Свой до мозга костей

В северной столице состоялась первая встреча реципиентов и доноров костного мозга из российских регистров. Или, скажем по-иному, людей, у которых оставался последний шанс на выздоровление, и тех, кто им такой шанс подарил. Семь пар генетических близнецов из разных уголков страны впервые увидели друг друга.

«Ты подарила мне жизнь. Спасибо за то, что верила, не пожалела сил и времени и сотворила чудо!» - так накануне встречи написала петербурженка биолог Ольга Драволина (слева) своему донору костного мозга из Тюмени Ирине Аринкиной (справа). ФОТО предоставле

«Дорогой донор! Я не могу подобрать слова благодарности... Их очень много, все они искренние и все от сердца. Просто хочу сказать, что Вы подарили мне жизнь! Новую счастливую жизнь! Я думаю про Вас каждый день и всегда желаю и хочу, чтобы Вы были счастливы! Ваш поступок для меня бесценен! Спасибо!»

Эти слова незадолго до знаковой встречи написала своему неизвестному спасителю Татьяна Желудова, диспетчер железной дороги из Красноярска. Написала, еще не зная, кому они адресованы, ведь, прежде чем донор и реципиент познакомятся, должно пройти два года - ровно столько требуется, чтобы с точностью сказать: операция прошла успешно.

Оказалось, что генетический близнец Татьяны живет в Кирове - это врач-педиатр Светлана Пикова. Познакомиться им и еще шести парам доноров и реципиентов помог благотворительный фонд AdVita при участии Первого медицинского университета имени академика Павлова, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой и Русфонда. Встречу приурочили к Всемирному дню донора костного мозга.

Ижевск, Ейск, Тюмень, Кострома, Омутнинск, Красноярск, Киров, Пенза, Череповец, Воронеж и, конечно, Петербург - география получилась обширной. Чтобы до последнего сохранить интригу и не дать парам «близнецов» узнать друг друга раньше времени, их поселили на разных этажах отеля. И вот наконец тот самый момент: можно сказать слова благодарности, можно обняться и без посторонних поговорить с человеком, который спас тебе или твоему ребенку жизнь...

К тому моменту, как новые знакомые вышли под прицелы фото- и телекамер, страсти улеглись. Пафосных речей никто произносить не стал. Петербуржец Дмитрий Павлов с улыбкой признался, что в доноры пошел, когда был студентом, потому что хотел получить дополнительные выходные, но быстро втянулся и незаметно для самого себя из обычного донора стал почетным, а потом и донором костного мозга. Два года тому назад он спас жизнь другому Дмитрию - Веретенникову, студенту из Пензы, который со смущением поблагодарил не только своего неожиданно обретенного «близнеца», но и врачей, и близких, боровшихся за его жизнь.

Наталья Кельсина из Ижевска призналась, что, увидев своего реципиента, шестилетнего Мишу Волкова, почувствовала трепет. Миша уткнулся в робота, которого ему подарили сотрудники фонда AdVita. Ну а 19-летний Гордей Чагин из города Ейска простодушно заявил, что ему было очень интересно познакомиться с человеком, который поделился с ним своими клетками бесплатно, да еще и дважды. Его донору Евгению Павлову из Петербурга действительно пришлось пройти процедуру забора костного мозга два раза. «Все нормально! - заверил Евгений. - Никакого дискомфорта!» За простыми, будничными словами стоит спасенная жизнь, и это отнюдь не преувеличение.

К сожалению, донорство костного мозга в России все еще в диковинку. В стране даже нет полноценной законодательной базы, которая регулировала бы этот процесс.

До недавних пор надеяться приходилось только на международный регистр, поиск донора в котором стоит около 18 тысяч евро (примерно 1 240 750 рублей). Но теперь найти российскому пациенту генетического близнеца все чаще удается на родине. Это гораздо меньшие деньги - 150 - 300 тысяч рублей.

Путь к созданию Национального донорского регистра был долгим и непростым. 26 лет назад профессор Борис Владимирович Афанасьев провел первую в России успешную аллогенную (то есть требующую участия донора) трансплантацию кроветворных стволовых клеток ребенку. 17 лет назад при Первом медицинском университете в Петербурге открылась первая в России университетская клиника трансплантации костного мозга. В 2007 году заработал научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии - НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой. Сегодня это единственная в стране клиника, где делают все виды пересадок костного мозга и для детей, и для взрослых. Возглавляет ее профессор Афанасьев.

В 2000 году состоялась первая в России акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга: кровь на типирование, то есть на специальный анализ, сдали врачи, медработники и студенты Первого медицинского университета в Петербурге. Та памятная акция прошла под девизом Ad salutam vitae («Ради спасения жизни»), который дал название фонду AdVita, основанному два года спустя, в 2002-м.

Уже несколько лет AdVita привлекает потенциальных доноров - организует типирование, выпускает буклеты, проводит рекламные кампании и акции по всей стране, объясняет, что забор костного мозга - это совершенно не больно, не страшно и не долго: иногда достаточно обычного забора крови, а иногда крохотную часть костного мозга под общим наркозом берут из бедра. Противопоказания - такие же, как при обычном донорстве крови, никаких сверхспособностей не требуется. Постепенно к AdVita подключились Русфонд и некоторые региональные благотворительные организации. И все равно доноров долгое время оставалось слишком мало. Найти их возможно было только за рубежом.

От работы с международным регистром отказаться невозможно, но можно обращаться к нему гораздо реже. В 2013 году благодаря сотрудничеству Русфонда и Первого медицинского университета началось создание полноценного Национального донорского регистра. Назвать его решили в честь Васи Перевощикова - десятилетнего мальчика, для которого генетический близнец так и не нашелся. На сегодняшний день в этом регистре 74 тысячи потенциальных доноров из России и Казахстана. Около 200 из них уже поделились своими гемопоэтическими клетками с пациентами. Сейчас в Национальном регистре ежегодно удается найти доноров приблизительно для 15 - 20% российских пациентов.

«Донорство - это потрясающий жизненный опыт. Человек, который его приобрел, никогда об этом не забудет, а тот, у кого есть шанс стать донором, не захочет от него отказаться», - уверен профессор Аксель Цандер из университетской клиники Гамбург-Эппендорф. Именно он своим опытом убедил профессора Бориса Афанасьева, что трансплантация от неродственного донора - это не страшно.

«Еще недавно, 40 - 50 лет назад, известный американский гематолог говорил, что самые несчастные люди на свете - родители детей с лейкозами. Сейчас очень часто этот диагноз становится не трагедией, а проблемой», - говорит Борис Афанасьев. И хотя проблема это очень серьезная, решать ее с каждым годом становится проще - во многом благодаря росту отечественного донорского регистра.

По словам профессора, уже в следующем году трансплантации с участием доноров из Национального регистра могут составить 30 - 40% от общего числа аллогенных пересадок. Но, чтобы находить костный мозг для половины российских пациентов, по оценке исполнительного директора фонда AdVita Павла Гринберга, в нашем регистре должны быть 500 тысяч потенциальных доноров. Сейчас их 74 тысячи. Это значит, что нам еще есть к чему стремиться.

Требуется помощь

Танцы, прятки и войнушка

Трехлетняя Аня Коровина с удовольствием собирает лего, лепит из пластилина, играет с шариками Орбиз. Но и прятки, догонялки и даже войнушка ей тоже по душе. Ее лучшие друзья - пятилетние близнецы Ярик и Святик. Жаль только, что эта детская дружба зародилась в больничных стенах...

«Острый лимфобластный лейкоз» - такой диагноз Ане поставили, когда ей еще не было и полутора лет. У ребенка стали ни с того ни с сего появляться мелкие синяки и подкожные кровоизлияния. Анализ крови насторожил педиатра, и из родного поселка в Ишимском районе Тюменской области девочку направили в областной центр. Следующие восемь с половиной месяцев Аня вместе с мамой Светланой провели в Тюменской областной больнице. Лечение было трудным, но казалось, что болезнь вот-вот отступит раз и навсегда.

Увы, меньше чем через полгода опасный недуг снова дал о себе знать. А в марте врачи констатировали сверхранний рецидив с поражением нервной системы. Высокодозная химиотерапия, реанимация, поездка в Петербург в НИИ имени Раисы Максимовны Горбачевой, снова реанимация... Страшно даже подумать, через какие испытания уже прошли Аня и ее близкие. А ведь лечение еще не окончено. Девочку ждет пересадка костного мозга.

Сейчас Анечке стало получше, а когда ей лучше, она, невзирая ни на какие невзгоды, улыбается знакомым и незнакомым людям, танцует, играет с друзьями-сорванцами, общается по телефону со старшим братом.

«Когда она родилась, Артему было почти 14 лет, - вспоминает Светлана. - У нас сохранилось видео выписки из роддома - как он впервые увидел сестру и прослезился, взял на руки этот маленький кулечек. Он с первых Аниных дней был рядом, мог играть с ней и даже пеленать, менять памперсы. Когда ей был год и пять месяцев, Артем сидел с ней, бывало, по три-четыре часа, пока ей ставили капельницы. Кормил, укладывал спать. И сейчас у них замечательные отношения. Мы всегда называли сына Темой, Артюшкой, но Аня переименовала его в Артемика. Он всегда поднимает ей настроение».

Сейчас Артем уже в 11-м классе. Пока родители в Петербурге вместе с Аней, он живет один, даже сам ходит на школьные родительские собрания. Лишь иногда к нему заглядывает бабушка - проведать и погладить рубашки, но Артем старается заботиться о себе сам. Будущим летом он собирается поступать в военное училище. Мама надеется, что продолжать учебу сын сможет в Петербурге, ведь лечение младшей сестренки - долгий процесс, и наблюдаться ей предстоит именно у петербургских врачей. А когда любимый старший брат рядом, любые трудности переносить легче.

С докторами Аня контакт уже наладила: ее не пугают осмотры, медицинские процедуры, люди в белых халатах. И все-таки ей гораздо больше нравится общаться со сверстниками и с Артемом - не по телефону, не в больнице, а дома. Чтобы Аня как можно быстрее вернулась к нормальной детской жизни в окружении родных, ей и ее семье нужна помощь.

Чем помочь
Анечка проходит курс лечения препаратом «Блинцито» («Блинатумомаб»), который должен убить остатки бластных клеток. После этого будет пересадка костного мозга, совместимый донор для девочки уже найден. Сейчас из-за сниженных показателей крови организм малышки практически беззащитен перед любыми инфекциями - вирусными, бактериальными, грибковыми. Предупредить возникновение последних помогает противогрибковый препарат «Кансидас», 10 флаконов (10 дней терапии) стоят 145 670 рублей.

Зеленый - белый, зеленый - белый...

Паша Мануков появился на свет два года тому назад, на радость маме, папе и старшему брату Артему. Рос он здоровым, любознательным и очень общительным малышом - всегда первым подходил к детям на детской площадке или на горке, повсюду находил себе друзей. Мог даже посреди улицы подойти к понравившейся бабушке и взять ее за руку. Родители были за Пашу спокойны: в детском садике он не пропадет, будет душой компании. Оставалось только пройти медосмотр.

Казалось, что это простая формальность, ведь ребенок был полон сил и чувствовал себя хорошо. Но сделанный «для галочки» анализ крови вдруг показал очень низкий уровень тромбоцитов. Педиатр отправил Пашу из родного Советска в Калининград на обследование. Там в ноябре прошлого года мальчику поставили пугающий диагноз - «острый миелобластный лейкоз, М7 вариант, высокий риск».

Следующие полгода Паше пришлось провести в Калининградской детской областной больнице. Его ждал тяжелый курс химиотерапии. Мальчик чувствовал себя плохо: то и дело поднималась температура, ребенка мучили рвота и понос. К тому же, врачи сказали, что справиться с болезнью можно только с помощью пересадки костного мозга.

И снова - новый город, новая больница. На сей раз Пашу отправили в Петербург в НИИ имени Раисы Максимовны Горбачевой. Чтобы провести пересадку, требовалось найти донора. Увы, ни мама, ни папа, ни старший брат Артем на эту роль не подошли. Артем расстроился больше всех - несмотря на большую разницу в возрасте, они с Пашей всегда были близки, и ему очень хотелось помочь братику.

К счастью, донор нашелся в российском регистре. Меньше месяца назад Паше провели пересадку стволовых клеток, и сейчас вовсю идет приживление нового костного мозга. Врачи говорят, что происходит все как по учебнику. Но за этой бодрой формулировкой, увы, скрываются тяжелые побочные эффекты. Малыша мучают мукозит (воспаление слизистых оболочек) и цистит, он отказывается есть. Остается только ждать, пока костный мозг заработает.

Несмотря ни на что, даже в больнице Паша остается любознательным и общительным. Все медсестры знают, что он собирает шприцы, и отдают их ему после каждого укола. Свою коллекцию Паша систематизирует: раскладывает инвентарь по цвету: зеленый - белый, зеленый - белый. Иногда он делает «уколы» маме Жанне, бинтует ей руки и ноги влажными салфетками - как настоящий медбрат.

Еще до болезни Паша очень тянулся к старшему брату, во всем хотел быть на него похожим. Теперь он очень по нему скучает, ведь мальчиков разделяют более 800 километров. Девятилетний Артем только что пошел в третий класс. В школу в родном Советске его отвела мамина подруга - родителям пришлось остаться в Петербурге в больнице вместе с Пашей. Малышу сейчас нужно не только родительское внимание, но и дорогостоящие лекарства, которые защитят его от опасных инфекций. Увы, приобрести эти препараты Пашина семья не в состоянии. Остается надеяться на помощь неравнодушных людей.

Чем помочь
Пока донорский костный мозг не прижился и не начал работать, важно избегать любых инфекций. Одни из самых опасных - грибковые. Поэтому сейчас Паше очень нужен препарат «Кансидас» - 10 флаконов на курс общей стоимостью 145 670 рублей.

Все умею, все могу

Даша Трандина - очень долгожданный и пока единственный ребенок в семье. Она росла, окруженная любовью родителей, дедушек и бабушек. Семья живет в деревне Торосово Волосовского района Леннградской области. Сейчас малышке три года. Девочка очень быстро научилась говорить, с удовольствием пошла в детский сад и тут же обзавелась многочисленными подругами и друзьями. Но этим летом Даша заболела.

Все началось с высокой температуры и, как поначалу казалось, обычной ОРВИ. Врач прописал антибиотики, и они принесли облегчение. Однако вскоре обнаружились новые, более странные симптомы: на теле ребенка стали сами собой появляться синяки. «Сначала думали, может быть, прыгает, бегает, травмируется, хотя Даша на ушибы не жаловалась, - говорит мама девочки Елена, - но потом стали замечать, что синяки образуются сами собой даже во время сна ребенка. Решили идти к врачу. Доктор отправил экстренно сдавать кровь...»

Результат был ужасным, анализ показал, что в Дашиной крови присутствуют бласты, то есть злокачественные клетки. Врачи направили маленькую пациентку в Петербург в НИИ имени Раисы Горбачевой. Там и прозвучал диагноз - «острый миелобластный лейкоз».

Даше было трудно привыкнуть к больнице, к жизни в палате, вдали от родных и друзей. К тому же лечение трудное: химиотерапия, бесконечные переливания крови, плазмы и тромбоцитов, долгие часы под капельницей. Но Даша оказалась очень мужественной. Даже после пункции, когда у девочки болели спина и ноги, она отводила в сторону мамины руки, говорила: «Я сама! Я все умею, все могу!» - старалась передвигаться самостоятельно. Дашина мама считает, что характером дочка вся в отца - он тоже отличается решительностью и смелостью.

Ненавистные таблетки быстро стали любимыми, страх перед врачами и медсестрами ушел. Теперь малышку немного пугает только переклейка катетера - процедура неприятная и болезненная, наверное, самая непопулярная у детей.

Трехлетняя Даша - человек вдумчивый. Прежде чем начать общение с незнакомцами, некоторое время присматривается к ним, оценивает. Но тех, кто ей понравится, сполна вознаграждает вниманием и теплом. Говорит иногда совсем как взрослая, может, например, сказать маме: «Позаботься обо мне!» - хоть мама, конечно, делает это и безо всяких напоминаний.

Как только самочувствие позволяет, Даша с удовольствием берется за карандаши и фломастеры, рисует, собирает мозаики и пазлы, лепит всевозможные фигурки из кинетического песка и пластилина, играет с пупсиками, куклами и, конечно, смотрит мультики. Но больше всего сейчас девочка скучает по животным, с которыми общалась в поселке, где живут бабушка и дедушка: по курочкам, собакам и кошкам.

Результаты анализов после первого курса «химии» хорошие, Дашу даже отпустили ненадолго домой, но общаться с любимыми животными врачи пока не разрешают - сейчас ей страшна любая, даже самая простая инфекция, ведь организм ослаблен болезнью и тяжелым лечением.

Особенно важна для девочки защита от грибковых инфекций, но препараты, которые помогают их избежать, стоят дорого. Приходится надеяться на то, что Дашина история не оставит равнодушными тех, кто о ней услышит или прочитает. Чтобы поправиться и вернуться к привычной жизни, ребенку нужна наша помощь.

Чем помочь
Даше требуется продолжительная терапия противогрибковым препаратом «Ноксафил»: две бутылочки в месяц стоимостью 71 586 рублей. А также антибиотик «Заведос» - 10 флаконов общей стоимостью 33 250 рублей.