В Петербург доставили один из самых дорогостоящих препаратов в мире
Пилотная партия «Бринейра» предназначена для детей с церойдным липофусцинозом.
ФОТО Pixabay
В Санкт-Петербург поступила пилотная партия одного из самых дорогостоящих препаратов в мире - «Церлипоназа альфа» («Бринейра»).
Как сообщает пресс-служба комитета по здравоохранению 8 упаковок закуплены за счет фонда «Круг добра» и стоят более 16 млн рублей. Препарат получат двое детей с орфанным заболеванием - церойдным липофусцинозом.
Недавно в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий препарат ввели 4-летней пациентке с редким диагнозом.
Первое введение сделали в Москве, там же в желудочковую систему головного мозга был имплантирован специальный резервуар. Препарат вводят в течение 4 часов в спинномозговую жидкость.
Как объясняют специалисты, редкое заболевание характеризуется прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами. У больных в головном мозге и других тканях происходит накопление патологического липопигмента.
Препарат предназначен для замедления потери двигательных функций у детей старше трех лет. При этом он не зарегистрирован в России и ввозится специально для больных детей по решению врачебной комиссии. Инфузии проводятся постоянно раз в две недели.
После уже проведенных процедур врачи отмечают значительную положительную динамику в состоянии ребенка. В ближайшее время на лечение поступит еще один маленький пациент.
Комментарии