Сила творчества: как общение помогает пациентам онкологических клиник

Однообразная обстановка, монотонные будни, таблетки, процедуры. Все общение - врачи, соседи по палате, у некоторых счастливцев - редкие встречи с родными. Так пациенты онкологических клиник вынуждены жить месяцами. Согласитесь, даже здоровый человек от такого режима впадет в уныние.

Сделанные из шерсти цветы тоже способны радовать глаз и согревать душу.
ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»

Вернуть радость жизни помогают волонтеры благотворительного фонда «АдВита», которые почти каждую неделю приезжают на хирургическое отделение опухолей молочной железы НМИЦ онкологии им. Петрова, чтобы провести очередной мастер-класс. Казалось бы, пустяк. Но только не для человека, оторванного от мира. Творчество и знакомство с новыми людьми позволяют забыть о боли и страшном диагнозе.

Сотрудник фонда «АдВита» Александра Эйдинова уверена - пациентам в больницах нужны не только лекарства, но и человеческое тепло и забота. Причем взрослые пациенты нуждаются в этом ничуть не меньше детей. Однако протянуть им руку готовы не все. Почему-то считается, что если человек достиг совершеннолетия, то он должен справляться со своими проблемами сам.

— Мы очень хотим эту ситуацию изменить, - говорит Александра. - Два года назад наши волонтеры стали приходить в городскую больницу № 31 и онкоцентр в Песочном, чтобы поддержать людей, которые проходят там лечение. Наши добровольцы проводили различные мастер-классы, чаепития, новогодние вечера и... даже устраивали концерты.

Да-да. В это сложно поверить, но это действительно так. Известные музыканты не раз выступали в актовом зале онкоцентра. Не поверите, но пациенты во время их выступлений даже танцуют, а некоторые жалеют, если врач выписывает их накануне концерта.

— Именно из таких небольших праздников складывается очень многое, - считает Александра. - Некоторые пациенты после наших мероприятий совсем по-другому начинают думать и чувствовать себя.

Темы для мастер-классов могут быть любыми: роспись холщовых сумок или кружек, создание картин, открыток, декупаж...

— Вы не представляете, с каким нетерпением пациенты ждут наших волонтеров, - улыбается Александра, - мы даже не успеваем разложить в холле необходимый инвентарь, как уже скапливаются пациенты, желающие принять участие в мероприятии. Есть даже такие, кто ради наших мастер-классов просит лечащего врача перенести на другое время очередную химиотерапию.

Но кроме трудотерапии есть в этих встречах что-то более важное. Пациенты вдруг начинают общаться друг с другом. Разговаривают не о болезни, а о себе, своих близких, увлечениях, планах на будущее. Перестают думать только о диагнозе, замыкаться в себе.

— Каждый раз мы уезжаем из взрослого отделения наполненные теплом до краев, - говорит Александра. - Жаль только, что такие встречи мы можем проводить в лучшем случае раз в неделю. Для того чтобы выезжать к пациентам чаще, нужны волонтеры, которых, увы, пока не хватает. Ведь в обществе до сих пор бытует мнение, что помочь благотворительным фондам можно только материальными пожертвованиями. Это не совсем так. Человек, который чувствует в себе потребность чем-то поддержать ближнего, всегда может найти в фонде применение своим силам.

Волонтеры «АдВиты» не только скрашивают пациентам жизнь в больницах, они фотографируют, снимают ролики, помогают как дизайнеры, юристы, курьеры, водители, визажисты, парикмахеры...

Волонтерская служба фонда предлагает присоединиться к множеству различных проектов в зависимости от личных интересов и предпочтений.

Для этого нужно заполнить анкету волонтера на сайте: www.advita.ru.

В больницу - со швейной машинкой

Вера Стасюкевич родилась в Казахстане, но еще ребенком вместе с родителями и сестрой переехала на юг Тюменской области в маленькую деревню: одна улица, ни магазина, ни школы. Детей на учебу возил автобус. С детских лет Вера привыкла во всем помогать родителям. В свободное время ей нравилось рисовать, рукодельничать. Но развивать эти способности в деревне не было возможности.

Повзрослев, Вера переехала в Тюмень, устроилась товароведом в сетевой магазин, работала с раннего утра и почти до ночи. Когда все же выдавалась свободная минута, осваивала разные техники маникюра, делала прически и макияж сестре и подругам, ходила вместе с ними за покупками. Все отмечали, что у Веры прекрасный вкус. Она подумывала о том, чтобы начать работать в сфере красоты.

Прошлой весной Вера познакомилась с Романом. Молодые люди катались на коньках и на лыжах, проводили все больше времени вместе и вскоре стали задумываться о свадьбе.

Но в феврале у Веры разболелись руки, ноги, спина. Началась гнойная ангина, потом тахикардия. В Тюменском кардиологическом научном центре, куда Вера самостоятельно пришла на консультацию, ей тут же вызвали «скорую помощь». Девушку доставили в Западно-Сибирский медицинский центр, где у нее обнаружили лейкоз. В областной клинической больнице № 1 диагноз уточнили - «острый лейкоз смешанного фенотипа (В; myelo)». Оказалось, что это очень редкий тип заболевания, опасная смесь лимфоидного и миелоидного лейкоза. Из-за неудачных попыток врача установить подключичный катетер оказалось повреждено легкое, развилась пневмония. Десять дней она провела в реанимации. Потом была химиотерапия...

Лежа в больнице, Вера рисовала, вышивала бисером. Поначалу даже радовалась, что появилось время этим заняться. Но под конец лечения так устала, что хотелось просто лежать, глядя в потолок.

Когда Вера наконец вышла в ремиссию, ее направили на консультацию в Петербург в НИИ имени Р. М. Горбачевой. Петербургские врачи объяснили, что полностью поправиться она может только после пересадки костного мозга, одной химиотерапией такие сложные формы лейкоза не лечатся, поэтому ремиссия рано или поздно неизбежно сменится рецидивом.

Никто из близких на роль донора не подошел, в российском регистре подходящей кандидатуры тоже не нашлось. Придется искать донора за рубежом, а это стоит очень серьезных денег. Буквально с миру по нитке с помощью родственников, друзей и знакомых из Тюмени, Казахстана и Германии удалось собрать малую часть нужной суммы.

Вместо того чтобы переживать за себя, двадцатипятилетняя девушка беспокоится за близких. Ей бы очень хотелось помочь маме с папой перебраться из деревни в город, ведь им так трудно вести хозяйство. Хочется навестить бабушку с дедушкой, которые остались в Казахстане, в районе Голубых озер. Она с нежностью говорит о любимых стариках - как бабушке тяжело ходить, как дедушка в свои 80 лет встает в четыре утра и идет работать на огород.

С любовью она рассказывает о старшей сестре Рите, которая теперь живет со своей семьей на Севере, о племяннице Маше, которая «единственная пока в семье маленькая кнопочка». Подруги расстраиваются, что Вера больше не ходит с ними по магазинам, не помогает подобрать гардероб. «Я сейчас могу сказать только, что лучше в больницу надеть», - отшучивается Вера. К счастью, рядом с ней любимый человек, который не оставил в трудную минуту. Этим летом они должны были пожениться, а не собирать деньги на пересадку костного мозга.

Но Вера не из тех, кто жалуется. Она уже обдумывает, что в следующий раз, перед тем как лечь в больницу, обязательно заедет в магазин, чтобы взять с собой все, что нужно для рисования и вышивания. Может быть, даже швейную машинку раздобудет.

После химиотерапии ослабло зрение, пришлось обзавестись очками, но это не страшно. Страшно будет, только если не удастся собрать деньги на пересадку костного мозга.

Любой, даже скромный денежный перевод может приблизить Веру к выздоровлению.

Чем помочь:
Поиск донора костного мозга в международном регистре стоит 18 000 евро. Еще в 120 тысяч рублей обойдется доставка трансплантата в Петербург. Родным Веры пока удалось собрать только 6000 евро. Этой суммы достаточно для запуска процесса поиска донора.

Александр и Александра

Александр Новиков вырос в очень дружной семье. Вместе с дедушкой, папой и младшим братом ездил на рыбалку, иногда на несколько дней. Когда к мужской компании присоединялись мама и бабушки, все вместе садились за стол, отмечали большой семейный день.

Пока Саша учился в школе, целых девять лет занимался ракетомодельным спортом, не раз выигрывал разные конкурсы и даже стал кандидатом в мастера спорта. А еще в школе он подружился с одноклассницей, тоже Сашей. С шестого класса они не разлей вода.

Сейчас Александру 20. Когда ему было 16 лет, он тяжело заболел: врачи диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Потянулись долгие дни и месяцы в стерильном боксе, вдали от близких. Лечение было тяжелым. Помогала поддержка родных, друзей и, конечно, Саши.

Александр вышел в ремиссию и в том же году, окончив девятый класс, поступил в колледж Московского финансово-юридического университета на бухгалтера. Как только ему исполнилось 18 лет, он получил права и подарок от дедушки - машину. Так началось главное увлечение Александра - ретроавтомобили. Он научился разбираться в них, перебирать их заново. Вскоре дедушки не стало, но его подарок помог внуку обрести самостоятельность. Александр пошел работать таксистом. И, как только начал зарабатывать, стал жить отдельно от родителей - с любимой Сашей.

Однажды Александр попал в страшную аварию и чудом остался жив. После этого работу он сменил - устроился, как и Саша, контролером-кассиром в сетевом магазине. Работал по семь дней без выходных. И организм дал сбой.

В январе подскочила температура, ломило спину. Оказалось, что давний враг, лейкоз, вернулся. Александр стал пациентом Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М. Ф. Владимирского. Опять началась химиотерапия...

В августе Саша и Саша поехали в Петербург проконсультироваться со специалистами НИИ им. Р. М. Горбачевой. Там сказали, что Александру необходима трансплантация костного мозга. В семье подходящего донора не нашлось, но потенциальные доноры есть в российском регистре.

Обследование донора и забор стволовых клеток Александру, как и другим пациентам, оказавшимся в схожей ситуации, придется оплачивать самостоятельно. У самого Александра теперь инвалидность и пенсия по ней маленькая. Саша все так же работает продавцом-кассиром и тоже получает совсем не много. Родители тоже живут от зарплаты до зарплаты. Кроме того, в семье есть младший сын, Семен, и он еще только в пятом классе.

Любимая девушка Александра помогает ему всем, чем только может, ведет его страничку в Интернете, пытается собрать деньги на лечение. Сам Александр тоже не сидит сложа руки, ищет способы заработать, чтобы открыть свое небольшое кафе. Но все опять-таки упирается в деньги, которых пока нет...

Саша и Саша хотят завести детей, открыть свое небольшое дело, просто жить обычной жизнью, в которой нет места страху, боли и больничным тяготам. Будучи еще совсем юными, за несколько лет они прошли через испытания, которые не каждому взрослому по плечу, привыкли со всем справляться самостоятельно. Но сейчас им очень нужна поддержка. Даже скромная сумма станет для них ощутимым подспорьем и приблизит к исполнению заветных и на самом деле очень простых желаний.

Чем помочь:
Стоимость поиска и обследования донора костного мозга из российского регистра составляет 200 - 400 тысяч рублей. Точная сумма становится известна ближе к дате трансплантации.

Не могу сидеть без дела

Валерии 26 лет, она - настоящая мастерица на все руки: умеет шить, вязать, вышивать картины крестиком, плести из газетных трубочек, создавать уют. Души не чает в детях, но своих у нее пока нет. Зато есть восьмилетняя племянница Соня, которая Валерию очень любит и поверяет ей все девчачьи секреты. Это дочь двоюродной сестры. Родных братьев и сестер у Валерии нет. И родителей тоже: она сирота.

Валерия Перетятько выросла в деревне, но потом переехала в Калининград, выучилась на экономиста. Она жила тихой размеренной жизнью вдвоем с мужем, занималась домашним хозяйством. Но в 2015 году тяжело заболела. Поначалу казалось, что это просто грипп, но Валерии становилось все хуже, температура никак не хотела падать. Пришлось вызвать «скорую». В больнице из инфекционного отделения Валерию быстро перевели в гематологическое и вынесли вердикт - острый миелобластный лейкоз...

Химиотерапия давалась непросто, но помогла: уже через несколько месяцев наступила ремиссия. Правда, не обошлось без осложнений, которые в итоге привели к необходимости замены тазобедренного сустава, операции не столько тяжелой, сколько неприятной.

Во время лечения с мужем Валерия разошлась, осталась совсем одна. Но болезнь отступила, и это давало надежду на будущее.

Постепенно Валерия начала возвращаться к любимым привычкам, даже начала вновь ходить на рыбалку - это еще одно ее хобби, настоящая отдушина и отрада. Ловила на удочку карасиков и лещей «как настоящий рыбак». Вскоре познакомилась с молодым человеком, который стал составлять ей компанию и поддерживать. Много времени проводила на даче с двоюродной сестрой и племянницей. Подумывала, что делать дальше, когда вернутся силы. Работу экономиста в Калининграде найти совсем нелегко, поэтому Валерия решила, что попробует подать документы в полицию или пойдет учиться по новой специальности из тех, что сейчас больше всего востребованы. Но снова болезнь вмешалась в планы, разрушила и устоявшийся порядок жизни, и зарождающиеся отношения.

В марте у Валерии обнаружили рецидив. В Петербурге в клинике Северо-Западного медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова ее вывели в ремиссию, но ненадолго - упрямый лейкоз вернулся снова. Врачи пришли к выводу, что нужно при первой же возможности провести трансплантацию костного мозга. К счастью, совместимый донор нашелся в российском регистре.

Валерия очень скучает по племяннице Соне, и это взаимно. Девочка постоянно звонит ей, спрашивает про самочувствие, делится историями из своей школьной жизни - Соня только что пошла во второй класс... Сейчас эти звонки для Валерии как глоток свежего воздуха.

Вспоминая прошедшее лето, она жалеет, что ни разу не смогла выбраться на рыбалку - не было сил. Зато удалось застать краешек чемпионата мира по футболу в Калининграде, посмотреть матч в фан-зоне вместе с двоюродной сестрой. Рассказывает про свои планы - пойти учиться на массажиста или на медсестру, ведь за долгое время, проведенное в больнице, Валерия уже приобрела некоторые знания в медицинской сфере.

С собой в больницу она взяла много книг - от романов и детективов до литературы по истории Петербурга. «Не могу сидеть на месте без дела, - признается Валерия. - Хочется порукодельничать, пошить, повязать, повышивать, пошевелиться». Рукодельничает Валерия обычно для близких. Сейчас вот взялась вязать кофту, чтобы хоть как-то отвлечься от плохого самочувствия и тяжелого лечения. «Надо восстановить себя. А потом будем работать, строить семью, рожать деток», - с надеждой, почти с уверенностью говорит она.

Сейчас очень важно поддержать Валерию любой суммой. Трансплантация костного мозга - ее единственный шанс на выздоровление, шанс, использовать который надо как можно скорее.

Чем помочь:
На обследование донора костного мозга и забор стволовых клеток для пересадки потребуется около 350 тысяч рублей.

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 179 (6288) от 27.09.2018 под заголовком «Общение лечит».