«Готов поделиться мозгом». В России создается единый банк доноров
Каждые 14 минут кто‑то в мире узнает, что болен раком крови. Для трети таких больных единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга. В России подобная операция ежегодно требуется более чем пяти тысячам пациентов. А делается, по данным Минздрава, почти в два, а то и в три раза меньше. Почему?
Чтобы попасть в регистр потенциальных доноров костного мозга, необходимо сдать всего 10 мл крови. / ФОТО Анны Майоровой/ТАСС
Дело в том, что вероятность найти генетического близнеца в иностранном банке возможна только для ничтожно малой части российских пациентов — слишком много национальностей живет на территории нашей страны. А количество зарегистрированных в отечественных базах доноров — всего около 200 тысяч. Хотя, по оценкам экспертов, в них должно быть как минимум полмиллиона. А еще лучше — порядка полутора миллионов.
Напомним, путь создания отечественного регистра был тернистым. Одним из основоположников пересадки костного мозга пациентам с болезнями крови был петербургский профессор Борис Владимирович Афанасьев. В 1991 году он провел первую в России успешную аллогенную (то есть требующую участия донора) трансплантацию кроветворных стволовых клеток ребенку. А спустя девять лет при Первом медицинском университете в Петербурге открылась единственная на тот момент в России университетская клиника трансплантации костного мозга. Тогда же в стране состоялась и первая акция по привлечению потенциальных доноров: кровь на типирование сдали врачи, медработники и студенты Первого меда.
В 2007 году — и тоже в Петербурге — заработал научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии — НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой, где стали проводить все виды пересадок костного мозга и для детей, и для взрослых.
Но, поскольку на тот момент собственного регистра в России не было, поиск генетических двойников велся в международном регистре, в базе которого около 40 миллионов потенциальных доноров. Однако тем, кто считает, что это очень много, объясним. Для того чтобы пересадка прошла успешно, нужно, чтобы у донора и реципиента совпали ДНК. И если групп крови у человека всего четыре, то вариантов ДНК — тысячи, если не миллионы. И вероятность найти в мире человека, у которого такая же ДНК, как у больного, — 1:200 000.
Еще один момент. Поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят ох как недешево: от 20 до 60 тысяч евро. Поэтому в 2013 году в России началось создание полноценного Национального донорского регистра, который решили назвать в честь Васи Перевощикова — десятилетнего мальчика, для которого генетический близнец так и не нашелся.
Появление российского регистра дало шанс большему количеству пациентов найти подходящего донора в своей стране. Причем эта процедура стала многократно дешевле. Поиск и активация — всего около 400 тысяч рублей. Но дело не только в деньгах. Россия — многонациональная страна со множеством этносов и редкими генотипами, поэтому найти потенциальных доноров в других странах часто не удавалось.
На данный момент национальный регистр является крупнейшей базой доноров костного мозга на территории России. В ней — более 70 тысяч потенциальных добровольцев. А это чуть меньше половины из всех зарегистрированных в нашей стране добровольцев из 16 регистров. Ежегодно в национальном банке удавалось найти доноров приблизительно для 15 – 20 % российских пациентов.
По словам врача-трансфузиолога НИИ имени Горбачевой Дмитрия Певцова, с прошлого года доноры национального регистра включены в 39‑миллионную базу данных Всемирной ассоциации доноров костного мозга. И уже в этом году первый донорский трансплантат был отправлен из России в Австралию для женщины, болеющей лейкозом.
Как подчеркнул специалист, даже в период санкций кооперация с международными банками стволовых клеток не прекращается. Хотя этому сотрудничеству препятствуют нарушенные логистические цепочки. Из-за этого стоимость доставки из‑за рубежа в некоторых случаях выросла десятикратно (!). А если учесть, что костный мозг для трансплантации хранится 72 часа, то длительный перелет иногда и вовсе нецелесообразен.
Как подсчитали российские власти, выход из непростой ситуации один — создание единого федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, который бы объединял все данные по имеющимся добровольцам в России. Кстати, такой регистр приступил к работе с 1 сентября этого года. Он был создан Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА). Его основная задача — увеличить количество потенциальных доноров и упростить их поиск для конкретного пациента.
Как рассказал главный внештатный специалист-гематолог ФМБА руководитель отдела Российского НИИ гематологии и трансфузиологии Сергей Волошин, сегодня, чтобы найти генетического двойника для больного, врачам приходится обращаться к каждому регистру отдельно. На это требуется время, которого у пациента может и не быть. Единая база позволит многократно ускорить этот процесс.
Более того, формирование такого регистра должно помочь увеличить число доноров и, соответственно, повысить вероятность успеха в поиске. Однако произойдет это не сразу.
Сбор информации по медицинским центрам России, которые хотят принять участие в создании единого регистра доноров костного мозга, завершится не раньше конца этого года.
По словам Волошина, «сейчас активация и создание единого регистра реализуются на уровне рабочей группы с привлечением всех учреждений по России. Созданы методические рекомендации, до конца года будет собрана вся информация по центрам РФ, которые хотят принять участие в создании регистра. Тогда же будет определено финансирование и канал, по которому деньги будут поступать в центры, которые захотят заниматься только рекрутингом, заготовкой костного мозга, трансплантацией, типированием или всем вместе».
При этом в ФМБА рассчитывают, что привлекать потенциальных доноров продолжат как государственные, так и некоммерческие организации. Для учреждений, желающих подключиться к единому регистру, уже созданы ресурсы: сайт, «горячая линия», где можно ознакомиться со всеми требованиями и методическими документами.
Пока же в новый регистр внесены только 112 тысяч потенциальных доноров. То есть до заветных 500 тысяч еще очень далеко.
Как подчеркнул Волошин, сегодня для вступления в федеральный регистр можно обратиться в один из рекрутинговых центров, которых сейчас более ста в стране. Прежде всего это учреждения службы крови. Но в скором времени вступить в регистр можно будет и через единый портал госуслуг в разделе «Здоровье».
В первый раз, чтобы попасть в базу, достаточно сдать всего 5 миллилитров крови — для дальнейшей генетической экспертизы. Процедура абсолютно безболезненная. Позже вам придет сообщение о том, что вы вошли в регистр и стали потенциальным донором.
Свою готовность к дальнейшим шагам стоит оценить максимально осознано. Чтобы не отступить, когда на кону окажется человеческая жизнь.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 179 (7262) от 26.09.2022 под заголовком ««Готов поделиться мозгом»».
Комментарии