Жизнь после

Каждый год в Петербурге у 120 — 150 детей диагностируют рак. Современной медицине под силу спасти 75% из них, победа над болезнью кажется счастливым финишем — но на самом деле это старт новой, «второй» жизни. И как выжившему жить — вопрос, который всерьез еще не поднимался. Несколько лет назад психолог отделения детской онкологии и гематологии городской клинической больницы # 31 Елена БОГДАНОВА создала центр «Радуга жизни» — именно для психологической помощи детям, перенесшим онкологическое заболевание, и их родственникам.

Жизнь после | ФОТО предоставлено АНО «Радуга жизни»<br>Иногда подобные творческие собрания устраивают специально для одного конкретного ребенка. Но терапия все равно для всех получается.

ФОТО предоставлено АНО «Радуга жизни»
Иногда подобные творческие собрания устраивают специально для одного конкретного ребенка. Но терапия все равно для всех получается.

— Елена, а ведь правда: выздоровевшие будто выпадают из поля зрения.

— Это только со стороны кажется: выписали из больницы — значит все хорошо. Считается, что человек выздоровел, если после выхода в ремиссию прошло пять лет и не было рецидива. И эти пять лет нужно прожить, притом что тревожит любое изменение в самочувствии или состоянии ребенка.

Психологи сейчас есть на всех детских онкологических отделениях петербургских больниц, либо штатные, либо внештатные, так что во время лечения дети получают психологическую помощь. Но после выхода из больницы все меняется. Я работаю в клинике шестой год, вижу, что происходит с детьми, когда, кажется, самое плохое позади. Да, они справились с болезнью. Но они возвращаются в мир, из которого «выбыли» на полгода, год, два, три. Это огромная часть детской жизни.

За эти месяцы и годы дети изменяются. Я не о естественных переменах в развитии — детей меняет болезнь. Кого-то она оставила без руки или без ноги, лишила устойчивой походки или вообще возможности ходить. Отняла зрение или слух, оставила шрамы.

Медицинская реабилитация после болезни есть, но очень часто психологическое состояние детей не отслеживается.


— В городе ведь есть психологические центры для детей.

— Таких центров много, есть районные государственные центры для детей-инвалидов. Но именно системной психологической помощи детям, перенесшим рак, и их родственникам пока нет. А помощь должна быть продолжительной (быстро не получится), должна учитывать специфику болезни, ее воздействие на психику, тяжесть лечения, неминуемые осложнения — и при этом оставаться бесплатной.

В России есть санатории, которые бесплатно принимают детей, перенесших эту болезнь, — «Русское поле» в Подмосковье, «Солнышко» под Петербургом. Работает организация «Дети и родители против рака». Действует сеть международных лагерей, а во Владимирской области строится лагерь международного уровня «Шередарь». В Ростове-на-Дону есть лагерь «Радуга Дружбы», а на базе санатория в Калужской области автономная некоммерческая организация «Дети» организует зимние и летние лагеря для детей с онкозаболеваниями и их здоровых братьев и сестер...

Но эти программы короткие. Потом ребенок снова попадает в прежние условия быта, и не всегда удается сохранить ту зародившуюся уверенность.

Я уверена, что в городе должен быть центр, а то и не один, в котором дети после лечения онкологических и гематологических заболеваний могли бы проходить психологическую реабилитацию. В идеале даже — медико-психолого-социально-педагогическую, чтобы и их родители, и их братья и сестры получали помощь.

Мы, понимая необходимость этого, и создали свой центр.


— Когда родители решают прийти с ребенком к вам? Что беспокоит?

— Приходят, когда есть трудности в отношениях внутри семьи, в общении со сверстниками, страхи, сильная тревога, неуверенность, агрессия, сложности с обучением. Когда ребенок замыкается.

Например, недавнее обращение: подросток на домашнем обучении. Почти не гуляет, ни с кем не общается. Компьютер, какие-то другие дела — но в стенах дома. Для этого одиночества есть предпосылки. До болезни ребенок был в коллективе, и вдруг — болезнь. Сначала друзья часто пишут, звонят, но лечение тянется долго, и друзья «отходят». Не потому что равнодушные, а потому что детям непонятно, как себя вести с товарищем, особенно если он не очень раскрывается: «Ну лечусь, все нормально». Бывает, кто-то даже против того, чтобы друзья его навещали: «Не хочу, чтобы меня таким видели. Вот поправлюсь...». Но им очень важен контакт, хотя бы в переписке.


— Сколько детей посещают центр?

— Около 60 детей. Помимо индивидуальных консультаций мы ведем групповые занятия для детей разного возраста, от малышей полутора лет до старших подростков. Проводим семейную терапию, работаем с сестрами и братьями тех, кто болен или болел.

Представьте себе: родители постоянно в клинике с больным братом или сестренкой, а другой ребенок растет один, взрослеет один. И это одиночество накладывается еще и на то обстоятельство, что брат или сестра, с которым вместе играли, вдруг стал странным, слабым. Появляется страх: «Вдруг и со мной такое будет?!». Например, один мальчик очень переживал из-за болезни своей маленькой сестры — родители заметили, что он изменился, появились страхи, навязчивые движения, снизилась успеваемость. Мальчик прошел у нас курс терапии — навязчивые движения ушли, школьные неурядицы начали решаться. Потом на психотерапию пришли и другие родственники.


— Какая возрастная группа наиболее сложная?

— Дело не в возрасте. Самые «сложные» — ребята, которые уходят в виртуальный мир. Там зона комфорта, но она не ведет к развитию.

Вы знаете, некоторые подростки, перенесшие рак, выходят гулять, только когда стемнеет. Причем это не тяжелые инвалиды: ну у кого-то волосы после химиотерапии еще не отросли, кто-то прихрамывает, покачивается... А его за пьяного принимают. И ребенок ждет темноты. Но это же ненормально, это жестоко.

Многим знакомо такое «заграничное впечатление»: там на улицах много инвалидов, потому что среда доступная — пандусы, лифты. Но главное — доступность «психологическая», нормальное отношение окружающих.

Я все время от наших детей слышу: не хочу, чтобы на меня показывали пальцем, не хочу жалости.

Мы, кстати, сначала думали
создать ограниченное пространство — только для детей, перенесших болезнь. Но поняли: наши дети взрослее сверстников, они многому могут их научить; а сами — научиться чему-то у тех, кто не болел. И стали в группы приглашать ребят из обычных школ — несколько человек приходят.


— Волонтеры нужны? Все-таки тема такая... неспециалист навредить может.

— Волонтеры очень нужны. Творческие люди для проведения детских праздников, мастер-классов, для участия в фестивалях и ярмарках. Талантливые менеджеры и специалисты по привлечению средств. А в общем — нужны те, кто умеет и любит работать с детьми. Да, для профессиональной медицинской или психологической помощи нужен специалист, но если надо просто подарить радость, то тут справится и обычный хороший человек.


АНО «Радуга жизни»:

Наличная ул., 20.

http://rainbow-life.ru/

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 226 (5352) от 02.12.2014.

Комментарии



Загрузка...

Самое читаемое

#
#
Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?
23 Мая 2018

Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?

На подходе к Петербургу магистраль далека от готовности, и дорожникам придется очень постараться, чтобы открыть движение хотя бы к концу нынешнего года. К задержке могли привести как уточнения проекта...

Прощайте, Даниил Александрович
06 Июля 2017

Прощайте, Даниил Александрович

В ночь на 5 июля в Петербурге на 99-м году жизни скончался писатель Даниил Гранин.

Юность, красота и успех
06 Июля 2017

Юность, красота и успех

Интервью с Алёной Корневой, чья исследовательская работа «Я знал и труд, и вдохновение…» прочно укрепилась в пятёрке самых читаемых материалов на сайте

Спектральный анализ по сходной цене
15 Июня 2017

Спектральный анализ по сходной цене

В советском уголовном праве было понятие «исключительный цинизм». Оно представляло собой квалифицирующий признак, усугубляющий вину. В УК Украины и Белоруссии оно осталось, из УК РФ — исчезло.

Муринский прокол
15 Июня 2017

Муринский прокол

Второй въезд в Мурино из Петербурга построят к осени

Уйти достойно
31 Мая 2017

Уйти достойно

Хотя в России упрощен доступ к обезболивающим препаратам, это не облегчает страдания пациентов

Экологическая «прививка»
29 Мая 2017

Экологическая «прививка»

В Петербурге завершился VIII Невский международный экологический конгресс, организаторами которого выступили Межпарламентская ассамблея (МПА) стран - участниц СНГ и Минприроды РФ.

Уберут ли Uber?
23 Мая 2017

Уберут ли Uber?

На сегодня сервис заказа такси Uber работает почти в 400 городах и 68 странах мира. На него с удовольствием переходят потребители...

Метро на вырост
18 Мая 2017

Метро на вырост

Конечная станция Ф-2 - второй очереди Фрунзенского радиуса - в 70-процентной степени готовности.

Ладожский клин
12 Мая 2017

Ладожский клин

Одно из мероприятий в преддверии празднования 90-летия Ленобласти получится грустным. Тональность международной конференции по Ладоге, которая открылась сегодня в Москве и собрала многих видных учены...

Детство кончилось
10 Мая 2017

Детство кончилось

Парадоксально, но затормозить развитие некоторых детей можно, впихнув их в группу сверхраннего развития.

Военные архивы
03 Мая 2017

Военные архивы

Где хранятся документы о военных и участниках Великой Отечественной войны