Возвращение в палату
Сначала вердикт врача поражает человека как вспышка, как гром среди ясного неба. А дальше начинается самое страшное. Человек остается с диагнозом один на один. В одно мгновение из практически здорового он переходит в категорию неизлечимо больных. Мир сразу делится на «до» и «после». На два полюса, где на одном остаются привычная жизнь, работа, друзья, родственники, а на другом – ты сам, не знающий, что делать и как жить дальше.
Лекарство лечит тело. Но вернуть человеку волю к жизни может только другой человек. ФОТО Павла СМЕРТИНА/ТАСС
По словам волонтера фонда «АдВита» Натальи Очевой, очень часто онкологически больной человек становится едва ли не изгоем. Врачи, медсестры да такие же, как он, пациенты – вот, пожалуй, и весь круг его общения на несколько лет.
Наталья знает об этой проблеме не понаслышке. Когда-то ей пришлось пережить и страшный диагноз, и долгие месяцы лечения, и минуты отчаяния.
– Когда заболела я, слава богу, рядом были мои близкие, – говорит Наталья. – Но я видела тех, от кого родные люди отворачивались. Видела их глаза, беспомощные глаза... Они лежали и не знали, что делать. И не было рядом того, кто смог бы их поддержать.
Хотя и самой Наталье не хватало психологической поддержки. Того задушевного разговора, который бы не давал думать о недуге как о приговоре. И знаний о том, что с ней происходит.
Наталья выздоровела. И сегодня она сама стала для взрослых подопечных фонда «АдВита» таким человеком, которого хотела бы видеть рядом тогда.
– Сегодня множество волонтеров оказывают социальную и психологическую поддержку онкологическим больным, в первую очередь детям, – продолжает Наталья. – Подвижничество этих людей поразительно. Но взрослых пациентов в нашем городе гораздо больше. Однако протянуть им руку готовы не все. Почему-то считается, что взрослый человек должен справляться со своими проблемами сам.
Действительно, часто говорят, что, помогая малышам, мы вкладываемся в будущее. И это понятно. Но значит ли это, что не стоит так же вкладываться, например, в будущее 25-летней женщины? Или 30-летнего мужчины?
О том, что взрослым людям деньги жертвуют менее охотно, говорит и статистика. Социологическое исследование, которое было проведено фондом «Общественное мнение», показало, что в России не сформирована традиция поддержки «возрастных» пациентов. Возможность оказания им помощи не допустил практически никто, хотя каждый третий готов оказать ее детям.
Фонд «АдВита» решил эту ситуацию изменить и создал программу для поддержки взрослых пациентов.
По словам ее куратора Аллы Райской, сегодня раз в две недели волонтеры приходят в городскую больницу № 31 и Онкоцентр в Песочном, чтобы поддержать людей, которые проходят там лечение. Добровольцы проводят различные мастер-классы, устраивают концерты и межбольничные чемпионаты по настольным играм. И, конечно, беседуют по душам.
Так, однажды будничный день пациентов разукрасил приглашенный ювелир, который провел мастер-класс по созданию украшений своими руками, а женщинам была подарена возможность вновь почувствовать себя красивыми и привлекательными с помощью профессионального визажиста.
– Ты вроде иногда делаешь что-то совсем по мелочи, – считает Наталья, – просто уделяешь этому время, стараешься. Но из таких небольших вещей складывается очень многое. Когда онкопациенты, находящиеся в палатах, видят перед собой тех, кто уже перенес операции, долгое лечение и все испытания, но вернулся к жизни и пришел к ним, чтобы поддержать в трудную минуту, совсем по-другому начинают думать и чувствовать себя.
Действительно, мы почему-то редко задумываемся над тем, что каждый из нас может оказаться один на один с болезнью и одиночеством. Зарекаться от этого глупо. И, может, стоит помочь таким людям сейчас? Тогда, случись трудный час, и мы не останемся без помощи...
МЕЖДУ ТЕМ
Для проведения различных мастер-классов фонду постоянно нужны кисти, краски, карандаши, фломастеры. А еще настольные игры, в которые с удовольствием играют не только дети, но и взрослые.
Требуется помощь
Лето – злейший враг благотворительных фондов. Ведь многие жертвователи либо в отпусках, либо только собираются на отдых. Вот и приходится волонтерам ломать голову над тем, как не дать иссякнуть финансовому ручейку. На помощь приходят различные благотворительные акции.
Так, весь июнь в магазинах сети «Спектр» при покупке товаров со специальными ценниками 5 рублей от стоимости перечислялись подопечным фонда. Еще шесть миллионов принес проект «Летающие звери». А 28 августа в пространстве «Легко-Легко» пройдет благотворительная школьная ярмарка. Кстати, фонд приглашает всех желающих принять участие в ее организации. Нужны флористы и мастера скрапбукинга, артисты, ведущие мастер-классов, аниматоры, кулинары в благотворительное кафе.
Что же касается ребят, о которых мы писали в прошлом номере, то Кристина Павлова с мамой ездили на неделю домой, в Великий Новгород. По результатам КТ, динамики заболевания не выявлено: остались затемнения в легких и печени. Результата уточняющих анализов из Израиля ожидают не ранее сентября, из Москвы – в ближайшее время. Кристина чувствует себя неплохо, только аппетит у нее неважный.
На нее получено 12 пожертвований на сумму 297 750 рублей. Израсходовано на лекарства 391 160 рублей.
Виталик Макаров в ремиссии. Мальчик наблюдается на дневном стационаре детской городской больницы № 1, получает поддерживающую химиотерапию. Показатели крови практически в норме. Мальчик чувствует себя хорошо.
На него было получено 10 пожертвований на сумму 16 500 рублей. Расходов в июне не было.
Для Таисии Кравчик найден совместимый неродственный донор костного мозга, врачи планируют провести пересадку в августе. Сейчас девочка наблюдается на дневном стационаре. Показатели крови низкие, каждые несколько дней нужны переливания гемокомпонентов. Тася продолжает получать противогрибковые препараты и антибиотики.
На ребенка получено 12 пожертвований на сумму 56 651 рубль. На препараты израсходовано 116 536 рублей.
Чтобы не расстроить маму с папой...
Когда 30 апреля 2010 года в семье Маяцких появился мальчик, которого позже родители назвали Игнатом, прогнозы врачей обнадеживали мало. Ребенок родился недоношенным: вес 940 граммов, рост 33 см, легкие не раскрылись... Три месяца кроха пролежал в детской саратовской городской больнице № 2 на искусственной вентиляции легких. «Для нас это были страшные дни, мы так боялись потерять ребенка, – вспоминает мама мальчика Наталья. – В 2006 году при аналогичных обстоятельствах умер наш первый сын, ему было полтора месяца».
То ли в крошечном ребенке так невероятно сильна была воля к жизни, то ли Игнатка не хотел расстраивать родителей, но он потихонечку прибавлял в весе, легкие начали раскрываться. Через пару месяцев его отключили от системы вентиляции, и мальчик стал дышать сам.
Игнатка рос, развивался, радовал родителей. К трем годам по своему развитию он ничем не отличался от сверстников. Но весной 2013 года ребенка как подменили: он потерял аппетит, чувствовал слабость и упадок сил. Потом поднялась и держалась температура, мальчика госпитализировали с затрудненным дыханием и подозрением на пневмонию. А потом стали воспаляться лимфоузлы. В Клинике профпатологии и гематологии им. В. Я. Шустова у Игната взяли биопсию подключичного лимфоузла и отправили в Москву на гистологию. Диагноз – «Т-клеточная лимфома с поражением легких, лимфоузлов средостения, шейных, надключичных лимфатических узлов».
Игната перевели из хирургического отделения в гематологическое, провели шесть курсов химиотерапии. Поначалу все шло неплохо, было заметное улучшение. Но буквально через пару недель лимфоузлы снова стали увеличиваться, да и чувствовал себя Игнат скверно. В январе 2014 года он с мамой снова оказался в больнице. Врачи стали пробовать другой протокол высокодозной химиотерапии, но проведенные три курса не принесли никакого результата. Саратовские врачи не давали никаких надежд.
Мальчик пил прописанные таблетки, периодически сдавал анализы. Так прошел месяц, полгода, год. Два года! Игнатка с удовольствием подолгу возился с любимой собакой Эммой породы хаски, строил детскую железную дорогу, гонял свои машинки на пультах управления – из всех игрушек он предпочитает именно такие, мечтал о красном мотоцикле. И чувствовал себя вполне сносно. К удивлению врачей, дела у мальчика шли гораздо лучше, чем могла обещать статистика. Ремиссии, конечно, не было, но значительной прогрессии заболевания – тоже. Игнатка очень хотел жить. Или старался не расстраивать маму с папой...
Врачи решили отправить чудо-мальчика на консультацию в Петербург в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Здесь готовы бороться за его жизнь. После нескольких лет безысходности у Игната появился шанс на выздоровление – спасти его может пересадка костного мозга. Но до этого ребенка нужно вывести в ремиссию.
Чем помочь:
Перед проведением пересадки Игнату необходимо пройти курс лечения препаратом «Атрианс» («Неларабин»). Это очень дорогое лекарство, и приобрести его в данный момент можно только за границей – на российском рынке его нет. Одна упаковка стоит 2735 евро. Требуется семь упаковок общей стоимостью 19 145 евро.
Для друга и бетономешалки не жалко
Жизнь Саши с самого начала была непростой. Он появился на свет 11 июля 2013 года в поселке Щеглово Всеволожского района Ленинградской области. Мальчик родился раньше срока со множеством диагнозов, самым страшным из которых оказалась надпочечниковая недостаточность. Саше пришлось с рождения привыкать к уколам, анализам, таблеткам.
Чтобы малыш мог жить и нормально развиваться, приходилось постоянно контролировать уровень гормонов и электролитов в крови, трижды в день пить таблетки. Несмотря на это, Санечка рос очень общительным и веселым мальчиком, радовался, когда его выводили гулять к ребятам во двор. Но болезнь накладывает ограничения на прогулки: из-за чрезмерного волнения может случиться криз, поднимется температура, начнется рвота, а тогда уже не таблетки придется пить, а уколы делать.
Когда мама оставляла малыша дома, он тоже особенно не расстраивался, играл со старшим братом Витей. Если брат был в школе – отправлялся помогать в кухню.
«Только мы научились жить с нашим диагнозом, как пришла новая беда, – рассказывает папа мальчика Михаил. – 8 января 2016 года мы заметили на губе сына странное уплотнение. Мы обращались к нескольким специалистам, но никто не мог поставить точный диагноз. Предполагали, что это киста или гемангиома. Новообразование решили удалить. В детской городской больнице им. К. А. Раухфуса Саше сделали тотальную биопсию, через месяц, когда были готовы результаты гистологии, мы узнали диагноз – «эмбриональная рабдомиосаркома», злокачественная опухоль.
Пока мы ждали результатов анализов, образование начало стремительно расти, губу страшно раздуло, в подчелюстном и шейном лимфоузлах слева образовались метастазы. В мае началось лечение в НИИ Петрова. Санечке назначили девять курсов химиотерапии, после чего будет операция – удаление опухоли и лимфоузлов – и лучевое лечение. На данный момент мы прошли два курса «химии». После первого же курса опухоль внешне стала почти не заметна, только небольшой шрамик остался на губе».
Когда Саша оказался в больнице, это не вызвало у него особых эмоций: малыш давно привык общаться с людьми в белых халатах. А когда поставили порт и перестали ежедневно колоть руки, даже немного повеселел. Тем более что между курсами Санечку отпускают домой и в следующий раз в клинику можно вернуться с мешком новых игрушек. Своими сокровищами Саша с удовольствием делится с новыми товарищами по несчастью и играм. Когда один мальчик вместе со своими игрушками сгреб и Сашины, то он и слова не сказал – для друга ничего не жалко.
Чем помочь:
В данный момент продолжение лечения Саши под угрозой: в клинике закончился очень важный препарат «Космеген». Требуется шесть флаконов общей стоимостью 60 000 рублей. Для родителей мальчика это слишком большая сумма, а третий курс необходимо начинать не откладывая. Сейчас работает только папа, он водитель. Денег едва хватает на аренду квартиры, приобретение сопутствующих лекарств и анализы.
С улыбкой на сцене
Недавно хореографический ансамбль «Юность» из Великого Новгорода ездил на конкурс детских танцевальных коллективов в Алушту и занял там призовое место. Его руководитель подумывает сделать Алину Яковлеву солисткой – настолько хороша она была во время этих выступлений. Когда Алина на сцене, никому даже в голову не приходит, что у симпатичной белокурой артистичной ослепительно улыбающейся четырнадцатилетней девочки – серьезное аутоиммунное заболевание.
До болезни она была подвижной, веселой, в меру непослушной. Особо крепким здоровьем похвастать не могла, но и сказать, что часто болела, тоже нельзя. В два года Алина начала заниматься хореографией, в шесть убедила родителей записать ее и в музыкальную школу, правда, проучилась там только три года. Пришлось делать выбор между танцами и музыкой. Победили танцы. Алине тогда было девять лет.
В октябре 2014 года в школе делали прививки от гриппа. После этого в течение двух недель у Алины развились симптомы ревматоидного артрита – заболели все суставы сразу. «Мы давали обезболивающие по назначению участкового доктора, – вспоминает папа девочки Юрий, – тюбика мази хватало на день-два. Ничего не помогало. Алина продолжала ходить в школу, даже на танцы – через силу... Детского ревматолога в Новгороде нет, поэтому мы повезли дочь в Петербургский педиатрический университет. После осмотра дочку срочно госпитализировали, поставили диагноз «ювенильный ревматоидный артрит».
Алине назначили терапию, которую она должна была постоянно получать по месту жительства. Необходимых препаратов в регионе, как водится, не оказалось, но, поскольку стоили они не очень дорого, родители покупали их самостоятельно. В сентябре 2015 года во время очередного обследования лечащий доктор счел целесообразным изменить терапию: добавился новый препарат «Энбрел». С ним тоже были проблемы, но в конце концов лекарство стали выдавать по бесплатному рецепту. Подобранное лечение, как говорят врачи, «держит» болезнь. Алина смогла вернуться к любимому хобби.
Учебу в школе Алина продолжила по индивидуальной программе. Много занимается самостоятельно, когда может, посещает уроки. Может, к сожалению, не всегда. Иногда даже при постоянном приеме препаратов возникают боли в суставах. Врачи очень надеются, что на фоне гормональных изменений в организме девочки болезнь сдаст свои позиции и ситуация улучшится. Алина учится в химико-биологическом классе, она поставила себе цель – медицинский университет. Занимается с полной отдачей. При совершенно гуманитарном складе ума за последний год заметно подтянула математику и физику. Профильную для поступления химию преподает учитель, от которого стонут и парни. Но Алина у него – одна из лучших.
Чем помочь:
В Новгородской области исчез препарат «Энбрел». Чиновники обещают, что он появится в сентябре. Лечение Алине нельзя прерывать ни в коем случае: если суставы пострадают, деформируются, их уже будет не восстановить. Не говоря о болях... Необходимо приобрести четыре упаковки лекарства общей стоимостью 104 310 рублей. Этого хватит до сентября. Для родителей Алины весьма серьезная сумма. Папа девочки – пенсионер МВД, инвалид. Маме пришлось уйти с работы, когда заболела дочь. Родители не сидят сложа руки, занялись индивидуальным предпринимательством – торговлей. Небольшой доход держит семью на плаву, но не дает возможности оплачивать лечение ребенка.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 136 (5753) от 28.07.2016.
Комментарии