Волшебники-невидимки

Полтора года назад британский фонд CAF провел большой опрос с целью выяснить, как англичанам помогают благотворительные организации. 75% жителей туманного Альбиона сказали, что пользовались их услугами и технологиями. Ого, скажете вы, - и ошибетесь. Потому что когда исследователи уточнили: «А какими именно услугами?» - оказалось, что 98% семей в Великобритании так или иначе пользовались сервисами благотворительных фондов, просто они об этом не догадывались.

Не только купить дом в центре Петербурга, но и перевезти его в другой город под силу любому. ФОТО предоставлено фондом «АдВита»

Из этого следует как минимум два вывода.

Во-первых, когда мы приходим в библиотеку или музей, гуляем по парку или рассматриваем старинные здания, слушаем музыку или покупаем книжку, нам не приходит в голову, что все это возможно в том числе и благодаря благотворительным фондам и их жертвователям. Как тот же ремонт фасада или издание книжки.

Аналогичная картина в медицинских учреждениях: многие пациенты даже не задумываются, откуда там то или иное оборудование и лекарства и почему что-то, что вчера было платным, стало вдруг бесплатным. Мы не видим, не привыкли видеть труда жертвователей, сотрудников и волонтеров благотворительных фондов в том, что окружает нас каждый день. Даже англичанам это в голову не приходит с их-то традициями благотворительности, а уж нам-то тем более...

Во-вторых, становится очевидно, как важно научиться говорить об этом. Известно же: ничего не падает с неба и не случается просто так, за каждым хорошим делом стоят усилия людей. И надо самим перестать стесняться себя, своих действий, своего решения помогать. Еще одна цифра из другого отчета CAF - уже по России, тоже за 2016 год: 43 миллиона благотворителей не рассказывают о своем участии в добрых делах. Сорок три миллиона благородных поступков, невидимых жертвователей и волонтеров! Если бы каждый из них хотя бы раз нашел в себе силы рассказать о своем шаге, мы проснулись бы в другой стране.

Акция #Щедрыйвторник и была придумана для того, чтобы мы вдруг увидели, сколько нас, и поняли бы, что помогать - нормально. Мы не белые вороны, мы не сумасшедшие подвижники, мы не миллионеры... Мы - обычные! И нас много.

В этот день во всем мире благотворительные фонды и коммерческие организации проводят особые акции. Они чем-то напоминают действия людей, оказавшихся на необитаемом острове и пытающихся обратить на себя внимание проплывающих мимо кораблей. Нужно прыгать, размахивать тем, что удалось найти под рукой, и громко кричать: «Мы тут! Мы тут! Мы существуем!». В этот день каждый, кто может что-то сделать для благотворительного фонда, делает: музыканты играют, повара готовят, велосипедисты крутят педали. В этот день все, кто что-то делает, могут безбоязненно в этом признаться - признавшихся будет много, и от этого не так страшно.

В прошлом году #Щедрыйвторник пришел в Россию в первый раз - и остался. В этом году #Щедрыйвторник проводится 28 ноября. И друзья фонда AdVita, конечно, готовятся поддержать нас и наших подопечных.

Итак, что можно будет сделать 28 ноября и в ближайшие к этой дате дни, чтобы помочь подопечным фонда AdVita и получить при этом удовольствие?

ПОСЛУШАТЬ МУЗЫКУ:

28 ноября в 20.00 в Академии им. Штиглица состоится благотворительный концерт блистательного петербургского барочного ансамбля Barocco Concertato под руководством Марии Крестинской в пользу подопечных фонда AdVita. Программа «Музыка для короля!» объединяет стихи и музыку французского барокко эпохи Людовика XIV. Билет можно приобрести на радарио.ру

Это блистательная музыка французского двора эпохи его высшего расцвета: яркая, иногда ослепительная, мощная и при этом легкая и изысканная. Это неповторимый голос аутентичных инструментов: барочной скрипки, теорбы, клавесина, виолы да гамба. Это уникальная интонация исторического исполнения, на поиски и исследования которой ушли десятилетия. Это поэзия великих поэтов французского классического театра.

В искусстве этой эпохи есть что-то невероятно энергичное и завораживающее, впечатляющее современного слушателя так же, как когда-то его современников. К примеру, если вы смотрели один из самых культовых фильмов постмодернизма «Жидкое небо», то вы знаете, что из всей музыки мира режиссер Слава Цукерман выбрал для саундтрека своей авангардной картины «Колокола святой Женевьевы» Марена Маре, написанные почти триста лет назад, - этой пьесой открывается и наш концерт.

Программа будет впервые исполнена в зале с уникальными акустическими характеристиками - атриуме Санкт-Петербургской государственной промышленной академии им. А. Л. Штиглица.

КУПИТЬ: #Щедраянеделя с «Помогать легко»

Проект «Помогать легко» и магазин «Легко-Легко» (Большая Пушкарская улица, дом 10) предлагают много прекрасных и нужных вещей: футболки, сумки, ежедневники, посуду, сувениры, в том числе ставшие знаменитыми петербургские домики, - вся прибыль от продажи которых идет на помощь людям с тяжелыми заболеваниями.

С 27 ноября по 3 декабря проект «Помогать легко» дарит любым компаниям (и бизнес, и компаниям друзей) скидки невероятной щедрости на сувениры:
27.11 (понедельник) - 20% на все кружки
28.11 (вторник) - 40% на все календари
29.11 (среда) - 25% на все блокноты
30.11 (четверг) - 10% на все футболки
1.12 (пятница) - 30% на сумки
2.12 (суббота) - 5% на керамические домики («Петербург в миниатюре»)
3.12 (воскресенье) - 15% на пряники

Условия акции:

Объединитесь с коллегами или друзьями и закажите на сайте www.legko-legko.ru или на Большой Пушкарской, 10, подарки на Новый год или сувениры на сумму от 3000 рублей с учетом скидки дня или устройте ярмарку с нашими сувенирами на работе.

ПРОВЕСТИ ДЕНЬ С СЕМЬЕЙ

30 ноября в парке «Волшебная миля» состоится большой детский праздник с концертами, спектаклями, квестами и мастер-классами.

Все гости парка «Волшебная миля» превратятся в жителей Легкой страны, которая летает по всему свету! Летает тот, кто счастлив, а поводов для счастья в этот день будет предостаточно: волшебный концерт на центральной сцене парка, сказочные спектакли, запутанные квесты, веселые дискотеки, множество мастер-классов для детей и их родителей!

Основная программа начнется с 17.00: любимые герои мультсериала «Летающие звери» вовлекут своих юных друзей в круговорот интерактивных игр. Свинка Софи встретит ребят на настоящей французской ферме, медведь Тед покажет, как прятаться в лесу, ловить рыбу и укрываться от непогоды, пес Хосе научит писать песни и стихи, заяц Акира откроет тайну настоящих боевых искусств своей родной Японии!

Дети разного возраста смогут научиться рисовать песком на световом столе, смастерить открытку со слоном Прабу или черепахой Че, за секунды соорудить из воздушного шарика сказочного друга, а еще конструировать, выжигать по дереву и самостоятельно проводить научные опыты!

В 19.30 авторы всех песен к мультсериалу Марина Ланда и Сергей Васильев с артистами музыкального театра «Радуга» пригласят всех гостей на большой концерт. После него состоится розыгрыш призов для юных зрителей.

Вся прибыль от продажи билетов будет направлена в пользу подопечных фонда AdVita.
Где: Парк «Волшебная миля»
Проспект Энгельса, 154,
ТРК «Гранд Каньон», 1-й этаж,

(Материал предоставлен благотворительным фондом «АдВита»)

Требуется помощь

Бесстрашная и добрая

В свои два года Таисия Дегтярева - настоящая маленькая леди. Для нее очень важно выглядеть привлекательно. Недавно Тасе подарили набор, с помощью которого можно делать украшения, и она всерьез увлеклась ювелирным делом: с удовольствием мастерит бусы и колечки и непременно надевает их перед выходом в свет.

Да и вообще она всеми силами старается помогать маме Ольге. «Она у нас очень деловая, самостоятельная и эмоциональная. Говорить еще не начала, произносит только отдельные слоги, но все объясняет с помощью эмоций, жестов. Я всегда ее понимаю», - рассказывает Ольга.

Тася - добрая душа: непременно накормит голубей и уток в парке, обнимет и поцелует старшего братика - семилетнего Данилу. Вот только видятся они гораздо реже, чем им обоим того хотелось бы. И очень друг по другу скучают.

Тася и ее семья живут в Новочеркасске Ростовской области. Но с недавних пор девочка наблюдается у петербургских врачей - в НИИ им. Горбачевой. Еще когда малышке было четыре месяца, родители стали замечать, что с ребенком что-то не так. Вскоре рентген показал деформацию позвонков - кифосколиоз. Тася то и дело болела ОРВИ, врачи констатировали задержки в развитии. И вот, когда девочке исполнился год и три месяца, прозвучал пугающий диагноз - «мукополисахаридоз, синдром Гурлер».

Это редкое генетическое заболевание. В организме детей, которые от него страдают, плохо вырабатывается важный фермент - альфа-L-идуронидаза. Его нехватка ведет к изменению свойств слизистых оболочек, разрастанию соединительных тканей. Это очень и очень опасно. Страдают буквально все органы: головной мозг, дыхательная система, сердце, печень, селезенка, кости, суставы, глаза.

До недавних пор дети с таким диагнозом были обречены. Но теперь у них есть шанс на нормальную жизнь - трансплантация костного мозга. Главное — провести ее до наступления двухлетнего возраста.

Тасе повезло: Русфонд быстро оплатил дорогостоящий поиск донора в зарубежном регистре, донор нашелся, и операция в петербургском НИИ имени Раисы Горбачевой прошла успешно. Очень скоро Тася стала во всем догонять своих ровесников.

Врачей Тася давно не боится, даже любит. Она и не представляет, что можно жить, не общаясь с людьми в белых халатах. Ходить в больницу для нее так же естественно, как гулять на детской площадке.

Вот только к разлуке с братиком ей никак не привыкнуть. Пока девочка остается под наблюдением петербургских специалистов, с Данилой ей удается видеться очень редко. Всякий раз, как он приезжает навестить сестренку, она целует и обнимает его крепко-крепко. А потом пытается завладеть его машинками - без этого никуда.

По характеру Тася добрая, но настойчивая. Вот и с болезнью она сражается настойчиво, решительно, бесстрашно. И все-таки ей нужна помощь - в первую очередь помощь в покупке дорогостоящих лекарств, которые защитят Тасин организм от опасных инфекций.

Чем помочь
Иммунитет у Таси еще очень слаб, поэтому высока вероятность подхватить инфекцию. Для профилактики одной из самых опасных - грибковой - нужен препарат «Ноксафил»: два флакона в месяц стоят 79 196 рублей. Это слишком большие деньги для семьи девочки.

Песня на бис

Лиза Жукова - человек очень серьезный. Еще в три года она освоила все буквы и цифры и теперь прекрасно считает — аж до 60. Училась арифметике, поднимаясь и спускаясь по лестнице. Свои любимые сказки - «Три поросенка», «Красную Шапочку» и «Буратино» - знает чуть ли не наизусть. Качаясь на качелях, рассказывает маме и папе любимые сказочные и мультяшные сюжеты - про Львенка и Черепаху, про Машу и Медведя. А в конце обязательно интересуется, понравился ли родителям ее рассказ.

Еще Лиза очень любит порядок. Для нее важно, чтобы все ее вещи возвращались на те же полочки, откуда она их достала. Она никогда не разбрасывает игрушки, с удовольствием расставляет и раскладывает их по местам.

Порядок действий для нее тоже важен, особенно на приеме в больнице. Все врачи уже знают: чтобы осмотр прошел без сучка и задоринки, сначала нужно послушать грудь, потом спину, потом пощупать животик и напоследок посмотреть горло. Если следовать этому нехитрому алгоритму, четырехлетняя Лиза - самая терпеливая пациентка, которую только можно себе представить.

Впервые в больнице девочка оказалась, когда ей было всего пять с половиной месяцев. Врачи диагностировали острый миелобластный лейкоз. Долгих девять месяцев длилась химиотерапия в петербургской Детской клинической больнице № 1. Потом Лизу перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой для пересадки костного мозга. Это был единственный способ остановить болезнь.

Русфонд оплатил для девочки поиск донора в зарубежном регистре. Пересадку провели в сентябре 2014 года. Все прошло удачно - донорский костный мозг прижился, долгое время держалась стойкая ремиссия. Жизнь начала потихоньку входить в нормальное русло: Лиза снова могла играть с детьми, ходить на развивающие занятия, побывала в санатории. Но через два с половиной года лейкоз вернулся. Рецидив случился в декабре 2016 года.

И снова больница, и снова пересадка костного мозга - на этот раз от отца, и снова долгое и трудное восстановление. Но унывать не в характере Лизы. Она и сама держится стойко, и всех вокруг себя пытается взбодрить. Когда в больничном холле собираются пациенты, она выходит вперед и начинает петь: «От улыбки станет всем светлей», песенки из своих любимых мультиков «Ми-Ми-Мишки» и «Барбоскины». А в конце обязательно кланяется. Если просят, выходит на бис.

Недавно девочку перевели на дневной стационар, но в больницу пока все равно приходится ходить постоянно. Там у Лизы есть две близкие подруги - Маша и Рита. Втроем они бегают наперегонки и играют в прятки. Ради общения со сверстницами Лиза готова задержаться и после осмотра, ведь играть на детской площадке ей пока нельзя - даже простая ОРВИ для нее очень опасна.

Домой девочка тоже всегда возвращается с удовольствием. Ей очень нравится проводить время с родителями и старшей сестрой Викой. Вике уже 17 лет, она учится на отделении лингвистики - вовсю осваивает английский и собирается приняться за китайский. Она всегда рада побыть с младшей сестренкой, ведь Лиза относится к близким с большой нежностью: всегда обнимет, спросит, как дела, извинится, если чем-то огорчила. Но по-настоящему огорчает Лизиных родных только ее болезнь.

Увы, некоторые лекарственные препараты, которые требуются девочке, стоят очень дорого. Таких денег у семьи нет. Чтобы Лиза окончательно поправилась, нужна помощь неравнодушных людей.

Чем помочь
Лизе необходимо постоянно принимать противогрибковый препарат «Ноксафил». Без него на фоне сниженного иммунитета крайне высок риск развития угрожающей жизни инфекции. Девочке требуется два флакона препарата в месяц, стоимость - 79 196 рублей.

С мечтой о черной таксе

Ангелине Рожиной пять лет, и у нее есть мечта, которая взрослым кажется смешной и странной, - мечта о черной таксе. Почему такса, почему черная, никто, кроме Ангелины, не знает. Такое вот загадочное, но очень сильное желание. Мама Елена смеется: «Предлагала ей самых разных животных - кошечку, попугая, рыбок завести. Ни в какую. Только такса, только черная».

Вообще-то собака у Ангелины уже есть - верный пес Бублик. Ангелина очень по нему скучает, и Бублик, конечно, соскучился по хозяйке, которой нет дома уже много месяцев. Сначала - с января этого года - лежала в больнице в родной Пензе, а в августе и вовсе уехала на лечение в далекий Петербург.

Первый раз Ангелина тяжело заболела, когда ей не было и двух лет. Все началось с высокой температуры. Казалось, это обычная ОРВИ, но даже после лечения антибиотиками девочка оставалась бледной и слабой. Анализ крови так испугал педиатра, что она даже прибежала к родителям Ангелины домой, чтобы сообщить: есть подозрение на лейкоз.

Увы, в Пензенском областном онкологическом диспансере диагноз подтвердили и уточнили: острый лимфобластный лейкоз, В2 вариант. Десять долгих месяцев длилась мучительная химиотерапия. К счастью, она оказалась эффективной, Ангелину вывели в ремиссию. Потом еще два года малышка принимала поддерживающие препараты дома. Наконец все закончилось, девочка даже смогла отправиться в садик, где быстро обзавелась друзьями - подружилась и с девочками, и с мальчишками-сорванцами: они уважали ее за боевой характер.

Ничто не предвещало новой беды, но в январе плановая проверка показала, что болезнь вернулась. На сей раз химиотерапии оказалось недостаточно, рецидив - всегда показание к пересадке костного мозга. Пензенские врачи провели необходимое лечение и отправили девочку в НИИ имени Раисы Горбачевой. Здесь 25 сентября Ангелине провели трансплантацию костного мозга. Донором стал папа девочки. Врачи решили не рисковать, не тратить время на поиск донора (который обычно занимает несколько месяцев) и провести пересадку как можно быстрее - пока держится ремиссия.

Сейчас Ангелина восстанавливается после сложной операции. Пока ей нельзя общаться с другими детьми. В палату к ней заходят только врачи и родители. Девочка очень скучает по сверстникам и часто вспоминает своих друзей из садика и из больницы, где лечилась раньше. Там она очень сблизилась с соседями по палате.

«Ангелина необыкновенно активный, добрый, ласковый, компанейский ребенок, - рассказывает ее мама Елена. - Очень любит гулять, играть с ребятишками, ходить в садик, на кружки. С удовольствием слушает музыку, смотрит мультфильмы. Любит раскрашивать книжки и рисовать. Чаще всего сюжетами становятся семья, знакомые ребятишки, любимый пес Бублик...» Таксу пока не рисует - только любуется фотографиями собак своей мечты.

Ангелина никогда не боялась врачей, всегда находила с ними общий язык, но, конечно, она хочет поскорее выйти из больницы. Хочет, как все дети, отправиться в школу и обзавестись новыми друзьями.

Чтобы эти простые детские желания поскорее осуществились, Ангелине нужна помощь.

Чем помочь
Ангелине нужен противогрибковый препарат «Кансидас» - десять флаконов общей стоимостью 145 670 рублей.