Уйти спокойно
Однажды моя знакомая, которая несколько лет была рядом с умирающим от онкологии отцом, сказала: «Жизнь в раковом поле затягивает в депрессивную воронку. Мне долгое время казалось, что я окружена частоколом официальных организаций, где нет ни одного человеческого голоса. Когда папы не стало, я поняла одно - мы молим Бога о хорошей жизни. А надо молить о хорошей смерти».
Если больного нельзя излечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Фото Валерия Шарифулина/ТАСС
Несмотря на все завоевания медицины, до сих пор от рака умирают тысячи россиян. Кто-то долго, крича от боли, потому что таким людям, ссылаясь на то, что они «недостаточно тяжелые», не выписывают обезболивающие. А рядом с ними такие же физические и нравственные муки испытывают их близкие. У кого-то вообще нет родственников, и они оказываются один на один со своей бедой и ужасом перед уходом.
Почему-то в нашей стране долгое время понятие «смертельно больной» замалчивалось: таких пациентов выписывали домой, чтобы не портить статистику и не занимать драгоценное койко-место. И семья оказывалась буквально в аду - приходилось следить за катетерами, обрабатывать распадающиеся опухоли и послеоперационные швы, терпеть крики и стоны больного. Ведь на наркотические обезболивающие также было наложено строгое табу.
А когда в нулевых появилась Федеральная служба по контролю за оборотом наркотиков, врачи и вовсе оказались в зоне риска: слишком много формальностей надо было соблюсти, чтобы обезболить человека. Наверное, многие помнят длительное судебное разбирательство врача, которая выписала мучающемуся от безумных болей больному наркотический препарат? Да, в конечном счете суд ее оправдал полностью. Но это стало уроком для других докторов: зачем рисковать?
И лишь в 2011 году помощь безнадежно больным в России признали официально. Так появилась паллиативная медицина. Кстати, наш город - родоначальник этого направления, именно в северной столице был открыт первый в России хоспис для взрослых.
Конечно, за последние несколько лет Минздрав и законодатели сделали много шагов, чтобы обезболивание стало доступным. Больницам увеличили нормативы по количеству наркотических препаратов, при выписке пациента с болевым синдромом ему обязаны выдавать на руки пятидневную норму лекарства, чтобы хватило, пока не доберется до поликлиники. Упростился порядок оформления спецрецептов и сроки их выдачи. Родственникам уже не надо сдавать пустые ампулы. Казалось бы, что уже никто не должен страдать от боли. Однако это не так.
Да, в нашем городе есть и лекарства, и выездные бригады, и хосписы, но вот единого прописанного и понятного всем регламента получения паллиативной помощи нет.
Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер на одной из встреч с журналистами привела следующие данные: в 2016 году в Москве в опиоидных обезболивающих препаратах нуждались 20 698 человек, в Петербурге - 10 754. В столице помощь получили 14 150 человек, а в городе на Неве - 2100 человек. То есть всего 20% пациентов.
И, несмотря на то что в Петербурге, как и по всей стране, действует федеральный приказ 1175-Н, который предусматривает выдачу обезболивающих препаратов пациентам на дом на пять дней, в нашем городе до сих пор нет локального нормативного документа, который бы позволил этот приказ Минздрава исполнять.
Например, во многих европейских странах человеку, которому поставили диагноз «рак», вручают буклеты со списком служб, куда он может обратиться, снабжают информацией о государственных гарантиях, дополнительных возможностях, дают телефон специалиста, кому он может позвонить в критической ситуации. У нас же нередко врачи в стационарах вообще ничего не говорят пациентам и их родственникам. Человек, испытывающий боль, не знает, куда обращаться. Несчастный идет к районному терапевту, который отправляет его к районному онкологу. А если такового нет, то для больного наступает полный ад.
Для того чтобы ликвидировать этот информационный вакуум, в фонде «АдВита» несколько месяцев начали создавать паллиативное направление, которое возглавила Екатерина Овсянникова.
После опросов, которые она провела среди руководителей паллиативных отделений, хосписов, некоторых онкологических больниц, Екатерина сделала вывод, что в северной столице нет единой системы оказания помощи людям, страдающим от боли. Если одна клиника может передать пациента в паллиативное учреждение и расписать ему всю схему обезболивания, то другая даже не объясняет, что после выписки пациент должен обратится к районному терапевту. Также мониторинг показал, что в одном районе есть хоспис с выездной службой, в другом - только хоспис, в третьем - терапевт поликлиники и возможность госпитализации в учреждения других районов при наличии мест. Как выяснилось, только девять из 18 районов Петербурга обслуживаются патронажными службами. Жителям остальных десяти районов остается надеяться только на поликлинику.
Как считают в фонде «АдВита», обеспечить пациенту достойную жизнь, даже если она продлится несколько месяцев или дней, задача нелегкая, но решаемая.
Летом этого года фонд «АдВита» получил в рамках конкурса президентских грантов 5,5 млн рублей на создание и развитие в городе консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи. Ее основная задача - информирование жителей города о возможностях паллиативной помощи.
Полноценно служба работает с ноября в режиме 24 часа семь дней в неделю. Позвонившие в службу могут получить сведения о том, какую помощь может оказать хоспис; когда и куда нужно обращаться, чтобы получить медицинскую и психологическую поддержку; что делать, если возникли проблемы с получением обезболивающих; как оформить необходимые документы (например, получить полагающуюся от государства медтехнику, лекарства); как правильно организовать уход за пациентом на дому... А еще сотрудники службы помогают учреждениям с расходными материалами и гигиеническими средствами, организуют субботники, устраивают для пациентов хосписов досуговые мероприятия.
Как отмечают в фонде, количество обращений в службу постоянно растет. Если за первый месяц сюда обратились восемь человек, то сегодня уже около ста пациентов.
И напоследок: в древние времена медицина считалась искусством. Сегодня ее называют наукой, но есть в здравоохранении область, которую по-прежнему называют искусством, - искусство сострадания. Это паллиативная медицина, все усилия которой направлены на то, чтобы создать комфортные условия в последние дни жизни человека с неизлечимым заболеванием.
Важные телефоны
Консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи фонда «АдВита» - 8 (812) 502-06-70 (звонок бесплатный с любого устройства).
«Горячая линия» по оказанию паллиативной помощи фонда «Вера» - 8-800-700-84-36 (работает круглосуточно без выходных)
«Горячая линия» Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов - 8-800-500-18-35 (операторы отвечают в рабочее время в будни, в выходные обращения записываются на автоответчик и потом обрабатываются).
Требуется помощь
Включите музыку!
Вадик Васильев очень любит танцевать под любую музыку. Сам находит свои любимые видеоролики и включает их на планшете. С удовольствием смотрит мультики «Маша и Медведь» и «Барбоскины». Знает наизусть чуть ли не все стихи Агнии Барто. «Он общительный, веселый, говорливый мальчик, хорошо разговаривает, любит подвижные игры, - рассказывает о сыне мама Татьяна. - Любит бегать, хотя бегать с его заболеванием нельзя...»
Двухлетний Вадик - третий ребенок в семье. У него есть две старшие сестры: Ксения (шесть лет) и Аня (три года и восемь месяцев). Когда Вадик родился, казалось, что он совершенно здоров. Но через полгода на плановом осмотре врач заметил, что окружность головы у малыша чуть больше, а рост и вес, наоборот, чуть меньше нормы. В год у мальчика начались проблемы с глазами. Вадику сделали КТ головы, хотели оперировать - из-за раннего сращения черепных швов. Но гемоглобин у мальчика был слишком низким, поднять его уровень никак не удавалось, и операцию невозможно было провести.
У Вадика заподозрили мукополисахаридоз (наследственную болезнь, связанную с нарушением обменных процессов в организме), но диагноз не подтвердился. Малышу становилось все хуже, появились новые непонятные симптомы, начали крошиться зубки, усугубились проблемы с глазами. Продолжались сложные обследования, и летом доктора наконец вынесли вердикт - остеопетроз, мраморная болезнь. Это крайне редкое генетическое заболевание, от которого страдают кости: они одновременно чрезмерно уплотняются и становятся очень ломкими. До недавних пор считалось, что справиться с этим недугом невозможно. Но теперь спасти жизнь детям с мраморной болезнью может трансплантация костного мозга.
Мальчика из Сургута приняли на лечение в петербургском НИИ имени Горбачевой, где уже есть несколько таких пациентов. К счастью, полностью совместимый донор нашелся быстро: оказалось, что на эту роль идеально подходит Аня, сестренка Вадика. Ей еще нет четырех лет, но она уже понимает, что должна помочь брату, и очень хочет это сделать. Трансплантация для нее абсолютно безопасна и безболезненна.
«Анечка и Вадимка похожи - у них и вкусы одинаковые, и мыслят они одинаково, как будто двойняшки, - рассказывает Татьяна. - С первого слова понимают друг друга, а иногда и вовсе без слов. Только Аня с характером, а Вадим более мягкий». В ожидании трансплантации они проводят много времени вместе, играют вдвоем. Вадик охотно общается и с другими детьми. Даже с врачами контактирует с удовольствием - несмотря на все, что пришлось пережить в больничных стенах, доверяет им.
Чтобы трансплантация костного мозга прошла успешно, мальчику необходимы дорогостоящие препараты. Его родители сейчас работать не могут - Вадик нуждается в постоянном внимании, Ксения и Аня тоже слишком малы, чтобы оставлять их без присмотра, необходимо решить множество бытовых проблем, связанных с временным переездом Вадика в Петербург. Отец детей в данный момент временно не работает. Без помощи семье не обойтись.
Чем помочь
Вадику назначен препарат «Циклоспорин», которого сейчас нет в клинике. Требуется приобрести 10 упаковок общей стоимостью 50 000 рублей.
Взрослые не дерутся
Родители Сашу очень ждали. Бесконечные консультации с врачами, безуспешные попытки забеременеть, шесть лет сомнений, страхов, отчаяния... И вот, наконец, 25 января 2012 года, он появился на свет. Но радость родителей быстро сменилась тревогой - у малыша обнаружили врожденный порок сердца. Когда мальчику был всего год, он перенес операцию. К счастью, она прошла успешно, и у Саши Дроздовича началась обычная детская жизнь.
В два года он уже отправился в садик, где подружился... с воспитателями. Так сложилось, что ему больше нравится общаться со взрослыми людьми: они не отбирают игрушки, не дерутся, с ними можно чувствовать себя уверенно и спокойно.
Вот только Сашиным родителям до спокойствия далеко. Когда мальчику было три года, у него поднялась высокая температура, и сбить ее никак не удавалось. Врачи не понимали, в чем дело. Только на кардиоревматологическом отделении Национального центра медицины Республики Саха-Якутия ситуация прояснилась - ребенку сделали КТ и МРТ и обнаружили новообразование в забрюшинном пространстве, ганглионейробластому.
Лечение началось в родном Якутске, но врачи настаивали на том, что мальчика нужно перевезти в Москву, в Федеральный научно-клинический центр имени Димы Рогачева. А Сашина мама в это время как раз готовилась к рождению второго ребенка... «Родила девочку, и уже на 23-и сутки повезла Сашу на лечение», - с горькой улыбкой вспоминает Екатерина. Едва оправившись после родов, она рассталась с дочкой и погрузилась в заботу о сыне, которому предстояли четыре курса химиотерапии и аутологичная пересадка костного мозга. Аутологичная - это значит, что донор не нужен: врачи «перезапустили» Сашину иммунную систему с помощью его же собственного костного мозга. При такой процедуре у пациента берут стволовые клетки и - после высокодозной химиотерапии - вливают их обратно.
Казалось, что болезнь после этого отступила, Саше с мамой разрешили вернуться домой. Но вместо счастливой точки в той истории придется поставить тревожную запятую. В октябре прошлого года обследование показало ранний рецидив и метастазы в левой лобной доле. И снова из Якутска Сашу отправили на лечение в другой далекий город, на сей раз в Петербург. В НИИ имени Раисы Горбачевой мальчика ждали химиотерапия и пересадка костного мозга. Теперь потребовалось участие донора. Им стал Сашин папа.
Сейчас мальчик восстанавливается после операции. С врачами он держится молодцом: терпеливо переносит все медицинские процедуры и манипуляции. Когда самочувствие хорошее, играет с паровозиком Томасом, смотрит про него мультики, складывает пазлы, собирает конструкторы, играет на планшете. Когда плохо, прижимает к груди плюшевого Чебурашку - он у Саши с самого рождения, объездил с ним все города, все больницы.
Несколько дней назад врачи произнесли обнадеживающие слова: «костный мозг заработал». Но Саше все равно еще предстоит долгое и трудное лечение. Многие препараты, которые ему жизненно необходимы, стоят очень дорого. До болезни сына Екатерина работала медсестрой в поликлинике, ее муж - охранник. Денег в семье хватает только на самое необходимое. Чтобы Саша с мамой поскорее вернулись в Якутск, к родным, им нужна помощь. Дома их очень, очень ждут.
Чем помочь
Пока донорский костный мозг не начал работать в полную силу, все клетки крови у Саши - в дефиците, в том числе и те, что отвечают за борьбу с инфекциями. Поэтому риск заражения очень высок. Для защиты от крайне опасного грибкового сепсиса мальчику нужен очень дорогой противогрибковый препарат «Кансидас»: 20 флаконов (20 дней терапии) стоят 291 340 рублей.
Парк юрского периода
Вы сможете отличить тираннозавра от дилофозавра и опознать археоптерикса при встрече? Леня Недосейкин из города Омска сможет. Двухлетний мальчик - обладатель целой популяции динозавров, у него их уже штук 50. Некоторых Леня раскрасил сам - в желтый, красный, синий цвета. Однажды он побывал в настоящем парке динозавров и с тех пор все время просит отвести его туда еще раз. Всех своих питомцев помнит по именам и названиям, а с одним, самым любимым, даже ложится спать.
Есть у Лени и лошадка, хотя человеку со стороны может показаться, что это просто палка, к которой приделан носок, набитый поролоном. На носке - вышитые глаза, грива (остатки старой кофты) и уздечка (ручка от бабушкиной сумки). Леня скачет на своей маленькой самодельной лошадке и мечтает о больших настоящих, которые гуляют в парке неподалеку. Но пока общаться с животными врачи не разрешают. Не разрешают и мягкие игрушки. У Лени острый лимфобластный лейкоз. Недавно он перенес трансплантацию костного мозга. Тяжелая болезнь, сложное лечение и множество запретов...
Недуг дал о себе знать в прошлом ноябре: рванула вверх температура, обычно подвижный и бойкий мальчик все время казался усталым, даже любимые игры давались ему с трудом. Врачи диагностировали герпесную инфекцию, провели лечение. Герпес ушел, но лучше Лене не стало, его снова мучил жар. Потом появилась хромота. В хирургическом отделении больницы назначили лечение от артрита тазобедренного сустава. Но справиться с лихорадкой никак не удавалось. Наконец, на консультации гематолога в Омской областной детской больнице прозвучал диагноз - «острый лимфобластный лейкоз».
Уже через два часа мальчика приняли в отделение, начали проводить химиотерапию. Вскоре выяснилось, что и без того опасная болезнь осложнена хромосомной поломкой. Это всегда значит, что нужна трансплантация костного мозга.
Леню направили в Петербург, в НИИ имени Горбачевой. 17 июля провели пересадку костного мозга. Времени на поиск совместимого неродственного донора не было - ремиссия могла оказаться очень непродолжительной, поэтому врачи решили делать трансплантацию от папы мальчика. Родители и дети генетически совместимы на 50%, хорошей совместимостью считается максимально близкая к 100%. Однако современная медицина все лучше и лучше справляется с осложнениями после таких пересадок, поэтому делают их все чаще, а посттрансплантационный период протекает все легче.
Лечение и восстановление после трансплантации - дело долгое и сложное. Леня много плакал, протестовал против неприятных процедур. Когда выписали на дневной стационар, стало полегче. В доме, где Ленина мама и бабушка сняли квартиру, жила девочка, которая тоже только что перенесла трансплантацию, - Аня. Иногда Лене разрешали с ней пообщаться, погулять, и он дарил соседке цветы. Перед прогулкой приходилось надевать медицинскую маску, из дома выходить либо в солнечных очках, которые быстро запотевают от холода, либо после того, как стемнеет: солнечные лучи - еще один запрет, опасность.
Наконец, спустя сто дней после трансплантации врачи отпустили Леню домой в Омск - «проветриться». В Омске еще холоднее, чем в Петербурге, зато там есть папа, дедушка и любимый старший брат Никита, которому уже 11. Леня привыкает к дому, а его организм - к новому костному мозгу. Чтобы он заработал в полную силу и мальчик пошел на поправку, нужны лекарства, многие из которых стоят больших денег, которых у родителей мальчика нет. Но есть надежда на неравнодушных людей.
Чем помочь:
Мальчику требуется постоянный длительный прием иммуносупрессивного препарата «Спрайсел», одна упаковка в месяц стоимостью 51 030 рублей. Он подавляет собственный иммунитет ребенка и таким образом препятствует отторжению донорского костного мозга.
Комментарии