Требуется помощь (30 июля)

Лето – злейший враг благотворительных фондов. Сборы денег в этот период падают катастрофически. Но у болезней, к сожалению, отпусков не бывает. Вот почему волонтеры фонда «АдВита» делают все возможное, чтобы не только помочь своим подопечным финансово, но и поддержать их морально.

Например, в начале июля знаменитые дрессировщики Эдгард и Аскольд Запашные провели открытую репетицию для подопечных фонда. Такого уровня мастер-классы проходят не так часто, но они очень нужны. Ведь практически все больные дети вынуждены вести затворническую жизнь. Поэтому отвлечься, куда-то поехать за новыми впечатлениями для них очень важно. Позитивные эмоции помогают процессу лечения.

Что касается героев нашей предыдущей публикации, то у Арсения Арестова после трансплантации костного мозга прошло больше месяца. Показатели крови у него растут медленно. Приходится переливать тромбоциты, а рост лейкоцитов стимулировать специальными препаратами. На мальчика в июне было получено пять пожертвований на сумму 4040,63 рубля. Потрачено на лекарства 71 586 рублей.

Игорь Полянский после пересадки костного мозга перенес бактериальную инфекцию и сильный мукозит (воспаление слизистых оболочек), но со всеми осложнениями удалось справиться. Сейчас мальчик чувствует себя хорошо, показатели крови уже неплохие и продолжают расти.

На него в июне было получено одно пожертвование на сумму 100 рублей. На лекарства «Атрианс» и «Лейкостим» потрачено 164 589 рублей.

Деньги на вторую упаковку необходимого Лизе Жуковой препарата «Кризотиниб» собраны. Девочка чувствует себя неплохо.

На девочку в июне получено 78 пожертвований на сумму 282 642,93 рубля. Расходов в июне не было.

Подключил скайп, брат?

«Папа, куда?! Куда побежим?» – Виталик Васянин стремительно выскочил из палаты в длинный больничный коридор и замер в полной растерянности. Действительно – куда? Малыша впервые за несколько месяцев отключили от капельницы. Виталик знал, что долго свобода не продлится и вскоре придется вернуться к ставшим привычным занятиям.

«В садик сын ходил всего год, а потом все по больницам, – рассказывает Александр, папа мальчика. – Дефицит общения, конечно, страшный. Спасает только компьютер... Виталик уже давно уверенный пользователь. А недавно мы подключили скайп, и он моментально освоил эту программу. Теперь каждый вечер у нас на связи двоюродная сестра Надюха. На днях смотрю: Виталик пишет ей: «Привет». «Как ты это сделал, – спрашиваю, – ты же не умеешь писать?» «По буквам», – говорит. Мне иногда кажется, что он знает и умеет много всего, о чем мы с мамой даже не догадываемся».

На лечение в Петербург Виталик Васянин приехал из далекого режимного «атомного» города Железногорска Красноярского края. Мальчику пять лет. В его медкарте – два онкологических диагноза. Когда малышу было два года и семь месяцев, у него диагностировали нефробластому левой почки. Почку удалили, провели 12 блоков «химии». Лечение закончилось в июле 2013 года, Виталика с хорошими показателями выписали домой.

Примерно через год у ребенка увеличились лимфоузлы, его лечили от ОРВИ. Безрезультатно. В конце концов Виталик оказался в Красноярской детской краевой больнице, где у него диагностировали острый миелобластный лейкоз. Малыш перенес шесть тяжелейших блоков химиотерапии, после чего ему пришлось заново учиться ходить. Но на этом испытания не закончились, для достижения устойчивой ремиссии нужна была трансплантация костного мозга. Пересадку провели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

Виталик очень общителен с детьми, но смущается при посторонних взрослых – норовит спрятаться за спину мамы или папы. Исключение, как ни странно, – люди в белых халатах, которым ребенок доверяет безоговорочно.

Возня с бутылочками – одно из немногих развлечений, которых хватает надолго. Второе – рулетка, которая сматывается с таким замечательным «вжиком». Виталик знает цифры, имеет представление о метрах и сантиметрах и готов без устали измерять все и вся.

Сейчас начинаем к школе готовиться. Теоретически Виталик собирается учиться на одни пятерки, но, чувствую, намучаемся мы с ним... С прописями уже беда. Договорились, что рисовать скучные палочки он будет в режиме «один через два» – два дня отдыхать, а на третий честно работать. Пока получается, хоть и с пыхтением. Надеюсь, и в мое отсутствие сдержит слово».

Папа мальчика уже вернулся из Петербурга домой. Прощаясь, Виталик давал ему наказы и инструкции. Самое главное – заехать к братьям, установить им скайп и научить пользоваться. «Братьев» трое: Максим, Серега и Антоха. На самом деле первые двое – дети друзей семьи, а третий – мальчик, с которым Виталик в больнице в Красноярске лежал. Почему он стал так называть ребят, неизвестно. К слову, все друзья гораздо старше Виталика. Ровесников он не признает, презрительно называет «ляльки». Ему с такой «мелюзгой» неинтересно...

Чем помочь: в период после пересадки, когда все показатели крови очень низкие, Виталику необходим целый ряд препаратов, которые помогут избежать разного рода инфекций. Один из них – противогрибковое средство «Кансидас», на курс требуется 15 флаконов общей стоимостью 224 925 рублей.

Тихо, идет съемка!

Ирочка Грушевская в Петербурге с начала этого года. Страшно хочет домой. Но простая арифметика показывает, что никак – даже на чуть-чуть. Заряда портативного кислородного аппарата хватает на четыре часа. Подключение запасной батареи дает еще два часа. Всего – шесть. А самолет из Питера в Хабаровск летит восемь часов. До небольшого поселка Переяславка, где живет семья девочки, еще часа полтора добираться. Не получается. А везти ее, тяжелобольную, восемь суток на поезде – совершеннейшее безумие.

Уже восемь лет врачи переносят диагноз «приобретенная апластическая анемия в тяжелой стадии» в каждую следующую медицинскую выписку Ирины, хотя этого гематологического заболевания у нее, строго говоря, уже давно нет. Но сейчас у девочки другие проблемы со здоровьем...

Ирочка заболела, когда ей было четыре года. Носовые кровотечения, слабость... Два курса иммуносупрессивной терапии положительного результата не дали, малышка жила только благодаря постоянным переливаниям крови и тромбоцитов. Дело в том, что при апластической анемии костный мозг практически перестает функционировать – вырабатывать клетки крови.

Выход был один: в декабре 2008 года в НИИ им. Р. М. Горбачевой Ирочке провели пересадку костного мозга от неродственного донора. Восстановительный период прошел без особых осложнений, и через девять месяцев девочка с мамой уже смогли вернуться домой. Приезжали в Питер на обследования – сначала раз в три месяца, потом раз в полгода, раз в год...

«На третий год после пересадки у Иры начались проблемы с почками, – рассказывает мама девочки Наталья. – Мы приехали в Петербург в Педиатрическую академию, где у нее диагностировали уретерогидронефроз. Обсуждалась возможность операции, но тут у Ирочки началась сильная одышка, упало процентное содержание кислорода в гемоглобине крови. Врачи клиники НИИ Горбачевой предполагают, что все дело может быть в запоздалой вспышке реакции «трансплантат против хозяина», которая затронула не только кожу, но и легкие. Ире проводят процедуру фотофереза, которая должна исправить ситуацию, но пока дочка не может обходиться без кислородного аппарата и инвалидной коляски – задыхается, пройдя всего пару десятков шагов».

А Ирочка будто даже и не очень переживает... Она может подолгу и с неослабевающим интересом возиться со своими коллекционными куколками. Только не подумайте, что 12-летняя девочка просто играет. Куклы – и Монстр Хай, и из серии «Дети сказочных героев» – ее актрисы. Ира научилась делать мультфильмы при помощи компьютерной программы и готова посвящать этому все свое свободное время. Нужно – буквально по миллиметру меняя положение рук, ног, головы – снять движение, сложить в сюжет, добавить спецэффекты.

В ближайшее время Ира ждет в гости папу и старшую сестру Аню. Ане 20 лет, она учится на авиадиспетчера. Ира восхищается сестрой, но сама выбрала другую профессию – дизайн интерьера. С приездом отца связаны надежды, что удастся гулять больше, а главное – дальше. Папа и с коляской ловчее справится, а если надо, и на руках пронесет. Очень хотелось бы добраться до Петергофа, посмотреть на фонтаны...

Чем помочь: пока не закончится период лечения, Ирочке необходимо постоянно принимать противогрибковый препарат «Вифенд» – еженедельно одна упаковка стоимостью 24 500 рублей. В противном случае может развиться угрожающая жизни инфекция.

Обогнать недуг

– Кушает хорошо? В росте и весе прибавляет? Спит нормально? Развивается по графику? Не беспокойтесь, мамаша, до года все нормализуется, – месяц за месяцем успокаивала районный педиатр Наталью, маму маленького мальчика Нейрона Геруса. Но родители, внимательно следившие за здоровьем и развитием своего долгожданного малыша, беспокоились. И правильно делали.

Не может же такого быть, чтобы шумное дыхание, искривленная спинка, дисплазия тазобедренных суставов и некоторые другие отклонения считались нормой? Мама и папа признаки тяжелого врожденного заболевания заметили очень рано, а вот врачи не хотели признавать очевидного больше года.

В итоге признаки генетического заболевания у ребенка обнаружила... офтальмолог. Она же помогла организовать консультацию у генетика. К счастью, специалист нашелся дома – в Новосибирске. «Мы едва успели порог кабинета переступить, как доктор произнесла это непонятное слово – «мукополисахаридоз», – рассказывает Наталья. – Болезнь вызывает настолько характерные изменения внешности, что любой врач, когда-то видевший фото таких больных в процессе обучения, обязан был хотя бы заподозрить, с чем он столкнулся...»

Нейрона обследовали, и страшная догадка подтвердились: у малыша диагностировали мукополисахаридоз, причем самую тяжелую его форму – синдром Гурлер. При этом заболевании из-за генетического дефекта нарушается синтез фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В результате возникает переизбыток продуктов обмена, которые в норме должны разрушаться и выводиться. Это вызывает сбои в работе практически всех систем организма. У детей деформируются позвоночник и суставы, они начинают отставать в росте, страдает сердце, другие внутренние органы, возникает снижение слуха и зрения... Еще несколько десятков лет назад диагноз «синдром Гурлер» был приговором – дети не доживали до 10 лет. К счастью, в наши дни болезнь лечится.

Нейрону в срочном порядке назначили препарат, замещающий недостающий фермент. Теперь каждую неделю он отправляется с мамой в больницу на 3 – 6-часовые капельницы, уже научился бояться врачей...

Нейрону сейчас год и девять месяцев. Врачи говорят, что пока болезнь, к счастью, затронула его мало. Малыш очень сообразительный и активный. Все понимает, весело болтает на понятном пока только маме языке. У Нейрона уже есть и любимый литературный герой – Колобок. Он может подолгу сосредоточенно самостоятельно «читать» эту книжку, а если найдутся желающие, с радостью покажет, где Волк, где Мишка, а где – Лиса.

С детьми малыш необыкновенно контактен, готов участвовать буквально во всем. Дома Нейрон активно «помогает» маме: любит вытирать пыль, открывать и закрывать холодильник, вытаскивать из шкафа кастрюли. А вот когда папа достает набор своих инструментов, мальчик надолго замирает в неописуемом восторге и даже не пытается цапнуть отвертку или молоток...

Чем помочь: поиск неродственного донора через зарубежный регистр Нейрону взялся оплатить Русфонд. Но еще понадобятся деньги на доставку трансплантата в Санкт-Петербург в НИИ им. Р. М. Горбачевой, где малышу будут делать пересадку, – 2500 евро.

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 138 (5511) от 30.07.2015.