Требуется помощь 30 августа 2016

С приближением сентября предшкольная лихорадка охватывает всех. И дети, подопечные фонда «АдВита», которые проходят лечение в петербургских больницах, не исключение. Конечно, 1 сентября они не пойдут на линейку, но это не мешает им готовиться к новому учебному году, ведь даже в больничных палатах они очень стараются не отстать от своих сверстников и осваивают школьную программу с помощью учителей и родителей.  Давайте поддержим их и подарим красивые школьные принадлежности, которые не только пригодятся в учебе, но и порадуют!  Любой человек может их прибрести и принести в пространство «Легко-легко» (Большая Пушкарская ул., 10) до или во время школьной ярмарки, которая открыла свои двери 28 августа.  Кстати, на этом мероприятии можно не только купить уникальные вещи, но и поучаствовать в различных мастер-классах. Волонтеры научат детей делать яркие закладки, открытки и создавать из бумаги летающих зайцев, ознакомят с гончарным кругом и помогут расписать зонт, который может стать приятным подарком учителю. Кафе порадует гостей ассортиментом домашних угощений. А все вырученные средства будут направлены на лечение подопечных фонда «АдВита».  Теперь о героях прошлого номера.  Игнат Маяцкий прошел первый курс химиотерапии. Перед трансплантацией костного мозга предстоит пройти еще два курса. На фоне лечения показатели крови упали. Мальчик получает антибиотики, противогрибковые препараты. Чувствует себя неплохо.  На него получено восемь пожертвований на сумму 17 450 рублей. На оплату препарата израсходовано 19 184 евро 86 центов.  Олюнин Саша прошел четвертый курс химиотерапии в НИИ им. Н. Н. Петрова, после которого его направили в Москву в Российский онкологический научный центр им. Блохина, где малышу будут удалять опухоль на губе. После возвращения ребенку предстоит пройти последний, пятый, курс химиотерапии. Саша чувствует себя неплохо.  На него получено восемь пожертвований на сумму 108 000 рублей. На оплату препарата израсходовано 59 400 рублей.  Алина Яковлева раз в неделю получает необходимые уколы, но у нее по-прежнему бывают боли в суставах. На 4 октября назначено обследование в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете.  Девушка сейчас чувствует себя хорошо.  На нее получено четыре пожертвования на сумму 33 600 рублей. Расходов не было. 

ФОТО Thomas Athanasia-Nomikou/shutterstock.com

Генератор идей

13 сентября девочке из Саратова Лере Копенкиной исполнится 13 лет - вот такая магия чисел, к которой девочка относится с присущим подростку ехидством. Несмотря на бесконечные больницы, операции, капельницы и прочие нелегкие атрибуты совсем не детской жизни онкологического больного, Лера - человек, поражающий своим жизнелюбием, энергией и творческим воображением.

«Честно скажу: книжки читать - это не ее, - рассказывает Лерина мама Татьяна. - Ей надо руками что-то делать. Наверное, в меня: я закончила университет как географ, а работаю на научно-производственном объединении слесарем-инструментальщиком, моя задача - добиться идеальной поверхности измерительных плиток Иогансона, которые должны давать точность до микрона. Помните слесаря Гошу из фильма «Москва слезам не верит»? Вот точно так же от моей работы зависит наука, и нужны тщательность, аккуратность, скрупулезность. У Леры это все есть, но у нее еще и фантазия потрясающая! Она каждый божий день что-нибудь придумывает, а если уж придумала, то не успокоится, пока не сделает!»

Если не знать, что пришлось пережить девочке за ее неполные тринадцать лет, по ней не скажешь: подросток и подросток, увлекающийся рукоделием, зависающий с планшетом, экспериментирующий со своим внешним видом, в меру вредный, в меру хорохорящийся. Но эта хрупкая девочка борется с болезнью девять лет - не у каждого взрослого хватило бы сил и упорства.

В четыре с половиной года у Лерочки обнаружили нефробластому - злокачественную опухоль правой почки. Почку пришлось удалить. После операции и нескольких курсов химиотерапии два с половиной года семья Леры жила спокойно, пока в августе 2011 года не случился рецидив. Лера снова перенесла тяжелую операцию. В июле 2012 года случился второй рецидив - и на этот раз удалось с ним справиться.

А в феврале 2014 года пришла новая беда - вторичный острый миелоидный лейкоз. Полгода Лера лечилась в Москве, была сделана аутологичная трансплантация костного мозга, пункции были хорошие. Казалось бы, все - победа! Но 12 ноября 2015 года произошел рецидив лейкоза, и тут уже ничего, кроме трансплантации костного мозга, помочь не могло.

Из российских клиник взять Леру на пересадку согласился только НИИ им.

Р. М. Горбачевой в Петербурге, при условии, что мама найдет клинику, где Лерочку выведут в ремиссию по лейкозу. На помощь пришли специалисты Северо-Западного ФМИЦ им. В. А. Алмазова, и в апреле 2016 года девочку перевели в Горбачевскую клинику и сделали пересадку костного мозга. Поскольку в российских базах совместимых доноров не нашлось, а на поиск в международном регистре времени не было, донором стволовых клеток для дочери стала мама.

Но пересадки от мамы или папы, как правило, проходят тяжело. Лерин случай, к сожалению, не стал исключением. Реакция «трансплантат против хозяина» (столкновение донорского и «хозяйского» иммунитетов), вирусные инфекции, из-за огромного количества препаратов под ударом оказались печень и единственная почка. Лера пережила несколько очень тяжелых месяцев, но она помогала врачам - боролась изо всех сил.

И вот в июле девочку выписали на дневной стационар. Костный мозг прижился, по основному заболеванию - ремиссия. Инфекции - под контролем. Но это не означает, что лечение закончено. Врачи еще долго не отпустят Леру домой в Саратов, она должна регулярно посещать клинику, сдавать анализы, получать капельницы, принимать препараты.

Чем помочь:
Для борьбы с грибковой инфекцией легких Лере нужен препарат «Ноксафил», 5 флаконов, которые нужны на месяц приема, стоят 178 965 рублей. Принимать препарат нужно не менее полугода.

Заново рожденный

«Сегодня в 13.10 по московскому времени Игорю перелили 250 мл стволовых клеток от донора. Спасибо ему огромное! 16 июля. Сегодня третьи сутки после пересадки. Игорь чувствует себя хорошо. Есть, правда, отказывается, да ничего и нельзя. Считается, как заново рожденный... 19 июля. Шестые сутки после пересадки. Аппетита нет. Все показатели упали. Врач говорит, что в целом неплохо. 26 июля. Три дня подряд переливают тромбоцитарную массу и будут переливать, пока костный мозг не начнет работать. Ждем. 30 июля. Два дня держалась температура, врачи говорят, что так

должно быть. Это начинает приживаться костный мозг. 31 июля. Хотим поделиться радостным известием: лейкоцитов у Игоря 1,8, потихоньку выходит из цитопении».

Это не просто дневник матери больного ребенка в социальных сетях. Это почти бортовой журнал космического корабля во время полета: день трансплантации костного мозга называют «день ноль», по сути дела, это старт в новую жизнь - недаром Катя, мама Игорька, называет его «заново рожденным».

Чуть больше месяца назад Игорьку Приятелеву исполнилось десять лет. Родился он в небольшом городе Ноябрьске Ямало-Ненецкого автономного округа. Обычный мальчик, обычная семья: мама - акушерка в городской больнице, папа - в дорожно-постовой службе. Когда мальчику исполнилось четыре года, он тяжело заболел: острый лимфобластный лейкоз.

Химиотерапия длилась много месяцев, но удалось добиться ремиссии. Игорь пошел в школу, семья постаралась забыть эти трудные месяцы как страшный сон. Когда после выписки прошло почти пять лет, тревога стала понемногу отпускать: еще когда лежали в больнице, врачи объяснили, что пять лет - это критичный срок, и если удастся его проскочить, то диагноз снимут совсем. У Игоря родился младший братик, мама была все время дома - это ли не счастье!

Но ровно через пять лет после постановки диагноза, день в день, плановое обследование показало рецидив. Снова химиотерапия, капельницы, пункции, но в этот раз врачи твердо сказали родителям, что трансплантация костного мозга неизбежна.

Родители Игоря - Катя и Максим - настроились на долгое ожидание, на усилия по сбору немаленьких денег, чтобы заплатить в международный регистр, на сложную «логистику»: кто лежит со старшим в больнице, кто сидит с младшим дома, кто работает и пытается заработать деньги... Но тут случилось чудо: из молодого и пока малочисленного российского регистра в качестве донора костного мозга Игорьку подходили почти сорок человек! Не потребовались месяцы поиска в международном регистре, не потребовалось платить миллионы по счетам - идеально совместимый донор нашелся и согласился. Тот самый, из первого поста!

И теперь почти каждый день с самого начала июля, стараясь не пропускать ни дня (друзья переживают!), мама Катя все пишет и пишет свой бортовой журнал - журнал путешествия со счастливым концом:

«4 августа. 1 августа официально зафиксировано приживление костного мозга! Нам начинают отменять ряд антибиотиков. Взяли анализ крови на химеризм (так называется соотношение костного мозга донора и Игоря). Очень надеемся, что клетки донора победят! 9 августа. Хорошие новости: Игорь начал есть, уже три дня у нас как положено: завтрак, обед и ужин. Конечно, слабый, но на каталочке даже ездили на съемную квартиру два раза. 12 августа. Пришли результаты анализов: в костном мозге Игоря на сто процентов донорские клетки! Нас отпустили на квартиру!»

Как помочь:
Пока трансплантат не заработал в полную силу, сохраняется опасность тяжелых жизнеугрожающих инфекций. Чтобы защитить организм Игоря от грибковой инфекции, особенно опасной после трансплантации, Игорю постоянно нужно принимать препарат «Вифенд». Стоимость месячного курса - 98 000 рублей, принимать лекарство нужно несколько месяцев.

Настины победы

В анкете, которую заполняют участники Всемирных игр победителей - спортивной олимпиады для детей, победивших рак, организованной фондом «Подари жизнь», - аккуратнейшим девчачьим почти каллиграфическим почерком Настя написала: «На играх победителей я была первый раз. Я очень волновалась и переживала. Но волнение быстро прошло. Мы оказались в большой очень дружелюбной команде! Впечатления незабываемые! Мы очень рады, что нас пригласили на соревнования. Огромное спасибо организаторам и фонду за чудесно проведенное время. Спасибо нашим вожатым, они самые лучшие! Чудесные мастер-классы, аквагрим и многое другое - это было Круто (именно так, с большой буквы. - Ред.). Игры - до новых встреч!»

Несколько тысяч детей и подростков, вылечившихся от рака, ежегодно собираются в Москве, чтобы принять участие в спортивных соревнованиях по плаванию, стрельбе, футболу, шахматам, легкой атлетике. Только они сами и их родители знают, через что пришлось пройти, чтобы победить - победить рак. Чего это стоит - вылечиться от лейкоза или саркомы, и не просто вылечиться, а вернуться к полноценной жизни: с играми во дворе, беготней на переменках, дискотеками, свиданиями, радостью движения и общения.

Тринадцатилетняя Настя Сябро и ее совсем еще молодая, чуть за тридцать, мама Наташа впервые после семи лет лечения именно на играх победителей почувствовали, что мытарства и скитания по больницам, к счастью, закончились. На волне этой эмоции Настя даже умудрилась выиграть серебряную медаль по стрельбе, хотя стреляла первый раз в жизни!

«Мы с дочкой живем в поселке Гурзуф в Крыму. Но беда привела нас сюда, в Петербург, - рассказывает Наталья. - Росла Настюша самым обычным ребенком: ходила в детский сад, играла с подружками, старалась во всем мне помогать. Единственное, что, пожалуй, отличало ее от большинства сверстниц, - это раннее увлечение бальными танцами и не по возрасту серьезное к ним отношение. Настена была лучшей в группе, успешно выступала на малышовых танцевальных конкурсах, радовалась своим победам. Мечтала о новых турнирах, о поездках в другие города и - конечно же - о прекрасных бальных платьях, как у Золушки! Казалось, что впереди будет еще только радостнее, веселее, интереснее...

Но перед самым началом первого в своей жизни учебного года Настюша каталась на горке, неудачно съехала и очень сильно ударилась спиной. Всю ночь Настена не спала от сильной боли. На следующий день мы обратились к травматологу. У Насти был диагностирован компрессионный перелом двух позвонков.

Через полторы недели после госпитализации у Настены начала подниматься температура, увеличились печень и селезенка, начал кровоточить носик. Пригласили гематолога, и врач сказал, что у моей дочки острый лимфобластный лейкоз и необходимо срочно начинать лечение.

Начались долгие девять месяцев в больнице, три из которых Настюша провела в корсете, после чего заново училась ходить. Настю вывели в ремиссию, но на этом наши беды не закончились. На очередной проверке в Симферополе у Насти был выявлен рецидив. После обследования врачи сообщили, что Настене необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора».

Так Настя с мамой оказались в Петербурге. Пересадка прошла два года назад, ремиссия подтверждается каждым плановым обследованием, но осложнения и проблемы с иммунитетом все еще дают о себе знать. Так случилось и в этот раз: только Настя вернулась с игр победителей, как у нее поднялась температура - почти под сорок! Обследование показало обострение цитомегаловирусной инфекции, и девочке выписали дорогой препарат «Вальцит». Температура спала, но это не значит, что можно перестать пить таблетки. Пока это значит только то, что Насте снова можно гулять, ходить в кино, встречаться с друзьями... Разве не этим должны заниматься тринадцатилетние подростки? Ей не нужно думать, откуда берутся спасительные препараты. Это забота нас, взрослых.

Чем помочь:
Чтобы справиться с обострением цитомегаловирусной инфекции, Насте нужно в течение нескольких месяцев принимать препарат «Вальцит». Одна упаковка, которой хватает на месяц приема, стоит 41 000 рублей.

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 159 (5776) от 30.08.2016.