Требуется помощь (28 августа)

Лето – трудная пора для благотворительного фонда. Народ разъезжается на дачи и курорты, жертвователей становится меньше, а дети не перестают болеть.

Требуется помощь (28 августа) | На фото слева направо - Андрюша Борисов, Никита Гавронский, Руслан Мавлетдинов.

На фото слева направо - Андрюша Борисов, Никита Гавронский, Руслан Мавлетдинов.

Как рассказали сотрудники благотворительного фонда «АдВита», апрель их очень порадовал – его результаты оказались лучше самых острожных предварительных прогнозов. Только благотворительная ярмарка в одной из школ собрала больше 200 тысяч рублей.

А до 10 июня в Петербурге продолжается творческая благотворительная акция «Нарисуем – будем жить!». У каждого горожанина есть возможность приобрести за пожертвование набор карандашей, к которому прилагается открытка для творчества. Сделать это можно на Большой Пушкарской, д. 10, в пространстве «Легко-Легко», или на сайте www.legko-legko.ru.

Теперь о наших героях прошлой публикации.

У Насти Никифоровой были обнаружены грибковые очаги в легких. Несмотря на проводимую терапию, состояние девочки продолжало ухудшаться, несколько недель Настя находилась в глубокой цитопении: все показатели крови у нее оставались очень низкими. Врачи приняли решение о проведении срочной трансплантации костного мозга от папы: времени на поиск донора в международном регистре уже не было. Пересадка прошла 8 мая. Сейчас состояние Насти стабильно. На ее лечение в апреле было получено четыре пожертвования на сумму 2550 рублей. Израсходовано на лекарства 24 500 рублей.

К сожалению, донорский костный мозг у Арсения Судомоина пока не начал работать, показатели крови остаются очень низкими. Анализ на процент приживления донорского трансплантата еще не готов. Когда он будет получен, врачи примут решение о том, что делать дальше. Скорее всего, малышу сделают подсадку маминых стволовых клеток, чтобы стимулировать работу донорского костного мозга.

Арсюша пока в клинике, чувствует себя удовлетворительно, получает переливания крови и ее компонентов. В апреле на лечение ребенка было получено 12 пожертвований на сумму 476 517 рублей. Израсходовано на лекарства 205 305 рублей.

Артуру Стамболцяну провели пересадку костного мозга от папы. Первые три дня у малыша держалась температура, вызванная катетерной инфекцией, но сейчас с ней удалось справиться. Показатели крови после пересадки были низкие, Артуру переливали компоненты крови. Для профилактики инфекций Артурчик продолжает получать противогрибковый препарат «Кансидас». В целом он чувствует себя неплохо, улыбается и вовсю общается с мамой. На него в апреле получено шесть пожертвований на сумму 1580 рублей. Расходов не было.


Золотой мальчик

Папа Андрюши Борисова хлопнулся в обморок, когда у него брали кровь из вены на типирование – так называется анализ на определение генетической совместимости пациента и потенциального донора стволовых клеток. Перед этим он не спал почти всю ночь, представляя себе страшную иголку и ужасный шприц. Виктория стыдила мужа: «Посмотри на Андрюшу – сколько он терпит и даже не плачет».

Врачи и медсестры клиники НИИ им. Р. М. Горбачевой прозвали Андрея «золотым мальчиком». Малышу всего год и четыре месяца. Он спокоен и улыбчив при любых – даже самых неприятных и болезненных – процедурах. После пересадки костного мозга, которую ребенку провели 22 апреля, он целую ночь температурил, не спал. А утром – как обычно – пел, танцевал и строил глазки медсестрам...

Андрюша живет в Петербурге с мамой, папой, бабушкой и дедушкой. В сентябре 2014 года, когда малышу было 8 месяцев, он стал очень капризным, постоянно температурил. Поначалу родителям казалось, что это связано с прорезыванием зубов, но с каждым днем они все больше убеждались, что происходит нечто гораздо более серьезное. Когда мама показала ребенка участковому педиатру, доктор решил, что, скорее всего, это отит, и посоветовала показать Андрюшу лору. Тот в свою очередь назначил ушные капли и недельный курс антибиотиков. Малыша пролечили, но температура продолжала держаться. И тогда участковый доктор порекомендовала сдать кровь. Родителям позвонили из поликлиники в тот же день и сообщили, что анализ плохой – очень низкий гемоглобин. А на следующий день по «скорой» Андрюшу с мамой отправили в Детскую городскую больницу # 1. У Андрея диагностировали острый лимфобластный лейкоз высокой степени риска.

Вот уже восемь месяцев Андрюша находится в больнице – сначала в 1-й детской, а потом в Горбачевке. Он не привык к обществу детей, гораздо больше удовольствия получает от общения со взрослыми. Несмотря на тяжелую болезнь и непростое лечение, Андрюша очень развитой для своего возраста малыш – любит поговорить и с удовольствием «читает». Мальчик знает всех зверят из своей любимой книжки – и кису, и заю, и гагу, умеет считать до пяти, каждый день в его словарном запасе появляются новые словечки.

Вероника, мама Андрея, рассказывает: «Бывает, оставлю сынишку в больнице с бабушкой на день, а вечером он рассказывает мне все, что выучил за день. Я не могу его понять, а он сердится, старается объяснить». Андрюша очень музыкальный парень, заслышав мелодию, начинает танцевать. Больше всего любит современную эстраду, если в песне есть знакомые слова – подпевает.

Андрюша самостоятельно уверенно встает, а вот ходить боится, просит, чтобы его кто-то подстраховывал. Если держать за руку, на улице бежит впереди мамы, особенно когда заприметит гулю, – к птицам малыш питает особую нежность. Андрюша давно научился понимать, как вести себя дома, а как – в больнице. Дома можно все, а в палате, прежде чем отправиться в путешествие на ходунках, надо посмотреть, не тянется ли следом проводок от капельницы. Малыш оглядывается, понимает, что дальше нельзя, и сам себе отрицательно мотает головой.

Чем помочь:
После пересадки костного мозга иммунитета у больного, можно сказать, практически нет. Это значит, что человек может погибнуть от любой инфекции. Поэтому требуется большое количество антибиотиков, противовирусных и противогрибковых препаратов. Лекарства эти дорогие, стоимость месячной терапии может достигать нескольких сотен тысяч рублей, квотой на лечение она не покрывается. Причем заранее невозможно сказать, в какой момент какое лекарство может понадобиться.


«Плохие» слова

Частенько малыши приносят в дом – со двора или из детского садика – запретные слова. Мамы и папы реагируют на это по-разному: кто-то терпеливо объясняет любимому чаду, что благовоспитанные мальчики и девочки так не говорят, кто-то предпочитает «спустить на тормозах». Но Ирина Гавронская была по-настоящему шокирована, когда услышала из уст своего маленького Никитки слова «метотрексат», «цитозар», «винкристин» – названия препаратов, используемых в химиотерапии при онкологических заболеваниях...

Дело было в 2012 году, Никита Гавронский из поселка Боровский Тюменской области проходил лечение в Областной клинической больнице # 1. До этого времени малыш рос совершенно здоровым по всем показателям, а интеллектуально развивался даже с некоторым опережением графика. В три годика пошел в детский сад, где очень быстро освоился и стал заводилой.

В конце 2011 года Никита стал жаловаться на боли в правой руке. При обследовании детский хирург обнаружил опухоль, сделали операцию, в ходе которой пришлось удалить часть плечевой кости. «Я сразу настояла на проведении гистологии, – рассказывает Ирина. – В 1987 году в возрасте 6 лет от онкологического заболевания умерла моя старшая дочь... У Никиты диагностировали острый лимфобластный лейкоз, началось лечение – долгие месяцы в больнице. Несмотря на то что сын был в достаточно тяжелом состоянии, «химию» он переносил неплохо».

Никита быстро усвоил, что стоит за словом «пункция», понимал, когда пора менять капельницу, помнил, какие лекарства нужно пить. Ирина, педагог по профессии, когда позволяло физическое состояние малыша, старалась побольше заниматься с ним – чтобы отвлекать от негатива. Как-то легко и незаметно Никита выучил буквы, освоил слоги, начал самостоятельно читать.

Сейчас Никите семь лет, читает он постоянно. Больше любит научно-популярную литературу, всякие энциклопедии – технические, исторические, географические, про животных, причем не только детские. «Недавно мы стали вместе читать «Остров сокровищ». Мне казалось, книга будет для сына несколько сложноватой, но в итоге это он мне давал комментарии – относительно оснастки парусных судов и пиратского быта...» – говорит Ирина.

Осенью 2012 года Никиту выписали домой на поддерживающую терапию, а в феврале 2014-го закончилась и «поддержка». Природная жизнерадостность и жизнелюбие мальчика не давали ему грустить. Никита легко заводил контакты со сверстниками, верховодил в своей дворовой компании, а при возможности старался втереться и в кружок подружек своей старшей сестры Ксении, ему было интересно с девушками-студентками, несмотря на 12-летнюю разницу в возрасте. Девочки, хоть и иронизировали над излишней серьезностью и некоторой «академичностью» своего кавалера, но не прогоняли – забавный парень. Педпрактика опять-таки: Ксения пошла по стопам мамы, учится в вузе на преподавателя начальных классов. Это давняя семейная традиция: вся родня в нескольких поколениях у Никиты – учителя.

А в начале 2015 года у Никиты диагностировали рецидив. Словарный запас пополнился: «циклофосфан», «аспарагиназа», «дексаметазон». А еще – «трансплантация»...

Чем помочь:
В российских базах донора костного мозга для Никиты не нашлось. Это означает, что необходимо обращаться за помощью к зарубежным регистрам. Поиск донора и забор стволовых клеток стоит 18 000 евро, еще 2500 евро необходимо найти на доставку трансплантата в Петербург, где в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой мальчику готовы провести пересадку.


Мамины клеточки

Руслан – весельчак, живчик и выдумщик. Он постоянно в движении, все время куда-то спешит. Успокаивается мальчик, когда берет в руки книжку. Читает девятилетний Руслан Мавлетдинов много – и по школьной программе, и по велению сердца. Но в последнее время мальчик иногда впадает в странную глубокую задумчивость, может подолгу разглядывать, к примеру, свою руки или изучать отражение в зеркале и приговаривать с какой-то полувопросительной интонацией: «Мамины клеточки...»

12 марта 2014 года в НИИ им. Р. М. Горбачевой мальчику из Ижевска провели пересадку костного мозга, а донором стволовых клеток стала его мама. Руслан давно подробнейшим образом расспросил врачей, что это за процедура и для чего она нужна, но то, что где-то в глубине его тела живут «мамины клеточки», до сих пор кажется ему чем-то мистически-непонятным. Может, если долго-долго – не отвлекаясь – смотреть, их все же можно увидеть?

Руслан рос здоровым мальчиком, практически не болел, с восторгом пошел в детский садик – малышу там все казалось безумно интересным. Но все изменилось в марте 2010 года. Как рассказала мама мальчика Вероника: «Руслан заболел ОРВИ, начал жаловаться на боли в ногах, стал очень бледным, постоянно держалась повышенная температура. Когда ему сделали анализ крови, мы услышали ужасное – «острый лимфобластный лейкоз». Химиотерапию Руслану проводили в Ижевске в Республиканской детской краевой больнице, лечение заняло почти восемь месяцев. После этого сына перевели на поддерживающую химиотерапию. Однако в мае 2012 года случился комбинированный рецидив: костномозговой нейролейкоз, менингоэнцефалическая форма. Состояние сына было ужасным, неделю он провел в реанимации, потом лечился еще восемь месяцев. И снова Руслана выписали на поддерживающую терапию. Не успели мы перевести дух, как в сентябре 2013 года случился новый рецидив – изолированный. Нам сказали, что на этот раз без пересадки костного мозга не обойтись...»

Эта процедура всегда очень тяжелая. К счастью, Руслан восстановился хорошо, и год назад его с мамой отпустили домой. Однако на этом история лечения не закончилась – с некоторыми осложнениями не удается справиться до сих пор: у мальчика сохраняются проявления реакции «трансплантат против хозяина». Периодически Руслана привозят на консультации в Петербург. Сейчас он снова в клинике Горбачевой, здесь ему проводят необходимую процедуру фотофереза, уже прошло четыре курса, а всего их должно быть шесть или даже двенадцать.

«Поездок в Петербург Руслан всегда ждет с нетерпением, – говорит Вероника. – «Питерские каникулы» – это название придумал сын – вносят определенное разнообразие в его жизнь, несмотря на то что связаны далеко не с самыми приятными медицинскими процедурами». Руслан очень общительный мальчик, однако с врачами и другими маленькими пациентами чувствует себя гораздо увереннее, чем с детьми, живущими полноценной жизнью. Единственные его близкие друзья – двойняшки-племяшки, которые на год старше своего дядюшки Руслана. Ведь в школе мальчик был один-единственный раз: в первом классе врачи разрешили ему пойти 1 сентября на линейку. Вот уже два года Руслан на домашнем обучении. Только об уроках зачастую приходится напоминать, ведь учиться дома девятилетнему мальчику с очень живым характером все-таки скучновато.

Чем помочь:
Иммунитет Руслана сейчас очень снижен, поэтому ему необходима терапия противогрибковым препаратом «Вифенд», ежемесячно требуется четыре упаковки, цена одной упаковки – 24 500 рублей. Терапия должна длиться несколько месяцев.



Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 094 (5467) от 28.05.2015.

Комментарии

Самое читаемое

#
#
Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?
23 Мая 2018

Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?

На подходе к Петербургу магистраль далека от готовности, и дорожникам придется очень постараться, чтобы открыть движение хотя бы к концу нынешнего года. К задержке могли привести как уточнения проекта...

Прощайте, Даниил Александрович
06 Июля 2017

Прощайте, Даниил Александрович

В ночь на 5 июля в Петербурге на 99-м году жизни скончался писатель Даниил Гранин.

Юность, красота и успех
06 Июля 2017

Юность, красота и успех

Интервью с Алёной Корневой, чья исследовательская работа «Я знал и труд, и вдохновение…» прочно укрепилась в пятёрке самых читаемых материалов на сайте

Спектральный анализ по сходной цене
15 Июня 2017

Спектральный анализ по сходной цене

В советском уголовном праве было понятие «исключительный цинизм». Оно представляло собой квалифицирующий признак, усугубляющий вину. В УК Украины и Белоруссии оно осталось, из УК РФ — исчезло.

Муринский прокол
15 Июня 2017

Муринский прокол

Второй въезд в Мурино из Петербурга построят к осени

Уйти достойно
31 Мая 2017

Уйти достойно

Хотя в России упрощен доступ к обезболивающим препаратам, это не облегчает страдания пациентов

Экологическая «прививка»
29 Мая 2017

Экологическая «прививка»

В Петербурге завершился VIII Невский международный экологический конгресс, организаторами которого выступили Межпарламентская ассамблея (МПА) стран - участниц СНГ и Минприроды РФ.

Уберут ли Uber?
23 Мая 2017

Уберут ли Uber?

На сегодня сервис заказа такси Uber работает почти в 400 городах и 68 странах мира. На него с удовольствием переходят потребители...

Метро на вырост
18 Мая 2017

Метро на вырост

Конечная станция Ф-2 - второй очереди Фрунзенского радиуса - в 70-процентной степени готовности.

Ладожский клин
12 Мая 2017

Ладожский клин

Одно из мероприятий в преддверии празднования 90-летия Ленобласти получится грустным. Тональность международной конференции по Ладоге, которая открылась сегодня в Москве и собрала многих видных учены...

Детство кончилось
10 Мая 2017

Детство кончилось

Парадоксально, но затормозить развитие некоторых детей можно, впихнув их в группу сверхраннего развития.

Военные архивы
03 Мая 2017

Военные архивы

Где хранятся документы о военных и участниках Великой Отечественной войны