Требуется помощь (25 июня)

У каждого фонда есть направления, на которые собрать пожертвования особенно трудно. Одно из них – это расходные материалы. Так сложилось: человек охотнее помогает больным пациентам, и мало находится жертвователей, готовых оплачивать счета на реактивы, пробирки, стекла, питательные среды...

На фото слева направо: Арсений Аристов, Игорь Полянский, Лиза Жукова.

Так, в НИИ им. Горбачевой есть семь современных лабораторий с прекрасным оборудованием и специалистами, которые делают до восьмисот тысяч анализов в год! Но расходные материалы для этих лабораторий государство оплачивает по остаточному принципу, и денег катастрофически не хватает.

Чтобы как-то решить этот вопрос, на помощь фонду AdVita пришел журналистский благотворительный проект «Нужна помощь». В мае его запустил портал «Такие дела». Страница сбора средств на лаборатории НИИ им. Горбачевой и описание проблемы – takiedela.ru/topics/advita. Кстати, за короткий срок этот проект уже сумел собрать более двух миллионов рублей.

Теперь о подопечных, о которых мы писали в прошлом выпуске.

Никита Гавронский сейчас дома, в Тюменской области, получает поддерживающую химиотерапию, чувствует себя хорошо. Он уже начал подготовку к трансплантации. Родные мальчика активно занимаются сбором средств на поиск донора и безгранично благодарны всем, кто им помогает.

В мае на лечение мальчика было получено 6 пожертвований на сумму 23 183,19 рубля. 3657 евро были перечислены в Регистр им. Ш. Морша на оплату поиска донора.

К сожалению, донорский костный мозг у Андрюши Борисова не прижился. Планируется подсадка стволовых клеток от папы – для стимуляции приживления и работы трансплантата. Малыш с мамой сейчас в больнице, чувствует себя неплохо, играет, ест с аппетитом, а на днях он сделал свои первые самостоятельные шаги. Чтобы предотвратить развитие инфекций на фоне низких показателей крови, Андрюша получает антибактериальную и противогрибковую терапию.

На лечение малыша в мае получено 5 пожертвований на сумму 23 227,76 рубля. Расходов не было.

После шести курсов лечения фотоферезом состояние кожи у Руслана Мавлетдинова заметно улучшилось, но сейчас терапия приостановлена: недавно взятая пункция показала наличие минимальной остаточной болезни. Решено повторить анализ, чтобы оценить динамику. Мальчик получает гепатопротекторы, иммуносупрессивные препараты и гормоны в минимальных дозах. Для лечения бактериальной инфекции Руслан принимает антибиотики, а для профилактики грибковых инфекций – препарат «Вифенд».

В мае на Руслана было получено 5 пожертвований на сумму 25 900 рублей. 594 110 рублей израсходовано на лекарства.

Палатка, прописи и собака Альма

Вернувшись из больницы домой, Арсений Аристов сразу завел новые порядки – как в «Звездных войнах». Перво-наперво укрепил у входа в свою комнату калькулятор – чтобы код доступа вводить. Для верности нарисовал на двери ладошку – параметры посетителей считывать. И раздал домашним карточки для входа – папе, маме и старшему брату Андрею. Сестренке Маше пропуск пока не полагается, ей всего пять месяцев. Вся семья оказалась втянутой в водоворот бурной деятельности неугомонного Арсения.

Мальчик успевал и маме на кухне ценные советы давать: поесть он любит и знает в кулинарии толк. И папу подбил на строительство новой будки для своей любимицы хаски Альмы, сам с воодушевлением забивал гвозди и красил. А старшему брату приходилось принимать участие в бесконечных проделках в стиле Эмиля из Ленненберги – любимого литературного героя Арсения. Арсюше 7 лет, Андрею – 14, он взрослый парень, но противостоять энергии младшего брата не в силах, во всем идет у него на поводу.

А потом, когда потеплело, Арсений «ушел в поход» – соорудил во дворе шалаш из жердей и тента, где пропадал с Альмой целыми днями. Позже все-таки поддался на уговоры мамы и позволил заменить свое сооружение на цивильную палатку. В качестве бонуса за покладистость получил очаг из камней, где с увлечением жарил сосиски и приглашал семью на обед. Мебелью и посудой в гостях у Арсюши пользоваться запрещалось – в походе как в походе. Из похода пришлось вернуться в начале июня – для госпитализации в клинику им. Р. М. Горбачевой...

До осени 2013 года Арсюша Аристов рос совершенно здоровым, жизнерадостным и любознательным мальчишкой. А тут вдруг стал ненормально часто болеть ОРВИ. В районной поликлинике в Сестрорецке делали положенные анализы, но ничего тревожного не находили. Папа мальчика Кирилл вспоминает: «Ночью мы с женой проснулись от детского крика... Прибежали в комнату к сыну. Арсений кричал от страшной боли в груди. А потом вдруг притих и со словами: «Мамочка, я умираю...» – начал терять сознание у нас на руках. Как позже сказали врачи, опухоль средостения пережала кровеносные сосуды и дыхательные пути. Начался настоящий кошмар: «скорая помощь», реанимация, кома, непонятные медицинские термины и почти никакой надежды – целых десять дней...»

Когда прозвучал диагноз: «неходжкинская Т-клеточная лимфобастная лимфома III степени с поражением переднего средостения», началась химиотерапия, которая дала быстрый эффект – уменьшение опухоли. Арсюшу перевели на лечение в детское отделение НИИ им. Н. Н. Петрова.

В мае 2014 года обследование показало, что болезнь отступила. Жизнь потихоньку входила в привычную колею. А в феврале 2015-го Арсюша попал в детскую городскую больницу # 1 и диагноз был страшнее – «острый лимфобластный Т-клеточный лейкоз/лимфома, сверхранний изолированный костномозговой рецидив». Стандартная химиотерапия результата не дала, пришлось проводить высокодозную, приобретать для нее дорогие препараты. И вот радость – ребенка вывели в ремиссию.

Теперь Арсения ждет трансплантация костного мозга от папы, для чего его госпитализировали в клинику НИИ им. Р. М. Горбачевой. «Раз с «походом» приходится повременить, – говорит Кирилл, – Арсений внял нашим уговорам и, когда физическое состояние позволяет, нагоняет школьную программу. Формально его перевели из первого класса во второй, но уровень знаний, конечно, слабоват. Хотя в школе Арсений был один-единственный раз – 1 сентября – и не имел возможности по-настоящему сдружиться с ребятами, ему хотелось бы и дальше остаться в этом классе, там много детей из его детского сада. Математика Арсюше нравится, а вот прописи для живого активного мальчика – настоящий кошмар...»

Чем помочь:

На период после трансплантации костного мозга, пока иммунитет очень сильно снижен, Арсению необходим противогрибковый препарат «Ноксафил». На месяц требуется четыре флакона препарата, общая стоимость месячной терапии – 143 172 рубля (35 793 рубля за флакон).

Айболит Лиза

Самый надежный друг Лизы Жуковой ее прабабушка Роза Акимовна. В прошлом медсестра, она выдала из своих запасов 11-летней правнучке белый халат, научила делать уколы и измерять давление старинным ртутным ручным тахометром – с резиновой грушей. Лизе эти навыки непременно пригодятся: она сама собирается стать доктором. Только не решила пока – человеческим или Айболитом.

Бабушка девочки и мама безропотно терпят все, что доктор Лиза решает с ними проделать. А вот кошка Мотя – очаровательное существо британских кровей – моментально виртуозно выбирается из любых повязок, постельный режим соблюдает, только когда сама посчитает нужным, и отказывается говорить «а-а-а».

У петербурженки Лизы Жуковой – крайне редкий и малоизученный диагноз, по поводу которого в мировом медицинском сообществе даже нет однозначного мнения. Он находится где-то на стыке иммунологии и онкологии.

Лиза заболела в январе 2012 года: лихорадка, заметное снижение веса. При обследовании у нее обнаружили анемию и повышенную СОЭ, а также – новообразование в заднем средостении. В детской городской больнице # 1 ей поставили диагноз «воспалительная миофибробластическая опухоль правого легкого (воспалительная псевдоопухоль)». С точки зрения гистологии, злокачественной она не является, а значит, химиотерапии и лучевым методам не поддается. Поэтому Лизу прооперировали – удалили опухоль вместе с долей легкого. При этом новообразование ведет себя достаточно агрессивно.

«В октябре 2013 года у Лизы снова выявили изменения в анализах крови, – вспоминает мама девочки Нина Жукова, – обследование показало рецидив. В детской городской больнице # 13 им. Филатова в Москве дочку взяли на операцию, дали ей наркоз, разрезали, посмотрели, а потом зашили и написали, что провели «ревизию грудной клетки» с выводом «неоперабельно» – образование проросло в окружающие жизненно-важные структуры грудной клетки. Это была вторая операция у моей дочери.

После этого врачи Педиатрической академии лечили девочку по схемам для аутоиммунных заболеваний. Но, к сожалению, остановить прогрессирование опухолевого процесса не удалось. И в 2014 году в НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова Лизу снова прооперировали. Ей удалили еще одну долю легкого, сделали резекцию пищевода, а также выполнили протезирование верхней полой вены собственной тканью. Операция длилась 12 часов. После этого у ребенка возникло множество осложнений, таких как пневмогидроторакс плевральной полости, легочная гипертензия и другие. Но самое печальное заключалось в том, что радикально удалить опухоль оказалось невозможным».

Лизина медицинская выписка – настоящий триллер. Кажется, после таких страшных испытаний ребенок должен быть глубоким инвалидом. А Лиза – симпатичная, внешне совершенно здоровая девочка, учится на круглые пятерки, общается с подружками. Правда, бегать, прыгать, кататься на велосипеде и коньках очень хотелось бы, но не получается. При малейшей физической нагрузке она начинает задыхаться.

Чем помочь:

К счастью, генетики из НИИ им. Петрова выявили один маркер чувствительности опухоли к генно-инженерному таргетному препарату «Ксалкори» («Кризотиниб»). И у Лизы появилась надежда на выздоровление. Но приобретать этот препарат необходимо самостоятельно, а стоит он 255 000 рублей за упаковку, это один курс. Лизина семья – это мама, работник госучреждения, да две бабушки-пенсионерки...

И варенья – сверху!

Одноклассники часто пишут Игорю Полянскому в соцсетях. А одноклассницы стараются при каждой оказии еще и открытки со всякими девчачьими цветочками, сердечками, смешными зверюшками в больницу передать. Игорек радуется этим немужественным знакам внимания. В школе он дружил с девчонками, не считал зазорным играть в их игры. И одноклассницы это ценили.

Игорь рад и с мамой за компанию на кухне повозиться. Даже посуду моет с удовольствием. А уж как любит готовить! Правда, к кулинарным экспериментам сына мама Марина Полянская относится с большой осторожностью. Дело в том, что к процессу Игорек подходит как художник. В первую очередь он создает натюрморт, в котором зачастую варенье может случайно оказаться поверх майонеза – потому что в задуманной композиции требовалось именно такое цветовое пятно. Действительно, получается очень красиво, но... малосъедобно.

Игорь и есть художник. Он всегда любил рисовать, поэтому в первом классе мама решила определить его на художественное отделение петербургской детской школы искусств им. М. И. Глинки. «Уже при поступлении выяснилось, что необходимо сдать экзамен, причем очень сложный, – вспоминает Марина. – К нашему с папой огромному удивлению, Игорек, которого специально к этому испытанию никто не готовил, с честью его выдержал и был принят. Больше всего ему нравятся живопись и история искусств».

Когда Игорь рисует не по заданию, а по велению души, всегда выбирает сказочные сюжеты, в которых непременно присутствуют животные. Зверюшек Игорек просто обожает – настолько, что бабушкиным коту с собакой приходится порой спасаться бегством, когда мальчик приезжает в гости. Дома живут три морские свинки, любимица – Нюша, самая пушистая и самая покладистая. Это важно, ведь периодически ей приходится участвовать в баталиях, которые Игорь разыгрывает со своими солдатиками. Боевые действия на полу детской разыгрываются настолько захватывающие, что в игре охотно принимает участие и старший брат Кирилл. Разница в возрасте у мальчиков два года: Игорю 11 лет, Кириллу – 13.

Игорек рос здоровым мальчиком, практически не болел – даже простуды случались редко. Но в апреле 2014 года у него неожиданно поднялась высокая температура, при этом никаких простудных симптомов не было. «Решили, что это какой-то вирус, – рассказывает мама, – но температура держалась. Потом ребенка начало тошнить, врач сказала, что так проявляется гастрит. Еще неделю лечили гастрит, но Игорю становилось только хуже. Наконец, сына решили госпитализировать...»

Анализы, проведенные в больнице, показали, что у Игоря огромное количество бластов в крови, ему поставили диагноз «острый Т-лимфобластный лейкоз». Началось длительное лечение в детской городской больнице # 1. Химиотерапию Игорь переносил очень тяжело, были и судороги, и даже полная потеря памяти. Но благодаря стараниям врачей, которые буквально выходили его, удалось достичь ремиссии, восстановиться, и в ноябре 2014 года Игоря выписали на поддерживающую терапию.

Но болезнь оказалась очень коварной. Уже через три месяца у Игоря случился сверхранний костномозговой рецидив. Теперь одна надежда – на пересадку костного мозга, которую берутся провести специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Времени на поиск донора в зарубежном регистре нет, врачи планируют, что донором для Игоря станет его папа.

Чем помочь:

После пересадки костного мозга всегда требуются дорогостоящие лекарства, и стоимость части из них не покрывается квотой на лечение. Это антибиотики, противовирусные, противогрибковые и другие препараты. Такие пересадки, как у Игоря, считаются достаточно рискованными, потому что родители и дети генетически всегда совпадают только на 50%. Хорошей же совместимостью считается близкая к 100%. Чем ниже совместимость, тем выше риск осложнений. Чем больше осложнений, тем больше требуется лекарств...

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 113 (5486) от 25.06.2015.