Требуется помощь (22 сентября)
У сотрудников благотворительного фонда помощи онкобольным «АдВита» много хороших новостей, которыми они рады поделиться с горожанами. Ведь они стали возможны в том числе и благодаря помощи читателей нашего издания.
На фотографии слева направо: Ксюша Валова, Влад Ищенко, Сережа Репкин.
Так, заметным событием стала двухнедельная акция в сети гипермаркетов «О Кей», где покупателям предлагалось оплатить наборы самых разных вещей, которые необходимы пациентам в больницах. Было собрано более 3600 пакетов с товарами на общую сумму около двух миллионов рублей! Этого пациентам НИИ им. Горбачевой, отделению детской онкологии ГКБ # 31 и отделению острых лейкозов ДГБ # 1 хватит примерно на полгода.
А на собранные волонтерами пожертвования в размере 277 758 рублей 36 копеек оплачены счета на препарат «Вифенд» для двух подопечных фонда.
Что касается героев прошлой публикации, то Артемка Седых полностью восстановился после трансплантации костного мозга от папы, он в ремиссии, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Реакцию «трансплантат против хозяина» удалось взять под контроль. Хорошее самочувствие и стабильное состояние малыша позволило врачам на месяц отпустить их с мамой домой в Йошкар-Олу. Дома малыш отпраздновал свой день рождения – 7 сентября ему исполнилось 4 года.
В августе на ребенка было получено 22 пожертвования на сумму 142 109,36 рубля. На лекарства израсходовано 259 000 рублей.
Денис Румянцев продолжает получать поддерживающее лечение в детской городской больнице # 1. Недавняя пункция подтвердила ремиссию, признаков минимальной остаточной болезни не обнаружено. Из-за химиотерапии страдает слизистая рта и кишечника, но в целом мальчик переносит лечение неплохо. В ближайшее время он планирует начать занятия по школьной программе 9-го класса с учителями, приходящими в больницу. Благодаря помощи благотворительного фонда Русской медной компании поиск донора костного мозга для мальчика полностью оплачен. Остается собрать 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург. Донор уже найден, трансплантация предварительно назначена на 14 октября.
В августе на Дениса было получено 22 пожертвования на сумму 46 569,2 рубля. Жертвователь полностью напрямую оплатил поиск неродственного донора через германский регистр им. Ш. Морша.
У брата и сестры Ягибековых тоже все неплохо. Ислам сейчас дома в Дагестане, чувствует себя удовлетворительно, хотя мальчик слаб из-за низких показателей крови. Переливания крови приходится делать довольно часто. Донор костного мозга для мальчика пока не найден, поиск продолжается.
Тевриз тоже дома и чувствует себя неплохо. Из-за постоянных переливаний крови у девочки повышен уровень железа в крови, ей назначен прием препарата «Эксиджад». Для девочки найден частично совместимый донор, вопрос о возможности проведения пересадки костного мозга от него пока не решен.
На Ислама в августе было получено три пожертвования на сумму 26 000 рублей. Расходов не было. На Тевриз было получено пять пожертвований на сумму 5100 рублей. Расходов не было.
Слезы в одиночестве
Когда у Ксюши Валовой в 2011 году диагностировали острый лимфобластный лейкоз и началась «химия» со всеми сопутствующими этой терапии «радостями», кто-то подсунул девушке роман Даниэлы Стил «Удар молнии». В этой книжке у героини также обнаруживают онкологическое заболевание. Роман Ксения бросила не дочитав. «Чушь какая – впадать в истерику из-за того, что выпали волосы», – заявила девушка и выложила на странице в соцсети свой портрет – смотрите, я по пустякам не комплексую.
На фоне того, что пришлось пережить Ксюше, потеря волос действительно сущая ерунда. Лечение сопровождалось тяжелейшими осложнениями. Мужеству девушки удивлялись и родные, и врачи. Мама Ксении Анна рассказывает: «Когда у дочери были осложнения с кишечником, ей на две недели назначили внутривенное питание: только капельница – ни кусочка нормальной еды. Однажды она не выдержала: «Как хочется ветчины, колбаски! Выйди, пожалуйста, из палаты – я поплачу...». Своих слез Ксюша никогда не показывает и другим расслабляться не дает. Суровость эта, конечно, несколько напускная, наверное, так проще с бедами справляться. Ксюша – благодарная девочка, за своих всегда стоит горой, очень жалеет пациентов, которых родственники редко навещают».
Ставить цели и добиваться их Ксения умела еще в детстве. А в выпускном классе изумила всех родственников и знакомых. Казалось, жизненный путь Ксюши предопределен: мама – врач, дядя – врач, одна бабушка – врач, вторая – медсестра, а дед без малого 30 лет был ректором медицинского университета в Барнауле. Но Ксения попросила: «Не толкайте меня в медицину!» – и записалась на подготовительные курсы Алтайского государственного педагогического университета. Она с легкостью поступила в лингвистический институт этого вуза, причем на отделение переводчиков, куда был самый большой конкурс.
Училась вдохновенно, была одной из лучших в группе. Но в начале пятого курса сначала начались проблемы со здоровьем, а затем прозвучал зловещий диагноз. Академический отпуск затянулся на три года. Чтобы не потерять форму, все это время Ксения смотрела фильмы и читала только по-английски, особенно полюбила Диккенса, мечтала, как станет знаменитым переводчиком художественной литературы.
В 2014 году у девушки началась ремиссия, ее сняли с протокола лечения, она вернулась в вуз, прекрасно выдержала выпускные экзамены, защитила диплом. Но вдруг в начале мая 2015 года появилась геморрагическая сыпь. Срочно сдала анализы – рецидив... Назначенное по месту жительства лечение не дало результата: на фоне проведения химиотерапии случился повторный рецидив. Это однозначное показание к пересадке костного мозга.
Сейчас девушка находится в Петербурге в клинике Северо-Западного федерального медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова, где ее стараются вывести в ремиссию. Одновременно идет поиск совместимого неродственного донора костного мозга. Искать пришлось за рубежом – в российских базах подходящих доноров для девушки не нашлось.
Чем помочь: поиск донора за рубежом стоит 18 000 евро, доставка стволовых клеток для пересадки в Петербург – 2500 евро. Полностью такую сумму семье девушки не осилить. 6000 евро, которые позволили запустить процесс поиска донора, родные Ксении собрали с огромным трудом.
Зачем я здесь?
Впервые Влад Ищенко испугался только в реанимации после второй пересадки костного мозга: «Все так плохо? Зачем я здесь?». Ведь по складу характера этот 16-летний юноша всегда был настроен на победу. И болезнь воспринимал как некое досадное недоразумение, которое должно вот-вот разрешиться.
Футболом мальчик из Краснодара занимался с пятого по восьмой класс, тренер прочил ему серьезную спортивную карьеру, но, когда без объяснения причин Владислава не приняли в спортивную школу, он обиделся и на школу, и на судьбу, и на футбол и навсегда распрощался с этим видом спорта, занялся кикбоксингом – такой вот юношеский максимализм. На финансовый факультет юридического колледжа Влада привели здоровые амбиции: он чувствует в себе потенциал и дело собственное вести, и коллективом руководить, верит, что может добиться на этом поприще многого. Когда в декабре 2014 года Владислав проходил комиссию для военкомата, он просился в спецназ. Мечта мальчика обещала осуществиться – обследование не показало никаких отклонений, Влад был признан полностью здоровым.
«Но буквально месяца через три Влад стал неважно себя чувствовать, – рассказывает мама мальчика Елена. – Началось с того, что заболело горло. Участковый педиатр возмутилась: «Как вы ангину запустили!» – и назначила антибиотики. Заметно увеличившиеся шейные лимфоузлы ее почему-то не насторожили. Владу становилось все хуже, дело закончилось высокой температурой, болями в груди, «скорой» и инфекционной больницей, где сыну наконец-то сделали анализ крови. Инфекционисты сразу поняли, что Влад не их пациент, и передали его коллегам-гематологам. В марте 2015 года Владислав поступил в краснодарскую детскую краевую клиническую больницу, вскоре нам сообщили шокирующий диагноз: «острый миелобластный лейкоз с поражением центральной нервной системы (нейролейкоз)», высокая группа риска. Количество раковых клеток уже достигло 95%».
Лечение у Влада шло очень тяжело и сопровождалось осложнениями: серьезнейшей пневмонией, сердечной недостаточностью, лихорадкой. При помощи стандартной химиотерапии добиться ремиссии не удалось, пришлось назначить противорецидивную высокодозную, которая также не дала ожидаемого эффекта. В это время краснодарские врачи консультировались с петербургскими коллегами из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, и, как только состояние Влада позволило, его срочно повезли в Петербург – нужно было как можно скорее делать пересадку костного мозга. «Боялась – не доедем, – говорит Елена. – Как раз накануне Влад упал на улице в обморок. Но перелет он перенес на удивление нормально, видимо, сказывается то, что до болезни был крепким парнем».
На поиск совместимого донора времени не было, стволовые клетки для пересадки взяли от мамы мальчика. Трансплантация прошла 17 июля, костный мозг прижился, но работал неважно, уровень лейкоцитов никак не хотел расти. 25 августа пришлось делать подсадку донорских стволовых клеток.
Почти неделю Влад провел в реанимации, похудел страшно: сначала есть было невозможно, а потом не хотелось. А когда захотелось, выяснилось, что самые вожделенные продукты и блюда оказались под строжайшим запретом. Влад нашел неожиданную отдушину в телевизионных кулинарных шоу – не пропускает ни одного.
Чем помочь: в ответственный период после пересадки, пока иммунитет Влада на нуле, ему жизненно необходима защита от инфекций. Сейчас мальчику требуется антибиотик «Колистин» – одна упаковка стоимостью 104 500 рублей. И это, к сожалению, далеко не единственный препарат, стоимость которого не покрывается квотой на лечение.
Такой нужный подарок
20 августа Сереже Репкину исполнилось 22 года. Перед этим мама молодого человека Татьяна привычно поинтересовалась, какой подарок порадует сына. И почти не удивилась, услышав в ответ: «Пересадка»... Ведь в прошлом году день рождения Сережи «ознаменовался» серьезным гематологическим диагнозом, восемь месяцев без перерыва пришлось провести в больничной палате...
Сергей живет в маленьком (население около 35 тысяч человек) городке Вичуга Ивановской области. В 11-м классе ребят тестировали на компьютере: умная машина выдавала каждому выпускнику список подходящих профессий. Сережа получил один-единственный ответ – юрист. Молодой человек поступил на юридический факультет Ивановского государственного университета, собирался во взрослой жизни заниматься гражданским правом, мечтал, как будет выступать в суде. Но успел окончить только четыре курса – пришлось из-за болезни брать академку.
«Когда Сережа обнаружил на ноге огромную гематому, решил, что ушибся на тренировке: сын активно играл в футбол, увлекался пейнтболом – мало ли где мог стукнуться, – вспоминает Татьяна. – Прошло несколько дней, но, вопреки ожиданиям, меньше синяк не становился, а даже наоборот. 4 сентября Сергей пошел на прием в поликлинику ивановской областной больницы. Анализ крови доктору не понравился, сделали пункцию. Когда мы прочитали в заключении фразу «опустошенный костный мозг», даже предположить не могли, что за ней стоит. У сына диагностировали крайне тяжелую форму апластической анемии – болезни, при которой костный мозг перестает вырабатывать клетки крови. Сережу немедленно госпитализировали, а покинуть больничные стены он впервые смог только в конце апреля».
Первый курс лечения результата не дал, второй, к сожалению, тоже... А осложнений была масса: инфицировалось место постановки катетера, пришлось оперировать гематому на руке, была обнаружена грибковая инфекция, температура держалась месяцами, заснуть удавалось только с обезболивающими уколами.
«При росте 178 см Сережа весил... 45 килограммов, – рассказывает Татьяна. – Смотреть на него было просто страшно – не человек, а анатомическое пособие. Но, оказавшись дома, сын тут же встал на беговую дорожку, не бегать, естественно, – ходить. Правда, потом доктор сказал, что и этого делать не стоило, но очень уж хотелось нормальной жизни... Сын очень переживает из-за учебы. Когда он заболел, с четвертого курса оставался один «хвост», сдавать который предстояло 10 сентября, а за неделю до этого Сережа оказался в больнице. Не разобравшись, его отчислили из университета, потом, правда, восстановили. Сын нервничает и из-за того, как будет учиться после большого перерыва, чтобы не терять форму, читает и перечитывает свои конспекты».
Пересадка костного мозга для Сергея – единственное спасение. Поддерживать более-менее нормальное самочувствие сейчас позволяют только переливания крови, делать которые приходится все чаще, в последнее время – раз в десять дней. Для организма это страшная нагрузка.
Чем помочь: поиск и активация совместимого неродственного донора костного мозга через зарубежный регистр стоит 18 000 евро. Родным Сергея удалось собрать только 6000 евро, которые позволили запустить процесс поиска. Необходимо как можно быстрее собрать оставшуюся сумму.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 176 (5549) от 22.09.2015.
Комментарии