Ирина Ботузова

Общество 19 ноября 2014

Стать обычным ребенком

Страш­ный диа­гноз На­сте по­ста­ви­ли, ког­да ей бы­ло шесть. И на дол­гие пять лет озор­ной, пол­ный жиз­ни ре­бе­нок ока­зал­ся прак­ти­чес­ки в изо­ля­ции. Вмес­то ве­се­лых про­гу­лок— много­ча­со­вое ле­жа­ние под ка­пель­ни­цей. Вмес­то пер­во­го школь­но­го звон­ка— жизнь по боль­нич­но­му рас­пи­са­нию, бес­ко­неч­ные ана­ли­зы и... не­из­вест­ность. Вмес­то на­ряд­ных бан­ти­ков в ко­сич­ках— ко­сын­ка, скры­ваю­щая вы­пав­шие во­ло­сы. По­тре­бо­ва­лось все му­же­ст­во де­воч­ки, ее ро­ди­те­лей и во­лон­те­ров, что­бы прой­ти тя­же­лым пу­тем не толь­ко вы­здо­ров­ле­ния, но и воз­вра­ще­ния к нор­маль­ной жиз­ни.

ФОТО предоставлено фондом «АдВита»
В Шередаре дети за неделю учатся тому, чему не могли научиться за годы болезни

Как рас­ска­за­ла во­лон­тер бла­гот­во­ри­тель­ного фон­да «Ад­Ви­та» Эля Ша­ра­по­ва, сей­час рак уже не яв­ля­ет­ся при­го­во­ром. Вы­здо­рав­ли­ва­ют бо­лее 70 про­цен­тов де­тей с та­ким диа­гно­зом. Но дли­тель­ное и край­не слож­ное ле­че­ние на­кла­ды­ва­ет на их жизнь су­ро­вый от­пе­ча­ток.

Ведь они не мо­гут, как дру­гие де­ти, шле­пать бо­си­ком по лу­жам, на­би­вать си­ня­ки и шиш­ки, иг­рая в до­го­нял­ки, про­бо­вать ис­пе­чен­ные из пес­ка ку­ли­чи... По­сто­ян­ное пре­бы­ва­ние в четы­рех сте­нах, ото­рван­ность от сверс­тни­ков, чрез­мер­ная опе­ка со сто­ро­ны ро­ди­те­лей при­во­дят к то­му, что де­ти те­ря­ют уве­рен­ность в соб­ст­вен­ных си­лах и час­то за­мы­ка­ют­ся в се­бе. Осо­бен­но после вы­здо­ров­ле­ния, ког­да им при­хо­дит­ся учить­ся жить как все— хо­дить по ули­це без мас­ки, об­щать­ся с одно­класс­ни­ка­ми, за­ни­мать­ся физ­куль­ту­рой, влюб­лять­ся.

Ду­шев­ные шра­мы у та­ких ре­бят го­раз­до глуб­же, чем сле­ды от уко­лов и опе­ра­ций. И мно­гим слож­но сно­ва вер­нуть­ся в дет­ст­во, на­учить­ся про­сто ра­до­вать­ся жиз­ни. Да и ро­ди­те­ли, го­да­ми жи­ву­щие в стра­хе за свое­го ре­бен­ка, то­же ока­зы­ва­ют­ся на по­ро­ге мо­раль­но­го опус­то­ше­ния. После пере­не­сен­но­го го­ря у мно­гих на­сту­па­ет па­ра­лич чувств, во­ли. Хо­чет­ся об­нять ре­бен­ка и не вы­пус­кать его из рук, слов­но это смо­жет за­щи­тить его от но­вых бед.

По­мочь та­ким де­тям и ро­ди­те­лям со­ци­аль­но адап­ти­ро­вать­ся до­лжна эмо­ци­о­наль­ная и ду­хов­ная ре­а­би­ли­та­ция. Для это­го во всем ми­ре су­ще­ст­ву­ют спе­ци­аль­ные цент­ры. Их цель— сде­лать так, что­бы де­ти, вы­ле­чив­шие­ся от ра­ка, не ос­та­лись ин­ва­ли­да­ми в ду­ше. Зву­чит страш­но, но ве­ро­ят­ность та­ко­го ис­хо­да ве­ли­ка.

В Рос­сии та­кой центр по­явил­ся со­всем не­дав­но. Рас­по­ло­жен он в жи­во­пис­ном мес­те Вла­ди­мир­ской об­лас­ти и на­зы­ва­ет­ся Ше­ре­дарь. Это не ка­кое-то боль­нич­ное за­ве­де­ние, а на­сто­я­щий ла­герь. На тер­ри­то­рии 13 гек­та­ров по­стро­ены 26 ком­форт­ных до­ми­ков, каж­дый из ко­то­рых рас­счи­тан на 14 че­ло­век. Здесь есть тир, ров для ры­бал­ки и за­ня­тий на бай­дар­ках, не­боль­шой пруд. Де­ти, по­пав­шие сю­да, ез­дят вер­хом, за­ни­ма­ют­ся ру­ко­де­ли­ем, сни­ма­ют филь­мы, де­ла­ют фо­тогра­фии, изу­ча­ют при­ро­ду, тан­цу­ют, со­зда­ют мульт­филь­мы. С ни­ми ра­бо­та­ют про­шед­шие спе­ци­аль­ную под­го­тов­ку во­лон­те­ры: сту­ден­ты пси­хо­ло­ги­чес­ких, пе­да­го­ги­чес­ких и ме­ди­цин­ских ву­зов и про­сто не­рав­но­душ­ные лю­ди.

По сло­вам Эли Ша­ра­по­вой, ко­то­рая ра­бо­та­ла в ла­ге­ре во­лон­те­ром, про­грам­мы, ко­то­рые здесь ре­а­ли­зу­ют, воз­вра­ща­ют всем ре­бя­там уве­рен­ность в се­бе и вы­со­кую само­оцен­ку. Сло­вом, все то, что они по­те­ря­ли, на­хо­дясь в боль­ни­це.

_ По­на­ча­лу мно­гие де­ти стес­ня­ют­ся об­щать­ся,— го­во­рит Эля.— Но по­том, ког­да по­ни­ма­ют, что здесь их не вос­при­ни­ма­ют как осо­бен­ных, стес­не­ние про­хо­дит. Ре­бя­та под­дер­жи­ва­ют друг дру­га. К кон­цу сме­ны они ус­пе­ва­ют по­дру­жить­ся и уез­жа­ют, об­ме­няв­шись кон­так­та­ми, уже не чув­ст­вуя се­бя та­ки­ми оди­но­ки­ми.

На­при­мер, был слу­чай, ког­да ре­бе­нок после бо­лез­ни ли­шил­ся но­ги и бо­лез­нен­но стес­нял­ся про­те­за. В ла­ге­ре он не толь­ко не сни­мал его, а да­же спал в брю­ках. Но по­том ему при­шлось уча­ст­во­вать в иг­ре, в ко­то­рой груп­па ре­бят до­лжна бы­ла пере­брать­ся че­рез сте­ну без ка­ких-ли­бо под­руч­ных средств. Де­ти по­оче­ред­но под­са­жи­ва­ли друг дру­га: сна­ча­ла само­го ма­лень­ко­го, по­том то­го, кто по­тя­же­лее. И те, кто ока­зал­ся на­вер­ху, как мог­ли по­мо­га­ли остав­шим­ся. Ког­да вни­зу ос­тал­ся один ре­бе­нок, ко­то­ро­го не­ко­му бы­ло под­са­дить, маль­чиш­ка снял свой про­тез и про­тя­нул его то­ва­ри­щу. Так он вы­ру­чил всю ко­ман­ду и пере­стал стес­нять­ся свое­го не­до­стат­ка.

_ Я са­ма на­блю­да­ла, как после та­кой ре­а­би­ли­та­ции ре­бя­та слов­но от­таи­ва­ют, ста­но­вят­ся лю­боз­на­тель­ны­ми, ве­се­лы­ми. А глав­ное— у них по­яв­ля­ет­ся не­ве­ро­ят­но силь­ное же­ла­ние жить,— под­черк­ну­ла Эля.

Ко­неч­но, один та­кой центр на всю стра­ну— это слиш­ком мало. В Ев­ро­пе, на­при­мер, та­ких ла­ге­рей де­сят­ки. И в Рос­сии до­лжно их быть не мень­ше. Со­труд­ни­ки бла­гот­во­ри­тель­ного фон­да «Ад­Ви­та» это не толь­ко по­ни­ма­ют, но и го­то­вы пред­при­нять не­об­хо­ди­мые ша­ги. Ко­неч­но, ор­га­ни­зо­вать пол­но­цен­ный по­сто­ян­но дей­ст­вую­щий ре­а­би­ли­та­ци­он­ный ла­герь под Пе­тер­бур­гом фон­ду по­ка не под си­лу. Поэ­то­му его со­труд­ни­ки пред­ла­га­ют про­ект, ко­то­рый на­зы­ва­ет­ся «Се­мей­ные вы­ход­ные». Его цель— по­мочь вы­здо­ро­вев­ше­му ре­бен­ку и его се­мье спра­вить­ся с пос­лед­ст­вия­ми дол­го­го стрес­са, оста­вить вос­по­ми­на­ния о бо­лез­ни по­за­ди и вер­нуть­ся к обыч­ной жиз­ни.

И не­льзя за­бы­вать: ре­а­би­ли­та­ция ре­бен­ка после тя­же­ло­го за­бо­ле­ва­ния— это еще и ре­а­би­ли­та­ция его се­мьи. Ког­да спе­ци­а­лис­ты ис­сле­до­ва­ли бра­тьев и сес­тер та­ко­го па­ци­ен­та, по­ня­ли, что и у них про­блем ино­гда не мень­ше, чем у за­бо­лев­ше­го. Во­лон­те­ры, про­шед­шие про­фес­си­о­наль­ную под­го­тов­ку, зна­ют, чем и как за­нять де­тей и ро­ди­те­лей, ког­да они бу­дут вы­ез­жать на от­дых всей се­мьей, как сде­лать так, что­бы этот от­дых стал пол­но­цен­ной пси­хо­ло­ги­чес­кой ре­а­би­ли­та­цией. Но для ре­а­ли­за­ции это­го про­ек­та фон­ду нуж­на фи­нан­со­вая по­мощь.

Не­об­хо­ди­мо предо­ста­вить или дать воз­мож­ность арен­до­вать на три дня (пят­ни­ца— вос­кре­се­нье) в при­го­ро­дах Пе­тер­бур­га ба­зу от­ды­ха или за­го­род­ный отель, где мог­ли бы раз­мес­тить­ся не­сколь­ко се­мей и где во­лон­те­ры мог­ли бы про­во­дить с ни­ми за­ня­тия. Еще нуж­ны день­ги на до­пол­ни­тель­ные рас­хо­ды (пи­та­ние, транс­порт, ма­те­риа­лы для про­ве­де­ния за­ня­тий).

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 217 (5343) от 19.11.2014.