Спасение - процесс коллективный
Каждому из нас хотелось бы входить в новый год со светлым чувством на душе и ощущением завершенности во всех делах. Но, увы, получается это не всегда. Как констатирует координатор проектов благотворительного фонда «АдВита» Елена Грачева, в нынешней экономической ситуации оказывать помощь людям, больным раком, непросто. Хотя хороших проектов, которыми можно гордиться, было немало.
В национальном регистре доноров костного мозга сегодня свыше 78 тысяч добровольцев. Еще год назад их было около 50 тысяч. С момента основания регистра в России уже проведено 199 неродственных трансплантаций.
ФОТО Сергея МЕДВЕДЕВА/ТАСС
По словам Елены, несмотря на то что в уходящем году удалось удержаться от резкого падения объема пожертвований, каждый собранный рубль давался с большим трудом.
- Мы понимаем, что денег, которые люди могут безболезненно вынуть из кошелька, чтобы помочь страждущим, становится все меньше, - рассказывает она. - Тенденция такова - тот, кто раньше мог жертвовать миллион, сейчас перечисляет несколько тысяч. А тот, кто в состоянии был жертвовать тысячу, сегодня может отдать на благотворительность не больше сотни... А для нас каждый несобранный рубль - вынужденный отказ в помощи кому-то.
И это притом что в фонд обращаются все больше людей. Если раньше в «АдВиту» еженедельно приходило от 40 до 50 писем с просьбой о помощи, то теперь не меньше 70 - 80.
- В этом году в первый раз за очень много лет государственные квоты на лечение во многих федеральных клиниках закончились в октябре, - констатирует печальный факт Елена. - Поэтому к нам начали обращаться с такими просьбами и проблемами, с которыми онкологические больные раньше справлялись сами, - помочь оплатить не только дорогостоящие лекарства, но и расходные материалы.
Оборудование онкоцентров - еще одна болевая точка. Закупленная в рамках модернизации здравоохранения техника тоже начинает выходить из строя. А денег на дорогостоящий ремонт в бюджете нет. Следовательно, и это финансовое бремя ляжет на плечи благотворительных организаций. Ну и обычные расходы никто не отменял. В больницах как не хватало, так и не хватает лекарств и расходных материалов.
Еще одна важная часть работы фонда - поддержка пациентов, у которых нет денег на билеты, на аренду жилья рядом с клиникой, на сиделку, если пациенту плохо, а родственников, способных ухаживать за ним, нет...
В фонде прекрасно понимают - если нельзя найти сто человек, которые будут жертвовать по миллиону в месяц, то нужно найти миллион человек, которые смогут отдать сто рублей.
- Иногда кажется, что черпаешь море ложкой, - с грустью признается Елена. - Видишь, как все сотрудники и волонтеры работают с огромной перегрузкой. И понимаешь, что останавливаться нельзя. Ведь ни одно государство в мире в одиночку не способно тащить на себе бремя лечения рака.
Конечно, у фонда есть и победы. Только в этом году «АдВита» провела несколько благотворительных концертов на разных площадках города. И впервые на такой большой сцене, как БКЗ «Октябрьский».
А к 15-летию фонда был создан уникальный видеопроект «Книга о Женечке», в рамках которого известные актрисы, среди которых Ксения Раппопорт, Ирина Рахманова, Анна Михалкова, Виктория Толстоганова, Юлия Пересильд и Алиса Гребенщикова, а также музыканты, писатели и общественные деятели, зачитывали отрывки из книги Натальи Кантонистовой, умершей в 1999 году от лейкоза в возрасте 27 лет.
В сентябре фонд провел первую в истории России встречу российских доноров и реципиентов костного мозга. Семь бывших подопечных фонда из разных городов приехали в Петербург, чтобы узнать, кто спас их жизнь. Встреча пациентов онкологических больниц со спасателями стала возможной после того, как несколько лет назад в России появился свой собственный регистр. Теперь найти донора для россиянина стало не только проще, но и дешевле. Процедура поиска донора в Германии стоит 18 тысяч евро, в России - максимум 300 тысяч рублей.
Как считают в фонде, развитие донорства костного мозга - чрезвычайно важная для России задача. Особенно актуально привлечение потенциальных доноров костного мозга в отдаленных регионах, так как генетические особенности россиян приводят к тому, что в международном регистре найти совместимого донора зачастую невозможно. Это значит, что возможности лечения для представителей многих редких народностей ограничены.
Вот почему фонд «АдВита» совместно с клубом «ВелоПитер» провели велосипедную экспедицию по Арктике, в результате которой национальный регистр доноров костного мозга пополнился почти тысячей представителей редких народностей Севера.
А еще в августе фонд выиграл президентский грант на создание консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи. Она работает с ноября. Сотрудники в режиме 24/7 отвечают на все вопросы по поводу обезболивания, а также сопровождают семью пациента до самой смерти и, если необходимо, и после.
А еще фонд провел второй аукцион фотографий. И это не считая многочисленных мастер-классов, благотворительных ярмарок, аукционов...
- Самое главное - у фонда растет число сторонников, - подчеркивает Елена Грачева. - И за это огромное спасибо всем нашим сотрудникам и волонтерам, которые придумывают и воплощают в жизнь огромное количество идей. Надеюсь, что и в следующем году у нас появится еще много различных проектов. А следовательно, и больше станет жертвователей. Ведь помочь людям, которым поставлен страшный диагноз, можно лишь всем миром.
Требуется помощь
Есенинская девушка
Маша Елина из Пензы - барышня скромная, о себе рассказывать не очень любит. Говорит, что многое ей интересно, но не все получается довести до конца. Нравится рисовать, вышивать крестиком - по шаблонам и по номерам, хоть это довольно трудоемкая, монотонная работа. Нравится плести браслеты-фенечки для себя и для друзей. И читать, особенно те книги, в которых есть романтика.
А вот детективы - убийства, хитроумные интриги и расследования - Маше совсем не по душе. Она очень любит есенинскую лирику. Сама писать стихи тоже пробовала, но поняла, что это занятие не для нее, по крайней мере сейчас. Видимо, Маше ближе изобразительное искусство.
Насчет профессии шестнадцатилетняя девушка еще не определилась. Подумывала стать проводницей и работать на железной дороге - чтобы города за окном сменяли друг друга, чтобы чувствовалось движение. Но теперь не уверена в своем выборе. Мысли о такой работе у Маши появились не случайно - ее старший брат Александр учится в железнодорожном техникуме. «Будет ремонтировать паровозы, вагоны, железнодорожные пути», - поясняет мама Татьяна.
В последнее время дети очень сблизились, несмотря на трехлетнюю разницу в возрасте. Оказалось, что у них стопроцентная совместимость - правда, не по характеру: Александр и Маша на сто процентов совместимы как донор костного мозга и реципиент.
В июле у Маши стала подниматься температура, ее мучили кашель и слабость. Необычно болеть летом, но поначалу казалось, что это затянувшаяся простуда, не более того. Однако анализ крови показал, что дело куда серьезнее. Девочку госпитализировали в детское гематологическое отделение областного онкологического диспансера и вскоре поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Врачи пришли к выводу, что помочь Маше должна пересадка костного мозга. Вот так она впервые приехала из родной Пензы в Петербург - не на экскурсию и не на отдых, как хотелось бы, а в НИИ имени Раисы Горбачевой.
Чтобы провести пересадку, Маше нужны дорогостоящие лекарства, но оплачивать их некому: папа - сварщик, заработок у него скромный, мама до того, как заболела дочь, работала в сетевом продуктовом магазине, Саша учится на последнем курсе техникума и помочь может только как донор. Хотя это «только», конечно, условное - когда полностью совместимый донор находится в собственной семье - это большая удача, иначе, скорее всего, пришлось бы оплачивать поиск в международном донорском регистре, что стоит огромных денег.
Сейчас показатели крови у Маши неплохие, самочувствие тоже. Но, конечно, будущее тревожит. Порой не хочется заниматься даже тем, что она всегда делала с удовольствием - вышивать, рисовать, плести. В основном Маша смотрит фильмы и общается по Интернету с друзьями - с теми немногими, кто очень ее поддерживает, помогает ненадолго отвлечься от тяжелого лечения и тяжелых мыслей.
О своем пациентском опыте Маша говорит сдержанно, как и обо всем остальном. Сохраняет удивительную стойкость перед лицом очень взрослых проблем, с которыми ей довелось столкнуться, - совсем не жалуется. Говорит, что семья у нее очень дружная. Наверное, это и помогает, ведь так важно знать, что ты не одна, что есть родители и старший брат, готовый, бросив все дела, приехать за тысячи километров и стать твоим донором. Чтобы Машино лечение продолжалось, чтобы она снова могла вернуться домой, к близким, ей нужна помощь.
Чем помочь: Для лечения Маше необходим препарат «Атрианс», на каждый курс требуется четыре флакона общей стоимостью 294 400 рублей.
Записки охотника
Витя Калинин не только с удовольствием читает фантастику, но и пробует писать. Его тетрадки населяют выдуманные персонажи, которые влюбляются, сражаются и живут захватывающей волшебной жизнью. Правда, пока Витя показывает свои произведения только учителю по литературе и время от времени делится своими задумками с мамой Евгенией. Она называет рассказы, которые пишет сын, «Записками охотника».
Как и многие подростки (Вите - 16), мальчик любит компьютерные игры, играет в них вместе с друзьями-одноклассниками. Со взрослыми тоже без труда находит общий язык: с удовольствием ездил с родителями на берег Волги, ночевал в палатке, участвовал вместе с ними в автопробеге по местам, где во время Великой Отечественной проходил фронт. Это тоже был своего рода поход - с ночевкой и длинными переездами с места на место. А еще они летом ходили на рыбалку, ловили рыбу сетями, жарили шашлыки.
Бегать Витя любит даже больше, чем кататься на велосипеде. Одно время ходил на карате, но понял, что это все-таки не для него. Шахматами тоже занимался, но тут не хватило усидчивости. «Шило в одном месте», - улыбается Евгения. Несмотря на пресловутую неусидчивость, Витя успешно участвовал в школьных олимпиадах по разным предметам, да и вообще он парень очень вдумчивый, глубокий. Ему многое интересно.
Летом Витя перешел в 10-й класс, настроился на учебу... как вдруг через неделю заметил, что кожа на лице приобрела желтоватый оттенок. Врачи заподозрили острый гепатит. Два месяца мальчика переводили из одной тверской больницы в другую. Когда стало ясно, что речь может идти о сверхтяжелой форме апластической анемии, его направили в Петербург в Центр имени Алмазова.
Апластическая анемия - болезнь тяжелая и очень опасная: нарушается способность костного мозга вырабатывать клетки крови. Костный мозг можно «перезапустить», но для этого нужен дорогостоящий препарат, который не получить по квоте. Витин папа - автослесарь, мама работает на почте. Доход у семьи совсем скромный. В Петербурге у Вити есть бабушка, с которой он очень дружен, но она уже на пенсии. 31 год проработала геодезистом и картографом. Сейчас ухаживает за любимым внуком в больнице, пока Витины родители работают, чтобы собрать хоть какие-то деньги на лечение.
Несмотря на то что сейчас Вите почти нельзя общаться с внешним миром - любая инфекция, любые вирусы для него страшны, - он не унывает. Уже подружился с соседом по палате, мальчиком из Дагестана, они рассказывают друг другу о жизни в родных городах, играют в настольные игры, шашки и карты - в «дурака».
Витя любит поговорить с врачами, медсестрами и медбратьями, обсуждает с ними музыку и игры. Врачи смеются: «Приехал профессор из Твери!». Нянечки выходят из Витиной палаты с улыбкой - он их развлекает и смешит своими историями и вопросами. Не то что лежать, усидеть на одном месте по-прежнему не может: хватает капельницу и - вперед.
Но больница есть больница. Витя не был дома с 9 сентября. Соскучился по одноклассникам - они поддерживают его, то и дело пишут в социальных сетях, присылают смешные картинки, предлагают сразиться в компьютерной игре с очередными колдунами и найти очередной клад. Но хочется не клада, а поскорей поправиться, вернуться к любимым занятиям, съесть бутерброд с колбасой в конце концов.
Но пока Витина жизнь полна ограничений и опасностей. Чтобы болезнь поскорее отступила, ему требуются дорогостоящие лекарственные препараты, а чтобы их купить, нужны деньги, которых Витиной семье остро не хватает.
Чем помочь: Шанс на полное выздоровление дает препарат «Атгам», который способен «перезапустить» костный мозг, заставить его нормально работать. Необходимые восемь флаконов стоят 481 440 рублей.
Я - волонтер
Алина Устинова любит танцевать и замечательно рисует. Хочет работать графическим дизайнером или дизайнером одежды. Рисовать она научилась сама и с удовольствием делает портреты друзей. Источником вдохновения для нее служат мультфильмы японского режиссера Хаяо Миядзаки и комиксы манга. Еще Алина любит читать, ее интересуют литература и, как ни странно, биология. Но главное, что она может сказать о себе - «Я волонтер».
Вместе с друзьями Алина участвовала в организации многих общегородских праздников - световых, светодиодных и фаер-шоу, фестиваля красок. Чаще всего работала в парке Бабушкина, куда на каждый такой праздник приходят сотни горожан. Бесконечный людской поток Алину не утомляет. «Сложнее всего стоять по пять часов на кассе, продавать шарики, светящиеся рожки. Еще иногда нужно помочь артистам, которые выступают, - принести воды, что-то установить на сцене», - рассказывает Алина.
Все это она делала с удовольствием. Однажды даже специально ездила в Москву - устраивать шоу с водными цветами в Екатерининском парке: «Загадываешь желание и пускаешь на воду цветок с горящей внутри свечкой». Еще Алина по мере сил помогала приюту для животных - отвозила туда корма, выгуливала собак.
К волонтерству пришла давно, когда жила в Белоруссии. Туда семья Алины переехала из Петербурга, еще когда девочка была совсем маленькой. Семья - это мама, папа, младшая сестра Карина и бабушка. В Белоруссии у них небольшой домик с садом.
Жизнь шла спокойно и размеренно, пока Алина не заболела. Весной 2015 года у девочки образовалась опухоль возле правового уха. В петербургской детской больнице ? 19 опухоль удалили и отправили материал на гистологию в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. Прозвучал пугающий диагноз - карцинома околоушной слюнной железы.
Два месяца длился курс лучевой терапии в 31-й городской больнице. Но вскоре в Северо-Западном медицинском научном исследовательском центре имени Алмазова у девочки обнаружили рецидив заболевания с двухсторонним поражением легких. Алине пришлось перенести шесть курсов противорецидивной терапии, потом снова курс лучевой терапии, потом принимать препараты.
Казалось, Алина идет на поправку. Однако прошлым летом опухоль опять начала расти. Показатели крови упали, Алину стали беспокоить частые носовые кровотечения. Чтобы справиться с новым этапом болезни, нужен очень дорогой препарат, получить который по квоте невозможно. А доходы у семьи очень скромные.
Алина скучает по танцам, которыми любила заниматься с детства. Сейчас силы на то, чтобы танцевать, бывают редко, и в организации очередного городского праздника она с друзьями-волонтерами не участвовала - самочувствие не позволяло. Тоскует по сестре, папе и бабушке, которые остались в Белоруссии. По сестре - особенно, ведь девочки с самого детства были лучшими подругами, а с тех пор как Алина приехала на лечение в Петербург, виделись всего пару раз.
Говорит, с Кариной они совсем разные. «Я больше девочка - мне нравятся платья, юбки. А она спортивная, ходит в джинсах, хочет заниматься спортом», - рассказывает Алина. Но несмотря на разницу в характерах, интересах и возрасте, они по-прежнему близки и даже не понимают, как можно быть сестрами и не стоять друг за друга горой.
Алина - очень активный, общительный и жизнерадостный человек, она привыкла помогать другим, а не просить помощи. Но чтобы пойти на поправку, Алине требуется лекарство, стоимость которого ее близким не по карману. Без поддержки неравнодушных людей обойтись в такой ситуации невозможно.
Чем помочь: Алине необходимо провести четыре курса лечения препаратом «Опдиво» («Ниволумаб»). На каждый курс требуется один флакон 100 мг стоимостью 102 500 рублей и один флакон 40 мг стоимостью 41 500 рублей. Таким образом, стоимость четырех курсов лечения составляет 576 000 рублей.
Комментарии