Рука на плече

«Сложная структура дефекта» - этой сухой наукообразной конструкцией специалисты обозначают наиболее тяжелые формы инвалидности, связанные с множественными ограничениями физических и сенсорных возможностей человека... Петербурженка Наталья Демьяненко вынуждена передвигаться на инвалидной коляске, она лишена зрения и почти полностью слуха. Как при таком «тройном ударе» судьбы сохранить стойкость духа и интерес к жизни?

Каждое живое прикосновение дарит Наталье радость и новый опыт.
ФОТО из архива фонда социальной поддержки слепоглухих «Со-единение»

Не слыша собственного голоса

Мы встретились с Натальей на одном из мероприятий фонда социальной поддержки слепоглухих «Со-единение». Интервью она давала при помощи волонтера-переводчика, которая выстукивала вопросы на ладони Натальи. Отвечала же она на них сама. Хотя Наталья не слышит своего голоса, говорит она четко и понятно.

На самом деле для общения с окружающим миром ей пришлось стать своего рода «полиглотом». Во-первых, Наталья свободно владеет дактилологией: жестовой, пальцевой азбукой глухих, где каждой букве и каждому знаку препинания соответствует свой жест. Например, буква «а» обозначается сжатым кулаком, буква «б» - сочетанием полусогнутых и сжатых пальцев, буква «в» - это полностью раскрытая ладонь, в которой все пальцы выпрямлены и прижаты друг к другу...

Во-вторых, она говорит на языке жестов. В отличие от дактилологии в нем каждый жест обозначает не отдельную букву, а целое слово, поэтому общаться гораздо удобнее и быстрее. Только слепоглухие воспринимают жесты не зрительно (как большинство глухих), а тактильно - жесты «выстукиваются», «выдавливаются» на ладони...

В-третьих, для общения с обычными людьми она освоила такой способ коммуникации, как дермография - письмо на ладони. Любой человек, который хочет что-то сказать Наталье, может печатными буквами «написать» свое сообщение у нее на ладони, «выдавливая» буквы указательным пальцем.

Дополнять друг друга

Наталья родилась в Ленинграде в 1977 году. Зрение потеряла в возрасте двух лет. В 16 лет села в инвалидную коляску. В 20 стал падать слух, и сейчас она практически ничего не слышит.

- Наверное, самый трудный период моей жизни с двадцати до двадцати пяти лет, - признается Наталья. - Мне понадобилось пять лет, чтобы нет, не привыкнуть к слепоглухоте, но хотя бы смириться.

Но она не сдалась, не отказалась от мысли построить самостоятельную жизнь, найти любовь... И нашла в 2003 году, откликнувшись на объявление Владислава в журнале Всероссийского общества слепых «Наша жизнь». Заочное знакомство, потом длившаяся два года переписка, наконец, личная встреча - и в 2007-м Владислав и Наталья поженились.

Создать семью для слепоглухого человека непросто, а уж жить самостоятельно еще сложнее. Семья Натальи - можно сказать, своего рода образец, доказывающий, что это возможно. Большую часть года супруги живут одни в доме в Ленинградской области.

- Конечно, родные люди оказывают нам большую помощь, особенно мама и отчим, и я им очень благодарна за это, - говорит Наталья. - Но мы с Владиславом взрослые люди и хотим быть самостоятельными. Владислав - тотально слепоглухой. Но с опорно-двигательным аппаратом у него нет проблем. Он физически сильный мужчина. Зато у меня, несмотря на потерю слуха, сохранились навыки устной речи, а ему говорить трудно... Таким образом, наши бытовые навыки дополняют друг друга.

Несмотря на то что продуктовые запасы обеспечивают родные, при необходимости пополнить их можно в деревенском магазине. Как говорит Наталья, порой муж отправляется туда даже без особой необходимости.

- Это своеобразный «выход в люди», - с улыбкой объясняет она. - Он знает дорогу до магазина, самостоятельно ее проходит с белой тросточкой. С собой берет заранее составленный список продуктов и деньги на их приобретение. Все получается отлично! И нам потом особенно приятно готовить обед из продуктов, которые были куплены самостоятельно.

Советы от Натальи

Наталья уверенно владеет компьютером, использует возможности Интернета. Разумеется, будучи слепой, она неспособна прочитать текстовую информацию на обычном мониторе. Но, к счастью, существуют специальные рельефно-точечные (брайлевские) дисплеи, доступные для слепых и слепоглухих людей. Владение компьютером дает возможность Наталье вести интенсивную переписку, заниматься литературным творчеством.

- Я постоянный автор и член редакционного совета журнала «Ваш собеседник», - не без гордости говорит Наталья. - 1500 экземпляров выпускается методом плоской печати и еще 100 - рельефно-точечной, то есть по Брайлю. В Сети его регулярно читают несколько тысяч человек - не только слепоглухие, но и все, кто стремится разобраться в этом феномене: психологи, социальные работники, медики. Я пишу заметки, очерки, рассказы. Мне хочется поделиться своим жизненным опытом.

Своим «собеседникам» Наталья рассказывает о возможностях компьютерной техники, дает подсказки, как слепоглухому человеку стать уверенным пользователем. А еще регулярно публикует в журнале свои кулинарные рецепты. Обязательно те, которые с мужем опробовали самостоятельно.

- Не забываю и про домашних любимцев, - улыбается она. - У нас с Владом два пуделя и кошка. Эти животные - полноправные члены нашей семьи.

Наталья рассказывает, как однажды ночью в их дом пытались влезть какие-то чужие люди, даже разбили стекла, но, заслышав собачий лай, быстро ретировались.

- Мы очень испугались, - признается Наталья. - Ведь в критической ситуации слепоглухие люди фактически беспомощны. Помню, как-то раз я, оставшись одна, сильно обожглась кипятком. Было очень больно и страшно. Мне потребовалось полчаса, чтобы выбраться из дома и позвать на помощь. Но если слепоглухой человек не владеет устной речью, то как он это сделает? Обычные же люди не знают языка жестов!

Но даже подобные происшествия жизнерадостности Наталью не лишают. Она ценит каждый миг своей самостоятельной семейной жизни и в порыве вдохновения иногда пишет стихи...

...Но пока силы есть,
голос есть обращаться
К вам далеким и близким,
Хочу я сказать: верьте, люди,
в любовь,
Верьте в жизнь, верьте в счастье.
Оно есть, оно рядом -
рукою подать.
От меня поклонитесь
дорогам бескрайним,
Облакам и росинке,
блеснувшей в луче.
А со мной поделитесь
душевным касаньем,
Чудом жить поделитесь
рукой на плече...

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 164 (5781) от 06.09.2016.