Просто они особенные
Эти дети лишены самого главного – надежды. Для многих из них, как ни старайся, все дороги закрыты, кроме одной – сначала специализированный детский дом, потом психоневрологический интернат для взрослых. Конечно, государство «тянет свой крест» и, как может, заботится о таких людях. Но для нормальной жизни им необходимы не только «хлеб насущный» и медицинская помощь, но и общение, забота, любовь.
Волонтеры считают, что краска/кисточка/бумага не только позволяют детям понять окружающий мир, но и рассказать о своем отношении к нему. ФОТО предоставлено благотворительной организацией «Перспективы»
Что ни говори, а нравы нашего общества долгое время были довольно спартанскими – больных детей, конечно, в пропасть не сбрасывали, но как-то говорить о них было не особо принято. К счастью, ситуация медленно, но меняется. И сейчас есть немало людей, которым судьба таких ребят далеко не безразлична. Они по доброй воле стараются скрасить их жизнь – развивают способности, учат самостоятельности, открывают большой мир.
В городе Павловске есть дом-интернат, где живут дети с самыми тяжелыми физическими и умственными отклонениями. Вот уже много лет сюда приходят коллеги фонда «АдВита» – волонтеры из благотворительной организации «Перспективы». Приходят, чтобы помочь малышам поверить в себя и в окружающий мир.
А началось все в 1996 году, когда в дом-интернат приехала немецкая баронесса Маргарет фон дер Борх. Гостью поразили чистота и порядок, царившие в интернате, но огорчило, что с детками никто не возился. Они просто лежали и смотрели в потолок. Да и заниматься с ними было некому: одна санитарка на 15 малышей – тяжелых инвалидов с ДЦП и умственной отсталостью...
Так возникла идея создать благотворительную организацию «Перспективы», волонтеры которой могли бы заниматься с детьми специальной гимнастикой, вывозить их на природу, да и просто разговаривать с ними. И когда спустя некоторое время многие из этих «безнадежных» детишек начали ходить, рисовать, говорить, стало ясно – организация реально может им помочь.
Но дети с нарушениями развития когда-то становятся взрослыми. А это значит, что им приходится покинуть родные стены Павловского интерната и начать «взрослую жизнь» в каком-либо другом психоневрологическом учреждении.
Сотрудникам «Перспектив» удалось добиться того, чтобы все их подшефные попадали в один интернат, который находится в Петергофе. Так родилось второе направление работы организации – помощь молодым инвалидам из психоневрологического интерната # 3.
Через некоторое время появилось и третье – поддержка семей с детьми-инвалидами, в рамках которой были открыты центр дневного пребывания и гостевой дом.
По словам сотрудника организации Натальи Лининой, сегодня существуют два центра дневного пребывания – для взрослых и для детей. В детском с ребятами занимаются педагоги и волонтеры. Они учат ребятишек, казалось бы, очень простым вещам – самостоятельно есть, одеваться, завязывать шнурки. То есть всем необходимым навыкам, которые помогают ребенку социализироваться в обществе.
Во взрослом людей с особенностями в развитии уже учат основам той или иной деятельности – растениеводству, плетению, валянию...
А благодаря тому что ребята проводят в центре весь день, родители получают возможность найти время для себя. Ведь человеку со стороны трудно представить, каково это – 24 часа в сутки заботиться о больном сыне или дочке. Обед, умывание, прогулка – обычные дела, которые со здоровыми детками проходят незаметно, становятся трудоемкими процедурами в доме, где живет особенный ребенок. Чаще всего такие семьи оказываются в изоляции, мамы не могут не только нормально работать, но и отдыхать.
В феврале состоится открытие «Тренировочной квартиры» – проекта подготовки молодых людей с тяжелой инвалидностью к сопровождаемому или самостоятельному проживанию.
В течение четырех месяцев молодые люди из психоневрологического интерната в Петергофе будут жить в тренировочной квартире по четыре человека в смене. После этого этапа они должны решать – готовы ли они покинуть стены интерната, чтобы жить самостоятельно. Если да, то юристы помогут ребятам оформить документы для получения своей жилплощади.
МЕЖДУ ТЕМ
Сейчас подопечными организации являются 98 детей из дома-интерната в Павловске, 156 взрослых из психоневрологического интерната в Петергофе и 110 семей из Петербурга.
Если вы хотите помочь сделать их жизнь светлее и лучше, то поддержите программы «Перспектив». О том, чем и как можно помочь, – на сайте http://www.perspektivy.ru
Требуется помощь
Непростое время вынуждает благотворительные фонды быть более изобретательными и придумывать все новые способы привлечения средств для больных раком людей.
Так, в прошлом году фонд «АдВита» запустил новую реабилитационную программу «Семейные выходные». В ней приняли участие девять семей из Петербурга и Ленинградской области. Дети и родители играли, проходили различные мастер-классы и занимались спортом. В фонде отмечают, что главная цель программы была достигнута – участники смогли эмоционально расслабиться, поверить в свои силы и возможности.
Это направление будет продолжено и в этом году, но для этого необходимо собрать расходные материалы для мастер-классов или деньги, чтобы их купить. И тут уже без помощи неравнодушных к чужой беде людей не обойтись.
Теперь несколько слов о героях нашей прошлой полосы.
Костя Ноговицын полностью восстановился после пересадки костного мозга от сестры, сейчас он наблюдается на дневном стационаре. Показатели крови медленно, но верно растут. В больнице Костя для профилактики грибковых инфекций получал «Микамин», сейчас препарат отменен. Малыш чувствует себя неплохо, только вот ходить ему пока трудно: после долгого пребывания в палате у него сохраняется слабость, да и ноги из-за продолжительного недостатка нагрузки слушаются плохо.
На мальчика было получено семь пожертвований на сумму 7600 рублей. На лекарства израсходовано 271 950 рублей.
Лиля Вуколова прошла три курса терапии «Роаккутаном», сейчас у нее перерыв между курсами. В ближайшее время малышке предстоит поездка в Москву на обследование (MIBG и МРТ), по итогам которого будет определена стратегия дальнейшего лечения. Сейчас девочка дома, чувствует себя неплохо.
На нее получено 16 пожертвований на сумму 142 412 рублей 93 коп. На лекарства израсходовано 86 400 рублей.
Декабрьская МРТ показала, что ситуация по медуллобластоме у Миши Калмыкина остается стабильной. Лечащий врач рекомендует поддерживающую терапию, но пока ее нельзя проводить из-за низких показателей крови. Было решено продолжить лечение иммуноглобулинами и сделать еще одну МРТ через два месяца, в конце февраля. Миша чувствует себя в целом неплохо, но аппетит у него по-прежнему снижен, он получает специальное питание.
На мальчика было получено 10 пожертвований на сумму 81 625 рублей 93 коп. На лекарства израсходовано 118 690 рублей.
Не рассказывайте про болезнь
Кулек со сластями от Деда Мороза заведующая отделением потихоньку передала не мальчику, а его бабушке: «Ему нельзя, а вы пейте чай с конфетами». Татьяна Николаевна подарок открывать не стала, но и внуку не показала, спрятала – пусть сам распакует, когда послабления в диете будут.
Данил Авраменко живет в городе Череповце Вологодской области – с мамой, папой, бабушкой, старшим братом Колей и младшей сестренкой Анечкой. Даня стал одним из первых пациентов открывшегося осенью прошлого года детского отделения Северо-Западного исследовательского центра им. В. А. Алмазова, куда он попал с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». Но это не первое онкологическое заболевание в жизни девятилетнего ребенка...
«Когда Даня заболел в январе 2015 года, поначалу все походило на обычную простуду, – вспоминает Татьяна Николаевна. – Только эта «простуда» не лечилась ни народными средствами, ни антибиотиками. А однажды Даня стал просто задыхаться, и мы вызвали «скорую». Фельдшер сообщила нам, что «по дыхалке» все нормально, и не хотела госпитализировать внука. Но мы настояли. И оказались правы».
Когда Даню привезли в больницу и сделали рентген, то обнаружили большую опухоль средостения, практически полностью передавившую одно легкое. Почти сразу мальчика отправили в Вологодскую областную детскую больницу. Обследование показало, что опухоль злокачественная – Т-лимфобластная лимфома. В больнице с Даней лежала бабушка – мама осталась дома с Анечкой, которой на тот момент не было и полутора лет. Это были тяжелые девять месяцев, но наконец в сентябре Даню выписали в полной ремиссии.
Данил был рад, что снова может ходить в школу. Заниматься в больнице ему совсем не понравилось, хотя здесь, ясное дело, ученики получают большие поблажки. Но Дане нужна не снисходительность педагогов, а знания. Он еще не задумывался о выборе профессии, но безоговорочно верит своему папе: чтобы чего-то добиться, надо учиться.
Нравы в семье Авраменко достаточно патриархальные. Отец для мальчишек – Данила и Коли (он на два года старше) – неоспоримый авторитет. Воспитание ли сыграло роль, природные ли склонности, но Даня не по возрасту целеустремленный, собранный и аккуратный мальчик с твердым характером. Уроки всегда делает сам без напоминаний, только изредка обращается за помощью ко взрослым. Больше всего Дане нравится математика, но пятерки у него почти по всем предметам.
Однако природная любознательность Дани не распространяется на все, связанное с болезнью и лечением. От этой информации ребенок интуитивно закрывается. «Даже когда я просто разговариваю с мамой по телефону и сообщаю наши последние новости, Даня или уши затыкает, или просит меня выйти – не хочет ничего знать», – говорит бабушка.
Новая беда пришла уже в декабре прошлого года. Каждую неделю Даня сдавал анализы, и вот однажды доктор позвонил маме и сообщил, что в крови обнаружены бласты – злокачественные клетки. Ребенок вернулся в вологодскую больницу, где ему поставили второй в его жизни онкологический диагноз – «острый лимфобластный лейкоз».
Даню направили на лечение в Петербург – в Центр им. В. А. Алмазова. Начали проводить химиотерапию, но возникло тяжелое осложнение – из-за сниженного иммунитета развилась грибковая инфекция, которая поразила правый глаз. Данил совсем загрустил: обычные «больничные» развлечения – планшет, телевизор – оказались малодоступны. Даня все уговаривает бабушку в шахматы поиграть (дома партнером был отец), но Татьяна Николаевна знает разве как «лошадь ходит» и не может составить достойную компанию внуку.
Чем помочь:
Дане сейчас очень нужны противогрибковые препараты «Амфолип» (20 флаконов – 279 400 рублей) и «Кансидас» (30 флаконов – 449 850 рублей). Родители не в силах приобрести дорогие препараты. Но если не справиться с этой инфекцией, дальнейшее лечение лейкоза невозможно.
Подарок для певца
Эвелина Бахтышева очень хотела младшего братика или сестричку. Играть с другими детьми не всегда получалось – врачи постоянно что-то запрещали. И когда наконец Кемал появился на свет, девочка могла часами просто сидеть рядом с кроваткой, замирая от восхищения – такой маленький, хорошенький, свой! А какое это было счастье, когда ребенок окреп и мама стала разрешать брать его на руки...
Но детям суждено было расстаться, Кемалу тогда было пять месяцев, а Эвелине восемь лет. Встретились они через год, когда у девочки закончилось лечение. Эвелина была и рада и разочарована: оставляла ляльку, а теперь брат шустро бегает и норовит завладеть ее игрушками...
Это была вторая серьезная госпитализация в жизни Эвелины. Первый раз диагноз «острый лимфобластный лейкоз» девочке из Бахчисарая поставили в апреле 2010 года, ей тогда было шесть с половиной лет. Она должна была пойти в школу, но не попала ни на выпускной в детском саду, ни за парту 1 сентября вместе со своими сверстниками. Девять месяцев они с мамой провели в республиканской детской клинической больнице в Симферополе. Лейкоз отступил. Но в декабре 2012 года случился рецидив. Девочка с мамой снова оказались в больнице.
«Что чувствует мать, которая должна покинуть своего грудного сына, чтобы бороться за жизнь дочери? – говорит Эльмира, мама Эвелины и Кемала. – Ни одной женщине не пожелаю испытать ад, когда сердце ежедневно разрывает тоска и боль за детей, ставших заложниками ужасной ситуации... На этот раз химиотерапией дело не ограничилось. Эвелине была показана трансплантация костного мозга. И вот выяснилось, что братик идеально подходит сестренке как донор! Ему было чуть больше года, когда он спас Эвелину. Пересадку провели в гематологическом центре в Киеве. Лечение закончилось удачно. Мы, счастливые, всей семьей вернулись домой накануне нового, 2014-го, года. Я думала, что вот все наконец-то позади... Но в январе 2015 года диагностировали новый рецидив...»
Девочку направили на лечение в НИИ им. Р. М. Горбачевой. На этот раз совместимого донора пришлось искать через зарубежный регистр, эту процедуру оплатил Русфонд. Мама с Эвелиной уже в Петербурге – готовятся к предстоящему испытанию.
«Чуть ли не ежедневно поражаюсь силе духа нашей дочери, – говорит Эльмира. – Откуда такое в 12 лет? Поговорю с врачом, наревусь в коридоре, захожу, а она укоризненно смотрит: «Опять? Лучше помоги с оригами!»
Поделками из бумаги Эвелина увлеклась еще в симферопольской больнице и стала настоящим мастером! Кстати, ее яйцо на подставке, выполненное в технике модульного оригами, подарили Иосифу Кобзону, когда он минувшим летом навещал больницу в Симферополе. Эвелина была горда, но расстраивалась, что не удалось познакомиться со знаменитым певцом – они с мамой тогда как раз в Петербурге на консультации были.
«Эвелина с удовольствием раздаривает свои поделки – докторам, медсестрам, много отнесла в центр для детей с ДЦП у нас в Бахчисарае. Сейчас братику подарки готовит. Сеанс связи у них практически каждый день. Эвелину даже не очень расстраивает, что Кемал в свои три с половиной года пока не умеет толком ни по телефону разговаривать, ни по скайпу. Подбежит, поздоровается, покажет игрушку и начинает за монитор заглядывать – где там сестра прячется? Для Эвелины важно, что повидались...»
Чем помочь:
чтобы пересадка состоялась, необходимо привезти донорские стволовые клетки из Германии, где живет донор, в Петербург, где будет проходить пересадка. На доставку трансплантата необходимо собрать порядка 2500 евро.
Стану гонщиком «Формулы-1»
Когда к Владику Курганову в палату заходит доктор просто послушать или – это самое страшное! – медсестра для какой-нибудь очередной неприятной процедуры, об этом немедленно узнает все детское отделение НИИ им. Р. М. Горбачевой. «Помогите! Спасите!» – трехлетний малыш голосит во всю силу своих легких, отстаивая право неприкосновенности личности.
Владик – самый громкий на этаже. «Он у нас плакса и трусишка», – говорит мама мальчика Наталья и с грустью добавляет, что малыша часто приходится держать силой или даже делать под наркозом те процедуры, при которых без него вполне можно было бы обойтись – МРТ, например... А ведь ее единственный долгожданный ребенок был таким спокойным и контактным...
Владик никогда не отличался идеальным здоровьем, но и особенно болезненным ребенком тоже не был – в питерском климате частыми ОРЗ мало кого удивить можно. В декабре 2014 года у малыша резко поднялась температура – до 39. Районный доктор назначила антибиотики, после приема которых жар спал.
Но вскоре с малышом произошло что-то совершенно странное: чуть ли не на глазах у мамы и папы у него возникла заметная асимметрия лица. Родители перепугались, вызвали «скорую», которая отвезла Владика в НИИ детских инфекций. Когда в больнице взяли кровь на анализ, в ней обнаружили повышенный уровень лейкоцитов и бласты – злокачественные клетки. Позже, уже в Детской городской больнице # 1, Владику поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз с нейролейкемией», болезнь затронула и нервную систему.
Потянулись долгие пять курсов химиотерапии. Но на этом испытания малыша не закончились. При таком «неудачном» диагнозе, как у Владика, для спасения жизни требуется пересадка костного мозга. Но Влад единственный ребенок, а значит, в семье у него совместимых доноров нет. Поэтому пришлось искать неродственного донора через зарубежный регистр. Пересадка успешно прошла 27 ноября 2015 года в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Без осложнений не обошлось: была и бактериальная инфекция, и вирусная. Но – главное! – донорский костный мозг прижился и нормально работает.
Мама Владика Наталья очень надеется, что недалек тот день, когда им разрешат вернуться домой. Но как объяснишь малышу, что потерпеть осталось чуть-чуть? Тем более что недавно Влада снова сильно «обидели»: ему вшили так называемый порт – приспособление, позволяющее без лишней травматичности делать уколы и ставить капельницы.
«Он сидит грустный и даже боится пошевелиться, – рассказывает Наталья. – Оживляется, когда завожу разговор о машинках. Рассказываю, как мы вернемся домой и он наконец сможет заняться своим автопарком – он занимает в детской целых два ящика. Откуда взялась любовь к автомобилям, для нас загадка. Владик знает и опознает на улице все марки машин, увлеченно смотрит по телевизору «Топ Гир» и гонки «Формулы-1», он и сам решил стать гонщиком, когда вырастет».
От автомобилей мальчишку может оторвать только предложение помочь маме печь пироги. Владик с удовольствием возится с тестом, сам кладет начинку. Получается, конечно, кривовато, но вкусно, угощает родителей и сам ест с удовольствием. Сейчас пирожки ему нельзя (там молоко и дрожжи, которые под строжайшим запретом из-за риска возникновения грибковой инфекции), что Владика очень расстраивает.
Чем помочь:
сейчас для защиты от грибковой инфекции Владику очень нужны дорогостоящие препараты: «Микамин» (20 флаконов общей стоимостью 259 000 рублей) и «Кансидас» (30 флаконов стоимостью 449 850 рублей).
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 014 (5631) от 28.01.2016.
Комментарии