Поможет ли городской бюджет пациентам с «вентиляционной зависимостью»?

В петербургском регистре пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями более 900 человек, и все они за счет городского бюджета обеспечены необходимыми лекарственными препаратами, а в некоторых случаях - специализированным питанием. Однако не для всех болезней существует лечение, и порой пациентам нужны не таблетки. Им нужен... воздух. Причем «дорогостоящий», так как получить его они могут только при помощи аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). А для того чтобы люди не жили годами в больничной реанимации, необходимо установить аппараты у них дома. Такое «техническое средство реабилитации» городской бюджет пока не предусматривает.

Поможет ли городской бюджет пациентам с «вентиляционной зависимостью»? | Иллюстрация Nerthuz/shutterstock.com

Иллюстрация Nerthuz/shutterstock.com

На «круглом столе», прошедшем в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», именно обеспечению пациентов аппаратами ИВЛ уделили особое внимание. Что уже само по себе демонстрирует произошедшие за последние годы положительные изменения. Тут и стабильная ситуация с лекарственным обеспечением, на которое город в прошлом году потратил свыше миллиарда рублей. И развитие медицинских технологий, позволяющих людям с тяжелейшими орфанными недугами жить не просто дольше, но и качественно лучше.

Такие нейромышечные заболевания, как миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, боковой амиотрофический склероз (БАС), - не включены в перечень 24 орфанных заболеваний, лекарственное обеспечение по которым обеспечивают субъекты Российской Федерации. Да и лекарств от этих болезней особо нет. Тем не менее на определенной их стадии пациентам требуется вентиляция легких. Но в отличие от экстренных ситуаций, когда ИВЛ проводится для больного в реанимации в течение нескольких дней, такие пациенты могут нуждаться в ней годами.

Проводить жизнь на аппарате в больничной палате или быстро умереть вне ее - именно такой была альтернатива еще несколько лет назад. Сейчас благодаря помощи благотворительных фондов уже 13 детей, нуждающихся в ИВЛ, проживают дома. Однако благотворители не могут обеспечить всех нуждающихся, в числе которых не только дети, но и взрослые.

«С этой ситуацией мы стали сталкиваться совсем недавно, - рассказывает Светлана Рычкова (в комитете по здравоохранению она возглавляет отдел по организации медицинской помощи матерям и детям). - Вдумайтесь, три года назад мы впервые перевели двух детей на ИВЛ во взрослую систему здравоохранения. Раньше, как ни печально, эти пациенты до взрослого состояния не доживали.

Спинально-мышечная атрофия очень тяжелое заболевание. При этом интеллект у детей полностью сохранен, они способны расти и развиваться. Тяжесть мышечных поражений у каждого своя, а начинается необратимый процесс, как правило, с развития дыхательной недостаточности и длительного пребывания в реанимации. Сейчас цепочка сложилась - дети восстанавливают жизненные функции в условиях реанимации, а дальше встает вопрос об их переводе в домашние условия.

И с чем мы сталкиваемся? С колоссальной панической реакцией родителей, которые боятся оторваться от доктора и реанимации. Когда ребенка в стабильном состоянии переводят в детский хоспис, с родителями работает психолог, они привыкают к этой жизненной ситуации, учатся уходу за детьми. А дальше при поддержке благотворительных фондов приобретаются аппараты ИВЛ, ребенка переводят домой и патронажная служба хосписа берет его под наблюдение. Для примера: если в 2015 году патронажной службой хосписа было сделано 72 выезда на дом, то в 2016-м - уже 235".

По данным медиков, число таких пациентов в городе ежегодно увеличивается на трех человек. Еще в аппаратах вентиляции легких нуждаются взрослые пациенты с БАС. По оценке заместителя главного врача Городской многопрофильной больницы № 2 Дмитрия Руденко, сейчас есть потребность в 70 - 80 таких аппаратах.

Мышечная дистрофия Дюшенна - еще одно заболевание, приводящее к «вентиляционной зависимости». Раньше пациенты с таким диагнозом доживали максимум до 20 - 24 лет, сейчас, используя аппарат ИВЛ, живут до 40. Например, один из таких пациентов, пользующийся им уже 10 лет, совсем недавно с красным дипломом закончил университет и сейчас устраивается на работу.

Еще в августе прошлого года правительство Москвы утвердило дополнительные перечни технических средств и медицинских изделий, в которые вошли аппараты неинвазивной вентиляции легких. Немаловажно, что также был расширен список граждан, имеющих право на обеспечение ими, - в него включили и тех, кто еще не завершил все процедуры по установлению инвалидности, и тех, кому дорогостоящие медицинские изделия и средства реабилитации оказались нужны временно.

В Петербурге подобный вопрос все еще находится на стадии разработки и сбора данных...

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook

Комментарии

Самое читаемое

#
#
Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?
23 Мая 2018

Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?

На подходе к Петербургу магистраль далека от готовности, и дорожникам придется очень постараться, чтобы открыть движение хотя бы к концу нынешнего года. К задержке могли привести как уточнения проекта...

Прощайте, Даниил Александрович
06 Июля 2017

Прощайте, Даниил Александрович

В ночь на 5 июля в Петербурге на 99-м году жизни скончался писатель Даниил Гранин.

Юность, красота и успех
06 Июля 2017

Юность, красота и успех

Интервью с Алёной Корневой, чья исследовательская работа «Я знал и труд, и вдохновение…» прочно укрепилась в пятёрке самых читаемых материалов на сайте

Спектральный анализ по сходной цене
15 Июня 2017

Спектральный анализ по сходной цене

В советском уголовном праве было понятие «исключительный цинизм». Оно представляло собой квалифицирующий признак, усугубляющий вину. В УК Украины и Белоруссии оно осталось, из УК РФ — исчезло.

Муринский прокол
15 Июня 2017

Муринский прокол

Второй въезд в Мурино из Петербурга построят к осени

Уйти достойно
31 Мая 2017

Уйти достойно

Хотя в России упрощен доступ к обезболивающим препаратам, это не облегчает страдания пациентов

Экологическая «прививка»
29 Мая 2017

Экологическая «прививка»

В Петербурге завершился VIII Невский международный экологический конгресс, организаторами которого выступили Межпарламентская ассамблея (МПА) стран - участниц СНГ и Минприроды РФ.

Уберут ли Uber?
23 Мая 2017

Уберут ли Uber?

На сегодня сервис заказа такси Uber работает почти в 400 городах и 68 странах мира. На него с удовольствием переходят потребители...

Метро на вырост
18 Мая 2017

Метро на вырост

Конечная станция Ф-2 - второй очереди Фрунзенского радиуса - в 70-процентной степени готовности.

Ладожский клин
12 Мая 2017

Ладожский клин

Одно из мероприятий в преддверии празднования 90-летия Ленобласти получится грустным. Тональность международной конференции по Ладоге, которая открылась сегодня в Москве и собрала многих видных учены...

Детство кончилось
10 Мая 2017

Детство кончилось

Парадоксально, но затормозить развитие некоторых детей можно, впихнув их в группу сверхраннего развития.

Военные архивы
03 Мая 2017

Военные архивы

Где хранятся документы о военных и участниках Великой Отечественной войны