Мечты «хрустального» мальчика

Несовершенный остеогенез - врожденное генетическое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена, входящего в состав костей. Без него кость становится хрупкой, как бокал из тонкого хрусталя...

Упражнения надо делать аккуратно, одно неловкое движение - и перелом. ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

Решили бороться

Маленького Мишутку ждали в семье с огромной радостью, но...

- После родов мне показали малыша, а вечером ребенка увезли в больницу, сообщив, что у него проблемы со здоровьем, - рассказывает Ольга Канашева. - Когда мы с мужем впервые увидели его, он лежал в кювете под капельницами, такой маленький и одинокий. Оказалось, что при рождении у него случилось несколько переломов, и генетическая экспертиза подтвердила врожденное заболевание. Мне так хотелось прижать его к груди, согреть... Но до него нельзя было даже дотронуться. Я подумала: неужели я смогу оставить сына здесь и уйти? Как можно будет после этого вообще жить? И мы решили бороться.

Ольга стала изучать все, что связано с заболеванием Миши. Выяснилось, что у нас в России нет ни стандартов его лечения, ни лекарств. Хотя в мире они существуют, что вселяло надежду: значит, все-таки можно найти каких-то специалистов.

К тому же опыт жизни таких детей за рубежом показывал, что после пубертатного периода, когда происходит гормональная перестройка, организм сам начинает справляться с недугом. Поэтому до достижения подросткового возраста очень важно не дать мышцам атрофироваться. Ольга решила: «Никогда не посажу сына в инвалидную коляску».

Оказалось, что один из препаратов, применяемых за рубежом для поддержания костей, используется и в нашей стране, но в онкологии, и у взрослых. В Москве нашелся врач, который имел необходимый опыт. И - спасибо благотворительным фондам - Миша начал получать лечение.

Сначала в московской клинике, потом в Педиатрическом институте и институте им. Турнера в Петербурге, позже в клинике Елизарова в Кургане. За это время совместно с родителями таких же детей Ольга создала Ассоциацию людей с несовершенным остеогенезом, которая помогает не только «хрустальным» петербуржцам, но и больным детям из других городов.

Жизнь семьи превратилась в борьбу - неустанную, ежедневную. Не только с болезнью сына, но и с равнодушием, невежеством, косностью. Многие родители сдались и посадили своих детей в коляски, не ожидая милостей ни от природы, ни от врачей. Но только не Ольга с мужем.

- С младенчества мы стали делать массаж, гимнастику, плавать, чтобы укрепить мышцы. Конечно, с большой осторожностью. Муж придумывал разные приспособления для занятий... Но все равно уберечься было невозможно: за десять лет у Миши произошло 32 перелома. Особенно опасны были те, что со смещением, они требовали операции. Но надо сказать, что к своим переломам и необходимости лечиться Миша относится как взрослый...

Хуже, когда страшно

- Боль после перелома длится недолго, всего около часа, а потом проходит, - охотно вступает в разговор мальчик. - Хуже, когда страшно, но потом и страх проходит. Ведь рядом мама и папа.

Мишутку все-таки не удалось уберечь от инвалидной коляски. Последний злополучный перелом бедра надолго обездвижил ребенка. А надо было идти в школу. Ольга устроилась туда тьютором и стала сопровождать сына. Они вдвоем поднимались на нужный этаж, а в класс Мишутка заезжал на коляске сам.

- В школе интересно учиться, мне нравится с ребятами общаться, - говорит Миша. - Но жалко, что лестницы неудобные, коляска ударяется о ступеньки, а это опасно. Был бы лифт, было бы легче.

Сейчас Мишутка на домашнем обучении. В правое бедро ему недавно поставили телескопический штифт - тот самый стержень, который увеличивается по мере роста ноги, защищая ее от деформаций при переломах и позволяя расти костям. Ведь заболевание замедлило рост мальчика. Об этом штифте Ольга давно мечтала. До этого Мишутке ставили обычные стержни, которые надо было менять каждые полгода. И опять на выручку пришла доктор из московской клиники, которая добилась сертификации телескопических штифтов в России. Миша был третьим ребенком, которому его поставили, - операция длилась 8,5 часа.

- Я удивилась, что Миша в этот раз не плакал, а улыбался, когда его везли в операционную, - рассказывает Ольга. - Удивилась и обрадовалась за него. Раньше перед каждой операцией он очень волновался.

Иначе нельзя

Хоть Миша стойкий и сильный мальчик, но он обычный десятилетний ребенок, со всеми детскими интересами и шалостями. И держать ногу в гипсе ему непросто, особенно когда можно спать только на спине. Но Мишутка смеется: «Раньше я по два-три месяца в гипсе был, а сейчас всего три недели. Иногда очень чешется нога, и приходится терпеть - вот это трудно...»

- Я люблю моделировать и играть в шахматы. И уже начинаю обыгрывать не только папу, но и компьютер. А еще я люблю рисовать - зверей всяких из мультиков и портреты. Папу нарисовал очень похоже и подарил ему рисунок на день рождения, он очень обрадовался. А мамин портрет не получился, потому что у нее много волос и она все время головой крутит, - Миша взахлеб рассказывает о своей жизни.

И все время улыбается. В этой семье не привыкли жаловаться и сетовать на судьбу. Здесь просто действуют, чтобы изменить ситуацию. И добиваются результатов. А что нельзя изменить, стараются не замечать. Хотя вот уже месяц Миша не выходит на улицу - не потому, что ему нельзя. Маме не под силу носить ребенка на руках, а лестница плохо приспособлена для колясочников.

- Хорошо ходить - сама главная моя мечта, - признается Миша. - А еще вырасти хорошим человеком. И, может быть, стать врачом, хирургом. Чтобы тоже лечить таких детей, как я. Потому что мой доктор сделал почти невозможное - поставил мне штифт, не укоротив мою ногу, хотя такой риск был. А когда эта нога заживет, мне сделают еще одну операцию на вторую ногу. А потом я смогу ходить.

Мишутка совсем по-взрослому рассуждает о своем заболевании, отлично разбираясь во всех тонкостях лечения, о доступной среде, которая должна быть в его доме, школе, городе, чтобы мальчугану жилось легче. Он не считает себя инвалидом, потому что он просто особенный ребенок, у которого пока есть проблемы с ногами, но зато все отлично с душой и сердцем. Он знает, что все равно будет ходить. И заявляет об этом без тени сомнения:

- А как еще может быть иначе?!