Лишь бы живой...

1 сентября 2011 года Татьяна Березницкая, как обычно, сопровождала своего 13-летнего сына Никиту в школу. В десяти метрах от школьного двора, где играла музыка и уже строились на линейку первоклашки, он вдруг прошептал: «Мама, мне плохо» – и упал. Инфаркт в столь раннем возрасте случается крайне редко, но, увы, случается...

Чудо-велосипед для сына изобрел папа, чтобы тот мог передвигаться не только на коляске.
Фото из семейного архива

Когда плакать нельзя

Никите вообще «везет» на редкие диагнозы. Он родился с «ложной диафрагмальной грыжей», вызвавшей различные осложнения, в том числе с сердцем. Но Никита везучий также на хороших врачей.

– То, что он выжил, уже было чудом, – рассказывает Татьяна. – Но в четыре годика пришлось делать операцию на сердце. Никита до этого отставал в росте, а тут рванул так, что многих сверстников обогнал.

Несмотря на постоянные походы к врачам, детство Никиты вовсе не было «больничным». Ходил в садик, с мамой и папой, которые оба увлекаются спелеологией, ездил в горы. В школу пошел, умея читать и зная таблицу умножения. Любил гонять на велосипеде и играть в компьютерные игры.

Тот день Татьяна помнит в мельчайших подробностях:

– В школу после лета идти не очень хочется. Никита меня все гнал, чтобы я с ним не шла. Я сказала, что просто учебники заберу, а то он потом побежит с друзьями гулять, зачем их таскать. Школа в соседнем дворе, мы идем, уже почти дошли...

Рассказывая, она как будто заново переживает тот случившийся наяву кошмар... Кто-то звонил в «скорую», молоденький милиционер, оказавшийся рядом быстрее всех, пытался оказать первую помощь, как мог, неумело... «Скорая» все не ехала, остановили просто проезжавшую мимо взрослую «неотложку», где не было даже дефибриллятора.

– Но врачи честно пытались его откачать, как могли. По рации связывались со своими, и следом за той «скорой», которую мы вызвали, к нам приехал реанимобиль. У них уже все было, но они сердце запустят – пытаются Никиту поднять, чтобы в машину загрузить, – оно опять останавливается. С трудом донесли до машины и повезли в Педиатрическую академию.

Никиту спасли. В прямом смысле слова вернули с того света. Но там он пробыл дольше, чем могут сохранить свои функции тело и мозг. С операционного стола в реанимацию его привезли подключенным к аппарату искусственного дыхания, в состоянии комы и с крайне неблагоприятным прогнозом на будущее.

– Когда меня первый раз пустили к Никите, сразу предупредили: «Плакать не надо, тут есть другие дети». И я старалась не плакать, просто просила его: «Никита, вернись, только вернись...».

Шанс на миллион

Потом было долгое ожидание выхода из комы. Энцефалограммы, на которых «тишина». Полное отсутствие реакции на какие-либо раздражители. Никита не мог сам дышать, глотать, даже закрыть глаза или рот.

– Нам никогда напрямую не говорили, что ребенок умрет. Ни разу, – врачей Педиатрической академии Татьяна вспоминает только добрыми словами. – Может, надежд у них и не было, но боролись за Никиту до последнего, использовали все, что можно. У нас перебывали все лучшие кардиологи, аритмологи, специалисты по вегетативному состоянию, которых только можно было найти в городе. Когда Никита вышел из комы... Это трудно описать, ведь он же лежал как «пельмень» – рот открыт, глаза открыты, его надо было заново учить дышать, глотать. Мы массировали язычок и щечки, руки и ноги, переворачивали, чтобы не было пролежней. Конечно, понимали, что прогнозы плохие, но это было не важно. Лишь бы живой, а дальше как-нибудь разберемся.

17 октября Никиту из больницы перевели в хоспис, другого отделения, способного позаботиться о нем, в городе не было.

– Никита оставался в вегетативном состоянии, – вспоминает Татьяна. – Но однажды я увидела, как мой сын заплакал. Мышцы лица не движутся, рот не закрывается, а я вижу гримасу крика, вижу его глаза. Врачи мне не поверили: «Не обращайте внимания, это спазм, в таком состоянии он не может кричать». Но мы с Дмитрием, это папа, видели проблески. Ни один аппарат не фиксировал, а мы видели.

Самым оптимистичным прогнозом на будущее было состояние «малого сознания»: мальчик будет следить за игрушками, плакать, улыбаться, хорошо, если глотать сам научится – этакий вечный младенец. Но один из специалистов-нейрохирургов сказал родителям: «Я два раза видел, как после такого состояния люди восстанавливались. Шанс – один на миллион, но есть». «Почему не наш?» – подумали родители, стали искать информацию, одновременно настаивая на реабилитации.

– У врачей в глазах читалось: «Какая реабилитация?». Нас морально готовили к тому, что это навсегда. Хотя это «навсегда» тоже не долго, у выживших лежачих больных срок жизни обычно невелик, – рассказывает Татьяна, – Из хосписа мы забрали домой скелетик, кожа да кости – 23 кг. Глотательный рефлекс у Никиты только начал развиваться, кормили через зонд. Нужна была специальная кровать, специальное питание... Конечно, по ИПР, индивидуальной программе реабилитации, нам много что положено было, но сразу-то это никто не дает. И что делать? Покупали все сами...

Пока не столкнешься с подобной проблемой, невозможно представить, сколько разных приспособлений требуется. И какие же они дорогие. Как тяжело вздыхает Татьяна: «Куда ни ткнись – все безумных денег стоит. Такое ощущение, что все инвалиды – миллионеры».

Позже столкнулись и еще с одной бедой. По возрасту Никита ребенок, по росту – 175 см – уже как взрослый. Проблема детей-подростков знакома многим родителям: кто не мучился в поисках мужских ботинок 39-го размера? В детском отделе таковых уже нет, во взрослом еще нет. Так и с инвалидными колясками, взрослая не полагается, детская уже мала. К тому же Никита со своим уникальным диагнозом и состоянием не вписывается в «рамки». Коляска ему нужна как ДЦПшнику, а выделили обычную, в которой ему было не усидеть. До сих пор очень нужен вертикализатор, но уже четыре года Березницкие получить его не могут. Так что в основном все и сейчас приходится приобретать на собственные средства, а что-то папа – «золотые руки» – делает сам. Например, изобрел для сына специальный большой трехколесный велосипед, на котором в хорошую погоду Никита сейчас катается во дворе.

Медкарте вопреки

– Мам, мам, – зовет Никита из своей комнаты. Ему скучно и хочется похвастать маме и гостье, как лихо он «рубится» в компьютерную игру. Мама эту «игрушку», мягко говоря, недолюбливает. Но она развлекает сына, а заодно помогает развивать мелкую моторику все еще сведенных пальцев. Говорит Никита не очень хорошо, но понять уже кое-что можно, и это, если припомнить обозначенный в медкарте «парез связок», уже чудо. И то, что к Никите ходит учительница из школы, и он потихоньку осваивает школьную программу, уже не так удивляет. Прогресс от «пельменя» до «обучающегося на дому» произошел за пару лет и стоил родителям очень много – в прямом и переносном смысле.

– Логопед, остеопат, массаж, ЛФК, бассейн, биоакустика... – по моей просьбе Татьяна пытается подсчитать стоимость реабилитации и загибает пальцы – необходимый минимум обходится примерно в 40 тысяч в месяц. В начале еще и специальное питание было, вот такая баночка на день – тысяча рублей. Сейчас, к счастью, уже без нее обходимся, но еще достаточно много на лекарства уходит.

Березницкие не жалуются на жизнь. Волнует не столько отсутствие средств, сколько то, что без них реабилитацию придется сокращать, а так хочется, чтобы Никита и дальше восстанавливался такими же «семимильными шагами». Для этого порой приходится переступать через себя.

– Нам с Димой это было сложно: мы так воспитаны, что надо самим всего добиваться. Но логопед нас уговорила – на сына просить денег не стыдно! Она сняла ролик про Никиту, выложила его в Интернете, потом был сбор средств на коляску. Собрали 270 тысяч. Тогда мы подумали и решили, что коляска – это удобство скорее для нас, а сыну важнее реабилитация, и устроили ему на эти деньги полугодовой интенсив, который дал очень хорошие результаты.

Никита очень любит гулять, любит новые впечатления. Благодаря хоспису стал болельщиком СКА. Команда предоставляет хоспису билеты на места для инвалидов, и Никиту иногда приглашают на игру. Впервые попав в Ледовый дворец – после почти двух лет в замкнутом пространстве, – Никита сидел как пришибленный. Много народу, пространства, шума. Сейчас же стал заядлым болельщиком – на трибуне и шарфом машет, и кричит.

– Никита себя другим помнит, – вздыхает мама, – и, конечно, переживает. Но верит, что еще встанет. И мы ему это говорим. Какой бы тяжелый ни был диагноз, с поддержкой близких всегда есть шанс. Я это и на примере других людей вижу. Даже когда в подсознании не то, как инвалидность через год переоформлять, а то, как мы вместе пойдем куда-нибудь, – это помогает.

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 031 (5404) от 24.02.2015.