Ищут выход

«У меня в два года ребенок не говорил, не отзывался - мы думали, что проблемы со слухом. Врачи сказали: «Мальчики - молчуны, подождите до трех лет - разговорится», - рассказывает молодая мама Карина. Сейчас ее сыну пять лет. Не «разговорился». Ребенку Инны 12 лет. В частных клиниках ставят диагноз «РАС», расстройство аутистического спектра; в государственных возражают: «Был бы ребенок с аутизмом - проявлял бы в чем-то гениальность». Видимо, знания почерпнуты из оскароносного «Человека дождя» с Дастином Хоффманом.

Ищут выход | Иллюстрация pixabay.com

Иллюстрация pixabay.com

- Потому и говорится о «спектре», что при этом расстройстве интеллектуальные способности могут быть очень разными - обычными, выше, чем у сверстников, могут быть и серьезные отклонения в когнитивном развитии, - описывает «палитру» Марина Емец, начальник отдела соцзащиты Приморского района. Двадцать лет работала в коррекционной педагогике, училась в том числе у зарубежных коллег.

Ребенок может зависать на одной игрушке, на одном повторяющемся действии. Много чего может или, наоборот, не может - отсюда и множество мифов о РАС. Самый распространенный - будто человек с аутизмом не может смотреть в глаза. Может.

- Молодой или неопытный родитель иногда долго не замечает странностей, - говорит Инна. - У меня, например, это первый и единственный ребенок, и я далеко не сразу обратила внимание, что он в песочнице с другими детьми не играет.

Еще одна из возможных странностей: ребенок может слышать малейшие шорохи, но «не слышать», когда к нему обращаются. Терапевт направляет к лору проверить слух, а проблема в нарушении социального взаимодействия.

У Карины сын до года прекрасно развивался, а потом... «А я - молодая мама, ничего не понимаю, в семье все здоровые. Забегали по специалистам, прописывали нам таблетки, гомеопатию... Такая тонкая грань: повезет, узнаешь вовремя - и сразу начнешь усердно адаптировать; не повезет - так и будешь бегать по врачам».

Пока российская статистика превалентности, то есть распространенности расстройств аутистического спектра, настолько груба, что с общемировой разнится в 50 - 60 раз.

- Никто не имеет представления, какова в России численность людей с этим расстройством, - констатирует Марина Емец.

Потому чрезвычайно малое количество специалистов, чрезвычайно большое количество неправильных диагнозов. До недавнего времени обычно в графе «диагноз» писали «детская шизофрения», после 18 лет - «шизофрения».

- Мы, например, сразу попали к неврологу, - рассказывает Карина. - Нам написали «грубая задержка психоречевого развития, легкая умственная отсталость». И все. В поликлиниках все только в рамках «задержек» и «отсталости».

Нет правильного диагноза - нет правильной терапии. А время дорого, и в какой бы части спектра ни было расстройство, «рано начатая помощь максимально эффективна и максимально меняет качество жизни ребенка и всей его семьи в лучшую сторону», утверждает Марина Емец.

Своей очереди в специализированный детсад (не для детей с РАС, просто коррекционный) ребенок Инны дождался только перед самой школой. Сын Карины ждал год и пробудет в специализированном детсаде только два года. «А что такое два года?! У наших детей адаптация совсем другими темпами идет».

- Мы столкнулись с тем, что, если не написано «РАС», на комиссии в школе ребенку отказывают в тьюторе (специальном помощнике. - Прим. ред.), - говорит Инна. - И в самих школах просто нет специалистов, которые знают, как работать с такими детьми.

Инна с такими же мамами-единомышленницами создали свой проект для детей школьного возраста - собственно, для своих детей. Добывают деньги на обучение тьюторов, на разработку методик, на индивидуальные программы. Их благотворительный фонд «Открытая дверь» в прошлом году выиграл президентский грант, но поиска спонсоров не прекращает.

В районном Центре социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов глава района Николай Цед и проректор по научной работе СПбГУ Сергей Аплонов подписали соглашение о сотрудничестве. Несколько месяцев назад СПбГУ выиграл грант Российского фонда фундаментальных исследований на создание системы как можно более раннего выявления детей с аутизмом. Приморский выбран пилотной площадкой как самый многонаселенный, густонаселенный и быстрорастущий. Потом модель будет транслирована на другие регионы, чтобы определиться с общей статистикой по стране.

- Выявление - только первый этап. Что потом? Это вопрос масштабный, его надо обсуждать с властями, организациями, фондами, - комментирует руководитель исследования от СПбГУ Елена Григоренко, профессор Йельского университета (США), профессор медицинской школы Бейлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета и глава экспертного совета фонда «Выход», возглавляемого режиссером и сценаристом Авдотьей Смирновой (фонд взял на себя координацию между властями, медиками, учеными и родителями).

Профессор Григоренко руководит в СПбГУ лабораторией междисциплинарных исследований развития человека; помимо ученых лаборатории к исследованиям примкнули эпидемиолог профессор Университета штата Висконсин Морин Деркин и медицинский статистик и профессор Хьюстонского университета Джулия Бенуа.

- Считать, что один грант может решить все проблемы, невозможно, это только первый шаг, - говорит Елена Григоренко. - Но он совершенно необходим для того, чтобы появилась информационная база. А это уже и вопрос о бюджете и о количестве специалистов. Например, в США в медстраховку включена программа сопровождения от рождения до 21 года.

Возможных «выходов» при расстройстве аутистического спектра тоже целый спектр. От позднего выявления и, соответственно, совершенной беспомощности до ранней адаптации и самостоятельной жизни: люди семьи создают, работают, книги пишут, в том числе о том, как «выкарабкались». Правда, пока эти «истории успеха» в основном зарубежные.

#аутизм #диагноз #исследования

Комментарии



Загрузка...

Самое читаемое

#
#
Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?
23 Мая 2018

Не спеша по скоростной. Как проходит строительство платной трассы из Петербурга в Москву?

На подходе к Петербургу магистраль далека от готовности, и дорожникам придется очень постараться, чтобы открыть движение хотя бы к концу нынешнего года. К задержке могли привести как уточнения проекта...

Прощайте, Даниил Александрович
06 Июля 2017

Прощайте, Даниил Александрович

В ночь на 5 июля в Петербурге на 99-м году жизни скончался писатель Даниил Гранин.

Юность, красота и успех
06 Июля 2017

Юность, красота и успех

Интервью с Алёной Корневой, чья исследовательская работа «Я знал и труд, и вдохновение…» прочно укрепилась в пятёрке самых читаемых материалов на сайте

Спектральный анализ по сходной цене
15 Июня 2017

Спектральный анализ по сходной цене

В советском уголовном праве было понятие «исключительный цинизм». Оно представляло собой квалифицирующий признак, усугубляющий вину. В УК Украины и Белоруссии оно осталось, из УК РФ — исчезло.

Муринский прокол
15 Июня 2017

Муринский прокол

Второй въезд в Мурино из Петербурга построят к осени

Уйти достойно
31 Мая 2017

Уйти достойно

Хотя в России упрощен доступ к обезболивающим препаратам, это не облегчает страдания пациентов

Экологическая «прививка»
29 Мая 2017

Экологическая «прививка»

В Петербурге завершился VIII Невский международный экологический конгресс, организаторами которого выступили Межпарламентская ассамблея (МПА) стран - участниц СНГ и Минприроды РФ.

Уберут ли Uber?
23 Мая 2017

Уберут ли Uber?

На сегодня сервис заказа такси Uber работает почти в 400 городах и 68 странах мира. На него с удовольствием переходят потребители...

Метро на вырост
18 Мая 2017

Метро на вырост

Конечная станция Ф-2 - второй очереди Фрунзенского радиуса - в 70-процентной степени готовности.

Ладожский клин
12 Мая 2017

Ладожский клин

Одно из мероприятий в преддверии празднования 90-летия Ленобласти получится грустным. Тональность международной конференции по Ладоге, которая открылась сегодня в Москве и собрала многих видных учены...

Детство кончилось
10 Мая 2017

Детство кончилось

Парадоксально, но затормозить развитие некоторых детей можно, впихнув их в группу сверхраннего развития.

Военные архивы
03 Мая 2017

Военные архивы

Где хранятся документы о военных и участниках Великой Отечественной войны