Ищут выход
«У меня в два года ребенок не говорил, не отзывался - мы думали, что проблемы со слухом. Врачи сказали: «Мальчики - молчуны, подождите до трех лет - разговорится», - рассказывает молодая мама Карина. Сейчас ее сыну пять лет. Не «разговорился». Ребенку Инны 12 лет. В частных клиниках ставят диагноз «РАС», расстройство аутистического спектра; в государственных возражают: «Был бы ребенок с аутизмом - проявлял бы в чем-то гениальность». Видимо, знания почерпнуты из оскароносного «Человека дождя» с Дастином Хоффманом.
Иллюстрация pixabay.com
- Потому и говорится о «спектре», что при этом расстройстве интеллектуальные способности могут быть очень разными - обычными, выше, чем у сверстников, могут быть и серьезные отклонения в когнитивном развитии, - описывает «палитру» Марина Емец, начальник отдела соцзащиты Приморского района. Двадцать лет работала в коррекционной педагогике, училась в том числе у зарубежных коллег.
Ребенок может зависать на одной игрушке, на одном повторяющемся действии. Много чего может или, наоборот, не может - отсюда и множество мифов о РАС. Самый распространенный - будто человек с аутизмом не может смотреть в глаза. Может.
- Молодой или неопытный родитель иногда долго не замечает странностей, - говорит Инна. - У меня, например, это первый и единственный ребенок, и я далеко не сразу обратила внимание, что он в песочнице с другими детьми не играет.
Еще одна из возможных странностей: ребенок может слышать малейшие шорохи, но «не слышать», когда к нему обращаются. Терапевт направляет к лору проверить слух, а проблема в нарушении социального взаимодействия.
У Карины сын до года прекрасно развивался, а потом... «А я - молодая мама, ничего не понимаю, в семье все здоровые. Забегали по специалистам, прописывали нам таблетки, гомеопатию... Такая тонкая грань: повезет, узнаешь вовремя - и сразу начнешь усердно адаптировать; не повезет - так и будешь бегать по врачам».
Пока российская статистика превалентности, то есть распространенности расстройств аутистического спектра, настолько груба, что с общемировой разнится в 50 - 60 раз.
- Никто не имеет представления, какова в России численность людей с этим расстройством, - констатирует Марина Емец.
Потому чрезвычайно малое количество специалистов, чрезвычайно большое количество неправильных диагнозов. До недавнего времени обычно в графе «диагноз» писали «детская шизофрения», после 18 лет - «шизофрения».
- Мы, например, сразу попали к неврологу, - рассказывает Карина. - Нам написали «грубая задержка психоречевого развития, легкая умственная отсталость». И все. В поликлиниках все только в рамках «задержек» и «отсталости».
Нет правильного диагноза - нет правильной терапии. А время дорого, и в какой бы части спектра ни было расстройство, «рано начатая помощь максимально эффективна и максимально меняет качество жизни ребенка и всей его семьи в лучшую сторону», утверждает Марина Емец.
Своей очереди в специализированный детсад (не для детей с РАС, просто коррекционный) ребенок Инны дождался только перед самой школой. Сын Карины ждал год и пробудет в специализированном детсаде только два года. «А что такое два года?! У наших детей адаптация совсем другими темпами идет».
- Мы столкнулись с тем, что, если не написано «РАС», на комиссии в школе ребенку отказывают в тьюторе (специальном помощнике. - Прим. ред.), - говорит Инна. - И в самих школах просто нет специалистов, которые знают, как работать с такими детьми.
Инна с такими же мамами-единомышленницами создали свой проект для детей школьного возраста - собственно, для своих детей. Добывают деньги на обучение тьюторов, на разработку методик, на индивидуальные программы. Их благотворительный фонд «Открытая дверь» в прошлом году выиграл президентский грант, но поиска спонсоров не прекращает.
В районном Центре социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов глава района Николай Цед и проректор по научной работе СПбГУ Сергей Аплонов подписали соглашение о сотрудничестве. Несколько месяцев назад СПбГУ выиграл грант Российского фонда фундаментальных исследований на создание системы как можно более раннего выявления детей с аутизмом. Приморский выбран пилотной площадкой как самый многонаселенный, густонаселенный и быстрорастущий. Потом модель будет транслирована на другие регионы, чтобы определиться с общей статистикой по стране.
- Выявление - только первый этап. Что потом? Это вопрос масштабный, его надо обсуждать с властями, организациями, фондами, - комментирует руководитель исследования от СПбГУ Елена Григоренко, профессор Йельского университета (США), профессор медицинской школы Бейлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета и глава экспертного совета фонда «Выход», возглавляемого режиссером и сценаристом Авдотьей Смирновой (фонд взял на себя координацию между властями, медиками, учеными и родителями).
Профессор Григоренко руководит в СПбГУ лабораторией междисциплинарных исследований развития человека; помимо ученых лаборатории к исследованиям примкнули эпидемиолог профессор Университета штата Висконсин Морин Деркин и медицинский статистик и профессор Хьюстонского университета Джулия Бенуа.
- Считать, что один грант может решить все проблемы, невозможно, это только первый шаг, - говорит Елена Григоренко. - Но он совершенно необходим для того, чтобы появилась информационная база. А это уже и вопрос о бюджете и о количестве специалистов. Например, в США в медстраховку включена программа сопровождения от рождения до 21 года.
Возможных «выходов» при расстройстве аутистического спектра тоже целый спектр. От позднего выявления и, соответственно, совершенной беспомощности до ранней адаптации и самостоятельной жизни: люди семьи создают, работают, книги пишут, в том числе о том, как «выкарабкались». Правда, пока эти «истории успеха» в основном зарубежные.
Комментарии