Инсулиновые будни

Вы когда-нибудь пытались отнять у ребенка конфету, которую ему дала «добрая тетя»? Или объяснить, почему на дне рождения можно съесть или одно печенье, или один фрукт, а не все вместе, когда сидящие рядом дети и то и другое лопают за обе щеки, да еще и тортиком закусывают? А как научить малыша следить за цифрами на дисплее инсулиновой помпы, высчитывать «хлебные единицы», делать себе уколы инсулина? Эти и многие другие проблемы приходится решать родителям ребенка с диагнозом «сахарный диабет первого типа».

ФОТО Sherry Yates Miles/shutterstock.com

– Обеспечение льготными медикаментами в аптеках Петербурга по-прежнему «хромает», – рассказывает Михаил Воробьев, президент межрегиональной общественной организации «Диабетическое общество поддержки детей-инвалидов». – Традиционно с января по апрель многие родители не могут получить в аптеках инсулин, тест-полоски для замеров уровня сахара, шприц-ручки и комплектующие для инсулиновых помп.

Диабет – дорогая болезнь. В среднем ребенку-диабетику ежемесячно требуется порядка 10 тысяч рублей на «расходные материалы», позволяющие контролировать заболевание. Кстати, вы знаете, сколько стоит инсулиновая помпа, которую многие родители, не дождавшись очереди, приобретают сами? Самая простейшая в районе ста тысяч, высокотехнологичная, с сенсором и прочими облегчающими жизнь «девайсами» – уже более двухсот.

Дочери Михаила Львовича Ксении поставили диагноз «сахарный диабет первого типа», когда ей было всего три годика и она попала в больницу в тяжелом состоянии. С тех пор борьба с «невидимым врагом» дочери стала для отца делом жизни. Вынужденно ему пришлось стать и борцом за права детей с диабетом, так как, увы, без борьбы даже то, что положено по закону, получить порой невозможно.

– В очередной раз сталкиваюсь с отсутствием нужных препаратов, обращаюсь в комитет по здравоохранению и каждый раз получаю примерно такой ответ: «Что вы, все везде есть!», — иногда даже называют номер аптеки, где точно «все есть». Тут же моя супруга звонит в эту аптеку и слышит: «Нет, и когда будет, не знаем!». Опять звоним в комитет и выслушиваем объяснения о сложности тендерной системы закупок, о том, что на всех медикаментов не хватает. Замкнутый круг! От запутанности закупок по тендерам не должны страдать дети!

Обеспечение лекарствами – проблема насущная, но, скажем так, привычная. А вот утверждение Министерством труда и социальной защиты населения документа, результатом реализации которого, по мнению Михаила Воробьева, будет лишение детей с диабетом (и не только их) статуса инвалида, это нечто новое.

– Еще пару лет назад инвалидность давали на два года, а сейчас только на год, – говорит он. – Почему? Вот у меня в заключении комиссии федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы» (МСЭ) по Санкт-Петербургу написано: «...С учетом современных методов лечения учреждения МСЭ не всегда имеют возможность вынести заключение о выявлении невозможности устранения или уменьшения в ходе реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов». То есть никто в мире не знает способа излечения диабета, а МСЭ, видимо, знает. При этом осложнениями этого заболевания, даже при соблюдении всех медицинских предписаний, могут стать слепота, глухота, почечная недостаточность, ампутация конечностей.

Логично было бы давать инвалидность до 18 лет, тем самым облегчая и работу МСЭ, где всегда жалуются на загруженность, и жизнь родителей и детей, проходящих физически изматывающую процедуру каждый год. Вместо этого нас сейчас пытаются просто лишить инвалидности. Минтруда уже утвержден документ «Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». В соответствии с ним, до того момента, пока у диабетика не развились тяжелые осложнения, инвалидность ему вроде как не полагается. Насколько нам известно, этот приказ находится на регистрации в Минюсте.

Да, для кого-то и странно называть внешне вполне здорового ребенка инвалидом. Но инвалидность для семей с ребенком-диабетиком – это не способ «нажиться» на государстве, а способ выжить. Михаил объясняет, что снятие инвалидности лишает ребенка пенсии, а также небольшой выплаты родителю, который ухаживает за ним и не работает – для многих это будет существенным ударом по бюджету. При этом ребенок потеряет права на бесплатные санаторно-курортное лечение по специфике заболевания, занятия с психологами и иными специалистами в реабилитационных центрах. И в школе, соответственно, у него уже не будет «особого» статуса, при этом необходимость делать замеры сахара или срочно перекусить, чтобы его отрегулировать, в школьные часы никуда не исчезнет.

– Маленький ребенок не умеет пользоваться инсулином и глюкометром. Даже если он к школьному возрасту научится, без присмотра – нельзя. Инсулин – это как жизнь, так и смерть. Если ввести неправильную дозу, можно получить кому или высокие сахара. Все эти скачки влияют на здоровье, раньше появляются осложнения. Дети же заболевают, как у меня, с трех лет и даже совсем крохи... Если они, как считают чиновники, уже с первого класса могут следить за собой, то что с ними будет к окончанию школы? Не приобретут ли они те самые осложнения, которые позволят-таки получить инвалидность?

НАША СПРАВКА

По данным комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, в 2014 году в нашем городе зарегистрированы 1210 детей, больных сахарным диабетом первого типа, и каждый месяц регистрируется еще 10 – 15 случаев заболевания. Всего в мире диабетом первого и второго типов больны 347 млн человек. По прогнозам ВОЗ, к 2030 году диабет станет седьмой по значимости причиной смерти.

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 236 (5362) от 16.12.2014.