Добро по эстафете
Как ребенку попасть в сказку? Оказывается, просто. Например, ее можно нарисовать. И с помощью краски, кисточки, карандаша «оживить» неведомых животных, добрых волшебников и прекрасных принцесс. Жаль только, что жизнь самих этих маленьких художников, картины которых можно будет увидеть в одном из залов Национальной библиотеки Карелии, совсем не похожа на сказку. Многие из них изо дня в день видят лишь врача, медсестру да белые стены. А еще боль, слезы и страдания. Но, несмотря на тяжелую болезнь, детство продолжается.
Для юных художников эти картины зачастую единственный способ привнести яркие краски в больничную жизнь. ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»
Рак – болезнь страшная, но излечимая. Особенно у детей. По статистике, в высокоразвитых странах выздоравливают около 80% заболевших. В России меньше. Но эту статистику можно изменить. В том числе и с помощью каждого из нас.
Ежедневно в НИИ им. Горбачевой идет борьба за детские жизни. Терапия, которую проходят здесь маленькие пациенты, достаточно агрессивная и длительная. Но для исцеления от болезни одних лекарств недостаточно. Поэтому волонтеры благотворительного фонда «АдВита» решили закрепить действие медицинских препаратов сеансами арт-терапии, признанной врачами идеальным средством реабилитации.
В течение февраля подопечные фонда занимались тем, что иллюстрировали карельские народные сказки. А помогали им в этом профессиональные художники. Выставка этих картин откроется в конце марта в Национальной библиотеке Петрозаводска. Причем многие рисунки позже превратятся в открытки или магнитики, в значки и календарики. Они будут напечатаны на сумках, кружках и футболках.
И люди, которые увидят эти работы, больше узнают о тех, кому без помощи неравнодушных не выжить. Ведь лечение рака, если оно идет успешно, обходится родителям ребенка в несколько десятков тысяч долларов. Если лечение идет трудно – в несколько сотен тысяч.
Напомним, что в прошлом году фонд «АдВита» стал одним из инициаторов благотворительной эстафеты Charity Challenge. Ее принцип такой: благотворительная организация берется выполнить задание, полученное от некоего фонда (собрать теплую одежду, провести мастер-класс, приготовить еды и т. д.). Задания оговаривались заранее, чтобы они были выполнимыми и действительно полезными для подопечных того фонда, который передает эстафету. После того как поручение выполнено, благотворители в свою очередь озадачивают следующую организацию, и дальше все идет по кругу.
Акция стартовала в марте, когда сотрудники «Ночлежки» сдали кровь на типирование и стали потенциальными донорами костного мозга для подопечных «АдВиты». Эстафету передали центру «Антон тут рядом». В апреле сотрудники и студенты центра приготовили обед на 55 человек и отвезли в реабилитационный приют «Ночлежки». Потом фонд «Теплый дом» помог центру «Антон тут рядом», проведя субботник по благоустройству летнего домика, в котором отряд студентов центра жил летом.
Теперь к проекту добрых дел присоединился и благотворительный фонд имени Арины Тубис. Фонд появился на свет благодаря маленькой девочке, которая несколько лет боролась с раком. Увы, болезнь оказалась сильнее. Но родители девочки не опустили руки и основали в Петрозаводске фонд, который помогает тем, кто пытается одолеть тяжелый недуг.
И сотрудники «АдВиты» протягивают им в этом нелегком деле руку помощи. Все иллюстрации, созданные детьми, будут выставлены на аукцион (мероприятие состоится 10 апреля), а полученные средства будут направлены на лечение подопечных фонда Арины Тубис.
По оценке координатора по работе с волонтерами фонда «АдВита» Александры Эйдиновой, количество крупных пожертвований в последнее время сильно сократилось, и сейчас спасение фондов в том, что называют краудфандингом – массовом сборе небольших частных пожертвований. Большинство из больных детей вылечиваются, но на их место приходят другие, им тоже нужны лекарства, оплата операций... И если об этом не рассказывать постоянно, если не привлекать все новых и новых благотворителей, то помочь им будет нельзя. И именно поэтому волонтеры используют все возможные средства для привлечения внимания к проблемам этих детей. Ведь деньги у двух человек могут закончиться, у двух миллионов – нет.
А по словам Юлии Тубис, директора благотворительного фонда Арины Тубис, «работа сотрудников любой благотворительной организации – это ежедневное столкновение с достаточно суровой реальностью. Жертвователи далеко не всегда откликаются на призывы о помощи, в то время как кто-то обратившийся нуждается в поддержке сегодня, и ни днем позже.
В регионах благотворительное движение нуждается в огласке, наверное, еще сильнее, чем в мегаполисах. Совместная работа с таким крупным и уважаемым фондом, как AdVita, – отличная возможность для нашего благотворительного фонда получить бесценный опыт работы и привлечь внимание к благотворительности в Республике Карелия. А значит – помочь еще большему количеству нуждающихся».
Организаторы надеются, что все пришедшие на выставку люди смогут через иллюстрации разглядеть и судьбы маленьких живописцев. А также сделать все возможное, чтобы они поскорее вернулись домой. Здоровыми.
Чувствовать себя созидателем
Когда Вячеслав Баранов впервые оказался в студенческом лагере, он искренне удивлялся: «Так странно, когда ребята не умеют дров наколоть...». Молодой человек вырос в селе Кучердаевка Иланского района Красноярского края. И Слава, и его старшие братья Денис и Роман с детства были приучены к любой работе.
Окончив школу, молодой человек поехал учиться в Красноярск, поступил в Сибирский федеральный университет на специальность «Промышленное и гражданское строительство». Выбор специальности не случайность, Вячеславу по сердцу любая созидательная деятельность, ему нравится менять жизнь к лучшему. А где еще это так явственно проявляется, как не в строительстве? Студенческая жизнь захватила Славу, он играл в сборной университета по волейболу, ездил в студенческие отряды. Два года назад в молодежном лагере на Красноярском море он встретил Арину. С тех пор молодые люди вместе.
Но учебу пришлось на время прервать... В 2011 году юноша переболел ветряной оспой, после чего у него увеличились шейные лимфоузлы. Врач назначил антибиотики, и все вроде бы нормализовалось. Никто и подумать не мог, что это начало серьезного заболевания... Но весной 2014 года лимфоузлы снова увеличились, причем не только на шее, но и подмышечные, паховые. А еще Славу мучили сильные боли в поясничном отделе позвоночника. Тогда-то и была диагностирована лимфома Ходжкина, причем уже в III стадии.
Первые восемь курсов химиотерапии Славе провели по месту жительства в Красноярске. Сначала было некоторое улучшение, но затем болезнь стала прогрессировать.
«И сына выписали в никуда, – вспоминает его мама Вера Николаевна, – мол, мы ничего сделать не можем, будем рады за вас, если найдете, кто примет вас на лечение. Как водится, поискали информацию в Интернете, расспросили всех, кого можно было расспросить, и на свой страх и риск поехали в Москву в Медицинский исследовательский центр им. П. А. Герцена.
Какое это было счастье, когда Славу согласились принять там на лечение! Но, когда ему начали проводить химиотерапию второй линии, разыгрался тот же сценарий: улучшение, а затем прогрессия. Нас направили на консультацию в НИИ им. Горбачевой. Здесь сыну рекомендовали терапию препаратом «Адцетрис».
С одной стороны, это была огромная радость – что вариант лечения есть, а с другой... Лекарство это очень дорогое, а поскольку в России оно не зарегистрировано, приобрести его можно только за границей и за свой счет. Речь идет о миллионах рублей... Сами мы никогда бы с этим не справились, но, к счастью, на помощь пришел фонд «Подари жизнь». Славе провели четыре курса «Адцетриса», а теперь ему требуется пересадка костного мозга.
Мы очень надеялись, что братья смогут стать донорами стволовых клеток, но увы: ни Денис, ни Рома не подошли... Когда мы узнали, сколько стоит поиск донора за границей, это стало очередным шоком для всех нас...»
Чем помочь:
Донора необходимо искать через зарубежный регистр, это стоит 18 000 евро. И 2500 евро – доставка трансплантата в Петербург. Первоочередная задача сделать взнос в германский регистр им. Ш. Морша – 6000 евро. Это позволит запустить процесс поиска донора и сэкономить драгоценное время: никогда нельзя предсказать, сколько продлится ремиссия.
Когда пройдут годы
«У него слишком много достоинств... – вздыхает Наталья в ответ на просьбу рассказать о своем женихе. – Линар очень добрый и открытый, с удивительным чувством юмора. Девушек подкупает его невероятная воспитанность: подать руку, открыть дверь, помочь нести тяжелую сумку... А еще он просто невероятный оптимист! Знаете, что Линар написал, когда в очередной раз ложился в больницу: «Дома пробуду до конца месяца, а потом вновь начнется активное изучение курса химии, после которого, может, я и не стану великим химиком, но стану здоровее, это точно».
Линару Валееву 22 года, живет он в Казани. Учится в Кооперативном институте, но не скрывает, что все жизненные планы и амбиции связаны не с профессией менеджера, а с музыкой. С рок-музыкой. Линар – на соло-гитаре, на ударных, при необходимости на клавишных; лучший друг, одноклассник и главный соратник Леша – вокалист, играет на ритм-гитаре. Это костяк группы. Песни Линар с Лешей сочиняли вместе. Мечтали о диске, но успели записать только две композиции. А осенью 2015 года у Линара диагностировали острый миелобластный лейкоз.
«Все началось летом, – рассказывает Линар. – Ни с того ни с сего на теле стали появляться маленькие кровоизлияния. Кто-то предположил, из-за слабых сосудов. Потом заметил, что даже от самых легких ушибов остаются огромные синяки, которые очень долго не проходили.
А когда начали кровоточить десны, я испугался. Пошел к врачу, который направил к гематологу, а тот велел срочно ложиться в больницу. Едва успел разместиться в палате и опробовать скрипучую кровать, как меня пригласили в процедурную, где уже ждал шприц для стернальной пункции. На основе этого анализа и был поставлен диагноз.
Со следующего дня мне стали капля за каплей вливать химиопрепараты. Все понемногу восстановилось, и меня наконец отпустили домой. Когда начался второй курс, пришли анализы из Петербурга. Мне сообщили, что необходима трансплантация. Так я и мои близкие узнали цену моему здоровью.
Моя мать – пенсионерка, отец дорабатывает последние дни перед выходом на пенсию, любимая девушка Наташа – студентка, а у сестры своя семья и маленький ребенок».
Ради спасения любимого Наташе пришлось проявить организаторские способности, о которых девушка и не подозревала: группы в соцсетях, акции в родном городе. В поддержку молодого человека прошел рок-концерт, выставка картин молодых казанских художников.
«По-настоящему близких друзей у Линара не так много, – рассказывает Наталья. – Но, когда он с кем-то знакомится, всегда старается поддерживать этот контакт, с огромным уважением относится ко всем знакомым. Люди это чувствуют и ценят...
Мы с Линаром часто представляем, как пройдут годы, и наши дети станут достаточно взрослыми, чтобы мы рассказали им, как давным-давно их папа тяжело болел, а мама поддерживала его... И перед нами будет счастливое будущее и целый мир!»
Чем помочь:
За поиск донора в зарубежном регистре и забор стволовых клеток для пересадки необходимо заплатить 18 000 евро, еще 2500 евро потребуются на доставку трансплантата в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Сумма слишком велика, и собрать ее пока не получается.
Ей интересно все
Если набрать в поисковике «Анастасия Миронова лимфома», первой выпадет ссылка на страничку в соцсети. А там – совершенно неожиданно – забавные фотки и ролики, в которых Настя предстает то в образе женщины-вамп, то смешного бритого пацанчика лет пятнадцати. Так девушка развлекает свою «группу поддержки» во время очередной госпитализации. Только сильные люди способны так шутить: и над собой, и тем более над страшной болезнью. Настя очень сильный человек.
О своей болезни 20-летняя девушка рассказывает так: «Живет человек без бед и проблем, и тут на его плечи падает тяжелый груз... В январе 2015 года я неожиданно потеряла сознание, затем последовало быстрое увеличение шейных лимфоузлов, как говорила моя тетя: «У тебя выросла вторая шея». Началось обследование – тяжелое и, честно скажу, противное. Но через все это мне надо было пройти. Операция... Неделю ждали анализов... Первый показал рак... Следующий подтвердил диагноз... У меня лимфома Ходжкина».
Семья Насти живет в селе Судачье Лиманского района Астраханской области. Лечиться девушка начала в областном онкодиспансере города Астрахани, ей провели шесть курсов химиотерапии. В промежутках она ездили на консультации в Москву: лучевая терапия проводилась в Российском научном центре рентгенорадиологии. Когда лечение закончилось, Настя с мамой вернулись домой.
Оксана, мама девушки, рассказывает: «Настенька с энтузиазмом приступила к учебе, она студентка 3-го курса Астраханского государственного технического университета, где осваивает специальность «Бухгалтерский учет, анализ хозяйственной деятельности и аудит». С самого детства наша доченька росла девочкой веселой, активной.
От нашего села Судачье до населенного пункта, где находилась Настина школа, – почти 15 километров. Это, разумеется, создавало определенные сложности – приходилось подстраивать свой график под расписание школьного автобуса или изыскивать другие возможности. Чего только Настя ни придумывала, чтобы не пропустить ни одного кружка, ни одного школьного мероприятия. Она стремилась участвовать всегда и во всем. Ей все было интересно. Дочка занималась танцами, играла в волейбол и баскетбол. В университете Настя хорошо училась, писала стихи, участвовала в литературно-стихотворных конкурсах, вместе с университетским ансамблем выступала на всех танцевальных конкурсах города, была волонтером местного благотворительного фонда, помогала в сборе средств и проведении развлекательных мероприятий для детских домов Астрахани. В июле 2014 года стала участницей всероссийского молодежного форума «Селигер» в Тверской области, а в сентябре того же года – форума «Селиас» в Астрахани. Мы не переставали удивляться – как она все успевает?!
И даже выпавшие на долю дочери испытания, постоянная борьба с болезнью не сломили ее. Настя продолжает заниматься по индивидуальной программе, пишет картины маслом, не теряет надежды, с оптимизмом смотрит в будущее. Ее энтузиазма хватает и на нас – ее родителей. Он дал нам сил не впасть в отчаяние, когда у Насти диагностировали ранний рецидив. В РОНЦ им. Н. Н. Блохина начали вторую линию терапии, а затем направили в НИИ им. Р. М. Горбачевой для проведения аутологичной пересадки костного мозга. Мы здесь с конца ноября 2015 года. Стволовые клетки для пересадки удалось забрать, но дата трансплантации пока не назначена – перед этим Настю необходимо вывести в ремиссию».
Чем помочь:
Врачи возлагают большие надежды на препарат «Рибомустин», на один курс лечения требуется шесть флаконов общей стоимостью 163 800 рублей. Необходимо пройти несколько курсов.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 032 (5649) от 25.02.2016.
Комментарии