Чтоб не пропасть поодиночке...
В конце года принято подводить итоги. Своего рода ревизию побед и поражений. И, конечно, накануне самого волшебного праздника хотелось, чтобы «итоговый результат» был радостным. Но увы. Как констатирует координатор проектов благотворительного фонда «АдВита» Елена Грачева, в нынешней экономической ситуации оказывать помощь людям, больным раком, становится сложнее.
ФОТО Доната СОРОКИНА/ТАСС
- Если раньше в наш фонд с просьбой о помощи обращались в среднем 40 - 50 человек в месяц, то в этом году их число выросло чуть не вдвое, - рассказывает Елена Грачева. - За каждым письмом - трагедия. Кто-то умоляет найти средства на оплату препаратов для тяжелобольного ребенка, кто-то не в силах «потянуть» поиск донора костного мозга, кому-то нужны лекарства, которые не зарегистрированы в России. А ведь наши подопечные не только дети, но и взрослые, на которых собирать средства ох как непросто.
Милосердие, похоже, обрело «временные рамки». В обществе неистребим стереотип - помогая ребенку, ты как бы вкладываешься в будущее. А взрослый человек вроде как и сам способен о себе позаботиться. Хотя страшный диагноз врачи чаще ставят именно этой возрастной категории. Так, ежегодно в Петербурге и Ленинградской области заболевают раком около 100 детей и около 170 тысяч взрослых.
- Конечно, помочь всем мы не в силах, - говорит Елена Грачева. - И приходится выбирать. Что мы чувствуем при этом - словами не передать. Горечь, бессилие, внутреннюю опустошенность. Душа рвется в клочья. Но загоняешь все эмоции внутрь и работаешь. Потому что наш фонд для некоторых пациентов единственный шанс на спасение.
Как констатируют эксперты, российская онкология находится сегодня в трудном положении. Увы, пока в стране нет передовой медицинской промышленности, которая бы создала современные диагностические и лечебные комплексы. Почти все суперсовременные технологии поступают из-за рубежа. Это же касается и лекарств.
И вот с ними возникает особая проблема. Как известно, любые препараты для лечения рака - это токсины. Они борются с недугом, но параллельно разрушительно воздействуют на весь организм человека. Работая с зарубежными оригинальными лекарствами, врачи знают, какой побочный эффект они дают, и умеют его нейтрализовать. Отечественные дженерики - это лотерея. Они порой вызывают всевозможные аллергические реакции. Потому что изучены они очень мало - в России исследования на терапевтическую эквивалентность препаратов не проводятся.
- Однако сейчас в России регистрируются и революционные лекарства, которые раньше мы были вынуждены ввозить из-за рубежа по специальному разрешению Минздрава, - продолжает Елена Грачева. - Эти суперэффективные средства способны творить чудеса. И есть надежда, что в обозримом будущем они смогут попасть в список госзакупок.
Печалит координатора проектов фонда «АдВита» и сокращение бюджета на отечественное здравоохранение. По сравнению с другими странами эта статья расходов и так всегда была «падчерицей». Если в 2013 году в России на долю здравоохранения приходилось 3,8% ВВП, то в 2016-м уже 3,6%. А что ждет нас в 2017-м? Понятно, что при таком раскладе именно ресурсоемкие отрасли медицины, к которым в первую очередь относится онкологическая помощь, окажутся в числе пострадавших.
- Суммы, которые идут на борьбу с онкозаболеваниями в Российской Федерации, несопоставимы с теми, которые тратят в странах Европы и в Соединенных Штатах. Разрыв между ними драматический, - считает Грачева. - Вот почему для большинства российских пациентов новые биологические препараты малодоступны. Да и медицинские учреждения не имеют возможности закупать их в рамках одноканального финансирования.
Тариф на лечение онкобольного - 110 тысяч рублей. А цена одного флакона препарата может достигать нескольких десятков тысяч рублей. А если их надо десяток? Вот и получается, что тарифы ОМС никак не соответствуют реальной стоимости лечения рака. Поэтому каждую третью упаковку лекарств пациентам приходится покупать за свой счет.
Сокращение расходов приводит к тому, что практически повсеместно врачи вынуждены использовать старые схемы лечения рака. По данным экспертов, «счастливые билеты», то есть дорогая высокотехнологичная помощь, достается лишь одному из 10 - 20 заболевших!
- Представьте себе состояние врача, который понимает, что денег на лекарства последнего поколения всем не хватит. В чью пользу он должен делать выбор? - говорит Елена с горечью. - Мне иногда кажется, что наша онкология живет на стыке прошлого и будущего. По статистике, только 10% онкобольных лечатся по современным технологиям, остальные проходят курсы химио- и гормонотерапии, разработанные еще в 1960 - 1970-х годах.
Оборудование онкоцентров - еще одна болевая точка. Закупленная в рамках модернизации здравоохранения техника тоже начинает выходить из строя. Так, нехватка аппаратов для лучевой терапии, их моральный и физический износ обсуждаются в Петербурге уже несколько лет. При этом ситуация с обеспеченностью пациентов этим видом помощи не улучшается - денег на дорогостоящий ремонт техники в бюджете нет.
- Иногда кажется, что черпаешь море ложкой, - с грустью признается Елена. - Видишь, как все сотрудники и волонтеры работают с огромной перегрузкой. И понимаешь, что останавливаться нельзя. Ведь ни одно государство в мире в одиночку не способно тащить на себе бремя лечения рака.
Конечно, у фонда есть и победы. Только в этом году «АдВита» провела семь благотворительных концертов на разных площадках города. И впервые на такой большой сцене, как БКЗ «Октябрьский».
Развивается и реабилитационная программа «Семейные выходные». Проведена акция по сбору крови на типирование в Нижнем Новгороде, в которой приняли участие около 400 человек. Кстати, один из добровольцев по всем параметрам подошел пациенту из НИИ им. Горбачевой.
Волонтеры фонда стали приходить в больницы не только к детям, но и ко взрослым, которым заботы и внимания требуется не меньше.
А еще фонд провел аукцион фотографий, на котором было собрано 620 тысяч рублей. И это не считая многочисленных мастер-классов, благотворительных ярмарок, аукционов...
И еще важное: количество волонтеров и жертвователей растет. А значит, живы в сердцах людей милосердие и великодушие. Несмотря на тяжелые времена, они готовы помогать тем, кому трудно. И пока любовь и доброта неиссякаемы в наших сердцах, мы живы, мы - люди.
Требуется помощь
Звонкий мальчик
«Когда пункция? Пусть мне сделают наркоз, хоть посплю...» - говорит Антон Есин. Антоше четыре года, два из которых он болеет. Последний месяц провел в реанимации клиники НИИ им. Р. М. Горбачевой. Здесь 22 ноября маленькому мальчику из Саратова провели пересадку костного мозга. Донором стала мама, потому что времени на поиск совместимого неродственного донора не было.
Рассказывает мама мальчика Диана: «Антон был долгожданным и здоровым ребенком. Рос и развивался по возрасту. В два с половиной годика пошел в детский сад. Когда вечером я приходила забирать его, каждый раз возмущался: «Ты рано пришла. Я еще не наигрался!». Он легко и быстро научился считать до десяти и обратно. Выучил и буквы, но без особого энтузиазма. К книжкам он спокойно относится. Исключение - «Муха-Цокотуха» Чуковского, которую он готов слушать бесконечно. О чем еще можно мечтать: веселый, активный, добрый, здоровый ребенок. Я вспоминаю те дни как время абсолютного, безусловного счастья!».
Тучи над дружной семьей сгустились в декабре 2014 года, когда у мальчика появились слабость, синяки на теле, ручках и ножках.
19 декабря 2014 года в тяжелом состоянии Антошу доставили в саратовскую клинику профпатологии и гематологии для постановки диагноза. Тогда эти слова прозвучали как приговор: «острый лимфобластный лейкоз».
И начались палаты, инъекции, капельницы, белые халаты и нереальная тяга к жизни. Бессонные ночи сменялись серыми днями, днями борьбы за жизнь малыша, за его будущее.
По словам мамы мальчика, лечение дало первые результаты, была достигнута ремиссия. Спустя семь месяцев их отпустили домой. Радости Антошки не было предела - домой, где ждет бабушка, собаки, где уютно и спокойно.
Собак у Есиных две. Пожилому и ослепшему пинчеру Масяне уже 15 лет, это мамина собака. А вот хозяином неизвестного происхождения мелкой дворняжки Мини считается Антон, хоть она и была подобрана на улице Дианой. Когда возникает желание побегать по двору, лучше, чем Миня, компании не придумаешь. А бегать и прыгать - Антошины любимые занятия.
С этим возникали проблемы в больнице: когда тромбоциты низкие, любой ушиб может стать причиной очень серьезных неприятностей. Доктора говорят про Антона: «Самый звонкий мальчик на нашем этаже».
«Антоша очень терпеливый, - рассказывает Диана. - Даже слишком. На вопросы о самочувствии всегда отвечает: «Нормально», - а ведь иногда так важно от пациента, даже маленького, получить информацию.
Увы, в августе 2016 года случился рецидив болезни. Ребенка снова госпитализировали, провели курс высокодозной химиотерапии. Параллельно шел разговор о пересадке костного мозга. В сентябре мальчик с мамой приехали на лечение в НИИ им. Р. М. Горбачевой.
Сейчас у Антоши очень тяжелый период восстановления после пересадки костного мозга. Уже месяц он в реанимации: реакция на препараты, кишечная инфекция, вспышка цитомегаловируса, рвота, температура. Диагностирована также грибковая инфекция печени. Антоша очень страдает, он находится на внутривенном питании, спит только на снотворном. Но, когда ему становится лучше, он снова веселый и жизнерадостный.
Чем помочь:
Антону жизненно необходим противогрибковый препарат «Амфолип» - 21 флакон общей стоимостью 343 035 рублей, а также препарат белка «Альбумин» - 60 флаконов, 105 000 рублей.
Больница еще стоит?
За год Вика Ильина привыкла, что все время приходится возвращаться в больничную палату. Трагедии из этого не делает, а спокойно устраивается на кровати, распаковывает привезенные из дома игрушки, начинает как ни в чем не бывало заниматься своими делами. В свои три года она почти успела позабыть, что бывает по-другому.
В этот раз в больницу с Викой приехали герои любимых мультиков: Маша с Медведем, а также семейство свинки Пеппы в полном составе. Захватила девочка и подаренный не так давно набор «Доктор» - естественно, усовершенствованный, дополненный выпрошенными у медсестер пустыми шприцами, перчатками, бинтами. Многие тяжело больные дети начинают играть в больницу, и Вика не исключение.
Мама девочки Екатерина рассказывает: «Вся наша семья уже очень «здоровая». Викуля вылечила и меня, и папу, и старшего брата. Подражая докторам и медсестрам, она измеряет давление, слушает сердце и легкие, делает уколы. Вот только с промывкой катетера постоянно происходят накладки. Вика поднимает на очередном пациенте одежду и недоуменно восклицает: «Где?». Малышка вообразила, что катетер должен быть у каждого человека - как руки, ноги или нос. Ведь у нее-то он есть...».
Семья Вики Ильиной живет в поселке Рощино Выборгского района Ленинградской области. До января 2016 года девочка росла крепкой и здоровой, с энтузиазмом пошла в детский сад, радовала, а иногда и утомляла близких своей неуемной энергией. А потом все изменилось...
Началось с болей в суставах. Потом Вика перестала ходить. В НИИ им. Р. М. Горбачевой девочке поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». После первого блока химиотерапии - осложнения: обширная двусторонняя пневмония. Через три дня девочка перестала сама дышать, ее ввели в искусственную кому и подключили к аппарату вентиляции легких. После реанимации малышка долго восстанавливалась: были серьезные неврологические нарушения, девочке пришлось заново учиться ходить, сидеть, держать в руках игрушки.
«Когда стало получше, - вспоминает мама девочки, - Викуля в палате только ела и спала, почти все время проводила со своим приятелем в коридорах. Они устраивали гонки на капельницах, а уж когда их снимали - об этом узнавал весь этаж. Мои друзья звонили и спрашивали: «Больница еще стоит?». Вика легко общается и с детьми, и со взрослыми. Только к медсестрам - в отличие от докторов - относится с подозрением. Боится обработки катетера».
В конце июля Вику наконец выписали на дневной стационар. Пункция показывала ремиссию, показатели крови восстановились после химиотерапии. Все были уверены, что плохое позади, а впереди - только хорошее. Семья жила, как раньше, ну или почти как раньше... До 10 октября, когда у Вики диагностировали рецидив.
Пришлось снова вернуться в больницу - надолго. Шанс на спасение у Вики был один - пересадка костного мозга, причем немедленная. На поиск стопроцентно совместимого донора времени не было, поэтому стволовые клетки для трансплантации взяли у папы. Пересадку провели 23 ноября.
Восстанавливалась малышка тяжело: температура, скачки давления, рвота, полное отсутствие аппетита. А 5 декабря после стимуляции (так называется процедура, которая заставляет донорский костный мозг работать - производить клетки крови) у Вики произошла остановка сердца. Снова реанимация - пять дней на искусственной вентиляции легких.
Екатерина вспоминает: «После комы Викуля, естественно, несколько дней лежала. Но уже через неделю стала требовать: «Пойдем на площадку!». Но единственное наше путешествие пока - на другой этаж клиники, на КТ. Костный мозг прижился, Викуля чувствует себя получше. Появился аппетит. Спрашивает: «Можно хлебчик?». А хлеб пока нельзя, дрожжи могут спровоцировать грибковую инфекцию... Заговариваю с Викулей про Новый год, про елку, про Деда Мороза. Но она не понимает, о чем это я. Прошлогодний праздник забыла. Будем заново учиться радоваться жизни».
Чем помочь: сейчас, чтобы не возникло дополнительного инфицирования, Вике требуется дорогостоящий противогрибковый препарат «Микамин»: 14 флаконов стоимостью 195 300 рублей.
Матронушка наша любимая
Все случилось минувшим летом. Елисей Самарёв отдыхал с родителями на Черном море в Абхазии: море, солнце, фрукты - красота. Но неожиданно у четырехлетнего малыша проявились странные симптомы - нарушилась координация движений, левая ножка стала будто подворачиваться. Встревоженные родители обратились к местным врачам. Те успокоили: под воздействием благодатного климата все пройдет. Но вскоре Елисей уже не мог ходить без посторонней помощи. Семья собралась и срочно вернулась в Ульяновск.
Дома пошли к неврологу. Доктор рекомендовал Елисею пройти МРТ головного мозга. Результат ошеломил всех: у ребенка обнаружили огромную - диаметром 9 см - опухоль. Как позже выяснилось, новообразование было злокачественным.
При таком диагнозе - «эмбриональная опухоль головного мозга» (ЕТМR) - требовалась немедленная операция. Ульяновские врачи не решились проводить вмешательство, Елисея направили в Москву в НИИ им. Н. Н. Бурденко. Здесь малышу провели операцию, а потом и вторую, и третью... После удаления новообразования начались осложнения.
После всех мытарств ребенок вернулся в Ульяновск, где ему провели три курса химиотерапии. Затем была очень важная консультация с московским профессором, который рекомендовал высокодозную химиотерапию с последующей аутотрансплантацией стволовых клеток. И Елисей с мамой поехали в НИИ им. Р. М. Горбачевой.
Мама мальчика Татьяна рассказывает: «Елисей у нас молодец. Доктор спрашивал: «Где вы взяли такого послушного мальчика?». Стволовые клетки для пересадки брали из вены, эта процедура заняла четыре часа. Елисей спокойно пролежал все это время: надо - значит надо. Главная мотивация - вернуться в детский сад, где ему так нравилось.
Про свою болезнь Елисей, естественно, знает крайне мало - только то, что у него «кака» в голове, которую надо вылечить. Но малыш чувствует, что с ним не все в порядке. У него слегка дрожат руки, он чувствует неуверенность при ходьбе и всегда сам берет взрослого за руку.
Когда Елисей возится со своими машинками, он часто тихонько напевает. Это неудивительно - мы с мужем музыканты. Папа - солист Ульяновской филармонии, я хормейстер. Если Елисей замечает, что на его пение обратили внимание, смущается, начинает баловаться, перестает попадать в ноты.
Я пою в архиерейском хоре, Елисей часто бывает в храмах и со мной, и с бабушкой. Уже в раннем детстве он решил, что хочет стать священником, играл в церковь, «кадил» своей погремушкой. Есть у него любимая иконка - святая Матрона Московская. «Матронушка наша любимая» - называет ее сын. Малыш верит, что она и дальше поможет ему».
Чем помочь: для проведения аутотрансплантации костного мозга Елисею нужен дорогостоящий препарат «Тепадина»: 6 флаконов общей стоимостью 580 800 рублей.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 242 (5859) от 26.12.2016.
Комментарии