Бунт против болезни

Когда 8-летней Лиде поставили диагноз «диабет», это был шок. «Как будто атомная бомба разорвалась рядом, - вспоминает те дни Аня и нервно встряхивает головой. - Видишь, я до сих пор об этом спокойно говорить не могу». Сейчас дочке 16 лет. Оказалось, что получить инвалидность, научить ребенка следить за хлебными единицами и колоть инсулин - это не самое трудное. Главные сложности грянули тогда, когда маме казалось, что сейчас станет легче - дочка уже почти взрослая.

Иллюстрация Ververidis-Wasilis/shutterstock.com

Если бы я знала

Как вспоминает Аня, всю свою беременность она «засыпала и просыпалась с улыбкой». Родилась дочка в срок, радовала маму с папой крепким здоровьем. Поэтому до сих пор маму гложет чувство вины - не заметила, не почувствовала, проглядела столько признаков наступающей беды.

- Если бы изначально я знала, что такое диабет и какие у него симптомы... Лида неожиданно начала худеть и при этом постоянно хотела есть. Пить стала много и часто ходить в туалет, даже по ночам вставала. Как-то все списывали на первый класс, большие нагрузки, она еще спортом занималась. Думали, летом поедем к бабушке, отдохнем, и все вернется к норме.

На самом деле манифестацию (так медики называют начало заболевания) сахарного диабета не замечают многие родители, и это не их вина. Трудно в бытовой суете без нужных знаний понять, что «больше пьет - больше писает» - это симптом. Очень часто диагноз «диабет» родители слышат только в больнице, куда ребенок попадает уже в кетоацидотической коме, обычно случающейся спустя несколько недель, реже месяцев, после манифестации.

- Нам, можно сказать, повезло. Мы очень долго после манифестации продержались. Видимо, у Лиды был настолько сильный внутренний ресурс... Летом к бабушке на дачу в Подмосковье поехали. Она обратила внимание, как Лида похудела, как часто в туалет бегает, и предложила померить ей сахар. У нее самой возрастной приобретенный диабет второго типа, и глюкометр был. Утром натощак померили - 13 - и в областную больницу поехали. Там посмотрели, какой у нас ацетон, и сразу госпитализировали. Сказали, еще бы неделя и была бы кома.

Пальчику больно

Про диабет часто говорят, что «это не болезнь, а образ жизни». По сути, так оно и есть. От диабета не умирают, умирают от осложнений, к которым он приводит. И избежать их можно, только соблюдая ряд весьма строгих правил. В случае когда диабет настигает ребенка, меняется образ жизни всей семьи.

- Первый год было очень сложно, - вспоминает Аня. - Ребенок хочет есть, но есть надо по часам и только то, что можно. Надо постоянно колоть пальчики, мерить сахар, это больно, дочка плачет. Постепенно идет привыкание, пальчики грубеют, хотя на них все равно постоянные синячки. А проверяем мы минимум 4 раза в день, желательно 8 - перед едой и после, чтобы оценить адекватность компенсации. Когда ухудшения, то еще и ночью... Плюс инсулин, один длинный и подкалываешь перед каждой едой короткий. Итого 10 - 15 уколов ежедневно, без выходных и праздников. Но самое тяжелое, это когда ребенку говоришь: «Тебе это нельзя», - он в слезы, и ты чувствуешь себя надзирателем, монстром. Умом понимаешь, что все делаешь правильно, но внутри... Такое чувство горечи!

Через три года Лиде одели помпу. Это такой приборчик, который постоянно вводит в организм микродозы инсулина. Перед едой же нужно рассчитать и ввести дополнительную дозу. Постепенно в семье привыкли к ежедневным уколам, к необходимости записывать показатели сахара, считать хлебные единицы. Говоря с дочерью о болезни, Аня старалась ее не пугать, но и ничего не скрывала. Был, правда, момент, когда Лида вдруг испугалась идти в школу: боялась не того, что ее будут дразнить, а того, что она может заразить кого-то диабетом. Пришлось маме ее успокаивать и убеждать, что это дело совсем не заразное.

Хочу как все

- Когда мы только начинали ходить по врачам, я слышала предупреждения: «Дети-диабетики склонны к лукавству, к обману», - и думала, что это не про нас. У нас такой ответственный, дисциплинированный, все понимающий ребенок. Я была в этом так убеждена, что в определенный момент решила, что дочка достигла возраста, когда может сама контролировать свой диабет. Не то чтобы все ей передоверила, но немного отпустила вожжи. Отдала ей дневник, разрешила самостоятельно записывать сахар. Ей тогда было 13 лет.

Подростковый кризис у ребенка-диабетика - это не просто «бунт», а «бунт» крайне опасный для здоровья, а порой и жизни. Очень трудно в подростковом возрасте отказывать себе в том, что для других обычное дело. Почему нельзя с подружками съесть по пирожному, почему в школьном буфете все берут булочки, а тебе приходится грызть яблоко? Потихоньку Лида начала «подъедать», а чтобы мама не заметила предательски высоких цифр сахара в дневнике, стала «корректировать» показатели.

- Я обнаружила это случайно. Просто заглянула в дневник, увидела, что ведет его небрежно, есть пропуски, и решила вписать недостающие цифры. У нас была помпа с пультом, очень удобно. Ты им замеряешь сахар, он фиксирует и сохраняет данные. Тут-то я и увидела, что многие цифры в дневнике данным не соответствуют. Сейчас понимаю, что в тот момент слишком много факторов совпало. У меня новая работа, в которую я окунулась с головой, решив, что дочка достаточно взрослая. У нее гормональный всплеск и подростковый протест: «Хочу быть как все, хочу вести себя так, как будто у меня нет диабета».

Увы, болезнь не мама, которая все прощает. Длительная компенсация, так радовавшая родителей, закончилась. Начались походы по врачам, высокие сахара, периодические госпитализации.

- В начале мне было очень страшно рассказывать ей о том, к чему приводит диабет. Не хотелось пугать ее последствиями: слепота, ампутация конечностей, разрушенные почки и сосуды. Тут уже пришлось объяснять все с примерами. Но это не работает. Подросток не задумывается, что будет через пять - десять лет. Он живет здесь и сейчас: «Я хочу конфету. Хочу и все». И отследить, чтобы он не ел эту конфету, невозможно. Только перевести на домашнее обучение и запереть дома... Постоянно живешь под страхом, что случится кома. Глобальных проблем, к счастью, дочь не приобрела, но был период декомпенсации. Она жила на высоких сахарах, что сильно сказывалось: вялость, апатия, отсутствие интереса к жизни. При этом мы никак не могли привести их в норму. Только когда она ложилась в больницу и ее запирали в четырех стенах. Но стоило вернуться домой, как через пару недель все начиналось снова....

Нельзя себя жалеть

Сейчас Аня надеется, что пик подросткового кризиса уже пройден. Да, не всегда дочка соблюдает режим и иногда «подправляет» цифры, чтобы мама не ругала. Но по крайней мере она начинает слушать и стараться. Занялась своим здоровьем и фигурой, которая в последние годы несколько пострадала от «замкнутого круга»: ем больше - колю больше инсулина, больше инсулина - больше хочется есть.

Однако на повестку дня выходят новые проблемы. Лиде, как и многим нынешним школьникам, 18 лет исполнится еще в 11-м классе. Инвалидность у нее оформлена до совершеннолетия, и биться за ее продление семья не планировала. Но что делать с ЕГЭ?

- В этом году мы 9-й заканчиваем, будем сдавать экзамен по «особым» правилам, - рассказывает мама. - Сам экзамен можно на 1,5 часа дольше писать, но для нас не это самое важное. Важно, что она сможет проверить сахар, при необходимости поесть. Ведь экзамен - это стресс. Скачок же сахара, хоть вверх, хоть вниз, ухудшает мозговую деятельность. Как сдавать ЕГЭ на общих основаниях, я не представляю. Будем сейчас разбираться, что делать, хорошо, время еще есть.

В конце нашей встречи Аня пытается сформулировать советы для родителей, основанные на своем опыте.

- У каждой мамы есть внутренняя «чуйка». Если внутри возникает какая-то тревога, надо, не слушая ребенка, тут же идти к врачу. Я не знала симптомов диабета, но возникали мысли, что что-то не так, и я хотела сходить с дочерью к доктору, сдать анализы. Но Лида очень не любила врачей, стала ныть, что « все в порядке, только не к врачу...». А у меня на руках вторая дочка, которой еще двух лет не было, и она в отличие от сестры росла болезненной и не вылезала из соплей и кашля. И я смалодушничала. Если бы я тогда настояла на своем, мы не довели ребенка практически до истощения, - Аня задумывается, качает головой и решается высказать сокровенное. - Сейчас я думаю, что, может быть, «отпустила вожжи», нырнула в работу с головой просто потому, что устала и захотела поверить, что Лида может сама все контролировать. Я устала от постоянного контроля, жизни по расписанию, роли надзирателя. Когда все это изо дня в день - легко сломаться и просто «забить» на все... Нужен огромный запас терпения. Нельзя себя жалеть, именно себя.

P. S. Имена героев изменены по просьбе мамы, чтобы не травмировать откровениями дочку

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 238 (5855) от 20.12.2016.