Больше переводчиков, меньше предрассудков

По экспертным данным, в России как минимум 12 тысяч слепоглухих граждан. В Петербурге региональное отделение общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» объединяет около 140 петербуржцев с одновременными глубокими нарушениями органов зрения и слуха. Мы встретились с возглавляющим его незрячим ученым с ослабленным слухом кандидатом философских наук Андреем Марковым.

Прибор для письма по Брайлю – верный помощник Андрея Маркова в научной работе.
ФОТО АВТОРА

Разбивка на группы

– Моя жизненная ситуация вполне благополучна, так как у меня сохранился небольшой остаток слуха, – рассказывает Андрей Андреевич. – Правда, я не могу воспринимать на слух радио, телевидение, посещать театры и концерты, но если собеседник находится в непосредственной близости от меня, говорит медленно и четко, то с помощью двух слуховых аппаратов я его обычно более-менее понимаю.

Существует пять основных групп слепоглухих. В самой тяжелой ситуации находятся «тотально слепоглухие» (люди, полностью лишенные зрения и слуха) и «практически слепоглухие» (чьи визуальные и слуховые возможности настолько незначительны, что их чрезвычайно затруднительно использовать в реабилитационном процессе).

– Если потеря слуха произошла уже после формирования речевых функций, то человек обычно сохраняет внятную речь до конца жизни и может напрямую обращаться к окружающим людям, – поясняет Марков. – Но он не слышит своего голоса, не контролирует его громкость, поэтому такие люди часто надрывно кричат, а зрячие и слышащие от них шарахаются, принимают за сумасшедших.

В относительно более благополучной ситуации находятся три оставшиеся группы: «слабовидящие глухие», «слабослышащие слепые» и «слабовидящие слабослышащие». В этих случаях человек может активно «задействовать» имеющийся у него потенциал. Но, чтобы научиться пользоваться остаточным зрением и слухом и повысить уровень самостоятельности, требуется помощь квалифицированных специалистов, которую не всегда можно получить.

Гаджеты и язык жестов

– У каждой группы слепоглухих собственные специфические проблемы, – рассказывает Андрей Марков. – Например, слабослышащие слепые и слабовидящие слабослышащие больше всего жалуются на качество слуховых аппаратов.

Но если слуховые аппараты, хотя порой и не лучшего качества, можно получить в рамках ИПР, то целый ряд необходимых и дорогостоящих «гаджетов» вообще не укладывается в рамки государственной социальной помощи. В частности, специальные компьютерные дисплеи, планшеты, органайзеры, смартфоны, использующие рельефно-точечную (брайлевскую) систему передачи информации. При одновременном поражении органов зрения и слуха единственным способом коммуникации с внешним миром является осязание. Брайлевский механизм «выстукивает» информацию на подушечки пальцев с помощью маленьких колпачков, «выскакивающих» из устройства.

Так же как и зрячие глухие, значительная часть слепоглухих общается с помощью дактилологии (жестового обозначения отдельных букв и знаков препинания) и языка жестов (обозначения целого слова с помощью одного жеста). Но в случае слепоглухоты жесты передаются тактильно, «выстукиваются» на ладони. В соответствии с действующим российским законодательством все инвалиды по слуху, в том числе слепоглухие, в течение года имеют право только на 40 часов бесплатного сопровождения тифлосурдопереводчиком (специалистом по дактилологии и языку жестов). Что явно недостаточно – в эти часы никак не уложишь все посещения врачей, магазинов, госучреждений и т. п.

– В ряде же случаев необходимость в тифлосурдопереводе вообще не вносится в ИПР и нуждающиеся остаются без необходимой помощи, – рассказывает Андрей Марков. – Необходимо в несколько раз увеличить объем предоставления данной услуги для слепоглухих, так как от нее напрямую зависит качество жизни людей.

Право на личное счастье

Слепоглухие нередко сталкиваются с общественными предрассудками. Порой даже в собственных семьях.

– Если человек не видит и не слышит, ему все равно нужен не только уход. Он хочет быть хозяином своей судьбы! – уверен Андрей Марков. – Это касается и личной жизни. Ведь каждый человек имеет право на счастье!

Нередко, если инвалид живет в семье, то родные категорически возражают, чтобы парень или девушка с ограниченными возможностями устраивали личную жизнь, воспринимая это как дополнительную обузу. Хотя это совсем не так.

Марков приводит в пример активистку «Эльвиры» Наталью Демьяненко (в девичестве Тишкову). Она тотально слепоглухая, кроме того, имеет проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Много лет мечтала о женском счастье, но родные возражали... И все-таки девушке удалось убедить своих близких, что мечта о замужестве – это не «авантюра», а естественное желание взрослого человека. С помощью объявления в журнале Общества слепых «Наша жизнь» Наташа познакомилась с тотально слепоглухим парнем Владиславом, который до 32 лет жил во «взрослой группе» детского дома слепоглухих в городе Сергиев Посад Московской области.

Они создали замечательную семью и сейчас живут самостоятельно в загородном доме в Ленинградской области. Родственники навещают их один или два раза в неделю, привозят продукты и необходимые вещи. Молодые люди самостоятельно занимаются уборкой дома, приготовлением пищи, следят за своей одеждой, даже осуществляют мелкий ремонт.

– Этот случай показывает, что слепоглухие люди могут достичь значительной степени бытовой самостоятельности, – говорит Андрей Марков. – И самое главное – даже с таким тяжелым недугом можно стать счастливым.

От музыки до философии

Судьба самого Андрея Маркова подтверждает, что слепоглухой человек может достичь многого. Он родился полностью слепым в 1955 году в Ленинграде. Как и многие незрячие дети, Андрюша уже в раннем детстве увлекся музыкой, стал посещать музыкальную школу, упорно репетировал дома. Он с удовольствием учился играть на фортепиано, но его любимым инструментом стал баян... Увы, детским мечтам о поступлении в Консерваторию, о выступлениях на большой сцене не суждено было сбыться. В пятнадцатилетнем возрасте у подростка стал стремительно ухудшаться слух. Тогда он и узнал страшное слово – «слепоглухота».

В 1977 году по семейным обстоятельствам Марков переехал в Москву и, несмотря на полное отсутствие зрения и небольшой остаток слуха, через год поступил на философский факультет МГУ. В 1989 году стал кандидатом философских наук. Однако же главным делом жизни Андрея Андреевича стала не философия, а деятельная помощь своим товарищам по несчастью – людям с одновременными глубокими нарушениями зрения и слуха, а также научные и научно-практические исследования в этой области, которыми он начал заниматься в лаборатории развития и реабилитации слепоглухих детей Психологического института Российской академии образования.

Позже Андрей Андреевич вернулся в Петербург и в настоящее время продолжает научно-исследовательскую работу по изучению слепоглухоты в Институте специальной педагогики и психологии им. Рауля Валленберга и в Институте раннего вмешательства. Его научные работы посвящены и слепоглухим детям, и проблемам взрослых. В 2013 году ученый возглавил региональное отделение «Эльвиры».

– Слепоглухие не нуждаются в жалости! – категоричен Марков. – Просто им живется труднее, чем большинству других людей... Но зато их реабилитационный опыт может быть интересен и полезен очень многим, а их маленькие победы над собой и над житейскими обстоятельствами способны удивлять и вдохновлять.

МЕЖДУ ТЕМ

На заседании попечительского совета фонда поддержки слепо-глухих «Со-единение», состоявшемся в рамках Петербургского международного экономического форума, было продемонстрировано несколько технологических новинок. В их числе новые усовершенствованные брайлевские коммуникаторы, трость с ультразвуковой насадкой, ассистивный робот (может выполнять функцию поводыря в общественных местах, а также озвучивать фразы, полученные через специальный интерфейс от слепоглухого пользователя) и коммуникационная перчатка (с ее помощью человек может выполнять все задачи, решаемые брайлевским коммуникатором, и при этом у него остается свободная рука. Стоимость перчатки в десятки раз ниже, чем у других коммуникационных решений).

Также в культурную программу ПМЭФ-2015 был включен показ благотворительного спектакля «Прикасаемые», родившегося благодаря сотрудничеству «Со-единения» и Театра наций. Это первая постановка в мире, в которой одновременно задействованы и слепоглухие, и зрячеслышащие актеры. Идея спектакля, продюсером которого выступила Ингеборга Дапкунайте, в том, что «надо прикасаться, надо встречаться миру слепоглухих и зрячеслышащих. С детства человек должен понимать и принимать, что есть разные люди и разные проблемы».

НАША СПРАВКА

Название общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» является данью памяти реабилитолога и исследователя Эльвиры Кипчаковны Шакеновой (1937 —2000).

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 112 (5485) от 24.06.2015.