Бисквит, замешанный на любви
Как обычно перед уходом на работу, Наталья – мама 12-летней Насти Никифоровой разбудила дочку, чтобы вместе позавтракать. Но, не успела Наталья добраться до работы, как раздался звонок: «Мама мне плохо, тошнит...» Приехав домой и увидев пожелтевшие белки глаз дочери, мама подумала, что Настя подцепила гепатит.
Ее госпитализировали в больницу по месту жительства – в Старой Руссе, обследовали больше недели, сняли интоксикацию, но понять, что происходит с девочкой, медики не смогли. Передали коллегам Новгородской областной больницы. Там Настя провела полтора месяца, но диагноз так и не был поставлен.
После этого девочка перекочевала уже в Петербург – в детскую городскую клиническую больницу # 5 им. Н. Ф. Филатова, где полностью исключили гепатит. Тем более что у девочки резко упал уровень тромбоцитов и лейкоцитов. С подозрением на системное заболевание крови Настю перевели в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где врачи поставили диагноз – «апластическая анемия, сверхтяжелая форма»: болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать клетки крови.
Жизнь такого больного ребенка превращается в бесконечную череду запретов. Нельзя кататься на велосипеде и играть в классики – самая незначительная травма может привести к серьезным кровотечениям; нельзя есть что хочется – любимые лакомства способны вызвать тяжелые грибковые инфекции; нельзя общаться с друзьями и даже просто выходить на улицу – ослабленный иммунитет не способен справиться с самым пустяковым вирусом или бактерией.
Девочке провели курс лечения препаратом «Атгам» (таким образом врачи надеются запустить функцию кроветворения), но оценить эффект от этой терапии можно будет примерно через месяц. А пока Настя зависит от переливаний компонентов крови и препаратов, которые помогают предотвратить развитие инфекций, – бактериальных, вирусных, грибковых. Наталья рассказывает: «Без сладкого – тяжело, но следить, чтобы Настя тайком не съела конфетку, не приходится. Взрослая девочка – все прекрасно понимает. Если предстоят анализы, ни за что не сядет за стол. Однажды по забывчивости чаю попила, так потом не один день мучилась чувством глубокой вины».
Больше всего Настя переживает из-за учебы. Она всегда была практически отличницей, а тут осталась на второй год. Девочка старается не отстать от программы, но «официально» она сейчас не учится: в инфекционных отделениях наладить этот процесс было невозможно, а теперь время упущено. Самое обидное: любимые подружки будут теперь в другом классе.
Наталья рассказывает, что ее взаимоотношения с дочерью во многом дружеские, если терпеливо объяснять и аргументировать, всегда договориться можно. Настя любит помогать, особенно на кухне. Жалеет маму, старается побаловать, когда та приходит с работы. «Однажды прихожу вечером, – вспоминает Наталья, – а Настя гордо выплывает из кухни с бисквитным рулетом собственного изготовления. Это был подарок мне на день рождения. Она часто наблюдает, как я что-то готовлю, и потом может повторить в точности без всяких рецептов. Так и с этим рулетом было: все на глаз насыпала, перемешала, в духовку отправила. И замечательно получилось! Талант!»
Настя – девочка спокойная и уравновешенная, поэтому легко находит для себя занятия в больничной палате: вышивает крестиком, плетет фенечки, рисует, перечитывает любимые «Хроники Нарнии», но домой ей хочется, как всем детям. Пройтись по любимым местам в родном городе, и... наготовить гору голубцов. Это блюдо Настя предпочитает всем другим и мечтает о нем уже почти полгода...
Чем помочь:
Сейчас из-за сниженных показателей крови организм Насти очень уязвим для разных инфекций. Для защиты от очень опасного грибкового сепсиса требуется дорогостоящий препарат «Вифенд»: цена одной упаковки – 24 500 рублей. И это только недельный курс, а терапия должна длиться несколько месяцев.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 075 (5448) от 28.04.2015.
Комментарии