Этиология - непонятна, динамика - однозначна
В Петербурге стартует первое в России исследование распространенности аутизма. Официально в стране 7,5 тысячи детей с расстройством аутистического спектра; на деле проблема «недооценена» в 40 - 50 раз.
Для начала - посчитать
- Гора наконец сдвинулась. Это исследование должно впервые дать ответ на вопрос: сколько в России детей с расстройством аутистического спектра, - по скайпу в ТАСС объясняла режиссер, сценарист Авдотья Смирнова, учредитель фонда «Выход», содействующего решению проблем аутизма.
«Аутизм» - это для краткости. Корректнее говорить «РАС», расстройства аутистического спектра, потому что нарушения в развитии, в способности к общению могут быть и при гениальности, и при тяжелой умственной отсталости, и едва заметные, и очевидные.
Фонд был учрежден в 2012-м, контактирует с Минздравом, Минобрнауки, Минтруда; за пять лет за помощью к нему обращались родители едва ли не из всех регионов, и, по словам Авдотьи Смирновой, «сказать, что масштаб проблемы РАС в России недооценен - это ничего не сказать. Он никак не оценен».
Для Смирновой это и личное дело: «С моей племянницей мы чуть-чуть опоздали. Нам ставили разные диагнозы - то эхолалию (неконтролируемое повторение слов. - Ред.), то еще что-то, пока не попали к правильному диагносту. На это ушло больше года, и этот год, мы считаем, существенная потеря».
- Аутизм - это состояние, которое специалист может обнаружить у ребенка в раннем возрасте и которое длится всю жизнь, - поясняет Анна Портнова, руководитель Отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии Минздрава РФ. - И от того, как рано и какая помощь была оказана ребенку - медицинская, образовательная, социальная, - зависит, с каким «качеством жизни» он войдет во взрослый возраст.
Примеров предостаточно - правда, все больше из заграничной жизни. Американка Темпл Грендин: в детстве был поставлен диагноз «аутизм», сейчас она - профессор Колорадского университета, специалист в области животноводства, в 2010 году журнал Time назвал ее одной из ста влиятельнейших людей в категории «Герои». Австралийка Донна Уильямс: в детстве - «неуправляемая», «психическая», но окончила университет, сейчас - консультант по проблемам аутизма. Шведка Ирис Юхансон - ее, ребенка с глубокими нарушениями в общении, «вытянул» отец, сметливый крестьянин - Ирис стала психологом. Все три дамы написали автобиографии.
В России пока статистика угнетающая: до 70% людей с РАС получают инвалидность либо еще в детстве, либо после 18 лет, когда в документах пишут «шизофрения».
- Но сейчас появляются программы раннего вмешательства, комплексного воздействия, - продолжает Анна Портнова. - Думаю, прогнозы будут более оптимистичные.
У «Выхода» налаженные связи и с российскими, и с зарубежными учеными, на вопрос: «С чего начать?» - все давали один ответ: «Оцените превалентность». По-простому - распространенность.
До 2015 года в России не учитывалось количество детей с аутизмом; их, как правило, вносили в группу общих расстройств развития. В 2015-м Минтруда запросило статистику по регионам - распространенность получилась 0,024%. Потом Минздрав провел пилотные проекты в Волгоградской, Новосибирской и Челябинской областях - РАС был выявлен у 0,05%. Полученное чрезвычайно далеко от истинного положения дел: по мировым данным, распространенность аутизма - от 1 до 2%. И вопрос - насколько адекватны опросники и диагностические методики. Как говорит Анна Портнова, «в диагностике у нас, к сожалению, кто в лес, кто по дрова, унифицированных подходов нет, хотя Международная классификация болезней дает четкие критерии».
Грант для мегагрантовой
Российский фонд фундаментальных исследований (РФФИ) объявил конкурс «инициативных научных проектов, направленных на получение новых знаний о природе, человеке и обществе...». Одним из победителей стала заявка «мегагрантовой» Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ - на тему как раз оценки превалентности аутизма в России.
Лабораторией руководит Елена Григоренко - известный ученый, профессор Йельского университета, профессор медицинской школы Байлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета. Российская специфика ей давно знакома.
К проекту помимо ученых СПбГУ присоединились эпидемиолог Морин Деркин, профессор здравоохранения и педиатрии университета штата Висконсин (США), и медицинский статистик Джулия Бенуа, профессор Хьюстонского университета (США).
Специалисты видят свою задачу в налаживании взаимодействия между госорганами, научными коллективами и родительскими организациями.
- Ни для кого не секрет, что в России есть проблема межведомственной коммуникации, - говорит Авдотья Смирнова. - У нас есть опыт построения подобного рода связей.
Как добавляет Елена Григоренко, едва ли не впервые ведомства, научное сообщество и родители могут говорить о проблемах РАС на одном языке - обычно говорят на разных.
С Приморского - на всю страну
Поле для исследований - Приморский район, самый густонаселенный (численность - больше 555 тысяч человек, четвертый по площади). Пятая часть всего нового жилья в Петербурге строится в Приморском; весомая доля населения - молодые семьи с детьми. Рождаемость в районе за последний год увеличилась на 9,3%, преждевременная смертность - на последнем месте по городу. 143 образовательных учреждения, девять детских поликлиник.
- Чем раньше мы поймем, сколько у нас в районе детей с расстройством аутистического спектра, тем раньше окажем помощь, - Марина Емец рассуждает как коррекционный педагог по образованию и как начальник отдела соцзащиты района добавляет: - и тем эффективнее будем расходовать государственные средства.
Предстоит собрать данные из районных отделов, однако понятно, что через поликлиники, детсады, социальные структуры проходит хоть и большинство, но не все. Поэтому будет и выборочный обход квартир.
Со скрининговыми инструментами тоже непросто: тест, который сегодня успешно используется (т. н. M-CHAT), годится, только если ребенок младше 2,5 лет. Для тех, кто старше, нужно подбирать другие методики. Скопировать западную, как отмечает Елена Григоренко, «совершенно невозможно».
Макет оценки распространенности передадут в регионы. Грант РФФИ рассчитан на три года, но условия продления зависят от итогов каждого года.
...По оценкам ВОЗ, в мире в среднем 1 из 160 детей страдает расстройством аутистического спектра. Как говорит Елена Григоренко, согласно статистике США и Европы, последние 15 лет частота встречаемости РАС возрастает. Почему - однозначного ответа нет, только гипотезы. Этот рост можно было бы объяснить просто хорошей диагностикой, но лишь частично. Как говорит Анна Портнова, здоровье детей не улучшается. Во-первых, «это связано и с глобальным ослаблением здоровья младенцев и матерей из-за, возможно, экологических и техногенных проблем». Вторая причина - успехи науки и медицины: сейчас выхаживают прежде нежизнеспособных младенцев, но жизни мы пока умеем сохранять куда лучше, чем здоровье.
- Мы знаем, что этиология, то есть причина возникновения болезни, непонятна и что динамика абсолютно однозначна и она тревожна, - резюмирует Елена Григоренко.
По ее мнению, уже знания того, что детей с РАС становится больше, достаточно, для того чтобы изменять нашу привычную практику. То есть диагностировать как можно раньше, потому что тем лучше результат. Если мыслить хладнокровно - это и рентабельно: вложиться в помощь маленькому человеку в разы дешевле, чем поддерживать того, кому в детстве не помогли.
Комментарии