Один на миллион. В Петербурге прошёл «Стационар одного дня»
Мероприятие объединило самых разных врачей —специалистов ведущих российских клиник: на прием к ним пришли пациенты со СМА, ахондроплазией, первичным иммунодефицитом… Получить развернутую консультацию и пройти необходимые обследования смогли более 30 детей с диагнозами «один на миллион».
ФОТО Online Marketing on Unsplash
Это мероприятие стало частью федерального проекта «Десант добра», старт которому был дан в Петербурге год назад. Его цель — объединить усилия всех звеньев здравоохранения, чтобы улучшить жизнь людей с редкими заболеваниями. Сегодня проект объединяет 16 профильных пациентских организаций, в сфере внимания которых порядка 20 орфанных патологий.
По мнению главного врача петербургского детского Консультативно-диагностического центра Ирины Сосниной, формат «стационара одного дня» существенно сокращает время ожидания врачебной помощи. В штате самого центра— специалисты по 25 направлениям педиатрии. Кроме того, учреждение взаимодействует с крупнейшими федеральными медико-генетическими клиниками. Это позволяет создать мультидисциплинарную команду, и недаром именно в центр получают направление самые сложные пациенты, диагноз которых тяжело поставить медикам первичного звена.
В школах и садах девяти российских регионов выявили заболевание, напоминающее вирус КоксакиУвы, не все редкие заболевания могут быть выявлены с помощью неонатального скрининга, многие из них не имеют ярко выраженной симптоматики и прячутся под масками других болезней. К таковым относятся некоторые виды первичных иммунодефицитов, миодистрофия Дюшенна, болезнь Помпе, гипофосфатемический рахит, болезнь Фабри и мукополисахаридоз…
Порой на установку диагноза уходит не один год. Хотя время для «редких» пациентов имеет особое значение. Выявленная без задержек патология позволяет таким людям получать адекватную терапию, а значит — вести активный образ жизни, учиться, иметь хорошую интересную профессию, создавать семьи и становиться родителями здоровых детей.
Представители пациентского «десанта» отмечают, что Петербург — город, где проблемы людей с редкими заболеваниями действительно всегда в центре внимания. Он является флагманом в части организации диагностических мероприятий, сопровождения, лекарственного обеспечения и реализации мер медико-социальной поддержки, включая обеспечение пациентов специализированным лечебным питанием и медицинскими изделиями.
Так, в Социальный кодекс Петербурга внесен такой тяжелый недуг, как болезнь Крона, что позволило петербуржцам с воспалительными заболеваниями кишечника вне зависимости от статуса «инвалид» получать льготную лекарственную терапию за счет бюджета города.
Председатель Петербургской общественной организации помощи пациентам с фенилкетонурией Ольга Яковлева предлагает также ввести в дошкольных и школьных учреждениях меню для страдающих этим заболеванием детей, а им требуется пожизненное соблюдение специальной безбелковой диеты.
Яна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям петербургского комздрава, особо отмечает вклад, который в развитие помощи «редким» пациентам внесло создание фонда «Круг добра». По ее словам, на конец прошлого года лечение за счет фонда было обеспечено 568 маленьким петербуржцам с редкими патологиями.
…Работа врачей с такими пациентами на одной акции не заканчивается, подчеркивает Ирина Соснина: «Мы будем их и дальше опекать, работать с ними, помогать решить проблемы, если это в наших силах».
НАША СПРАВКА
В России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания и, по подсчетам пациентских организаций, проживают не менее 40 тысяч таких больных. Только в Петербурге их более 1200 человек.
Читайте также:
Плюс ещё один укол. Прививка от пневмококка поможет избежать тяжелых осложнений
Любимое время вирусов. В период межсезонья традиционно возрастает заболеваемость гриппом и ОРВИ
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 232 (7808) от 08.12.2024 под заголовком «Один на миллион».
Комментарии