Инъекция на миллион. Пациенты из России получат самое дороге лекарство в мире

Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил около 800 заявок на закупку препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). По данным Всероссийского союза пациентов, таких больных в России, включая взрослых, официально зарегистрировано немногим больше тысячи. Первая партия лекарств поступит в регионы уже в апреле.

Инъекция на миллион. Пациенты из России получат самое дороге лекарство в мире | ФОТО Артема ГЕОДАКЯНА/ТАСС

ФОТО Артема ГЕОДАКЯНА/ТАСС

СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к нарастающей слабости всех мышц, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание.

Лечение недуга крайне затратно. Цена одного укола – свыше двух миллионов долларов. Это самое дорогое в мире лекарство. Есть и аналог за 125 тысяч долларов, однако инъекции этим препаратом необходимо делать раз в четыре месяца на протяжении всей жизни.

Второе заболевание, для лечения которого «Круг добра» закупит лекарства, – «болезнь Помпе». В России такой диагноз поставлен всего 36 пациентам.

Остальные нозологии пока на рассмотрении. Списки подопечных фонда будут постоянно уточняться.

Напомним, в мире зарегистрировано более 7 тысяч редких болезней. Лекарства существуют в лучшем случае для 300 из них. И высокие цены на них объяснимы: на их создание уходят миллиарды долларов. Ведь, по сути, это персонализированная медицина для небольшой группы людей, иногда даже для одного-двух человек (в мире и такие заболевания есть). И терапия этих пациентов должна проводиться пожизненно.

В России много лет существовала программа «Семь высокозатратных нозологий», по которой лекарства для семи заболеваний (гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянного склероза, трансплантации органов и тканей) предоставляли пациентам за счет федерального бюджета.

В 2018 году список для централизованных закупок медикаментов увеличили до 12 позиций, теперь же он включает 14 нозологий.

В другой важный перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний – входит 24 болезни, и финансировать их должны субъекты Российской Федерации. Однако потянуть такую ношу способен далеко не каждый регион.

Помочь пациентам с редкими заболеваниями получить современную дорогостоящую терапию и призван фонд «Круг добра», который буквально пару месяцев назад был создан по инициативе президента страны. В фонд будут направлять средства, полученные в результате повышения ставки налога на доходы физических лиц для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. Планируется, что в этом году на лечение детей фонд получит 60 миллиардов рублей.

Заявки на лекарства «Круг добра» будет принимать от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.

В Петербурге редкими заболеваниями страдают 963 человека. Правда, в дорогостоящих лекарствах нуждаются только 306 из них. По словам зампредседателя комитета по здравоохранению Андрея Сараны, для остальных пациентов специфического лечения пока не существует.

Чиновник отметил, что на закупку лекарств для лечения орфанных заболеваний город тратит около 10,5% бюджета Петербурга.

В 2021 году Северная столица направит на лекарственное обеспечение таких пациентов 1,1 млрд рублей. По словам Андрея Сараны, почти за два месяца этого года необходимые препараты уже получили 137 пациентов, включая 29 детей, на общую сумму 118 млн рублей.

– Закупки медикаментов мы проводим согласно 44-му федеральному закону, – подчеркнул Сарана, – однако с оформлением документации действительно существуют некоторые проблемы. Особенно это касается незарегистрированных лекарств.

Еще, как отмечает президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Петербурга» Дмитрий Чистяков, остро стоит вопрос о сроках доставки препаратов пациентам. Согласно установленным регламентам, от момента их закупки Минздравом до уведомления уполномоченных органов в регионах проходит в лучшем случае 27 рабочих дней. И это без учета срока исполнения госконтракта поставщиками.

– Мы разбирали ситуацию, когда поставщик объяснял, что у него в рамках одного лота поставка идет в Петербург и, например, в Хакасию. И пока этот препарат едет в Хакасию, у нас он лежит на складе и аптеки не имеют права его отпускать, – добавил он. – Складывается правовая коллизия: дефицитный препарат вроде бы закуплен, но лежит на складе. А при этом речь идет о жизнеугрожающих заболеваниях, таких как рассеянный склероз или гемофилия.

По словам экспертов, в настоящее время такие вопросы зачастую приходится решать в «ручном» режиме. Поэтому необходимо подумать над тем, как можно централизованно ускорить прохождение этой цепочки, чтобы сократить время на оформление документов и сроки доставки жизненно важных препаратов пациенту.

Что же касается «Круга добра», то, по словам Андрея Сараны, комздрав уже подал в Минздрав данные о 34 пациентах с СМА, нуждающихся в лекарственной терапии. Однако, как подчеркнул чиновник, речь не идет о том, что фонд полностью возьмет на себя обеспечение детей лекарствами.

– Его цель – поиск дополнительных возможностей оказания медпомощи. В основном она будет касаться незарегистрированных препаратов и медизделий, которые не вошли в государственный перечень, – подчеркнул Сарана.

КСТАТИ

Пока фонд «Круг добра» не запустил собственную телефонную «горячую линию», обращения от родителей и законных представителей детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), принимает Росздравнадзор.

Позвонить на бесплатный номер 8 (800) 550-99-03 и оставить свое обращение можно круглосуточно из любого региона России.

Операторы проконсультируют родителей и законных представителей детей с тяжелыми заболеваниями по вопросам лекарственного обеспечения и помогут оперативно решить проблемы в случае их возникновения.

#заболевания #здоровье #медицина

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 55 (6893) от 31.03.2021 под заголовком «Инъекция на миллион».


Комментарии



Загрузка...

Самое читаемое

#
#
Из отпуска с вирусом. Количество заболевших корью петербуржцев растет
12 Августа 2019

Из отпуска с вирусом. Количество заболевших корью петербуржцев растет

В начале июля было зарегистрировано уже 60 случаев заболевания корью, в том числе у 16 детей.

От глаукомы до катаракты. Как вовремя распознать болезни глаз
08 Августа 2019

От глаукомы до катаракты. Как вовремя распознать болезни глаз

Как сохранить зрение, рассказывает офтальмолог.

Пациента вызывали? На диспансеризацию пригласят по SMS
08 Августа 2019

Пациента вызывали? На диспансеризацию пригласят по SMS

Начихать на собственное самочувствие станет сложнее

Квасить или мариновать? Чем опасны домашние заготовки
08 Августа 2019

Квасить или мариновать? Чем опасны домашние заготовки

Ботулизм не имеет ни цвета, ни запаха.

Эксперты объяснили высокое количество психически больных людей в Петербурге
06 Августа 2019

Эксперты объяснили высокое количество психически больных людей в Петербурге

За 2018-ый год в Северной столице зарегистрировали 4 тысячи 783 новых случаев ментальных заболеваний.

В НИИ Джанелидзе впервые успешно пересадили печень
30 Июля 2019

В НИИ Джанелидзе впервые успешно пересадили печень

Александр Беглов поздравил городскую больницу с удачной трансплантацией.

Врачи рассказали, как не заразиться гепатитом в салоне красоты
25 Июля 2019

Врачи рассказали, как не заразиться гепатитом в салоне красоты

Риск заболеть присутствует во время маникюра.

Избавить от ожирения, снизить смертность. В Петербурге займутся проблемами детского здравоохранения
25 Июля 2019

Избавить от ожирения, снизить смертность. В Петербурге займутся проблемами детского здравоохранения

Все больше детей страдают хроническими заболеваниями с рождения.

Вирус XXI века. Число ВИЧ-инфицированных россиян достигло критической отметки
08 Июля 2019

Вирус XXI века. Число ВИЧ-инфицированных россиян достигло критической отметки

В 13 регионах страны ВИЧ заражены более 1% населения. В числе самых проблемных, к сожалению, и Ленобласть.

Детский хирургический центр за 6,5 млрд построят в Петербурге
02 Июля 2019

Детский хирургический центр за 6,5 млрд построят в Петербурге

Об этом рассказал действующий губернатор Северной столицы Александр Беглов.

В Петербурге «сердечники» бесплатно получат лекарства
26 Июня 2019

В Петербурге «сердечники» бесплатно получат лекарства

Депутаты ЗакСа окончательно утвердил меры поддержки перенесшим ишемический инсульт петербуржцам.

Таблетки на смену уколам. В России впервые одобрили новую терапию гепатита С для детей
26 Июня 2019

Таблетки на смену уколам. В России впервые одобрили новую терапию гепатита С для детей

Сегодня диагноз «гепатит С» ежегодно ставят 3 - 4 миллионам человек в мире.