Близнецы не по крови. Чтобы Федеральный регистр работал успешно, в нём должны состоять не менее 500 тыс. добровольцев

Став донором костного мозга, человек поможет неизвестно кому. Получив от донора кроветворные стволовые клетки, пациент не узнает, кому обязан жизнью. Таковы правила. Увидеться два генетических близнеца могут только через два года. Одна из таких встреч произошла в Петербурге, прямо перед хоккейным матчем в Ледовом дворце. Ее свидетелями стали 11 тысяч болельщиков.

Близнецы не по крови. Чтобы Федеральный регистр работал успешно, в нём должны состоять не менее 500 тыс. добровольцев | ФОТО Piron Guillaume on Unsplash

ФОТО Piron Guillaume on Unsplash

Сергей и Елена — петербуржцы. Сергей вступил в регистр доноров костного мозга будучи студентом в 2020‑м. Спустя два года ему сообщили о найденном совпадении с реципиентом Еленой, страдавшей миелоидным лейкозом. Летом 2022 года у Сергея взяли клетки костного мозга для проведения трансплантации. Пересадка прошла удачно и помогла Елене справиться с тяжелой болезнью.

Трансплантацию костного мозга часто называют терапией последней надежды, к ней прибегают при лечении онкогематологических заболеваний, нарушений в системе кроветворения и иммунной системе, когда другие методы уже не помогают.

Ежегодно в такой операции нуждаются свыше 5 тысяч человек. Таковы официальные данные Минздрава России. Онкогематологи же оценивают потребности вдвое выше — 10 тысяч пациентов. Сейчас в нашей стране ежегодно проводится около двух тысяч трансплантаций. Сдерживающий фактор — ограниченное число участников в регистре, из‑за чего найти подходящего донора получается не всегда.

…Генетически каждый человек уникален. Но есть люди — друг другу совсем не родственники и даже живущие на разных континентах, — чья ДНК совпадает на 100 %. Однако шанс найти такого человека 1:10 000.

Вот почему во всем мире создают базы, в которые заносят данные о потенциальных донорах костного мозга. Есть такой регистр и в России.

Напомним, путь его создания был тернистым. Одним из основоположников пересадки костного мозга пациентам с болезнями крови был петербургский профессор Борис Владимирович Афанасьев. В 1991 году он провел первую в России успешную аллогенную (то есть требующую участия донора) трансплантацию кроветворных стволовых клеток ребенку. А спустя девять лет при Первом медицинском университете в Петербурге открылась единственная на тот момент университетская клиника трансплантации костного мозга. Тогда же в стране состоялась и первая акция по привлечению потенциальных доноров: кровь на типирование сдали врачи, медработники и студенты Первого меда.

В 2007 году — и тоже в Петербурге — заработал Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии — НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой, где стали проводить все виды пересадок костного мозга как для детей, так и для взрослых.

Тогда поиск генетических двойников велся в международном регистре. И стоила эта процедура очень недешево: от 20 до 60 тысяч евро. Поэтому в 2013 году в России началось создание полноценного национального донорского регистра, который решили назвать в честь Васи Перевощикова — десятилетнего мальчика, для которого генетический близнец так и не нашелся.

Появление российского регист­ра дало шанс большему количеству пациентов найти подходящего донора в своей стране. Причем эта процедура стала многократно дешевле. С тех пор ежегодно в национальном банке удавалось найти доноров приблизительно для 15 – 20 % российских пациентов.

Кооперация с международными банками стволовых клеток не прекратилась и в период санкций. Однако стоимость доставки костного мозга из‑за рубежа в некоторых случаях выросла десятикратно (!). Тогда российские власти приняли решение о создании единого федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, который бы объединял всю информацию по имеющимся добровольцам в России.

Такой регистр заработал с 1 сентября 2022 года. В него включили данные 112 тысяч доноров костного мозга, которые были объединены из 11 разрозненных регистров. К сожалению, это был не полный список добровольцев.

Однако, по словам директора фонда «Центр развития донорства костного мозга» Любови Белозеровой, сегодня в федеральном регистре состоят уже больше 250 тысячи человек. Из них более 40 тысяч — петербуржцы. 

То есть за два года федеральный регистр вырос на 100 тысяч. Как следствие — число неродственных трансплантаций костного мозга увеличилось в прошлом году более чем на 30 %. «Теперь перед нами стоит задача расширять регистр еще примерно на 100 тыс. потенциальных доноров в год. К концу 2025 года необходимо выйти на показатель не менее 500 тыс. доноров, что позволит обеспечить около 90 % потребнос­ти в неродственных трансплантациях в России», — подчеркнула Белозерова.

Она также отметила, что Северная столица традиционно активна в донорстве костного мозга. Что неудивительно. В городе на Неве ежегодно проходят десятки донорских акций, во время которых люди соглашаются стать добровольцами. Кстати, желание вступить в федеральный регистр высказали и некоторые болельщики, которые стали свидетелями встречи Сергея и Елены…

По словам Белозеровой, вокруг донорства костного мозга до сих пор ходит немало мифов, порой способных остановить тех, кто задумывается о том, чтобы стать донором. Многие уверены, что это очень болезненная процедура, которая опасна для здоровья, что после нее можно получить серьезное заболевание и даже инвалидность. Но главное — люди путают костный мозг со спинным и считают, что им будут делать прокол в позвоночнике.

На самом деле, как отмечают специалисты, донорство кроветворных клеток — процедура абсолютно безопасная и безболезненная, она напоминает обычную сдачу крови. Делать ее можно несколько раз без всяких последствий для здоровья.

Стать донором костного мозга может любой гражданин России от 18 до 45 лет весом более 50 килограммов, не страдающий хроническими заболеваниями. Сначала у человека берут одну пробирку крови (до десяти миллилитров — как для обычного анализа), чтобы определить HLA-генотип (это так называемое типирование), и вносят данные в регистр. Если в будущем человек окажется подходящим донором для своего «близнеца не по крови», с ним свяжутся и вызовут на процедуру. При этом само попадание в регистр ни к чему не обязывает, отказаться быть донором можно в любой момент. Только надо помнить: для кого‑то это окажется потерей последней надежды…

Читайте также:

Ещё один мутант: штаммов коронавируса становится больше

Россияне старше 25 лет раз в 10 лет будут сдавать анализы на антитела к гепатиту С


#регистр доноров #доноры #здоровье

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 181 (7757) от 26.09.2024 под заголовком «Близнецы не по крови».


Комментарии