«Жизнь — это когда живешь нормально»

В Петербурге в четвертый раз прошел фестиваль «Антон тут рядом».

«Жизнь — это когда живешь нормально» | ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

Субботняя погода выдалась непротивной, в Новую Голландию стекался народ, на входе от волонтеров и узнавали, что сегодня на острове — «Антон...». Центр обучения и социальной абилитации для людей с аутизмом уже на слуху, но ликбезы еще проводить и проводить. Скажем, почему не надо говорить «аутист», а лучше потрудиться произнести «люди с аутизмом» или «люди с расстройством аутистического спектра» (РАС). Ровно по той же причине, что вас (допустим, рыжего, или полноватого, или близорукого) неприлично называть рыжим, толстяком или очкариком. Этот принцип называется People First, то есть «прежде всего человек».

Везде вход свободный, пожертвования — ненавязчиво, в прозрачные ящики. Здесь взрослые на траве устроили лежбище котиков, там копошится уйма детей. На сцене под вечер — группа «Мегаполис», это уже после того, как отыграли студенты центра «Антон тут рядом» (называют «студенты», видимо, потому, что они там именно что учатся жить). Позднее — показ фильма «Анимированная жизнь» про мальчика с аутизмом; фильм по книге журналиста Рона Саскинда, он за нее Пулитцеровскую получил.

На поляне — мастерские, все рисуют и лепят кто во что горазд. По тропинкам ходит странноватая группа людей в наушниках, полтора десятка, и они то замирают в позах статуй, то, закрыв глаза, доверчиво следуют туда, куда ведет оказавшийся рядом незнакомый человек. Странноватые — это мы. Пользуемся возможностью, предоставленной режиссером Михаилом Патласовым, почувствовать мир, каким его чувствует человек с аутизмом. В наушниках — фразы студентов центра «Антон...», афористичные — нарочно не придумаешь: «Я хочу с тобой общаться на мировом уровне»; «Жизнь — это когда живешь нормально»; «Таким, как я, милицию не вызывают».

В павильоне на протяжении дня (фестиваль длился с полудня до десяти вечера) несколько встреч с сотрудниками центра. Исполнительный директор Зоя Попова рассказывает: по статистике, каждый 68-й ребенок на планете с аутизмом; нашему Минздраву нравится более оптимистичная статистика — когда с РАС каждый сотый. В Петербурге диагноз поставлен 400 детям — значит, более 7,5 тысячи у нас в слепом пятне. То есть вне помощи. Обидно до слез: социальные навыки вроде мускулов, их можно накачать.

Студентка центра Маша, взрослая барышня с аутизмом, работает помощником офис-менеджера в «Буше» (новый проект центра — «Сопровождаемое трудоустройство»). Там не нарадуются: люди с аутизмом не притворяются, не врут, не подведут. Разве что формулировать задачу им надо прямо, без метафор. А то, рассказывают, в Силиконовой долине, где среди умников-программистов вдвое больше людей с РАС, чем в популяции, оставишь вот так коллеге записочку: «Фил, ты не мог бы распечатать этот файл?» — и на следующий день увидишь накарябанное Филом: «Мог бы». Каков вопрос — таков ответ.

Наталья Челмакина, координатор направления «Ранняя помощь», досадует: с этого года введены новые стандарты инклюзивного образования, но толку-то — специалистов крайняя нехватка. Центр в прошлом году начал работу с девятью детсадами, «охватил» 45 педагогов, а те, уже повысив квалификацию, «охватили» 119 детей. Результат: шесть детей заговорили. Специалисты уточняют: заговорили вербально. Потому что для двадцати с лишним детей огромным достижением было начать общаться невербально — картинками и жестами. На это ушло — помимо терпения и внимания — всего несколько месяцев. И вот уже нет той беспомощности. Потому что если беспомощен, то исход один: вся жизнь — с родителями, когда их не станет — психоневрологический интернат навсегда.

Сейчас в центре идет проект «Сопровождаемое проживание». Взрослые с аутизмом живут по неделе в квартире, с помощью тьютора учатся строить быт — от мытья посуды до покупок. Тренировочных квартир всегда две. Очередь на такое «обучение быту» такая, что, записавшись сейчас, дождетесь только через два года.

Спортивного вида молодой человек (представился Андреем) взял слово: он тренирует детей и в обычных школах, и детей с аутизмом. Говорит: сейчас дети настолько задавлены обилием информации, что разница между «обычными» и «с аутизмом» не принципиальна. Он даже методики, наработанные на занятиях с «особыми» детьми, применяет на уроках с «обычными».

Председатель родительской организации центра Виктор Ермолаев делится: в семье появляется ребенок с особенностями — и вот уже два взрослых полных сил и востребованных человека просто исключены из жизни общества. «У меня сыну 20 лет — и 20 лет я с этим живу. И нет понимания, как дальше существовать. А решение есть: мудрость сограждан. Надо просто принять и помочь, в том числе себе. Через своего сына я очень многое в себе изменил».

Единственный в мире национальный стратегический документ, касающийся людей с аутизмом, разработан в Великобритании. И то «молодой», 2014 года. На 98% документ посвящен тому, какие усилия должны приложить... нет, не специалисты, а местное сообщество. Чтобы не потерять человека. Подразумевается, что сообщество крайне в этом заинтересовано.

#Город #фестиваль #"Антон тут рядом"

Комментарии



Загрузка...

Самое читаемое

#
#
Линия жизни. Как появилась традиция отмечать День железнодорожника
02 Августа 2019

Линия жизни. Как появилась традиция отмечать День железнодорожника

В первое воскресенье августа железнодорожники традиционно отмечают профессиональный праздник.

Продается вид изнутри. Почему нельзя было строить «дом с бантиком» на Мойке
26 Июля 2019

Продается вид изнутри. Почему нельзя было строить «дом с бантиком» на Мойке

Восторг по поводу новой «элитки» в центре города разделяют не все.

Трех мальчиков и одну девочку родила 37-летняя петербурженка
23 Июля 2019

Трех мальчиков и одну девочку родила 37-летняя петербурженка

Четверня появилась на свет в перинатальном центре Петербургского педиатрического университета.

Дизайнерскую карту метро Петербурга опубликовали в Сети
23 Июля 2019

Дизайнерскую карту метро Петербурга опубликовали в Сети

Линии подземки на новой схеме изображены по-другому.

Беглов назвал самый быстрый способ получить квартиру в Петербурге
22 Июля 2019

Беглов назвал самый быстрый способ получить квартиру в Петербурге

На встрече с жителями Калининского района глава города рассказал о секрете обретения квадратных метров.

И летчику камуфляж пригодится. Экипажи ЗВО переодевают в форму нового образца
12 Июля 2019

И летчику камуфляж пригодится. Экипажи ЗВО переодевают в форму нового образца

Летный комбинезон выполнен по новым технологиям с использованием специальных материалов и пропитки.

Дорога жизни на Индустриальном. Как в Петербурге восстанавливают технику времен войны
01 Июля 2019

Дорога жизни на Индустриальном. Как в Петербурге восстанавливают технику времен войны

В Красногвардейском районе создается новый музей блокады и битвы за Ленинград.

Жулики с подменных номеров. Петербуржцев предупреждают о новом виде мошенничества
01 Июля 2019

Жулики с подменных номеров. Петербуржцев предупреждают о новом виде мошенничества

Отличить мошенника от настоящего сотрудника банка стало сложнее.

Дорогая клеточка. В Петербурге появилась «вафельная» разметка
21 Июня 2019

Дорогая клеточка. В Петербурге появилась «вафельная» разметка

Ее цель - заставить водителей заранее оценивать загруженность перекрестка.

Дома растут как грибы. Как на Пулковском шоссе строят Шампиньонный городок
19 Июня 2019

Дома растут как грибы. Как на Пулковском шоссе строят Шампиньонный городок

Здесь поселятся 5,5 тыс. человек, во дворе будут свои школа и детский сад.

На мокром месте. Эксперт - о болотах Петербурга
19 Июня 2019

На мокром месте. Эксперт - о болотах Петербурга

Раньше в районе 18-й - 20-й линий Васильевского острова пройти посуху было невозможно.

Треть пломбира в магазинах Петербурга оказалась подделкой
18 Июня 2019

Треть пломбира в магазинах Петербурга оказалась подделкой

Производители заменили сливочный жир в мороженом на растительный.