Главная городская газета

«Жизнь — это когда живешь нормально»

Каждый день
свежий pdf-номер газеты
в Вашей почте

Бесплатно
Свежие материалы Город

«Ты просто космос, Стас»: как Станислав Черчесов стал граффити

На волне гордости за сборную России по футболу, в Петербурге появилась необычная стрит-арт работа, посвященная главному тренеру команды. «СПб ведомости» узнали, как вдохновитель объединения HoodGraff решился на такой замысел и при чем тут песня группы «Ленинград». Читать полностью

Фанзона ЧМ-2018: и Бразилия болела за Россию

Во время матча «Россия - Египет» каждый удачный гол российской сборной болельщики встречали с ликованием. Причем, радовались не только славяне. Читать полностью

В борьбе за сквер парламентарии вышли на передовую

Застройка на зеленого участка на Петроградской стороне возмущает местных жителей и градозащитников. Что же по этому поводу думает строительная компания? Читать полностью

ЧМ-2018: экономика футбола

На волне мундиаля финансовые бонусы получают практически все сферы бизнеса Петербурга. Гостиничная отрасль - не исключение. Читать полностью

Городская хроника: важное в Петербурге 21 июня 2018

Сегодня в выпуске:
500 новых остановок...
Вторая попытка третьей очереди...
Трансляция из «шаттла»...
И другие новости. Читать полностью

Бастион дамбы сдержал натиск

Кронштадтские форты перед ним были бессильны: он прорывался к Петербургу и уходил, нанеся страшный урон. Теперь затворы дамбы методично  отражают натиск воды. Как это происходит? Читать полностью
«Жизнь — это когда живешь нормально» | ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

В Петербурге в четвертый раз прошел фестиваль «Антон тут рядом».

Субботняя погода выдалась непротивной, в Новую Голландию стекался народ, на входе от волонтеров и узнавали, что сегодня на острове — «Антон...». Центр обучения и социальной абилитации для людей с аутизмом уже на слуху, но ликбезы еще проводить и проводить. Скажем, почему не надо говорить «аутист», а лучше потрудиться произнести «люди с аутизмом» или «люди с расстройством аутистического спектра» (РАС). Ровно по той же причине, что вас (допустим, рыжего, или полноватого, или близорукого) неприлично называть рыжим, толстяком или очкариком. Этот принцип называется People First, то есть «прежде всего человек».

Везде вход свободный, пожертвования — ненавязчиво, в прозрачные ящики. Здесь взрослые на траве устроили лежбище котиков, там копошится уйма детей. На сцене под вечер — группа «Мегаполис», это уже после того, как отыграли студенты центра «Антон тут рядом» (называют «студенты», видимо, потому, что они там именно что учатся жить). Позднее — показ фильма «Анимированная жизнь» про мальчика с аутизмом; фильм по книге журналиста Рона Саскинда, он за нее Пулитцеровскую получил.

На поляне — мастерские, все рисуют и лепят кто во что горазд. По тропинкам ходит странноватая группа людей в наушниках, полтора десятка, и они то замирают в позах статуй, то, закрыв глаза, доверчиво следуют туда, куда ведет оказавшийся рядом незнакомый человек. Странноватые — это мы. Пользуемся возможностью, предоставленной режиссером Михаилом Патласовым, почувствовать мир, каким его чувствует человек с аутизмом. В наушниках — фразы студентов центра «Антон...», афористичные — нарочно не придумаешь: «Я хочу с тобой общаться на мировом уровне»; «Жизнь — это когда живешь нормально»; «Таким, как я, милицию не вызывают».

В павильоне на протяжении дня (фестиваль длился с полудня до десяти вечера) несколько встреч с сотрудниками центра. Исполнительный директор Зоя Попова рассказывает: по статистике, каждый 68-й ребенок на планете с аутизмом; нашему Минздраву нравится более оптимистичная статистика — когда с РАС каждый сотый. В Петербурге диагноз поставлен 400 детям — значит, более 7,5 тысячи у нас в слепом пятне. То есть вне помощи. Обидно до слез: социальные навыки вроде мускулов, их можно накачать.

Студентка центра Маша, взрослая барышня с аутизмом, работает помощником офис-менеджера в «Буше» (новый проект центра — «Сопровождаемое трудоустройство»). Там не нарадуются: люди с аутизмом не притворяются, не врут, не подведут. Разве что формулировать задачу им надо прямо, без метафор. А то, рассказывают, в Силиконовой долине, где среди умников-программистов вдвое больше людей с РАС, чем в популяции, оставишь вот так коллеге записочку: «Фил, ты не мог бы распечатать этот файл?» — и на следующий день увидишь накарябанное Филом: «Мог бы». Каков вопрос — таков ответ.

Наталья Челмакина, координатор направления «Ранняя помощь», досадует: с этого года введены новые стандарты инклюзивного образования, но толку-то — специалистов крайняя нехватка. Центр в прошлом году начал работу с девятью детсадами, «охватил» 45 педагогов, а те, уже повысив квалификацию, «охватили» 119 детей. Результат: шесть детей заговорили. Специалисты уточняют: заговорили вербально. Потому что для двадцати с лишним детей огромным достижением было начать общаться невербально — картинками и жестами. На это ушло — помимо терпения и внимания — всего несколько месяцев. И вот уже нет той беспомощности. Потому что если беспомощен, то исход один: вся жизнь — с родителями, когда их не станет — психоневрологический интернат навсегда.

Сейчас в центре идет проект «Сопровождаемое проживание». Взрослые с аутизмом живут по неделе в квартире, с помощью тьютора учатся строить быт — от мытья посуды до покупок. Тренировочных квартир всегда две. Очередь на такое «обучение быту» такая, что, записавшись сейчас, дождетесь только через два года.

Спортивного вида молодой человек (представился Андреем) взял слово: он тренирует детей и в обычных школах, и детей с аутизмом. Говорит: сейчас дети настолько задавлены обилием информации, что разница между «обычными» и «с аутизмом» не принципиальна. Он даже методики, наработанные на занятиях с «особыми» детьми, применяет на уроках с «обычными».

Председатель родительской организации центра Виктор Ермолаев делится: в семье появляется ребенок с особенностями — и вот уже два взрослых полных сил и востребованных человека просто исключены из жизни общества. «У меня сыну 20 лет — и 20 лет я с этим живу. И нет понимания, как дальше существовать. А решение есть: мудрость сограждан. Надо просто принять и помочь, в том числе себе. Через своего сына я очень многое в себе изменил».

Единственный в мире национальный стратегический документ, касающийся людей с аутизмом, разработан в Великобритании. И то «молодой», 2014 года. На 98% документ посвящен тому, какие усилия должны приложить... нет, не специалисты, а местное сообщество. Чтобы не потерять человека. Подразумевается, что сообщество крайне в этом заинтересовано.

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook