Регистр жизни. Минздраву поручено создать единую базу доноров костного мозга
Такое решение было принято на заседании совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ.
Иллюстрация pixabay.com
В ситуацию, когда ни один из родственников не подходит для пересадки костного мозга, попадают примерно две трети пациентов. На совместимость влияет не группа крови, а HLA-фенотип, который у каждого человека свой. Найти подходящего донора - значит, по сути, найти двойника. А чтобы это сделать, необходимо перебрать сотни тысяч потенциальных доноров в базе данных.
При этом в России существует лишь несколько локальных регистров, которые курируют НИИ им. Р. М. Горбачевой совместно с Русфондом. Этот проект называется «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». В его базе более 83 тысяч человек. Для огромной страны - совсем немного. Для сравнения: национальный реестр в США насчитывает 8,6 млн доноров, в Германии - 8,1 млн человек.
В России ежегодно выполняют порядка 1,5 тысячи операций по трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. И их количество с каждым годом увеличивается. Растет и число клиник, в которых эти операции выполняют. Тем не менее реальная потребность в трансплантациях, по оценке специалистов, примерно в 2 - 2,5 раза выше.
Если бы в России существовал единый регистр, то не пришлось бы всем миром собирать огромные суммы на поиск донора за границей. Например, чтобы найти двойника в Германии, российскому пациенту необходимо выложить порядка 18 тыс. евро.
Не один десяток лет врачи и благотворительные фонды ведут с государством диалог о необходимости разработки закона о донорстве костного мозга (в России есть только закон «О донорстве крови и ее компонентов»), однако до сего дня это было простым сотрясением воздуха. И вот, похоже, дело сдвинулось с мертвой точки.
Минздраву дали поручение «ускорить утверждение порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». Для этого ведомству надо будет разработать предложения по изменению законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга, созданию единого регистра доноров и реципиентов костного мозга, урегулированию вопросов финансового обеспечения подбора доноров, их проезда к месту проведения пересадки и обратно, а также проживания.
Также ведомству рекомендовано обратить внимание на еще одну серьезную проблему - неполное финансирование такого лечения. Ведь после операции по пересадке костного мозга пациент должен пройти полную реабилитацию, которая может длиться полгода-год. Это время, когда человек нуждается в обязательном наблюдении врачей-специалистов, а в случае возникновения осложнений - в специфическом лечении. До сих пор эти виды помощи стандартами не охватывались, а значит, и не финансировались.
Как уверяют в Минздраве, соответствующие нормативные документы уже подготовлены, и в ближайшее время они начнут действовать.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 177 (6286) от 25.09.2018 под заголовком «Регистр жизни».
Комментарии