Ни часа с болью. Как осуществляют паллиативную помощь в Петербурге

Ольге 40 лет, у нее неизлечимая форма рака и четверо детей. Именно так она представилась во время нашего первого телефонного разговора. Обычно мне звонят родственники больных, но тут набирать номер, похоже, было некому — трое из четырех детей Ольги несовершеннолетние.

ФОТО Егора АЛЕЕВА/ТАСС

Осенью будет ровно год, как существует наша служба — с круглосуточным номером, по которому ответят на абсолютно любой вопрос по получению паллиативной помощи в городе и области. Но на мой мобильный все равно продолжают звонить люди, которым дали телефон либо знакомые, либо те, кому мы помогли. Почему-то в нашем обществе считается, что если хочешь получить консультацию профессионала, то нужны либо деньги, либо блат. А лучше, если все вместе.

Для нас же совершенно не важно, какой у звонящего достаток и кто у него родственники. Мы знаем, страх и беспомощность в этой ситуации чувствуют все.

У той же Ольги из близких — только дети, но зато много друзей, в том числе в медицинских кругах. В течение первых недель они, не сговариваясь, звонили с просьбой проконсультировать женщину по типичным вопросам. Что делать, если боль усилилась в выходные дни? Тошнота и рвота при приеме сильнодействующих обезболивающих — это нормально? Что делать, если состояние ухудшится? Возможно ли получить медицинскую помощь на дому или обязательно нужно ложиться в хоспис? На подобные вопросы мы и отвечаем круглосуточно.

Подчеркну: наша консультативная служба — не медики по вызову. Мы не можем выписать рецепт, не можем приехать и обезболить. В хорошо отлаженной системе, в общем-то, такая служба и не нужна. Но сейчас, несмотря на то что в городе есть четыре хосписа и шесть паллиативных отделений при больницах, далеко не каждый пациент может получить исчерпывающие рекомендации и своевременную помощь. Для каждой семьи приходится строить свой маршрут с учетом индивидуальных особенностей.

Когда состоялся наш первый разговор, Ольге нужна была медицинская помощь в режиме «здесь и сейчас». Ее случай — неординарный. Долгое время женщина лечилась за границей, и у нее даже не было полиса обязательного медицинского страхования. Поэтому получить паллиативную помощь по «обычному» маршруту — от поликлиники — она не могла. Для этого просто нет прописанного алгоритма действий. Мы же в нашей практике с подобными нестандартными ситуациями сталкиваемся по нескольку раз в месяц, мы на них «заточены». 

За пять лет в паллиативной помощи у меня было множество разговоров по телефону. С теми, кому сейчас больно и кто находится рядом. Я редко вижу их лица, но по тону и звукам научилась угадывать движения и мимику. Так было и с Ольгой. Все наши разговоры она, скорее всего, начинала сидя, а потом, не выдерживая, вставала и ходила по квартире. Потому что больно — физически и духовно. Это ужасно, рассказывать человеку, которому плохо, что он должен сделать, чтобы добиться помощи. Но по-другому было никак.

А потом мои советы ей помогли, она получила все, что было необходимо. И уже могла с улыбкой говорить о детях, которым скоро в школу, о планах провести с ними как можно больше времени, пока еще есть силы, читать вместе книжки, объедаться арбузом... О том, что осенью, когда понадобится хоспис, нужно будет искать новые занятия и новые смыслы.

Так мы устроены. Пока нам плохо, ни о чем другом думать невозможно, боль поглощает все наши силы. Поэтому медицина — опора в конце жизни. Пусть не в ее силах вылечить, но облегчить страдания она может и должна.

Конечно, сама паллиативная помощь намного шире. Это активная всеобъемлющая (социальная, психологическая, информационная, юридическая и духовная) забота о человеке и его близких. Потому что, когда боль ушла, находятся силы почитать детям, поговорить, простить и проститься с бывшим мужем, сказать слова любви и благодарности друзьям. И нам нужно обустроить быт так, чтобы это было возможно.

Год назад, еще до создания консультативной службы, мне казалось, что комитет по здравоохранению и правительство города не хотят слышать о проблемах наших подопечных. Сегодня же я могу позвонить ответственному сотруднику в любое время дня и ночи так же, как родственник или пациент в нашу службу. Все не идеально, паллиативная помощь по-прежнему пока не приоритетная отрасль, но все стараются, чтобы человеку в конце жизни и его семье ни часа не было больно.

Для системных изменений еще нужно время. А пока в ручном режиме мы может сопровождать каждого, у кого нет времени ждать.

К нам часто приходят родственники. Просто поблагодарить. Принимать подарки — даже если это конфеты или цветы — запрещено. Остаются только слова, которых я боюсь. Они вызывают чувство вины и стыда. Ведь люди благодарят за такую малость, о которой и говорить стыдно: за то, что не больно, за то, что отнеслись по-человечески, не нахамили, поддержали, посочувствовали ...

Для нас лучшая благодарность, когда номер нашего телефона попадет к тем, кто нуждается в облегчении страданий. И человек получает возможность жить, как хочется, до последней секунды.

КСТАТИ

Во всем мире паллиативная помощь — это отдельное мощное направление медицины, требующее подготовки специалистов. В России же в медицинских вузах до сих пор нет обязательного курса по паллиативной медицине и обезболиванию. Даже в Петербурге — городе первого российского хосписа — многие врачи считают, что помочь в конце жизни невозможно. Такое отношение обязательно изменится. Но пока получить медицинское сопровождение крайне тяжело.

Поэтому, если вам или вашим близким нужна паллиативная помощь в Петербурге или Ленинградской области, позвоните в консультативную службу благотворительного фонда AdVita по бесплатному круглосуточному номеру 8 (812) 502-06-70.

Ее работа осуществляется благодаря гранту президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

Материал предоставлен пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 159 (6258) от 30.08.2018 под заголовком «Ни часа с болью».