Не «царское» дело
Представьте себе ребенка, который, вместо того чтобы лихачить вместе со сверстниками на велосипеде или лазать, обдирая живот, на деревья, вынужден, тихо сидя в сторонке, только наблюдать за этим праздником жизни. При этом постоянно слышать от родителей, что ему нельзя ни того, ни другого, ни пятого, ни десятого, потому что малейшая травма, вызывающая кровотечение, может стоить жизни. И виной тому страшная болезнь, которую в народе называют «царской»...
ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА
Несмотря на величественное имя, гемофилия (несвертываемость крови) – заболевание грозное, неизлечимое и часто приводит к инвалидности и даже смерти. Недуг хотя и считается наследственным, но те, кто думает, что раз у него в роду этой напасти не было, то и уже не будет, ошибаются. Увы, это не всегда так. Беда может прийти в любую семью. 40 процентов больных получили гемофилию не по наследству, а вследствие мутации гена.
Правда, болеют гемофилией только мужчины. Дискриминация по половому признаку объясняется тем, что несвертываемость крови возникает из-за «поломки» Х-хромосомы, которых у женщин две, и одна из них способна дублировать другую.
По статистике, из 10 тысяч мужчин у одного обнаруживается дефицит фактора VIII (гемофилия А), у одного из 50 тысяч – дефицит фактора IX (гемофилия В).
Каждому, кто попал в эту печальную статистику, грозят серьезные кровотечения при малейшем ушибе или слабом порезе. Вот и живут они в ежедневном страхе перед случайным падением или ссадиной.
Больные гемофилией нередко получают инвалидность (которую в России надо подтверждать каждый год, а то вдруг генетическое заболевание пройдет само собой) вследствие частых кровоизлияний в суставы. Это самое распространенное осложнение при этом заболевании.
И если у человека, страдающего этим недугом, вдруг произошло кровотечение, единственная возможность помочь ему – как можно быстрее ввести в вену препарат для свертываемости крови. Взрослые, как правило, делают это самостоятельно. А вот маленьким детям требуется помощь врачей – у малышей до трех лет вены почти не видны.
Еще год назад родители в случае такого ЧП могли вызвать специальную реанимационно-гематологическую бригаду, которые были созданы в нашем городе еще в 1970-х годах (кстати, Петербург вообще был первым регионом в стране, где появился специализированный центр для лечения больных гемофилией).
В гематологической бригаде работали люди с уникальной квалификацией, специализирующиеся на переливании необходимых препаратов. Эти врачи имели право не только оказать экстренную помощь на дому, но и принимать решение о необходимости дальнейшей госпитализации в тех случаях, в которых действительно требовались какие-то другие манипуляции, кроме переливания. И вот сегодня такой службы больше нет.
Расформирована, согласно приказу Минздрава за № 388.
Теперь, по словам родителей детей, страдающих этим недугом, на вызов приезжает обычная «скорая помощь».
Как рассказала Маргарита – мама ребенка, больного гемофилией, теперь ни одна бригада «скорой помощи» не имеет права переливать маленьким детям фактор свертываемости в домашних условиях: ни платная, ни бесплатная. Все, что она делает сейчас, – приезжает по вызову, собирает анамнез, осматривает ребенка, подтверждает, что действительно нужно переливание, и доставляет ребенка в ДГБ № 1 (единственную на 5-миллионный город больницу с гематологическим отделением).
При поступлении в приемный покой сначала нужно дождаться очередного сбора анамнеза, оформления и подписания различных бумажек, проведения стандартных анализов и дополнительных обследований. Только после этого ребенку наконец окажут очевидную в его случае экстренную помощь. А ведь при тяжелых травмах каждая лишняя минута увеличивает внутричерепные, внутримозговые, забрюшинные кровотечения! И даже в более простых ситуациях очень важно ввести препарат как можно быстрее, чтобы у ребенка не возникли гемартрозы суставов и крупные внутримышечные гематомы, способные привести к необратимым последствиям.
Зачем Минздраву надо было разрушать эффективно работающую менее затратную систему, не предполагающую госпитализацию и дорогое пребывание на больничной койке, задаются вопросом родители?
В комздраве, куда мы адресовали этот вопрос, пояснили, что, действительно, в 2013 году в Министерстве здравоохранения издали приказ за № 388, согласно которому в списке бригад оказания срочной медицинской помощи гематологической не оказалось. И, несмотря на то что гемофилия не относится к распространенным заболеваниям (в северной столице 400 таких больных), Петербург дольше, чем другие регионы, тянул с ликвидацией таких бригад. Но приказ есть приказ, и его надо было исполнять.
Конечно, дети, страдающие гемофилией, без медицинской помощи не остаются. В случае ЧП обычная бригада, как правило, ребенка госпитализирует.
Сегодня комздрав совместно с Городской станцией «скорой помощи» и Обществом больных гемофилией пытается решить вопрос о возвращении специализированных бригад. Тем более что об их реанимации говорила и первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации РФ Людмила Косткина. И тянуть с решением этого вопроса в ведомстве не намерены.
Редакция будет следить за развитием ситуации.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 217 (5588) от 19.11.2015.
Комментарии