Не «царское» дело

Представьте себе ребенка, который, вместо того чтобы лихачить вместе со сверстниками на велосипеде или лазать, обдирая живот, на деревья, вынужден, тихо сидя в сторонке, только наблюдать за этим праздником жизни. При этом постоянно слышать от родителей, что ему нельзя ни того, ни другого, ни пятого, ни десятого, потому что малейшая травма, вызывающая кровотечение, может стоить жизни. И виной тому страшная болезнь, которую в народе называют «царской»...

Не «царское» дело  | ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

Несмотря на величественное имя, гемофилия (несвертываемость крови) – заболевание грозное, неизлечимое и часто приводит к инвалидности и даже смерти. Недуг хотя и считается наследственным, но те, кто думает, что раз у него в роду этой напасти не было, то и уже не будет, ошибаются. Увы, это не всегда так. Беда может прийти в любую семью. 40 процентов больных получили гемофилию не по наследству, а вследствие мутации гена.

Правда, болеют гемофилией только мужчины. Дискриминация по половому признаку объясняется тем, что несвертываемость крови возникает из-за «поломки» Х-хромосомы, которых у женщин две, и одна из них способна дублировать другую.

По статистике, из 10 тысяч мужчин у одного обнаруживается дефицит фактора VIII (гемофилия А), у одного из 50 тысяч – дефицит фактора IX (гемофилия В).

Каждому, кто попал в эту печальную статистику, грозят серьезные кровотечения при малейшем ушибе или слабом порезе. Вот и живут они в ежедневном страхе перед случайным падением или ссадиной.

Больные гемофилией нередко получают инвалидность (которую в России надо подтверждать каждый год, а то вдруг генетическое заболевание пройдет само собой) вследствие частых кровоизлияний в суставы. Это самое распространенное осложнение при этом заболевании.

И если у человека, страдающего этим недугом, вдруг произошло кровотечение, единственная возможность помочь ему – как можно быстрее ввести в вену препарат для свертываемости крови. Взрослые, как правило, делают это самостоятельно. А вот маленьким детям требуется помощь врачей – у малышей до трех лет вены почти не видны.

Еще год назад родители в случае такого ЧП могли вызвать специальную реанимационно-гематологическую бригаду, которые были созданы в нашем городе еще в 1970-х годах (кстати, Петербург вообще был первым регионом в стране, где появился специализированный центр для лечения больных гемофилией).

В гематологической бригаде работали люди с уникальной квалификацией, специализирующиеся на переливании необходимых препаратов. Эти врачи имели право не только оказать экстренную помощь на дому, но и принимать решение о необходимости дальнейшей госпитализации в тех случаях, в которых действительно требовались какие-то другие манипуляции, кроме переливания. И вот сегодня такой службы больше нет.

Расформирована, согласно приказу Минздрава за № 388.

Теперь, по словам родителей детей, страдающих этим недугом, на вызов приезжает обычная «скорая помощь».

Как рассказала Маргарита – мама ребенка, больного гемофилией, теперь ни одна бригада «скорой помощи» не имеет права переливать маленьким детям фактор свертываемости в домашних условиях: ни платная, ни бесплатная. Все, что она делает сейчас, – приезжает по вызову, собирает анамнез, осматривает ребенка, подтверждает, что действительно нужно переливание, и доставляет ребенка в ДГБ № 1 (единственную на 5-миллионный город больницу с гематологическим отделением).

При поступлении в приемный покой сначала нужно дождаться очередного сбора анамнеза, оформления и подписания различных бумажек, проведения стандартных анализов и дополнительных обследований. Только после этого ребенку наконец окажут очевидную в его случае экстренную помощь. А ведь при тяжелых травмах каждая лишняя минута увеличивает внутричерепные, внутримозговые, забрюшинные кровотечения! И даже в более простых ситуациях очень важно ввести препарат как можно быстрее, чтобы у ребенка не возникли гемартрозы суставов и крупные внутримышечные гематомы, способные привести к необратимым последствиям.

Зачем Минздраву надо было разрушать эффективно работающую менее затратную систему, не предполагающую госпитализацию и дорогое пребывание на больничной койке, задаются вопросом родители?

В комздраве, куда мы адресовали этот вопрос, пояснили, что, действительно, в 2013 году в Министерстве здравоохранения издали приказ за № 388, согласно которому в списке бригад оказания срочной медицинской помощи гематологической не оказалось. И, несмотря на то что гемофилия не относится к распространенным заболеваниям (в северной столице 400 таких больных), Петербург дольше, чем другие регионы, тянул с ликвидацией таких бригад. Но приказ есть приказ, и его надо было исполнять.

Конечно, дети, страдающие гемофилией, без медицинской помощи не остаются. В случае ЧП обычная бригада, как правило, ребенка госпитализирует.

Сегодня комздрав совместно с Городской станцией «скорой помощи» и Обществом больных гемофилией пытается решить вопрос о возвращении специализированных бригад. Тем более что об их реанимации говорила и первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации РФ Людмила Косткина. И тянуть с решением этого вопроса в ведомстве не намерены.

Редакция будет следить за развитием ситуации.


Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 217 (5588) от 19.11.2015.

Комментарии



Загрузка...

Самое читаемое

#
#
Сжигаем свои корабли. Медленная смерть петербургского яхт-клуба
30 Октября 2018

Сжигаем свои корабли. Медленная смерть петербургского яхт-клуба

Яхты к летнему сезону подготовили, спустили на воду, но от причала они так и не отошли. Ибо все они сегодня - вне закона.

Пьедестал «Медного всадника» таит немало загадок
18 Октября 2018

Пьедестал «Медного всадника» таит немало загадок

Мы узнали, из чего состоит Гром-камень.

На Васильевском острове строители наткнулись на «Магазинъ»
02 Октября 2018

На Васильевском острове строители наткнулись на «Магазинъ»

Судя по всему, в нем торговали сигарами.

Петербургский тракторный завод выпустил новых «Кировцев»
26 Сентября 2018

Петербургский тракторный завод выпустил новых «Кировцев»

При выпуске нового поколения сельхозтракторов учтены все запросы потребителей и тенденции мирового тракторостроения.

В пустовавший 5 лет «город-призрак» начали заселяться военные
24 Сентября 2018

В пустовавший 5 лет «город-призрак» начали заселяться военные

Дома на Петергофском шоссе стояли готовыми с 2013 года, но обживать их начали только сейчас. Правда, вода досталась не всем новоселам.

Жители дома в Петербурге обнаружили потайной двор-колодец
11 Сентября 2018

Жители дома в Петербурге обнаружили потайной двор-колодец

О его существовании не знала управляющая компания дома, а жильцы не знали, куда деваться от невыносимого запаха мусора.

Как живут создатели трамваев «Витязь» и «Богатырь» после переезда в Петербург
05 Сентября 2018

Как живут создатели трамваев «Витязь» и «Богатырь» после переезда в Петербург

После закрытия Петербургского трамвайно-механического завода в город переехал Тверской механический завод электротранспорта. О его успехах — в нашем материале.

Год без «Надежды». Почему уникальный проходческий щит для метро Петербурга держат в загоне
05 Сентября 2018

Год без «Надежды». Почему уникальный проходческий щит для метро Петербурга держат в загоне

В чем выгода пробивки двухпутного тоннеля в метро и почему щит стоит в разобранном состоянии – разбираемся в нашем материале.

У скандально известной «Рыбы-кита» объявился хозяин
31 Июля 2018

У скандально известной «Рыбы-кита» объявился хозяин

Плавучий ресторан в виде кита, пришвартованный напротив парка имени Бабушкина, может оставаться в Неве еще несколько лет. Это произошло несмотря на то, что речь идет об охранной зоне.

В бланках квартплаты нашлось покушение на мошенничество?
13 Июля 2018

В бланках квартплаты нашлось покушение на мошенничество?

Петербуржцы заплатили неведомые майские долги, которые были массово указаны в долговых счетах ВЦКП. Насколько это оказалось законно? Мы разобрались в вопросе.

Какой будет шестая линия метро в Петербурге
11 Июля 2018

Какой будет шестая линия метро в Петербурге

Метростроители начали монтаж щита для пробивки тоннеля Красносельско-Калининской линии. На всех новых шахтах окружной линии побывали корреспонденты «Санкт-Петербургских ведомостей».

Петербургская высотка в ожидании «жильцов»
19 Июня 2018

Петербургская высотка в ожидании «жильцов»

Продолжается строительство самого высокого здания в Северной столице. «СПб ведомости» рассказывают о процессе работы, сроках сдачи в эксплуатацию и о том, когда же «белые воротнички» начнут обживать б...