Люди тут рядом

В декабре центр поддержки людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) «Антон тут рядом» отметил свое пятилетие и еще раз привлек внимание общественности к особым потребностям людей с аутизмом.

С первого неуверенного мазка порой начинается длинный путь в общество. ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

Аутизм - спектр, объединяющий людей с трудностями в сферах коммуникации и отношений с другими людьми, а также в восприятии и понимании окружающего мира. Зачастую эти особенности комбинируются и выражаются по-разному, и у каждого человека своя жизнь, своя история и интересы - поэтому в мире нет двух одинаковых людей с РАС. И это не заболевание, которое можно вылечить таблетками, а врожденные особенности развития, которые сохраняются на протяжении всей жизни.

По новейшей американской статистике, с расстройством аутистического спектра сегодня рождается каждый 59-й ребенок. Сколько таких детей в нашей стране, точно не знает никто. Об этом долгое время было не принято говорить.

И пока во всем цивилизованном мире специалисты разрабатывали программы развития и адаптации таких людей, россияне с аналогичным диагнозом были буквально брошены на произвол судьбы. То есть, пока ребенок с аутизмом маленький, ответственность целиком ложилась на плечи родителей. У взрослых же пациентов, как правило, только одна перспектива - психоневрологический интернат (ПНИ). Хотя доказано, что, если с человеком с аутизмом правильно общаться, помогать ему тренировать бытовые и социальные навыки, он способен быть самостоятельным и заводить друзей.

О том, что люди с такими особенностями могут - и должны! - жить полноценной жизнью, в России заговорили совсем недавно. Все началось с фильма «Антон тут рядом» Любови Аркус, который вышел в 2012 году. Этот фильм о личной встрече автора и молодого человека Антона увидели миллионы зрителей, началась широкая общественная дискуссия. Любовь Аркус получала тысячи писем со всей страны от родителей детей с аутизмом, которые писали о том, что о них вообще впервые заговорили.

Весной 2013 года был создан фонд «Выход в Петербурге», первым проектом которого стал тоже «Антон тут рядом» - первый в России центр обучения, социальной абилитации и творчества для взрослых людей с РАС. Несмотря на то что на государственном уровне для людей с РАС по-прежнему нет социального маршрута (постановка диагноза, ранняя помощь, система образования, досуговая инфраструктура, рынок труда, формы проживания в сообществе), нет даже диагностики и статистики, - программы центра «Антон тут рядом» нацелены на сопровождение человека с аутизмом на протяжении всей его жизни: от ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и проживания.

Миссия центра - дать обществу доступ к личностным, коммуникативным и творческим ресурсам людей с расстройствами аутистического спектра, помочь им реализовать свой потенциал.

Например, в тренировочной квартире постоянно, изо дня в день, из минуты в минуту студентов учат таким обычным для любого человека вещам, как приготовление пищи, соблюдение личной гигиены, приведение в порядок одежды, умение пользоваться деньгами, играть в настольные игры. Словом, делают все возможное, чтобы подготовить человека к самостоятельной жизни. Пройдя обучение в тренировочной квартире, многие участники проекта впервые в жизни начинают выполнять домашние обязанности, делают покупки, легче идут на контакт с незнакомыми людьми, а некоторые даже устраиваются на работу.

Постоянную поддержку студентам центра обеспечивают психолог и тьюторы, которые разрабатывают индивидуальные планы работы, следят за динамикой развития и сопровождают студентов.

Для развития творческих способностей, обучения бытовым и коммуникативным навыкам в центре есть мастерские: керамическая, швейная, столярная, декораторская и переплетная. Сделанная в них сувенирная продукция сейчас даже продается в разных российских городах - Петербурге, Москве, Екатеринбурге и Нижнем Новгороде. В мастерских Центра подготовки к трудоустройству студенты развивают и профессиональные навыки, чтобы иметь возможность устроиться на работу и получить экономическую независимость.

Еще одно очень важное направление - создание дружелюбной городской среды. Сегодня в этой программе участвует 9 петербургских музеев, включая Государственный Эрмитаж, Государственный Русский музей, Центральный выставочный зал «Манеж».

Всего сегодня в центре «Антон тут рядом» работает 15 программ, в которых принимают участие свыше 250 семей, где есть взрослые, подростки и дети с аутизмом.

За пять лет центр «Антон тут рядом» проделал огромный путь. Его воспитанники принимали участие в больших культурных проектах - в спектакле Бориса Павловича «Язык птиц» в БДТ им. Товстоногова, их работы выставлялись в Эрмитаже и Царицыне. Оркестр «Антон тут рядом» записал и выпустил пластинку, ездил на гастроли в Москву и Екатеринбург, репетировал с французской певицей Zaz, выступал с группой «АукцЫон» и Владимиром Шахриным. Более того, некоторые студенты центра смогли трудоустроиться. Они работают гардеробщиками, помощниками офис-менеджеров, озеленителями, фасовщиками.

Возникла очередь из желающих участвовать в тех или иных программах центра «Антон тут рядом». Ведь за время его существования люди хорошо поняли, насколько важно взрослым с аутизмом адаптироваться к жизни, а не затворяться в своих стенах.

Центр ставит перед собой задачу по-настоящему сделать Петербург городом для всех, в котором нет «правильных» или «неправильных» людей, где у всех есть возможность встречаться, дружить, обмениваться опытом, ходить в музеи и поликлиники, учиться, работать, гулять. Для людей с аутизмом это означает расширение их социальных возможностей. Для города - расширение социальных и культурных границ.

Чтобы решить социальные проблемы людей с аутизмом, стоит отказаться от деления на «мы» и «они» и сплотить усилия всего общества для развития системы поддержки людей с РАС на протяжении всей жизни.

МЕЖДУ ТЕМ

Сейчас идет сбор пожертвований на три программы центра. И каждый неравнодушный человек может внести для их развития свою посильную лепту.

Поддержать оркестр: planeta.ru/campaigns/orkestrtutryadom

Поддержать детей с РАС в программе ранней помощи: dobro.mail.ru/projects/pomogite-obschatsya-detyam-kot.

Поддержать студентов, которые учатся жить самостоятельно: takiedela.ru/topics/trenirovochnaya-kvartira/

Сделать пожертвование или оформить подписку можно на сайте центра «Антон тут рядом» - outfundspb.ru/wp/donate.

Требуется помощь

Не уступать болезни

Петербуржцу Александру Белову оставался год до окончания школы, когда он серьезно заболел. Сначала казалось, что это какой-то мучительный грипп - высокую температуру было никак не сбить, не помогали даже антибиотики. Юношу положили в детскую больницу № 2, а вскоре направили в НИИ имени Р. М. Горбачевой. Там ему и поставили пугающий диагноз - «лимфома Ходжкина».

Казалось бы, какая уж теперь учеба, какие выпускные экзамены? Но даже между курсами тяжелой химиотерапии, когда было совсем плохо, Саша продолжал учиться. Никаких поблажек учителя ему не делали, несмотря на то что экзамены он сдавал на дому: билеты в запечатанных конвертах, видеокамера - все как полагается. ЕГЭ Саша сдал очень хорошо. А вскоре поступил в петербургский Университет речного и морского флота им. Макарова на специальность «Информационная безопасность автоматизированных систем».

Весь первый курс, вместо того чтобы радоваться новой студенческой жизни, Саша боролся с лимфомой. Заметное улучшение наступило только после высокодозной химиотерапии и аутологичной трансплантации костного мозга - Саше пересадили его собственные, заранее законсервированные стволовые клетки. Затем последовала еще и лучевая терапия.

Казалось бы, у организма не должно было бы остаться сил ни на что. Но Александр, параллельно с лечением, научился водить машину, сдал на водительские права. А как только стало полегче, вернулся в университет. Начал учиться играть на гитаре, записался и стал ходить в спортзал. Но болезнь вернулась. Почему? Однозначного ответа не могут дать даже врачи.

Зато они знают, что может Саше помочь. Специалисты НИИ имени Горбачевой возлагают огромные надежды на препарат «Опдиво» («Ниволумаб»), уже доказавший свою эффективность в случаях, подобных Сашиному. Проблема в том, что в данный момент препарата в клинике нет, а лечение откладывать нельзя. Любой даже небольшой денежный перевод сейчас очень важен для Саши и его родителей, у которых он единственный сын.

Чем помочь:

По схеме лечения препарат необходимо вводить раз в две недели на протяжении достаточно длительного времени. На каждое введение требуется один флакон препарата стоимостью 33 970 рублей. Сейчас речь идет о шести введениях, все лечение обойдется в 203 820 рублей.

Песни о жизни и любви

Лена Орлова любит музыку с детства. Она не только поет, но и пишет инструментальные композиции, песни на собственные тексты, играет на фортепиано и гитаре, не раз давала концерты.

«Самое яркое впечатление - первый раз, когда мы выступали с группой, - вспоминает она. - На фотографиях, которые остались с того вечера, я вся красная, взъерошенная, с испуганными глазами. На том концерте у меня и друзья появились хорошие - до сих пор дружим. Мне было всего 17 лет».

А в 18 девушка тяжело заболела.

Диагноз «лимфома Ходжкина» ей поставили весной 2012 года. Все лето она провела в больнице, проходила химиотерапию, осенью - лучевую терапию и, наконец, вышла в ремиссию. Алена сумела окончить музыкально-педагогический колледж в родном Ижевске, поступила в Пермский государственный гуманитарно-педагогический университет, чтобы преподавать музыку детям. Но через пару месяцев болезнь вернулась.

На преподавание сил у нее пока нет, хотя она чувствует в себе педагогическую жилку и уже пробовала давать уроки гитары. Но сейчас Алена сама учится - веб-дизайну, созданию сайтов. А параллельно еще и занимается фотографией, делает портреты, устраивает индивидуальные фотосессии. И, конечно, мечтает о новых концертах. Но пока выступать не получается.

Алене постоянно приходится приезжать из Ижевска в Петербург в НИИ имени Р. М. Горбачевой. Петербургские специалисты, кажется, подобрали ключ к болезни - с ней хорошо борется препарат «Опдиво». Врачи должны вывести Алену в ремиссию, тогда они смогут провести ей трансплантацию костного мозга, чтобы дать болезни решающий бой. Но получить «Опдиво» бесплатно невозможно, а денег на лекарство у Алены нет, и ждать помощи от родных не приходится - из родственников у нее осталась только мама, но она уже на пенсии.

На вопрос о своих песнях Алена отвечает, что они «о вечном, о смысле жизни, о любви». На страничке ее группы «ВКонтакте» пояснение более развернутое: «Наш новый альбом включает в себя песни, написанные в разное время, в разном состоянии души и тела, но все они - о человеке, который заперт внутри своей «комнаты». Которой может быть как бетонная коробка, так и собственный организм или внутренние психологические рамки». Чтобы Алена не чувствовала себя взаперти, ей очень нужна помощь. Даже скромное пожертвование может приблизить тот день, когда девушка сможет вернуться на сцену, учить детей музыке, работать по новой специальности, жить полноценной жизнью.

Чем помочь:

Елене требуется шесть курсов лечения, по одному флакону препарата на каждый, цена одного флакона - 33 970 рублей.

Цитарабин, положенный на музыку

Когда Вадиму Полковникову было десять, старшая сестра дала ему послушать драм-н-бейс. Оказалось, что каждую среду по местному самарскому радио этой музыке посвящали целую передачу. И хотя стать музыкантом мальчик не мечтал (Вадим поступил в Самарский государственный университет на прикладную математику и информатику), прослушивание драм-н-бейса даром не прошло. Вадим начал писать электронную музыку, как диджей объездил почти всю европейскую часть России: выступал в Москве, Петербурге, Перми, Новосибирске, Ростове-на-Дону и многих других городах.

Но два года назад Вадим стал часто уставать, у него начала зудеть кожа. Врачи целых полгода шли по ложному следу и лишь через шесть месяцев поставили диагноз - «лимфома Ходжкина». Вадиму без обиняков объявили, что болезнь смертельная, а стадия запущенная. Он вспоминает, что потом словно смотрел телевизор без звука - все остальные слова врача канули в пустоту.

На фоне высокодозной химиотерапии Вадим слышал постоянный звон и шум в ушах, он вынужден был целые недели проводить в полной изоляции - любая инфекция была для него крайне опасна. И тогда Вадим решил, что выразит свое состояние музыкой, и записал целый альбом. Назвал он его Cytarabinum, в честь одного из препаратов «химии», которые вынужден был принимать.

Когда выяснилось, что лечение не помогает, из Самары молодого человека направили в Петербург в НИИ имени Р. М. Горбачевой, где ему смогли подобрать лекарство, которое заметно улучшило его самочувствие. В стенах клиники он встретил и другого Вадима - врача, победившего такую же болезнь, как у него.

Сейчас Вадиму Полковникову требуется постоянное лечение препаратом «Опдиво», который пациентам приходится приобретать самостоятельно. Плюс еще нужны деньги на билеты в Петербург - ездить на лечение приходится дважды в месяц. Ни сам Вадим, ни его близкие оплачивать дорогой препарат и постоянные междугородние поездки не могут.

Нынешний курс лечения крайне важен: врачи должны добиться ремиссии, а затем провести трансплантацию костного мозга. Донором, скорее всего, сможет стать сестра Вадима, кроме того, у него достаточно много потенциально совместимых доноров в Российском регистре. Трансплантация должна помочь окончательно справиться с болезнью. И тут вся надежда на людей, которые не останутся равнодушными к истории мужественного и талантливого человека, способного даже тяжелую болезнь превратить в музыку.

Чем помочь:

Один флакон необходимого препарата стоит 33 970 рублей. В месяц требуется два флакона.

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 243 (6352) от 27.12.2018 под заголовком «Люди тут рядом».