Свобода слова. В России развивают альтернативные методы общения
«Можно найти невербальный способ попросить поесть. Но нет способа объяснить: я по тебе соскучился» - так формулируют люди, которые не могут говорить. Формулируют, конечно, письменно. У 1,5% населения планеты речь или отсутствует, или крайне затруднена.
Иллюстрация Kotin/shutterstock.com
Хокинг, Бакаидов...
Среди этих полутора процентов может оказаться любой: и тот, у кого от рождения синдром Дауна, ДЦП или аутизм с расстройством речи; и вчерашний блестящий оратор, перенесший инсульт; и обычный человек, как сейчас говорят, «доживший до Паркинсона».
Среди индивидуальных технических средств реабилитации есть инвалидные коляски, слуховые аппараты, собаки-поводыри. Но нет АДК, средств альтернативной и дополнительной коммуникации.
АДК - это и простейшие картинки, и суперсовременные технологии. «Образцовым» пользователем средств АДК был, конечно, британский физик Стивен Хокинг. Амиотрофический боковой склероз поступательно, десятилетиями, лишал ученого возможности двигаться, лишил и способности артикулировать. Последний синтезатор речи, который использовал Хокинг, реагировал на то, чем парализованный ученый еще мог управлять, - на движение мышцы щеки.
В России (мало того — в Петербурге) есть свой пример мужества и сообразительности. Иван Бакаидов. Выпускник петербургской школы «Динамика», сейчас ему 20, у него тяжелая форма ДЦП, он практически не говорит. Зато мыслит, дай бог каждому, очень независимо. Общается с миром с помощью синтезатора речи: приезжает на коляске в какое-нибудь госучреждение, печатает сообщение на ноутбуке, тот озвучивает.
Бакаидов вместе с единомышленниками написал несколько программ для неговорящих и бот для популярной соцсети - расшифровывать голосовые сообщения. И выступал (с помощью опять же синтезатора) на Всемирном гуманитарном ооновском саммите. Сейчас Иван - член координационного совета российской Ассоциации лиц, использующих АДК.
Ассоциации всего год. А недавно прошедшая в Петербурге международная конференция «Альтернативные и дополнительные средства коммуникации» (она объединяет ученых, педагогов и пользователей систем АДК) - всего лишь четвертая. Зато впервые проходила в медицинском учреждении — Первом меде имени Павлова. Раньше технологии АДК «окапывались» в педагогике и социальной работе, притом что именно в медицине возможность пациента изъясняться вообще-то жизненно важна.
- В реабилитации и вообще в медицине очень много людей, которые не говорят и испытывают трудности в коммуникации: пациенты с инсультами, деменциями, те, у кого речь не сформирована или утрачена из-за болезни, - говорит Алексей Шмонин, доцент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины Санкт-Петербургского государственного медуниверситета им. академика Павлова. - Нередко мы не можем вернуть полноценную речь, тогда надо использовать АДК.
По словам Шмонина, в России «идет серьезная реформа в реабилитации, появляются новые специальности, в частности «врач-реабилитолог», и в ней прописано умение работать с АДК». Раньше в обязанности врачей это не входило.
«Мне что-то недодали»
- Не может быть отдельного специалиста по АДК, - уверена Ирина Текоцкая, логопед, президент ассоциации. - Использовать альтернативные средства коммуникации должны не только специалисты, а все, кто окружает ребенка.
Петербурженка Ольга Чечерина - мама ребенка с синдромом Дауна. Родители долго ждали, когда сын заговорит - не заговорил. Сейчас мальчику 12 лет, он слышит, понимает, но насколько глубоко - выяснится, когда освоится со средствами АДК. Начинали с картинок.
- Ребенок научился пока только просить то, что ему необходимо, но это уже много, - рассказывает Ольга. - У нас с мужем каждый день открытие: ребенок вдруг может попросить таким образом, о котором мы и не подозревали. Например, мы с ним купили в магазине лимонад, принесли домой, но я забыла вынуть его из сумки. Утром смотрю - сын мечется, вдруг побежал к папке, достал картинку с изображением напитка, показывает мне. Как бы: эй, мне ведь кое-что недодали!
На конференции Ольге и сыну подарили планшет, с его помощью можно не только что-то попросить, но и о чем-то рассказать: от «что болит» до «с кем хочется дружить».
«Общий язык» с сыном Ольга искала с помощью специалистов из Израиля: консультировались по скайпу с Женей Койфман и Кирой Шолков, благо те говорят по-русски. В России такие специалисты еще штучные. Сейчас, правда, на средства президентского гранта их готовят в шести регионах - Петербург, Красноярск, Башкирия, Новгородская область, Пермский край, Удмуртия.
Кира и Женя приехали на конференцию. Кира снимает очки и, прищуриваясь, с легким акцентом объясняет:
- Вот, к примеру, очки - это средство, которое очень влияет на мое качество жизни. Без очков я почти не вижу, я «не человек»! А если я не могу сказать, что мне нужно, чего я хочу... Конечно, я не буду чувствовать себя полноценным участником.
Она даже не уточняет, «полноценным участником» чего. Подразумевается, что жизни. Цель АДК, поясняют, простая: чтобы любой человек - и не говорящий от рождения, и утративший речь (навсегда или на время) - не оказался бесправен.
- Для меня АДК - это такой демократический проект: дать людям, которые не могли говорить, возможность высказаться, - считает психолог директор московского центра «Пространство общения» Анастасия Рязанова: пять лет использует АДК «в применении» к самым разным расстройствам - от аутизма до тяжелых множественных нарушений развития.
Роскошь общения
В Израиле «речевые» АДК прописаны в страховках, как слуховые аппараты или очки. По словам учредителя российской ассоциации Виктории Рыскиной, в нашем перечне индивидуальных технических средств реабилитации АДК нет, но ассоциация за это борется.
Технических средств, в том числе коммуникаторов, программ для планшетов и т. д., много, но они зарубежные, очень немногие из них русифицированы, и еще меньше тех, что учитывают специфику нашего великого и могучего. Петербургская компания «Нейроиконика» вместе с Институтом физиологии имени Павлова разработали программу-айтрекер «Стерх»: позволяет набирать текст, «указывая» на буквы взглядом. В идеале (точнее, в норме) что-то подобное неговорящие люди должны бы получать от государства бесплатно.
- Но компьютеры сами по себе - только средства. Главное в коммуникации - участники процесса, - подчеркивает Алексей Шмонин. - Надо проводить обучение - самих пациентов, врачей, медсестер.
По словам Ирины Текоцкой, альтернативную коммуникацию сейчас вводят в стандарт обучения. То есть если неговорящий ребенок пойдет в школу, там должны суметь его понять. И это не должен быть специалист, сидящий в отдельно взятом кабинете. Потому что право быть понятым не ограничивается только им.
Как и в привычной вербальной речи: уметь изъясняться - это еще полдела. Надо, чтобы тебя еще и хотели понять.
Читайте также о Стивене Хокинге.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 071 (6424) от 18.04.2019 под заголовком «Свобода слова».
Комментарии