Свобода слова. В России развивают альтернативные методы общения

«Можно найти невербальный способ попросить поесть. Но нет способа объяснить: я по тебе соскучился» - так формулируют люди, которые не могут говорить. Формулируют, конечно, письменно. У 1,5% населения планеты речь или отсутствует, или крайне затруднена.

Свобода слова. В России развивают альтернативные методы общения | Иллюстрация Kotin/shutterstock.com

Иллюстрация Kotin/shutterstock.com

Хокинг, Бакаидов...

Среди этих полутора процентов может оказаться любой: и тот, у кого от рождения синдром Дауна, ДЦП или аутизм с расстройством речи; и вчерашний блестящий оратор, перенесший инсульт; и обычный человек, как сейчас говорят, «доживший до Паркинсона».

Среди индивидуальных технических средств реабилитации есть инвалидные коляски, слуховые аппараты, собаки-поводыри. Но нет АДК, средств альтернативной и дополнительной коммуникации.

АДК - это и простейшие картинки, и суперсовременные технологии. «Образцовым» пользователем средств АДК был, конечно, британский физик Стивен Хокинг. Амиотрофический боковой склероз поступательно, десятилетиями, лишал ученого возможности двигаться, лишил и способности артикулировать. Последний синтезатор речи, который использовал Хокинг, реагировал на то, чем парализованный ученый еще мог управлять, - на движение мышцы щеки.

В России (мало того — в Петербурге) есть свой пример мужества и сообразительности. Иван Бакаидов. Выпускник петербургской школы «Динамика», сейчас ему 20, у него тяжелая форма ДЦП, он практически не говорит. Зато мыслит, дай бог каждому, очень независимо. Общается с миром с помощью синтезатора речи: приезжает на коляске в какое-нибудь госучреждение, печатает сообщение на ноутбуке, тот озвучивает.

Бакаидов вместе с единомышленниками написал несколько программ для неговорящих и бот для популярной соцсети - расшифровывать голосовые сообщения. И выступал (с помощью опять же синтезатора) на Всемирном гуманитарном ооновском саммите. Сейчас Иван - член координационного совета российской Ассоциации лиц, использующих АДК.

Ассоциации всего год. А недавно прошедшая в Петербурге международная конференция «Альтернативные и дополнительные средства коммуникации» (она объединяет ученых, педагогов и пользователей систем АДК) - всего лишь четвертая. Зато впервые проходила в медицинском учреждении — Первом меде имени Павлова. Раньше технологии АДК «окапывались» в педагогике и социальной работе, притом что именно в медицине возможность пациента изъясняться вообще-то жизненно важна.

- В реабилитации и вообще в медицине очень много людей, которые не говорят и испытывают трудности в коммуникации: пациенты с инсультами, деменциями, те, у кого речь не сформирована или утрачена из-за болезни, - говорит Алексей Шмонин, доцент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины Санкт-Петербургского государственного медуниверситета им. академика Павлова. - Нередко мы не можем вернуть полноценную речь, тогда надо использовать АДК.

По словам Шмонина, в России «идет серьезная реформа в реабилитации, появляются новые специальности, в частности «врач-реабилитолог», и в ней прописано умение работать с АДК». Раньше в обязанности врачей это не входило.

«Мне что-то недодали»

- Не может быть отдельного специалиста по АДК, - уверена Ирина Текоцкая, логопед, президент ассоциации. - Использовать альтернативные средства коммуникации должны не только специалисты, а все, кто окружает ребенка.

Петербурженка Ольга Чечерина - мама ребенка с синдромом Дауна. Родители долго ждали, когда сын заговорит - не заговорил. Сейчас мальчику 12 лет, он слышит, понимает, но насколько глубоко - выяснится, когда освоится со средствами АДК. Начинали с картинок.

- Ребенок научился пока только просить то, что ему необходимо, но это уже много, - рассказывает Ольга. - У нас с мужем каждый день открытие: ребенок вдруг может попросить таким образом, о котором мы и не подозревали. Например, мы с ним купили в магазине лимонад, принесли домой, но я забыла вынуть его из сумки. Утром смотрю - сын мечется, вдруг побежал к папке, достал картинку с изображением напитка, показывает мне. Как бы: эй, мне ведь кое-что недодали!

На конференции Ольге и сыну подарили планшет, с его помощью можно не только что-то попросить, но и о чем-то рассказать: от «что болит» до «с кем хочется дружить».

«Общий язык» с сыном Ольга искала с помощью специалистов из Израиля: консультировались по скайпу с Женей Койфман и Кирой Шолков, благо те говорят по-русски. В России такие специалисты еще штучные. Сейчас, правда, на средства президентского гранта их готовят в шести регионах - Петербург, Красноярск, Башкирия, Новгородская область, Пермский край, Удмуртия.

Кира и Женя приехали на конференцию. Кира снимает очки и, прищуриваясь, с легким акцентом объясняет:

- Вот, к примеру, очки - это средство, которое очень влияет на мое качество жизни. Без очков я почти не вижу, я «не человек»! А если я не могу сказать, что мне нужно, чего я хочу... Конечно, я не буду чувствовать себя полноценным участником.

Она даже не уточняет, «полноценным участником» чего. Подразумевается, что жизни. Цель АДК, поясняют, простая: чтобы любой человек - и не говорящий от рождения, и утративший речь (навсегда или на время) - не оказался бесправен.

- Для меня АДК - это такой демократический проект: дать людям, которые не могли говорить, возможность высказаться, - считает психолог директор московского центра «Пространство общения» Анастасия Рязанова: пять лет использует АДК «в применении» к самым разным расстройствам - от аутизма до тяжелых множественных нарушений развития.

Роскошь общения

В Израиле «речевые» АДК прописаны в страховках, как слуховые аппараты или очки. По словам учредителя российской ассоциации Виктории Рыскиной, в нашем перечне индивидуальных технических средств реабилитации АДК нет, но ассоциация за это борется.

Технических средств, в том числе коммуникаторов, программ для планшетов и т. д., много, но они зарубежные, очень немногие из них русифицированы, и еще меньше тех, что учитывают специфику нашего великого и могучего. Петербургская компания «Нейроиконика» вместе с Институтом физиологии имени Павлова разработали программу-айтрекер «Стерх»: позволяет набирать текст, «указывая» на буквы взглядом. В идеале (точнее, в норме) что-то подобное неговорящие люди должны бы получать от государства бесплатно.

- Но компьютеры сами по себе - только средства. Главное в коммуникации - участники процесса, - подчеркивает Алексей Шмонин. - Надо проводить обучение - самих пациентов, врачей, медсестер.

По словам Ирины Текоцкой, альтернативную коммуникацию сейчас вводят в стандарт обучения. То есть если неговорящий ребенок пойдет в школу, там должны суметь его понять. И это не должен быть специалист, сидящий в отдельно взятом кабинете. Потому что право быть понятым не ограничивается только им.

Как и в привычной вербальной речи: уметь изъясняться - это еще полдела. Надо, чтобы тебя еще и хотели понять.

Читайте также о Стивене Хокинге.

#Хокинг #медицина #ДЦП #здоровье

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 071 (6424) от 18.04.2019 под заголовком «Свобода слова».


Комментарии



Загрузка...

Самое читаемое

#
#
Петербургские кораблестроители получили заказ, не выполнявшийся с советских времен
28 Января 2019

Петербургские кораблестроители получили заказ, не выполнявшийся с советских времен

Они построят шесть крупных рыбопромысловых судов, способных работать во льдах.

Индексация пенсий – с 1 января: примеры расчета
14 Января 2019

Индексация пенсий – с 1 января: примеры расчета

Если пенсионер хочет проверить, правильно ли ему увеличили сумму, не обсчитали ли, ему нужно размер своей пенсии умножить на 0,0705 (7,05%).

Кто прикрывал «черных лесорубов» в Ленобласти?
10 Января 2019

Кто прикрывал «черных лесорубов» в Ленобласти?

По версии следствия, на территории Ленобласти действовала преступная группа, специализировавшаяся на хищении и незаконном обороте древесины. Подробности расследования – в нашем материале.

Россия готовит подсолнечный удар
28 Ноября 2018

Россия готовит подсолнечный удар

Масличная отрасль России готова показать выдающиеся результаты. Но пока что этому очень мешает зависимость от импортных семян.

Путешествия по славянским маршрутам оценили в Петербурге
19 Ноября 2018

Путешествия по славянским маршрутам оценили в Петербурге

Глава программного офиса Совета Европы в России сообщил, что сотрудничество с Россией по части туризма успешно продолжается.

К вождению не годен. Как «единая база здоровья» россиян повлияет на водителей
19 Ноября 2018

К вождению не годен. Как «единая база здоровья» россиян повлияет на водителей

Какие именно сведения войдут в новую базу, еще предстоит определить. Сейчас в МВД разработали поправки в КоАП, устанавливающие ответственность для врачей за ложные или неполные сведения о здоровье вод...

К соседям без антирадара. Как россияне ведут себя на границе с Финляндией
14 Ноября 2018

К соседям без антирадара. Как россияне ведут себя на границе с Финляндией

По данным финской погранохраны, в этом году количество пересечений российско-финской границы окажется примерно таким же, как и в 2017-м году, составив около 7,2 млн.

Старая Русса продолжает удивлять бывалых туристов
18 Октября 2018

Старая Русса продолжает удивлять бывалых туристов

Где еще увидишь живой мост, музей одного романа и необыкновенный Царицынский источник?

«Вкусное» путешествие: «Серебряное ожерелье» украсят гастрономией
04 Октября 2018

«Вкусное» путешествие: «Серебряное ожерелье» украсят гастрономией

В Петербурге за «круглым столом» обсудили курс развития гастрономического туризма. Подробности – в нашем материале.

Птица зимняя. В семье петербуржца появился прирученный грач Тишка
12 Сентября 2018

Птица зимняя. В семье петербуржца появился прирученный грач Тишка

Как себя вела дикая птица? Мы узнали, что она не улетела на юг с сородичами, стала признавать хозяина и начала делать кое-что еще.

Михаил Гельфанд: «Ученые степени стали немодны. С точки зрения науки это хорошо»
04 Сентября 2018

Михаил Гельфанд: «Ученые степени стали немодны. С точки зрения науки это хорошо»

Мы узнали одного из основателей «Диссернета», зачем ловцы плагиаторов проверяют иностранные диссертации и насколько прилично вынуждать ученых ловить коллег за руку.

Новый участок «Скандинавии» готовится принять водителей
21 Августа 2018

Новый участок «Скандинавии» готовится принять водителей

В Ленобласти завершаются работы по реконструкции участка трассы «Скандинавия». Что происходит на новой магистрали? Подробности - в нашем материале.