Право на жизнь. Четыре истории детей с тяжелыми болезнями

Жизнь людей с этой болезнью нередко сравнивают с непрерывным бегом в противогазе. Чем дольше бежишь, тем труднее дышать. К счастью, недуг не приобрел статус эпидемии, его нельзя, как грипп, подцепить в транспорте, заразиться через рукопожатие. Передается муковисцидоз исключительно на генетическом уровне и является самой распространенной среди наследственных болезней.

Photo by Aaron Burden on Unsplash

Статистика неутешительна: в России 35-летние пациенты с муковисцидозом уже могут считаться долгожителями. В развитых странах такие пациенты живут дольше - до 40 - 45 лет. Лейла Морозова эти данные знает, но старается сделать все возможное, чтобы изменить статистику. Ведь она, как и сотни других российских мам, воспитывает детей, страдающих от этого недуга.

- Когда родился Мирослав, результаты неонатального скрининга показали подозрение на муковисцидоз, - рассказывает она. - Врачи взяли кровь повторно и сказали, что перезвонят, если будет повышен показатель. Не перезвонили. Но если бы я знала, какой риск стоит за ложноотрицательным анализом, то обязательно поехала бы делать еще один тест. Мы не стали прояснять ситуацию до конца и со временем вообще забыли о случившемся.

А зря. Через три года родилась Ульяна, у нее скрининг показал те же подозрения. Спасибо специалистам медико-генетического центра, которые с пониманием отнеслись к моей истории о повышенном показателе у старшего сына. Мы сделали необходимые исследования. Диагноз детям поставили одновременно.

Чтобы однажды они стали взрослыми, Лейле вот уже несколько лет приходится жить в жестком режиме - бесконечные ингаляции, специальная гимнастика, прием огромного количества препаратов...

- Это трудный путь, - признается она. - Но я концентрируюсь на цели. Настраиваюсь только на долгую счастливую жизнь детей, без вариантов. Без сомнений.

По словам Ольги Пылаевой, исполнительного директора благотворительного фонда «Острова» (организация около десяти лет помогает пациентам с муковисцидозом), люди бывают уверены, что наследственная болезнь их не коснется. На самом деле носителем «сломанного» гена может быть любой человек. И если, предположим, мужчина и женщина, которые и не подозревают об особенности своей генетики, решают стать родителями, то с вероятностью 25% их ребенок может оказаться больным муковисцидозом. И этот диагноз меняет всю жизнь.

Требуется помощь

Жизнь в подарок

Данила Захаров очень вдумчивый молодой человек. Его с детства интересуют механика и научная фантастика - как все есть на самом деле и как все может быть.

Родился Данила 18 лет назад в Челябинской области, а когда ему было восемь, вместе с родителями переехал в Краснодарский край - в такое глухое место, которое даже деревней не назовешь - просто небольшой кусок земли в лесу.

Отец Данилы - компьютерщик, сын пошел по следам отца: увлекся компьютерами, радиоэлектроникой и механикой. Поначалу, когда Данила был еще мал, он то и дело разбирал какую-нибудь технику, чтобы посмотреть, как она устроена. А потом перешел на небольшие самоделки - стал собирать светильники, разные простые приборы. Почти все делал по наитию, ведь доступа к специальной литературе или Интернету у него тогда еще не было.

До седьмого класса учился Данила дома - прилежно читал учебники и книги, с папой занимался математикой, с мамой - русским языком. А потом в семье родился еще один сын, и родители решили перебраться поближе к городу. Данила пошел в обычную школу. Говорит, что сложнее всего было привыкнуть к большому количеству людей вокруг.

После 9-го класса он поступил в колледж в Новороссийске по специальности «информационные системы и комплексы». Тогда же семья Данилы снова расширилась - у него появилась сестренка Серафима. Все было хорошо: и учиться в колледже Даниле нравилось, и с малышами возиться тоже. Но летом после первого курса он стал плохо себя чувствовать. Поняв, что дело серьезное, из Новороссийска врачи отправили юношу в Краснодар в онкологический диспансер. Там ему и поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Даже после двух курсов химиотерапии ремиссия не наступила. Данилу снова направили в другой город - на сей раз в Петербург в НИИ им. Горбачевой. Здесь молодого человека смогли вывести в ремиссию. Но говорить об окончательной победе над болезнью еще рано - она может вернуться в любой момент.

Чтобы избежать опасности, Даниле необходимо провести трансплантацию костного мозга. Совместимый донор для юноши есть в российском регистре. Саму пересадку проведут по квоте, но обследование донора и забор стволовых клеток квота не покрывает. Сумма, в которую это обойдется, слишком велика для семьи с тремя детьми. Времени и возможности собрать ее самостоятельно у близких Данилы нет. Вся надежда - на помощь людей, которые не останутся равнодушными к этой истории. Данила обещает, что сделает все возможное, чтобы «прожить полученную в подарок жизнь с пользой не только для себя».

Чем помочь:
Стоимость обследования донора и забора костного мозга - 350 - 400 тысяч рублей.

Как Робинзон на острове

Архип Маслов - долгожданный и очень любимый ребенок. Мама мальчика Ольга рассказывает, что имя ему подбирали тщательно, перечитали множество книг и вдруг нашли то самое - красивое, редкое, уходящее корнями в далекую древность.

Сейчас Архипу 11 лет. Он рос здоровым, веселым и очень отзывчивым мальчиком - всегда порывался помочь, если кто-то из родных жаловался на боль, ранку или ссадину. Взрослые смеялись: «Ты, Архип, у нас хирургом будешь!». Чуть повзрослев, Архип полюбил скорость - с удовольствием катался на велосипеде, роликах, заглядывался на мотоциклы, говорил: «Вырасту - стану мотоциклистом!».

Занимался Архип и плаванием, и борьбой, всегда был активным, крепким, спортивным. При этом никогда не обижал тех, кто младше и слабее - наоборот, всегда старался утешить малышей. Такой заботе Архипа научила сестренка Элина - она на два года и восемь месяцев младше брата. Ребята вместе учились в школе, и на переменках Элина всегда подбегала к Архипу, чтобы его обнять.

Но два года назад жизнь семьи перевернулась. Архип тяжело заболел - у него обнаружили острый лимфобластный лейкоз. Почти год мальчик безвылазно провел в больнице в Пензе. Тяжелая болезнь, тяжелое лечение, разлука с любимой сестрой, с папой, с друзьями - все это очень серьезные испытания, и непонятно, какое из них труднее перенести. Не имея возможности общаться с родными и сверстниками «вживую», он стал все больше времени уделять компьютерным играм. Как глоток свежего воздуха воспринимал приход в больницу волонтеров.

Страшно переживал, видя, как слабеет тело. Однажды, когда мама вышла из палаты, даже стал отжиматься, несмотря на то что был подключен к капельнице! Стоило врачам выписать Архипа из больницы, как он при первой же возможности стал штурмовать скалодром.

Но, увы, чтобы окончательно победить болезнь, Архипу необходима трансплантация костного мозга, которую готовятся провести специалисты расположенного в Петербурге Северо-Западного медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова. А чтобы подготовиться к ней, надо исключить риск рецидива. Сделать это можно с помощью тотального облучения тела, которое в Петербурге проводят только в ЛДЦ МИБС, причем только платно. Любая, пусть даже совсем скромная, сумма - это вклад в большое и очень важное дело. Только с помощью неравнодушных людей Архип сможет поправиться, вернуться к любимой семье, и его родители перестанут жить в бесконечной тревоге за любимого сына.

Архип сейчас находится под наблюдением специалистов центра имени Алмазова. Терпеливо выполняет предписания врачей, продолжает учиться, делая успехи в математике. Заядлым книгочеем Архипа не назовешь, но любимая книга у мальчика все-таки есть - «Робинзон Крузо». Может, этот выбор обусловлен тем, что больница похожа на остров одиночества, где каждый день несет новые испытания. А может, дело в том, что Архип мечтает оказаться за тридевять земель от капельниц и прочих больничных «радостей», пусть даже на необитаемом острове, на краю света. Как бы то ни было, надо помочь Архипу поскорее поправиться. С остальным он разберется сам.

Чем помочь:
Процедура тотального облучения ЛДЦ МИБС стоит 492 тысячи рублей. Деньги нужны срочно, поэтому к сбору средств подключились два петербургских благотворительных фонда AdVita и «Свет».

Слабость и сила

Юлия Солкан из Сочи очень сильная девушка, которая всю жизнь борется со слабостью, которая является верным спутником тяжелой болезни.

Когда Юле было три года, врачи обнаружили у нее железодефицитную анемию. Девочке помогло переливание крови, и до десятилетнего возраста она росла здоровой. Но однажды у Юли поднялась очень высокая температура, девочку мучили кашель, головная боль и слабость, а гемоглобин совсем упал. В детской краевой больнице Краснодара врачи поставили ей новый диагноз - «апластическая анемия».

Переливания крови стали для Юли делом привычным, к ним добавились лекарства, неустанное наблюдение врачей. В школу она больше не ходила - любые, даже совсем легкие, вирусы были для нее опасны. Юля училась дома, читала книги, рисовала, вязала, мечтала о будущем без болезни.

Наступила ремиссия, школа осталась позади. Девушка устроилась на работу, три года назад вышла замуж и стала готовиться к рождению малыша. Но на шестом месяце беременности гемоглобин упал, болезнь вернулась, и ребенка Юля потеряла.

Переливания крови теперь приходилось делать каждую неделю, а иногда и чаще, но Юлино самочувствие только ухудшалось: в сердце и печени от этих процедур накапливалось лишнее железо.

Из родного Сочи девушку направили в Петербург в НИИ им. Горбачевой. После долгих обследований врачи уточнили диагноз - «анемия Даймонда-Блекфена». Единственный шанс справиться с недугом - трансплантация костного мозга.

Донора приходится искать за рубежом, что стоит огромных денег, которые Юле и ее близким не собрать. Сама Юля, несмотря на плохое самочувствие и необходимость регулярно ложиться в больницу, продолжает работать. Профессия бариста ей очень нравится, но хочется выйти на новый уровень - погрузиться в профессиональные тонкости и посмотреть, как выращивают и готовят кофе в других странах, поучаствовать в конкурсах.

В свои 22 года Юля слишком многое знает о боли и слабости. Можно только восхищаться тем, сколько в этой девушке силы. Но сейчас Юле очень нужна помощь. Любой, даже совсем скромный, денежный перевод может приблизить ее к выздоровлению, к жизни, в которой не будет слабости, а будут любимое дело, походы, путешествия и, возможно, ребенок, о котором Юля с мужем мечтают больше всего.

Чем помочь:
Поиск донора в международном регистре и забор стволовых клеток для пересадки стоят 18 тысяч евро. Очень важно как можно быстрее сделать предоплату 6000 евро, что позволит запустить процесс поиска.

Читайте также о том, чем смех полезен для здоровья.

Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 079 (6432) от 30.04.2019 под заголовком ««Соленые» дети».