Сострадать делом
О своем заболевании Зинаида Филипченко узнала десять лет назад, когда попала в Центр грудной хирургии с сердечной недостаточностью. Ей поставили стент и рекомендовали обратить внимание на кровь. А спустя три года врачи поставили диагноз - «миелоидный лейкоз» и отправили пенсионерку в НИИ имени Горбачевой. Спасти женщину могла лишь пересадка костного мозга. Но на поиск донора в международном регистре, на лекарства для трансплантации нужны были огромные деньги. Продавать женщине и ее родным было нечего. И тогда на помощь пришел благотворительный фонд «АдВита». Средства собирали всем миром.
Илья Иофф: «Болезнь может коснуться каждого, и помочь человеку в беде может любой». ФОТО предоставлено благотворительным фондом «АдВита»
Эта история лишний раз доказывает, что и пожилых людей можно так же успешно лечить, как и молодых. Вот только пожертвования собирать на тех, кому за... очень трудно. Чтобы как-то помочь этим подопечным, фонд «АдВита» второй раз проводит благотворительный концерт, приуроченный к Всемирному дню пожилого человека.
Мероприятие состоится 4 октября в 19.00 в лютеранской церкви Святых Петра и Павла (Петрикирхе на Невском пр., 22 - 24). Камерный оркестр «Дивертисмент» под руководством заслуженного артиста России Ильи Иоффа и солистка Лидия Коваленко исполнят Бранденбургский концерт # 3 Иоганна Себастьяна Баха, альтовую сонату Дмитрия Шостаковича и сонату Arpeggione Франца Шуберта. Все средства, собранные от продажи билетов на концерт, пойдут на лечение пожилых людей, больных раком.
По словам координатора этого проекта Натальи Эфендиевой, для подопечных фонда проведение такого концерта невероятно важно: во время кризиса объем пожертвований падает. Но дело не только в этом. В конкуренции за внимание жертвователей пожилые люди проигрывают буквально всем. Они уже не дети, чтобы вызывать умиление, но они еще и не немощные старики и могут быть вылечены от рака - современные лекарства и новые технологии тому порукой. А значит, им, как и детям, нужны деньги. Загляните на странички пожилых подопечных фонда «АдВита» и убедитесь в этом сами.
Вот что пишет Александр В.: «У меня лейкоз особого типа. Мне прописали трехмесячный курс «Вифенда». Одна его упаковочка стоит 20 тысяч у поставщиков, в рознице еще дороже. Моей зарплаты хватит только на две пачечки, а мне эти таблетки надо четыре месяца принимать. Это угнетает. Дети, конечно, говорят: «Папа, не расстраивайся, мы тебе поможем!». Но лишних денег нет.
Спасибо фонду - он сильно поддержал. Знаете, есть у Омара Хайяма такие строчки: «Не хмурь бровей из-за ударов рока - упавший духом гибнет раньше срока». Вот и я стараюсь бровей не хмурить, духом не падать».
А вот история Нины П.: «Мне прописали «Лизодрен». Сначала я принимала его самостоятельно, но, к сожалению, такой препарат в аптеках не продается и стоит 70 тысяч за упаковку, а мне надо две в месяц. Я очень благодарна фонду «АдВита», хотя каждый раз удивляюсь, что мне помогают».
И таких историй десятки. Сейчас у фонда несколько пациентов пожилого возраста, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах или оплате поиска доноров костного мозга в международном регистре. Поэтому, как считают его сотрудники, задача концерта не только сбор средств, но и привлечение внимания к проблеме сбора пожертвований на лечение пожилых онкологических больных.
По словам сотрудника «АдВиты» Елены Грачевой, фонд не платит ни копейки ни музыкантам, ни Петрикирхе, ни сервисам по продаже билетов. Поэтому каждый купленный билет - это очень много.
Один билет - это флакон антибиотика «Меронем», это лекарство необходимо пациентам после курса химиотерапии.
Один билет - это три шприца PICO с гепариновым диском: он нужен, чтобы врачи могли оценить работу внутренних органов после пересадки.
Один билет - это две упаковки специального питания для восстановления организма после химиотерапии.
Один билет - это пять наборов реактивов для определения степени приживления донорского костного мозга.
Поэтому фонд глубоко признателен заслуженному артисту Илье Иоффу и замечательным музыкантам камерного оркестра «Дивертисмент», которые выступили инициаторами концерта.
Как говорит сам Илья Иофф, «для меня благотворительность - это когда ты ни на что рассчитываешь в ответ. Потребность живого организма, которую ты в какой-то момент вдруг осознаешь, потребность, о которой даже нет желания рассказывать, просто тебе нужно что-то сделать. И тогда неважно, сколько у тебя денег. Нам нужно делать только то, что мы умеем и любим. Мы играем любимую музыку, люди слушают любимую музыку, а другие люди, которым нужна помощь, получают лекарство. По-моему, это счастье».
КСТАТИ
Билеты можно приобрести: — на сайте advita.legko-legko.ru
- в пространстве «Легко-Легко» (Большая Пушкарская ул., 10; 11.00 - 22.00, без выходных). Тел. для справок (812) 644-40-91.
И еще важное - для тех, кто не может пойти сам: купите билет и пришлите на почту pr@advita.ru. Билет передадут кому-нибудь из пациентов. Это значит, что пожилые подопечные «АдВиты» получат не только помощь, но еще и прекрасный вечер в подарок.
Требуется помощь
Девочка со скрипкой
В три с половиной годика мама отвела Полю Ковтуненко в танцевальную студию, но дело не пошло: все попытки оставить ее наедине с преподавательницей и другими детишками неизменно заканчивались слезами. Да и в детском саду девочка отказывалась вливаться в коллектив, расставалась с мамой со слезами.
Но выхода не было. Бабушка - инвалид. Мама только устроилась на цементный завод формовщицей. Вредное производство, работа сменная. Но многие ей завидовали, так трудоустроиться в Старом Осколе считается большой удачей.
Однако уже в начальной школе Поля была совершенно самостоятельной девочкой. Вечером после продленки приходила домой со сделанными уроками, если мама была на работе, разогревала еду, ужинала сама, кормила бабушку. С первого класса Поля занималась и в музыкальной школе - по классу скрипки, а потом решила, что нужен еще и настольный теннис. Мама девочки Марина вспоминает, что были моменты, когда ребенку надоедало разучивать нудные гаммы. И дочку приходилось уговаривать не бросать музыкалку. Зато как она радовалась, когда к экзамену в третьем классе разучила целый концерт и готовилась выступать! Экзамен был назначен на вторник, а в понедельник Поля попала в больницу.
Первые симптомы недомогания появились еще в феврале 2015 года. Сначала - температура, и девочку лечили от гриппа. В марте Поля начала прихрамывать на левую ногу, но снимок, сделанный в травмпункте, ничего не показал. Поле выписали обезболивающие мази.
«Возвращаюсь как-то после ночной смены, Поля звонит и плачет - так нога болит, - вспоминает Марина. - Я велела ей в школу не ходить. Обратились в больницу. Там сделали снимок, который показал очаг деструкции в бедренном суставе. Подозревали туберкулез, потом - остеомиелит. Анализы и биопсия не подтвердили ни того, ни другого. Позже выяснилось, что в биопсию не попали опухолевые клетки. Полинка из-за болей не спала по ночам. Я в Москву на консультацию раз шесть ездила - и в Центр Рогачева, и в Онкологический центр Блохина.
Наконец нам посоветовали обратиться в НИИ фтизиопульмонологии в Петербурге. Здесь Поле удалили шейку левой бедренной кости, которую заменили аутотрансплататом из кусочка подвздошной кости, скрепили металлическими скобами. После этого наконец был поставлен онкологический диагноз - «саркома Юинга». Это чудо, что за это время не образовались метастазы!»
С февраля Поля Ковтуненко проходит курсы химиотерапии в НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова. Девочка перенесла еще одно оперативное вмешательство: пораженный тазобедренный сустав заменили на эндопротез. По мере роста Поли его можно будет раздвигать, но не бесконечно, так что это далеко не последняя операция в ее жизни.
Полина - достаточно взрослая девочка, 11 лет. Она понимает, что серьезного спорта в ее жизни больше не будет. Но она очень надеется снова взять в руки скрипку. А программа-минимум - закончить лечение, вернуться домой, обнять любимого кота Басю. Он непременно будет вырываться - такой уж противный характер, - но ничего, придется потерпеть...
ЧЕМ ПОМОЧЬ:
Сейчас для завершения лечения Поле нужен препарат «Космеген», которого нет в клинике, - 5 флаконов общей стоимостью 49 500 рублей. Сумма вроде не катастрофическая, но только не для мамы девочки, исчерпавшей за время лечения все ресурсы - и собственные, и близких людей.
Хорошо, мама!
Для маленького Коли Копырина его мама во всех вопросах - непререкаемый авторитет и образец для подражания. «Ехали как-то мимо Суворовского училища, - рассказывает его мама Марина. - Спрашиваю: «Будешь военным?» Отвечает: «Хорошо, мама». Говорю: «Поправишься - ешь и пей что хочешь». Соглашается: «Хорошо, мама».
Невероятно: малышу, которому не исполнилось и трех с половиной лет, не приходится напоминать о диете, достаточно было один раз рассказать о микробах и бактериях. Приехали между курсами «химии» в гости к бабушке. Та, счастливая, ожидая, пирогов напекла. А Коля ей: «Ты что, мне же нельзя!» - «Ой, опять забыла. Ну пойдем кроликов посмотрим». - «Бабушка, мне же к животным нельзя. Мама, скажи ей!»
Когда надо было кровь из вены брать, попросила сначала взять у меня, а Коля смотрел. И все - страхов как не бывало. Правда, при больных уколах в попу эта методика не действует: Николай отбивается, кричит...»
Большая семья Копыриных живет в поселке Разметелево Всеволожского района Ленинградской области. Чтобы с комфортом разместиться впятером в однокомнатной квартире, нужно очень дружить и уважать друг друга. Родители работают: папа водителем, мама - в хозчасти детской поликлиники. Девочки учатся. Старшая Ольга (15 лет) всерьез занимается футболом, младшая Милена (13 лет) - гимнастикой.
Когда 29 апреля 2013 года на свет появился Николай, он стал для всех источником постоянной радости и бесконечных положительных эмоций: рос совершенно здоровым ребенком, в полтора года уже хорошо разговаривал, любит конструкторы и сказки, с удовольствием ездил к бабушкам в Вологодскую область, ходил в лес за ягодами и грибами. Из всех грибов Коля, правда, пока знает в лицо только мухомор - прекрасный, но опасный...
«Заболел Коля в феврале 2016 года, когда ему было 2 года и 10 месяцев, - рассказывает Марина. - Началось все с температуры 37,2, которая продержалась пару дней, никаких других симптомов не было. Спустя какое-то время увеличился шейный лимфоузел. Делали компрессы - все прошло. Через неделю температура поднялась до 38. Вызвали врача. Она сказала: если температура не упадет, надо вызывать «скорую».
Ночью Коля жаловался на боли в животе. Утром сели в машину и поехали в больницу во Всеволожск. После осмотра хирурга Колю госпитализировали. Температура держалась, но все анализы были хорошие. Колю пролечили антибиотиками и через пять дней выписали домой. Перед выпиской взяли кровь на анализ.
Вскоре нам позвонил хирург, сказал, что срочно надо сдать анализ еще раз. Как мы потом узнали, в крови обнаружили бласты - больше 40 процентов. Мы срочно обратились в Педиатрическую академию, откуда нас направили в Северо-Западный медицинский диагностический центр им. В. А. Алмазова. 10 марта мы узнали диагноз - острый лимфобластный лейкоз».
Уже больше полугода Коля в больнице, с недолгими передышками, когда врачи отпускают домой. Малыш на удивление неплохо адаптировался к новой реальности. Любит своего доктора, дружит с детками, которых называет не иначе как своими братиками и сестренками. Случилась в жизни Николая и первая любовь. Нет, это не девочка из соседней палаты, а прекрасная Рапунцель с дивными волосами. Этот мультфильм он может смотреть бесконечно.
ЧЕМ ПОМОЧЬ:
Колино заболевание в наши дни успешно лечится. Однако у мальчика возникла аллергическая реакция на стандартные препараты химиотерапии. Сначала выяснилось, что не подходит «Аспарагиназа». Попробовали вводить «Онкаспар», но и этот препарат вызывает аллергию. Сейчас, чтобы продолжить лечение, срочно требуется препарат «Эрвиназа», который подходит таким детям, как Коля. В России это лекарство не зарегистрировано, приобрести его можно только за границей - по спецразрешению Министерства здравоохранения. Необходимые Коле 25 флаконов стоят 27 500 евро. Квотой на лечение это не покрывается.
Домой... в гости
Андрюша Чалышев соскучился по Щенку, Мишке и рыбкам. Щенок и Мишка - плюшевые, взять их с собой в больницу доктор не разрешил. Зачем-то рассказывал про микробов, о которых Андрюша все знает. Рыбки - настоящие, золотые. Андрей и его старшая сестра Поля долго упрашивали маму с папой завести аквариум. А когда родители согласились, лично ходили выбирать домашних питомцев - мальчика и девочку.
Аквариум появился в доме как раз перед тем, как Андрей заболел. За рыбками сейчас следит Полина. Сестре восемь лет, и брат, которому скоро исполнится четыре, полностью доверяет ей своего «мальчика».
В марте 2016 года Андрей стал жаловаться на головную боль. Сначала помогали таблетки, а когда голова стала болеть и по ночам, мама пошла с ребенком к неврологу. Тот поставил диагноз... «головные боли». Потом был окулист, педиатр, снова невролог. «Диагноз» оставался прежним.
4 апреля с сильной рвотой на «скорой» малыша доставили в инфекционную больницу с подозрением на менингит. Диагноз не подтвердился. А когда сделали МРТ головы, на снимке обнаружили новообразование.
Оперировали Андрюшу по месту жительства - в Челябинской областной детской клинической больнице. Гистология показала, что опухоль злокачественная - «медуллобластома левого полушария мозжечка». И хотя прооперировали Андрюшу удачно: ни речь, ни двигательные функции не пострадали, выяснилось, что метастазы пошли в спинной мозг. Это означало, что лечение предстоит длительное и непростое.
В Челябинске Андрей прошел семь курсов химиотерапии, а недавно они с мамой приехали в НИИ им. Р. М. Горбачевой для проведения аутологичной пересадки костного мозга, которая поможет убрать микрометастазы, которые теоретически могут сохраниться после основного лечения.
- Андрей привык к больнице, - рассказывает мама мальчика Ольга, - он вообще довольно легко адаптируется, в детский сад пошел без слез. Говорит: «Поедем к Поле в гости». В гости - это значит домой. По сестре Андрюше скучает. Несмотря на разницу в возрасте в четыре года, с увлечением и подолгу играли вместе. Строили из стульев и подушек корабли и самолеты, бывало, спорили, чья очередь быть капитаном на этот раз. Поля завидовала брату, что тот полетит на настоящем самолете в другой город...
Сейчас Андрей в основном пазлы собирает да с машинками своими возится. Из всего автопарка он предпочитает строительную технику, мощь и размеры которой оказывают на него прямо-таки гипнотизирующее действие. Может чуть ли не по часу смотреть, как кладут асфальт или разгружают кирпичи. Но на такие развлечения только у дедушки терпения хватало, поэтому Андрей так любил гулять именно с ним.
Мальчик уже и профессию выбрал, связанную с автомобилями, - водитель-полицейский. Во-первых, эта машина с прекрасной синей мигалкой, а во-вторых, полицейские следят за порядком, который Андрюша очень любит. Правда, не в своем игровом уголке, а во взаимоотношениях между людьми. Стоит маме что-то сказать каким-то неправильным с точки зрения мальчика тоном, как тот обязательно поинтересуется, что не так.
Правда, в больнице, как многие дети, Андрей стал играть в доктора - лечит своих резиновых зверей, но мечте стать полицейским не изменяет.
ЧЕМ ПОМОЧЬ:
Для проведения аутотрансплантации костного мозга Андрею необходим препарат «Тепадина», 5 флаконов которого стоят 484 000 рублей.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 181 (5798) от 29.09.2016.
Комментарии