Поможет ли городской бюджет пациентам с «вентиляционной зависимостью»?

В петербургском регистре пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями более 900 человек, и все они за счет городского бюджета обеспечены необходимыми лекарственными препаратами, а в некоторых случаях - специализированным питанием. Однако не для всех болезней существует лечение, и порой пациентам нужны не таблетки. Им нужен... воздух. Причем «дорогостоящий», так как получить его они могут только при помощи аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). А для того чтобы люди не жили годами в больничной реанимации, необходимо установить аппараты у них дома. Такое «техническое средство реабилитации» городской бюджет пока не предусматривает.

Иллюстрация Nerthuz/shutterstock.com

На «круглом столе», прошедшем в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», именно обеспечению пациентов аппаратами ИВЛ уделили особое внимание. Что уже само по себе демонстрирует произошедшие за последние годы положительные изменения. Тут и стабильная ситуация с лекарственным обеспечением, на которое город в прошлом году потратил свыше миллиарда рублей. И развитие медицинских технологий, позволяющих людям с тяжелейшими орфанными недугами жить не просто дольше, но и качественно лучше.

Такие нейромышечные заболевания, как миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, боковой амиотрофический склероз (БАС), - не включены в перечень 24 орфанных заболеваний, лекарственное обеспечение по которым обеспечивают субъекты Российской Федерации. Да и лекарств от этих болезней особо нет. Тем не менее на определенной их стадии пациентам требуется вентиляция легких. Но в отличие от экстренных ситуаций, когда ИВЛ проводится для больного в реанимации в течение нескольких дней, такие пациенты могут нуждаться в ней годами.

Проводить жизнь на аппарате в больничной палате или быстро умереть вне ее - именно такой была альтернатива еще несколько лет назад. Сейчас благодаря помощи благотворительных фондов уже 13 детей, нуждающихся в ИВЛ, проживают дома. Однако благотворители не могут обеспечить всех нуждающихся, в числе которых не только дети, но и взрослые.

«С этой ситуацией мы стали сталкиваться совсем недавно, - рассказывает Светлана Рычкова (в комитете по здравоохранению она возглавляет отдел по организации медицинской помощи матерям и детям). - Вдумайтесь, три года назад мы впервые перевели двух детей на ИВЛ во взрослую систему здравоохранения. Раньше, как ни печально, эти пациенты до взрослого состояния не доживали.

Спинально-мышечная атрофия очень тяжелое заболевание. При этом интеллект у детей полностью сохранен, они способны расти и развиваться. Тяжесть мышечных поражений у каждого своя, а начинается необратимый процесс, как правило, с развития дыхательной недостаточности и длительного пребывания в реанимации. Сейчас цепочка сложилась - дети восстанавливают жизненные функции в условиях реанимации, а дальше встает вопрос об их переводе в домашние условия.

И с чем мы сталкиваемся? С колоссальной панической реакцией родителей, которые боятся оторваться от доктора и реанимации. Когда ребенка в стабильном состоянии переводят в детский хоспис, с родителями работает психолог, они привыкают к этой жизненной ситуации, учатся уходу за детьми. А дальше при поддержке благотворительных фондов приобретаются аппараты ИВЛ, ребенка переводят домой и патронажная служба хосписа берет его под наблюдение. Для примера: если в 2015 году патронажной службой хосписа было сделано 72 выезда на дом, то в 2016-м - уже 235".

По данным медиков, число таких пациентов в городе ежегодно увеличивается на трех человек. Еще в аппаратах вентиляции легких нуждаются взрослые пациенты с БАС. По оценке заместителя главного врача Городской многопрофильной больницы № 2 Дмитрия Руденко, сейчас есть потребность в 70 - 80 таких аппаратах.

Мышечная дистрофия Дюшенна - еще одно заболевание, приводящее к «вентиляционной зависимости». Раньше пациенты с таким диагнозом доживали максимум до 20 - 24 лет, сейчас, используя аппарат ИВЛ, живут до 40. Например, один из таких пациентов, пользующийся им уже 10 лет, совсем недавно с красным дипломом закончил университет и сейчас устраивается на работу.

Еще в августе прошлого года правительство Москвы утвердило дополнительные перечни технических средств и медицинских изделий, в которые вошли аппараты неинвазивной вентиляции легких. Немаловажно, что также был расширен список граждан, имеющих право на обеспечение ими, - в него включили и тех, кто еще не завершил все процедуры по установлению инвалидности, и тех, кому дорогостоящие медицинские изделия и средства реабилитации оказались нужны временно.

В Петербурге подобный вопрос все еще находится на стадии разработки и сбора данных...