Они уже не пациенты
Болезнь ребенка – большое несчастье. И не только для самого маленького человечка, но и для всей его семьи, особенно когда расходы на лечение сильно превышают заработки. Поэтому еще недавно диагноз «рак» звучал как приговор. Он и был приговором. Например, в начале 1990-х годов из двадцати больных лейкемией детей выживал только один. В последнее десятилетие многое изменилось. Сегодня в детской онкологии произошел настоящий прорыв – выздоравливают до 80% детей. Но, победив рак, многим из них нужна помощь в возвращении к обычной жизни.
Иногда для душевного исцеления надо просто почувствовать себя ребенком.
ФОТО предоставлено благотворительным фондом «Адвита»
За долгие месяцы, а то и годы, проведенные в больничных стенах, где все время приходится терпеть боль, психика маленьких пациентов получает серьезную травму. Ведь таким малышам зачастую нельзя покидать даже стены своей палаты. Чтобы остановить рост раковых клеток, им всем прописывают химиотерапию, которая убивает иммунитет, и любая простуда становится для них смертельно опасной. Вот так и живут детишки за запертыми дверями один на один со своей болезнью. По сути, весь круг их общения – врач, медсестра, родители, волонтеры да такие же больные дети.
И когда лечение благополучно заканчивается, многим из них бывает страшно вернуться в нормальную жизнь. Боязно пойти в школу, побегать со сверстниками во дворе, покататься на велосипеде или просто выйти на улицу без маски. Плюс еще мамы и папы неотступно следуют за ними по пятам: а вдруг ребенку станет плохо? Ребячья жизнь зачастую превращается в одни запреты. И если они не получат должной реабилитации, то могут просто утратить веру в себя и свои силы. И тогда еще одним последствием перенесенной болезни у них станет одиночество.
Правда, в поддержке нуждаются и родители. Ведь тяжелая болезнь ребенка – серьезное испытание для всех близких. Представьте, что долгое время все мысли, все чувства, все ресурсы семьи были направлены только на то, чтобы ребенок выжил. И когда болезнь отступает, родители зачастую остаются настолько опустошенными, что каждая улыбка и подбадривающее слово даются им с огромным трудом.
Как говорят психологи, после того как один из членов семьи переболел раком, восстановить силы и вернуться к нормальной здоровой жизни необходимо буквально всем его близким людям. Вот почему во многих странах мира существуют специальные программы реабилитации семей, в которых дети перенесли онкологическое заболевание.
Когда-то зарубежный опыт, журналы с фотографиями ребят в шлемах, пересекающих на веревках обрыв и сплавляющихся по реке на байдарках, казались нам далекой сказкой. Сегодня в нашей стране это направление тоже развивается.
Например, фонд «Подари жизнь» уже давно практикует несколько реабилитационных программ. Одна из них – «Семейные выходные» дает возможность выздоровевшим детям и их родителям провести два-три дня на природе, где, не отвлекаясь на бытовые проблемы, они могут принять участие в мастер-классах, спортивных, развлекательных, познавательных играх и творческих конкурсах. Психологи считают, что такой отдых прекрасная возможность расслабиться, выйти за пределы привычной среды и снова научиться жить без мыслей о болезни.
Как рассказала координатор по работе с волонтерами фонда «АдВита» Александра Эйдинова, задача семейных выходных – помочь выздоровевшему ребенку и его родителям справиться с последствиями долгого стресса, дать ребятам понять, что они уже не пациенты, побороть их страхи, внушить уверенность в себе, словом, сделать так, чтобы дети забыли о том, что им пришлось перенести.
– Фонд «АдВита» давно работал над созданием такой программы в Петербурге, – рассказывает Александра Эйдинова. – В свое время наши сотрудники и волонтеры прошли курс обучения у Терри Дигнана – ведущего эксперта международной ассоциации реабилитационных лагерей Serious Fun Children,s Network. В этом году я сама в качестве волонтера трижды приезжала на «Семейные выходные», которые организует фонд «Подари жизнь». Его сотрудники и помогли нам подготовить наше собственное мероприятие.
В октябре в северной столице был проведен обучающий семинар для волонтеров. Нашли мы и живописнейшее место для семейного отдыха – прекрасную базу на Коркинских озерах. Спасибо ее руководству, которое пошло нам навстречу, сделав огромные скидки на аренду. Словом, отбросив суеверия, в пятницу, 13 ноября, мы дали старт нашей программе.
На базу приехали 9 семей (27 человек) из Петербурга и Ленинградской области. С ними 12 волонтеров с внушительным реквизитом.
Скучно никому не было. Все выходные для детей и их родителей работали мастер-классы, где можно было научиться стрелять из лука, рисовать на пене и молоке, изготавливать ловцов снов, расписывать пряники, шить игрушки из носочков... А для самых смелых работал канатный аттракцион – веревочный парк.
Приятно было видеть, как дети вовсю демонстрировали свои таланты, а их родители не боялись выглядеть «маленькими» и смешными. Ведь для многих из них это давно забытое удовольствие – играть всей семьей, узнавать друг друга с новой стороны. Даже самые погруженные в себя ребята смогли эмоционально раскрепоститься.
Словом, мероприятие даже превзошло наши ожидания. Конечно, есть нюансы, над которыми мы будем работать, но главное, что все остались очень довольны – это мы видели по впечатлениям наших участников.
Фонд «АдВита» уже планирует продолжение: следующая реабилитационная программа намечена на конец января 2016 года.
КСТАТИ
Каждый может помочь фонду и дальше развивать это направление. Одни могут предоставить на три дня (пятница – воскресенье) в пригородах Петербурга базу отдыха/загородный отель, подходящий для проведения программы, или оплатить его аренду; другие могут оплатить дополнительные расходы (питание, транспорт, материалы для проведения занятий).
Всем, кто готов поддержать проект «Семейные выходные», можно связаться с его координатором Александрой Эйдиновой: aidinova.a.g@gmail.com
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 222 (5593) от 26.11.2015.
Комментарии