Реквием по Жене
Этой талантливой и красивой девушке врачи помочь не смогли. Она умерла от лейкоза в 1999 году. Ей было всего 27 лет. Ее друг программист из Петербурга Павел Гринберг в память о близком человеке создал благотворительный фонд «АдВита» (в переводе с латыни - «ради жизни»). Так личная трагедия обернулась спасением для сотен детей и взрослых, которым фонд уже помог, и для тех, кому продолжает помогать.
Судьба Евгении Кантонистовой теперь воплотилась и в видеопроекте.
ФОТО предоставлено фондом «АдВита»
В этом году фонду «АдВита» исполнится 15 лет. В преддверии этой даты его руководители решили вспомнить историю Жени Кантонистовой, написанную ее мамой. Книга воспоминаний о дочери «Все так умирают?» вышла в 2001 году. В нее включены выдержки из дневников и писем Жени, ее фотографии и рисунки.
Как говорят врачи, сколько не считай процент успеха, кто-то неизменно остается «за скобками». В любой области медицины, и в онкологии особенно. Смерть от рака мучительна, а страдания родителей, на чьих глазах погибает ребенок, - безмерны. На форзаце книги во вступительном слове сказано: «Это - памятник моей родной Женечке, погибшей от лейкемии в 27 лет». Действительно, памятник - не только ушедшему ребенку, но и материнской любви. Документальная история совместного проживания беды.
Женечка Кантонистова была умной и доброй. Как вспоминает ее мама: «В юности Женечка полюбила Гамсуна, Набокова, Бродского, Довлатова, Сашу Соколова, Гессе, Томаса Манна, Фолкнера, Зингера, Кортасара, Борхеса».
Окончила социологический факультет МГУ, поступила в аспирантуру.
Потом нашла интересную работу. По результатам собеседования ее взяли в Агентство международного развития США специалистом проекта неправительственных организаций. А в 25 лет - новый виток карьерного роста. Женечка, пройдя многоступенчатый конкурс, одной из первых российских граждан получила приглашение на работу в Совет Европы в департамент политических дел специалистом по внешним связям.
Казалось, что жизнь улыбается. Женя строила планы на будущее. Но, увы. Состояться им было не суждено.
Прежде чем поехать в Братиславу на заседание Ассамблеи ООН, где должен был состояться ее доклад, девушка заехала в Москву показаться врачу. Ничего страшного - небольшое недомогание. Так во всяком случае ей казалось. Но диагноз был страшен - острая лейкемия. Рак крови.
Первая реакция - шок, оцепенение, ужас. А вслед за ней два года таких страданий, о которых невозможно читать без слез. Химиотерапии, пункции, кома...
Страшные душевные муки испытывает и любящая мать, которая готова была отдать за дочь собственную жизнь. Она даже молила о смерти, лишь бы быть рядом со своей девочкой.
Как говорят психологи, родители больного раком ребенка, тоже проходят все девять кругов ада. Сначала многие воспринимают диагноз как дурной сон. Потом молятся: «Боженька, я сделаю все, только сделай так, чтобы этот диагноз был неправдой». А потом находят силы, чтобы вступить в борьбу за жизнь близкого человека.
Друзья тоже не остаются в стороне. Павел Гринберг, пытаясь помочь подруге, обратился за консультацией в клинику трансплантации костного мозга СПбГМУ им. Павлова. Там он познакомился с уникальными специалистами - гематологом профессором Людмилой Зубаровской и Борисом Афанасьевым (ныне директор НИИ им. Р. М. Горбачевой).
Спасти Женю врачи, увы, не смогли - не удалось найти полностью совместимого донора в международном регистре, а эффективность трансплантации костного мозга от родителей, которую Жене предлагали как последний шанс, в 1999 году не превышала 5% (это сейчас она достигает как минимум 50%).
Но из совместных усилий Павла Гринберга и петербургских врачей 1 апреля 2002 года родился фонд «АдВита».
Начало было трудным. По словам Павла Гринберга, сначала сделали сайт, в первый год его посещаемость составляла около 300 человек в день. Сейчас - порядка 2,5 тысячи. Жертвователей было мало. В те годы благотворительность была не в чести. Денег собирали немного. Правда, и количество пересадок костного мозга можно было по пальцам пересчитать.
Постепенно фонд обрастал волонтерами, сподвижниками. Выросло количество подопечных, увеличились сборы, была создана собственная донорская служба, заключены договоры с поставщиками лекарств со специальными льготными ценами. «АдВита» первой стала выпускать открытки по рисункам подопечных, устраивать благотворительные концерты.
И сегодня фонд - это около четырехсот подопечных, пять штатных сотрудников, две с половиной тысячи доноров крови и более полутораста волонтеров.
В честь своего 15-летия фонд совместно с компанией «Киноаренда» создал видеопроект «Книга о Женечке», в рамках которого известные актрисы, среди которых Ксения Раппопорт, Ирина Рахманова, Анна Михалкова, Виктория Толстоганова, Юлия Пересильд и Алиса Гребенщикова, а также музыканты, писатели и общественные деятели, зачитывают отрывки из книги Натальи Кантонистовой. Видеофрагменты публикуются раз в неделю на страницах фонда в социальных сетях.
Требуется помощь
Неинтересных книг не бывает
«Тебе хоть одна скучная книжка попадалась?» - как-то раз спросила Егора Гулева мама. Он уверенно ответил: «Все интересные!». Просто ему всегда нравилось читать и учиться. Легче всего давались русский и английский языки, тяжелее всего - геометрия. Но когда в расписании появилась физика, он с удовольствием занялся новым предметом, посмотрел множество видеоуроков. Разбираться во всем пришлось самому: ходить в школу Егор тогда уже не мог.
Сейчас Егору Гулеву 16 лет, заболел мальчик незадолго до своего 14-го дня рождения: начались боли в животе, на коже появилась сыпь. Сделав пункцию костного мозга, врачи детской городской больницы № 1 поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз» и стали готовить Егора к пересадке костного мозга, которая должна была спасти ему жизнь. Но болезнь и пять курсов химиотерапии ослабили иммунитет, и у Егора началась грибковая пневмония. Трансплантацию пришлось отложить.
Долгие месяцы он провел в закрытых больничных боксах НИИ имени Р. М. Горбачевой. Учился в прямом смысле слова через двери - ни учителей, ни одноклассников к нему в палату не пускали. В свободное от занятий время Егор читал, делал модели кораблей и собирал пазлы. Мама Егора Елена говорит: «Пазлами у нас вся семья увлекается: они у нас как семечки. Сядем все вместе и собираем, всем друзьям дарим, вешаем на стены. Даже в детской городской больнице две наши большие картины висят». Елене пришлось оставить работу парикмахера, чтобы ухаживать за сыном. Отец мальчика, тракторист, остался единственным кормильцем в семье.
Когда грибковую пневмонию удалось победить, врачи объявили, что донор костного мозга найден. Совпадение стопроцентное. Молодой человек, 24 года, Германия. Вот пока и все, что Егор знает о своем спасителе. Судя по соотношению роста и веса, донор такой же комплекции, как и Егор, - высокий и худой.
Трансплантация прошла успешно 1 октября 2016 года, но восстановление после такой операции дело непростое. Егору предстоит еще долго принимать лекарства - иммуносупрессивные препараты, препятствующие отторжению трансплантата, противогрибковые, противовирусные, антибиотики - и наблюдаться у врачей. Но он не унывает, а радуется, что его наконец отпустили домой.
К Егору каждый день приходят учителя, он с интересом делает уроки. Корпит над учебниками даже в отделении дневного стационара НИИ Горбачевой, куда ему нужно приходить раз в неделю. После пересадки костного мозга прошло уже больше ста дней. Егор чувствует себя хорошо, только лейкоциты пока понижены.
Бывать в людных местах мальчику еще нельзя, и даже гуляет он обычно по вечерам, когда на улице не так много прохожих. Зато Егор каждый день болтает по телефону с лучшими друзьями и двоюродной сестрой Ксюшей. А вот рыбалкой и лесными прогулками мальчик увлечен меньше, чем его родители. Мама Егора Елена говорит: «Мы грибники и ягодники, лесовики. Но Егору все-таки больше нравится проводить время с книгой или компьютером».
Чем помочь:
Мальчик длительное время должен принимать противогрибковый препарат «Вифенд». Риску заразиться грибковым сепсисом подвергаются все пациенты со сниженным иммунитетом, но для Егора он особый, ведь однажды такая инфекция у него уже была диагностирована. Ежемесячно требуется 4 упаковки лекарства общей стоимостью 98 000 рублей.
Я для сестренки на все согласна!
Яне Журба 17 лет. Уже давно она мечтает стать парикмахером-стилистом, ведь еще в детстве умело заплетала себе волосы - делала и «колосок», и французскую косу. Мастерски укладывала локоны младшей сестре Насте. Потом к ней стали обращаться знакомые девочки, однажды даже свадебную прическу заказали. Постепенно хобби стало превращаться в любимую работу, ради которой можно встать в самый ранний час, и это не будет в тягость.
У самой Яны были густые и вьющиеся волосы по пояс. Но врачи сказали, что их нужно подстричь. Причем самым радикальным образом - под машинку. «Для нас это был шок. Мне кажется, даже узнав свой диагноз, Яна опечалилась меньше», - рассказывает мама девочки Оксана. У нее в юности тоже были косы по пояс, и она прекрасно понимает чувства дочери.
Беда случилась прошлой весной. Во время школьной медкомиссии врачи заметили, что у Яны сильно понижен уровень тромбоцитов. Местные врачи (Яна живет в селе Леваши Червишевского муниципального образования Тюменской области) разобраться в проблеме не смогли, направили девочку в Тюмень. В середине осени прозвучал диагноз: «идиопатическая апластическая анемия». Нужна пересадка костного мозга.
Первый кандидат на роль донора - младшая сестра Яны Настя. К счастью, оказалось, что девочки подходят друг другу на 99,99 процента, практически идеально!
«Насте еще только 14 лет. Она молодец, волевой человек. Узнав, что может стать донором, Настя сказала: «Я для сестренки на все согласна!». А потом узнала, что у нее возьмут костный мозг, и удивилась: «Как же я без мозга буду ходить?». Но ей все тут же подробно объяснили», - улыбается Оксана.
Под общим наркозом девочке сделали прокол тазовой кости и взяли небольшое количество костного мозга хирургической иглой. В тот же день она смогла покинуть клинику НИИ им. Р. М. Горбачевой, где проводилась пересадка. А Яне придется еще долго оставаться в больнице под наблюдением врачей.
Маме очень хочется, чтобы дочь поскорее поправилась и они могли вернуться домой, к привычной жизни. «Мы простая семья: я работаю в больнице, муж - в дорожной службе, - рассказывает Оксана. - Живем не бедно и не богато. Село у нас небольшое, но хорошее - у нас и речка протекает, и лес рядом. Мы там ягоды собираем, грибы».
Яне тоже как можно скорее хочется вернуться к любимому занятию - делать прически. «Она многое умеет, но многому еще только предстоит научиться. Перед тем как лечь в больницу, она заявила: «Я знаю, что там буду делать - девчонкам волосы заплетать!». Но какие в отделении онкогематологии косы?..» - говорит Оксана.
Доктора настроены оптимистично, считают, что Яна - идеальный пациент: никогда не болела инфекционными заболеваниями, ей никогда раньше не делали переливания крови, болезнь обнаружили на самой ранней стадии. Организм очень чистый, и он за себя борется. Это значит, пересадка костного мозга дает большую надежду на то, что все будет хорошо.
Чем помочь:
Пока костный мозг не прижился, у пациента практически нет иммунитета. Непоправимое может случиться из-за любой инфекции. Одни из самых опасных - грибковые. Для защиты от них Яне нужен дорогой препарат «Кансидас», 21 флакон (это три недели терапии) стоит 305 907 рублей.
Гуманитарий на все сто
Приехав в Петербург из родного Томска, Катя Кушманова первым же делом отправилась по книжным магазинам - выбирать книжки и карандаши для рисования. Рисует она не только на бумаге, но и на графическом планшете - в основном вымышленных персонажей, для которых потом вместе с друзьями в социальных сетях придумывает сюжеты.
Катя Кушманова - стопроцентный гуманитарий: с удовольствием читает, учит иностранные языки, пишет рассказы. Было время - увлекалась музыкой, подолгу сидела за фортепиано, но теперь все больше рисует. Учится на одни пятерки. Сейчас она в 9-м классе академического лицея. Девочка уже знает, какие экзамены будет сдавать - это литература и английский, ее любимые предметы. Осталось определиться с профессией. Скорее всего, она будет выбирать между журналистикой и юриспруденцией. Несмотря на нежный возраст - 15 лет, - Катя при необходимости умеет проявить твердость, ясно и логически мыслит.
«Катя не по годам взрослый человек, сформировавшаяся личность. Она даже взрослее, чем хотелось бы, - говорит мама девочки Анна. - Самостоятельность стала проявлять еще класса с третьего. Не каждый взрослый может создать для себя удобный график и соблюдать его, а ей это удается. Она очень ответственная, у нее все по полочкам. Даже сейчас, когда болеет, старается со всеми трудностями справляться сама, не хочет, чтобы я ей лишний раз помогала».
В конце ноября прошлого года во время планового медосмотра врачи поняли, что с Катиным организмом что-то не так. Дальнейшие обследования показали, что у девочки серьезное заболевание - идиопатическая апластическая анемия. Современная медицина затрудняется дать однозначный ответ, почему у человека, который никогда не испытывал особых проблем со здоровьем, костный мозг вдруг будто выключается и перестает производить клетки крови. Зато точно известен способ, позволяющий справиться с недугом, это пересадка костного мозга. Именно за этим Катя, ее младшая сестра Даша и мама девочек приехали в Петербург. Пересадку было решено провести в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Донором для Кати стала родная сестра, десятилетняя Даша.
Несмотря на ощутимую разницу в возрасте, девочки очень привязаны друг к другу. «Катя помогает Даше с уроками, играет с сестрой, - рассказывает Анна. - Болезнь еще больше их сблизила. Даша сразу решилась стать Катиным донором, когда узнала, что это необходимо, даже не спросила, как все это будет происходить. Когда врач ей все объяснил и она вышла из кабинета, то долго плакала. Я думала, что ей стало страшно, но, как выяснилось, плакала Даша из-за Кати... Она очень переживает за сестру».
Теперь операция позади. Даша возвращается в Томск и пока будет жить у бабушки, а Катя вместе с мамой остается под наблюдением врачей. «Сейчас Кате тяжело - идет приживление трансплантата. Каждый день - новые проблемы, новые лекарства. Катю постоянно тошнит, она не может ни есть, ни пить. Нам еще предстоит многое пережить, пока донорский костный мозг приживается», - говорит Анна.
Чем помочь:
Кате необходима терапия препаратом «Кансидас» (21 флакон общей стоимостью 305 907 рублей), который предотвратит развитие опасной для жизни грибковой инфекции, угрожающей всем пациентам со сниженным иммунитетом. Анна работает воспитателем в детском саду, с отцом девочек она в разводе. Когда пришлось ехать в Петербург, близкие люди помогли материально, но этих средств не хватает, чтобы оплатить дорогие лекарства.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 035 (5897) от 28.02.2017.
Комментарии