Главная городская газета

Поможет ли городской бюджет пациентам с «вентиляционной зависимостью»?

Свежие материалы Общество

Справедливость — его ремесло

На днях, 14 сентября, на «Литераторских мостках» Волковского кладбища торжественно открыли надгробный памятник Анатолий Федорович Кони после реставрации Читать полностью

Химчистка для полигона

Когда рассеется туман над «Красным Бором».

Читать полностью

Не браконьер, а рыбовод!

Кержаков «отнерестился» на Ладоге.

Читать полностью

Лужа на семи мостах

Новым островам в дельте Невы не улыбнулась судьба Китеж-града.

Читать полностью

Виноградный дуэт

Калейдоскопом ярких, но иных, нежели весной и летом, красок может удивить осенний сад.

Читать полностью

Осенний марафет

«Осень она не спросит, осень она приедет...» — звучит известная мелодия.

Читать полностью
Реклама
Поможет ли городской бюджет пациентам с «вентиляционной зависимостью»? | Иллюстрация Nerthuz/shutterstock.com

Иллюстрация Nerthuz/shutterstock.com

В петербургском регистре пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями более 900 человек, и все они за счет городского бюджета обеспечены необходимыми лекарственными препаратами, а в некоторых случаях - специализированным питанием. Однако не для всех болезней существует лечение, и порой пациентам нужны не таблетки. Им нужен... воздух. Причем «дорогостоящий», так как получить его они могут только при помощи аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). А для того чтобы люди не жили годами в больничной реанимации, необходимо установить аппараты у них дома. Такое «техническое средство реабилитации» городской бюджет пока не предусматривает.

На «круглом столе», прошедшем в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», именно обеспечению пациентов аппаратами ИВЛ уделили особое внимание. Что уже само по себе демонстрирует произошедшие за последние годы положительные изменения. Тут и стабильная ситуация с лекарственным обеспечением, на которое город в прошлом году потратил свыше миллиарда рублей. И развитие медицинских технологий, позволяющих людям с тяжелейшими орфанными недугами жить не просто дольше, но и качественно лучше.

Такие нейромышечные заболевания, как миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, боковой амиотрофический склероз (БАС), - не включены в перечень 24 орфанных заболеваний, лекарственное обеспечение по которым обеспечивают субъекты Российской Федерации. Да и лекарств от этих болезней особо нет. Тем не менее на определенной их стадии пациентам требуется вентиляция легких. Но в отличие от экстренных ситуаций, когда ИВЛ проводится для больного в реанимации в течение нескольких дней, такие пациенты могут нуждаться в ней годами.

Проводить жизнь на аппарате в больничной палате или быстро умереть вне ее - именно такой была альтернатива еще несколько лет назад. Сейчас благодаря помощи благотворительных фондов уже 13 детей, нуждающихся в ИВЛ, проживают дома. Однако благотворители не могут обеспечить всех нуждающихся, в числе которых не только дети, но и взрослые.

«С этой ситуацией мы стали сталкиваться совсем недавно, - рассказывает Светлана Рычкова (в комитете по здравоохранению она возглавляет отдел по организации медицинской помощи матерям и детям). - Вдумайтесь, три года назад мы впервые перевели двух детей на ИВЛ во взрослую систему здравоохранения. Раньше, как ни печально, эти пациенты до взрослого состояния не доживали.

Спинально-мышечная атрофия очень тяжелое заболевание. При этом интеллект у детей полностью сохранен, они способны расти и развиваться. Тяжесть мышечных поражений у каждого своя, а начинается необратимый процесс, как правило, с развития дыхательной недостаточности и длительного пребывания в реанимации. Сейчас цепочка сложилась - дети восстанавливают жизненные функции в условиях реанимации, а дальше встает вопрос об их переводе в домашние условия.

И с чем мы сталкиваемся? С колоссальной панической реакцией родителей, которые боятся оторваться от доктора и реанимации. Когда ребенка в стабильном состоянии переводят в детский хоспис, с родителями работает психолог, они привыкают к этой жизненной ситуации, учатся уходу за детьми. А дальше при поддержке благотворительных фондов приобретаются аппараты ИВЛ, ребенка переводят домой и патронажная служба хосписа берет его под наблюдение. Для примера: если в 2015 году патронажной службой хосписа было сделано 72 выезда на дом, то в 2016-м - уже 235".

По данным медиков, число таких пациентов в городе ежегодно увеличивается на трех человек. Еще в аппаратах вентиляции легких нуждаются взрослые пациенты с БАС. По оценке заместителя главного врача Городской многопрофильной больницы № 2 Дмитрия Руденко, сейчас есть потребность в 70 - 80 таких аппаратах.

Мышечная дистрофия Дюшенна - еще одно заболевание, приводящее к «вентиляционной зависимости». Раньше пациенты с таким диагнозом доживали максимум до 20 - 24 лет, сейчас, используя аппарат ИВЛ, живут до 40. Например, один из таких пациентов, пользующийся им уже 10 лет, совсем недавно с красным дипломом закончил университет и сейчас устраивается на работу.

Еще в августе прошлого года правительство Москвы утвердило дополнительные перечни технических средств и медицинских изделий, в которые вошли аппараты неинвазивной вентиляции легких. Немаловажно, что также был расширен список граждан, имеющих право на обеспечение ими, - в него включили и тех, кто еще не завершил все процедуры по установлению инвалидности, и тех, кому дорогостоящие медицинские изделия и средства реабилитации оказались нужны временно.

В Петербурге подобный вопрос все еще находится на стадии разработки и сбора данных...

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook