Доступ открыт. Как спасти чью-то жизнь, не выходя из дома
Чтобы кому-то помочь, достаточно сдать несколько миллилитров крови. ФОТО Валерия МАТИЦЫНА/ТАСС
В последние годы медицина успешно излечивает различные формы онкологических заболеваний, причем иногда даже на поздних стадиях. Но инновационное лечение стоит дорого. Государственное финансирование покрывает только часть расходов. Недостающую сумму пациент должен найти сам. А если у него ее нет? Тогда ему на помощь приходят благотворительные фонды. Такие как «АдВита», у которой много подходящих программ. Три из них объединены в недавно стартовавшем проекте «Открой доступ».
«Открой доступ» - это три направления, которые постоянно нуждаются в финансовой поддержке. Одно из них - поиск жилья для иногородних онкологических больных.
По словам административного директора «АдВиты» Елены Грачевой, подавляющее число донорских трансплантаций костного мозга взрослым пациентам в нашей стране делают только в двух городах - в Петербурге и Москве. Поэтому каждый месяц в наш город приезжают лечиться сотни человек из разных городов, поселков и деревень. Приезжают не на день-два, не на неделю и не на месяц.
Пересадка - это не хирургическая операция, после которой человек довольно быстро может покинуть клинику и отправиться домой. После трансплантации врачи ведут пациента очень долго - от ста дней до двух лет. Причем в больницу кладут только на время проведения химиотерапии, а весь посттрансплантационный период проходит в дневном стационаре.
Спрашивается - на какие деньги и где человек все это время должен жить? Ведь социальных гостиниц при федеральных клиниках в России, как правило, нет. Значит, пациент вынужден либо найти приют у знакомых, либо снимать жилье в нашем очень недешевом городе. А если у него зарплата 6 - 7 тысяч рублей? Есть регионы, где и такие деньги считаются большой удачей.
Именно для таких пациентов фонд снимает жилье. Причем в непосредственной близости от клиники, чтобы, если что случится, человек успел добежать до врача.
Сейчас фонд арендует 20 многокомнатных квартир, которые работают по принципу общежития: в каждой комнате по пациенту и сопровождающему. Это значит, что примерно от 80 до 100 пациентов в месяц получают возможность жить в шаговой доступности от клиники. И каждый месяц на это благотворительной организации необходимо собрать 950 тысяч рублей.
- Найти их ох как непросто, - говорит Елена Грачева. - Люди охотнее жертвуют на лекарства, причем больше на детей, чем на взрослых. Но, когда я объясняю, что надо заплатить за квартиру, в которой живет этот пациент, возникает недопонимание. Многим кажется, что сначала лечение, а жилье... гораздо менее важно. Но это не так. Если мы за него не заплатим, многие пациенты просто не приедут на лечение. Денег на аренду жилья в Петербурге у них нет, жить на улице они не могут.
Еще одно направление, на которое фонду ежемесячно необходимо собирать около 750 тысяч рублей, - типирование образцов крови потенциальных доноров костного мозга.
Трансплантация костного мозга дает шансы на жизнь тем пациентам, которые раньше считались безнадежными. Сейчас мы видим людей, перенесших трансплантацию два-три десятилетия назад, которые живут обычной жизнью, рожают здоровых детей и забыли о болезни как о страшном сне.
Только вот, к сожалению, подобрать генетически совместимого донора костного мозга для нуждающихся удается не всегда. Не секрет, что значительная часть трансплантатов для российских пациентов поступает из-за рубежа. Цена за подбор и активацию доноров костного мозга для граждан России колеблется от 18 до 50 тысяч евро. Но дело не только в стоимости. Даже если деньги на оплату удается найти, очень часто поиск в зарубежных регистрах заканчивается неудачей. Шансы заполучить подходящего донора наиболее высоки в среде добровольцев схожих этнических групп. Поэтому так важно развивать наш отечественный регистр с характерными для нашей страны фенотипами. Да и стоимость трансплантата из отечественного регистра в разы дешевле, чем из зарубежного - приблизительно 350 - 400 тысяч рублей.
Сейчас в российском регистре более 100 тысяч добровольцев. Не так много - для нашей многомиллионной страны их должно быть не менее 500 тысяч. Но уже и не мало! Сегодня около 30 - 40% неродственных трансплантаций производится от российских доноров. Несколько лет назад их было не больше 3%.
С каждым годом эта цифра будет увеличиваться - конечно, если будет расти отечественный регистр. А для того чтобы это происходило, необходимы деньги на первичное типирование клеток донора, его амбулаторное обследование, проезд к месту донации, проживание, питание... Вот их-то и пытаются найти благотворительные фонды.
И опять-таки, по словам Елены Грачевой, жертвовать на реактивы и пробирки готовы не все. Однако если не собрать эти деньги, за все исследования придется платить пациентам.
Наконец, еще одно направление программы «Открой доступ» называется «Сделать лечение доступным». И касается оно клинического исследования новейшего препарата для лечения лимфомы «Опдиво».
- Среди наших подопечных примерно треть с диагнозом «лимфома Ходжкина», - говорит Елена Грачева, - и мы своими глазами видим, насколько фантастически эффективно это лекарство. Но, поскольку лекарство новое и опыт его применения еще не очень велик во всем мире, вопросы по схемам применения, дозировкам, длительности лечения продолжают обсуждаться медицинским сообществом. И специалисты два года назад попросили нас об оплате лекарства для клинического исследования, чтобы выяснить, какая его дозировка оптимальна.
Сегодня уже получены первые важные результаты: врачам удалось доказать, что уменьшение дозировки в несколько раз не влияет на результат лечения. Это значит, что оно будет менее тяжелым для пациента и за меньшие деньги можно будет спасти в несколько раз больше больных.
В рамках программы «АдВита» оплачивает «Опдиво» для 30 пациентов НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой. Каждый месяц фонду необходимо собирать на это 2 миллиона рублей. Это большие деньги, но прерывать исследование нельзя: его результаты помогут десяткам тысяч пациентов во всем мире!
Все эти программы объединяет не только их чрезвычайная важность, но и то, что расходы на них плановые. Известны точные цифры, сколько надо собрать каждый месяц. Поэтому задача проекта «Открой доступ» - привлечь жертвователей, готовых подписаться на небольшое ежемесячное пожертвование - 50, 100 рублей, кто сколько может. За каждым рублем - чей-то шанс на спасение.
Для этого достаточно войти на сайт - https://strana.advita.ru/ и выбрать любую программу, которая привлекает внимание и покажется наиболее близкой.
Требуется помощь
Наперегонки с болезнью
Степа Моисеев живет в Гатчинском районе в деревне Батово. Он очень жизнерадостный мальчик. «Улыбчивый, так задорно смеется! Добрый, ласковый, любит обниматься, - рассказывает о нем мама Ирина. - Бывает, что покапризничает, но быстро обо всех невзгодах забывает. Очень любит мультики, показывает жестами, что там происходит. Когда сестры уезжают на учебу - одна в школу, вторая в колледж, ходит по комнатам, скучает, смотрит в окно. Увидит, что сестра возвращается домой, - стучит по стеклу, машет ей...»
Сейчас малышу три года, и только первые полгода его жизни были спокойными, а потом что-то пошло не так. Мальчик позже, чем положено, научился переворачиваться, садиться и ходить. Наблюдался у невролога, ортопеда, ходил на массаж и лечебную физкультуру.
А потом Степа стал задыхаться по ночам. Поначалу врачи считали, что достаточно удалить аденоиды, нужно только подождать, когда ребенку исполнится два года. Лекарства не помогали, а намеченная в Ленинградской областной детской больнице операция сорвалась: сначала у малыша был низкий гемоглобин, потом оказалось, что из-за анатомических особенностей его просто невозможно интубировать, чтобы дать наркоз...
Чтобы выяснить причину, пришлось проводить серьезные генетические исследования. Так выяснилось, что у Степы редкое и очень опасное врожденное заболевание - «мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Из-за отсутствия жизненно важного фермента в организме ребенка накапливаются продукты жизнедеятельности клеток, от чего страдают все органы и ткани. Если вовремя не провести трансплантацию костного мозга, такие дети не выживают.
В ожидании операции Степа по пять часов сидит или лежит под капельницей, через которую ему вливают препарат «Альдуразим». Это лекарство восполняет отсутствующий фермент, позволяет отыграть у болезни немного времени. Для подвижного маленького мальчика долгие часы под капельницей - очень тяжелое испытание. Но как только Степу отпускают домой, он снова радуется сам и радует родных - обнимает их, немного неуклюже, но очень старательно танцует под любимый мультик «Малышарики». Когда устанет танцевать, смотрит «Трех котов», увлеченно возится с игрушками. А врачи НИИ им. Р. М. Горбачевой тем временем заняты поиском донора костного мозга для Степы.
Поначалу надежды возлагались на российский регистр, в котором у Степы было пять потенциально совместимых доноров. Но, когда провели дополнительное типирование (анализы на генетическую совместимость), выяснилось, что на 100 процентов мальчику не подходит ни один из них. Это означает, что донора предстоит искать за рубежом, а это стоит огромных денег, немыслимых для Степиной семьи.
Родители делают все возможное, чтобы жизнь Степы, несмотря на все трудности, была счастливой. Он подолгу и с удовольствием гуляет, катается на маленьком велосипеде, гладит всех собак, которые встречаются ему на пути, и, конечно, свою собственную - послушную и терпеливую Джесси. Кот от Степы пока успешно уворачивается. Все родные окружают мальчика любовью и заботой. Но, увы, нужны еще и деньги. Чтобы Степе ничто не угрожало, чтобы он мог расти, как все дети, ему нужна трансплантация костного мозга.
Чем помочь:
За поиск и активацию донора для Степы германскому регистру доноров костного мозга им. Ш. Морша необходимо заплатить 18 000 евро.
Скрутить и обезвредить
Катя Сырбу живет в Иркутске, учится в Байкальском государственном университете на специальности «Правовое обеспечение национальной безопасности». Выбор это не случайный - девушка остро реагирует на любую несправедливость и ей очень нравится все, что связано с правом - уголовно-процессуальным, уголовно-исполнительным, гражданским. Хочется научиться грамотно действовать, чтобы при необходимости противостоять даже самым серьезным преступникам.
До того как началась учеба в университете, Катя шесть лет серьезно занималась баскетболом. Но теперь ее главный спортивный интерес - рукопашный бой. И Кате очень обидно, что пришлось прервать учебу в самый важный момент - на третьем курсе, когда позади осталась теория и на первый план вышла практика. Взять паузу ей пришлось не по собственной воле.
Весной этого года она вдруг стала чувствовать слабость. Пустяковая царапина на внутренней стороне щеки, полученная в кабинете стоматолога, переросла в серьезное воспаление; нижняя губа сильно опухла. Вскоре поползла вверх температура, и сбить ее никак не удавалось. Когда воспалились и лимфатические узлы, Катя поняла, что, похоже, столкнулась с серьезными проблемами.
Сначала она попала в районную больницу, потом в Иркутскую областную. Врачи диагностировали у нее анемию тяжелой степени. Чтобы выяснить причину такого состояния, пришлось делать пункцию костного мозга. И вот он, окончательный диагноз - «острый лейкоз, миелобластный вариант»...
После пяти курсов тяжелой химиотерапии врачам удалось вывести Катю в ремиссию. Но на этом борьба с коварной болезнью, к сожалению, не окончена - Кате нужна трансплантация костного мозга. Только полная перезагрузка организма поможет ей окончательно победить лейкоз.
Поиск доноров начинают внутри семьи. На эту роль зачастую подходят родные братья и сестры. Но Катя - единственный ребенок. Ее отец недавно пережил тяжелую болезнь, и мама быть донором тоже не может. В российском регистре для Кати донора не нашлось, так что поиск придется вести за рубежом. Счет, выставленный за этот процесс, поверг Катиных родных в шок. Каким-то чудом, подключив всех родственников и знакомых, им удалось собрать сумму, достаточную для начала поиска. Но больше ресурсов нет.
Как бы ни было тяжело, Катя не падает духом. Ее греют воспоминания. Например, о том, как она с родителями ездила в предгорье Саян на курорт Аршан, купалась в горячих источниках и любовалась водопадами, как ездила с друзьями на Братское море. Она мечтает поскорее снова увидеться со своим молодым человеком, вернуться к учебе.
В больнице она не сидит сложа руки - рисует. Говорит, это занятие отвлекает от тяжелых, тревожных мыслей. У Кати даже появилось желание этому учиться. Но ее главная задача сейчас - выздороветь. Имей Катя дело с преступником, она бы уже давно его скрутила и обезвредила. Но болезнь коварнее любых злодеев, и победить ее можно только сообща.
Чем помочь:
Поиск и активация донора из международного регистра стоит 18 000 евро. Катины родители собрали и перевели в Регистр им. Ш. Морша 6000 евро, это позволило запустить процесс поиска донора. Необходимо собрать оставшиеся 12 000 евро.
Остановка у шлагбаума
С одной стороны от дома - озеро, с другой стороны - тоже озеро, чуть поодаль густой лес и речка. Вот в таких красивых местах - в селе Белоозерное Убинского района Новосибирской области - вырос Артем Хромов. С дедушкой ходил на утиную охоту, младшего брата Рому на мотоцикле возил к реке - там они вместе рыбачили. Маме Надежде старший сын всегда был помощником и другом. «Очень хороший, плохого слова никому не скажет, не огрызнется», - с нежностью говорит она.
Артем всегда был спортивным мальчиком, любил пробежаться по поселку. Никогда ничем серьезным не болел. Вот только зрение оказалось не очень, и это помешало ему пойти учиться на машиниста локомотива. Но Артем тут же выбрал другую специальность, связанную с железной дорогой - «слесарь подвижного состава».
Поступил в Барабинский филиал Новосибирского колледжа транспортных технологий имени Н. А. Лунина. «Бывало, едем с ним, остановимся у шлагбаума на переезде, а мимо поезд проезжает. И Артем улыбается, начинает рассказывать: «А вы знаете, что это такое? А что это?». И объясняет значение разных цифр и букв на вагонах», - улыбается Надежда.
С первой же стипендии на День матери он купил ей подарок - золотую цепочку. Постоянно баловал подарками младшего брата. Роме еще только 11 лет, но с Артемом они очень дружны. На первые же свои каникулы старший забрал младшего к себе - водил по Барабинску, знакомил со своими друзьями, брал с собой на репетиции. Артем играет на гитаре, и как только он поступил в колледж, его тут же пригласили в музыкальную группу, в составе которой молодой человек выступал на сцене. Все шло хорошо, мама не могла нарадоваться на первые успехи сына. Но вдруг пришла беда.
В сентябре прошлого года Артем вдруг стал себя плохо чувствовать - у него часто болела шея, под подбородком появилась шишка, постоянно держалась повышенная температура. Получив результаты анализов крови, врачи хирургического отделения больницы Барабинска поняли, что ситуация опасная. Юношу перевели в Новосибирск в онкогематологическое отделение Центральной районной больницы. В крови Артема оказалось 92 процента бластов - злокачественных клеток, прозвучал пугающий диагноз - «острый миелоидный лейкоз».
После химиотерапии, которая оказалась для Артема крайне мучительной, наступила ремиссия. Но продлилась она недолго - в августе этого года у молодого человека случился костномозговой рецидив. В Новосибирске Артему помочь не смогли, его направили на лечение в Петербург в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Сейчас ему проводят высокодозную противорецидивную химиотерапию, а после достижения ремиссии планируется пересадка костного мозга.
Даже лежа в больнице, Артем старается, как может, радовать близких - заказывает им через Интернет маленькие приятные пустячки: новый половник для мамы, ручки-«шпионы» с невидимыми чернилами для брата. За Артема переживают все, кто его знает: не только родные, но и учителя, соседи.
Благодаря счастливым свойствам характера юноша поладил и с врачами, и с другими пациентами в своем отделении. Но он, конечно, очень хочет, чтобы поскорее закончилась эта вынужденная «остановка у шлагбаума», чтобы можно было вырваться из больничных стен, вернуться к обычной жизни. Ведь она только началась, в ней только появились занятия по душе, новые друзья.
Чем помочь:
Сейчас Артему жизненно необходим «Ноксафил». Этот препарат защищает организм, ослабленный тяжелой болезнью и лечением, от коварных грибковых инфекций. Каждый месяц нужно четыре флакона лекарства, которые стоят 199 848 рублей. Получить препарат бесплатно, к сожалению, невозможно, а денег, чтобы оплатить его, у близких Артема нет.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 179 (6532) от 25.09.2019 под заголовком «Доступ открыт».
Комментарии