Теплый ноябрь. Как помочь больным детям?
В промозглый ноябрьский вечер в пространстве «Легко-Легко» было настоящее столпотворение. Люди собрались, чтобы не только послушать музыку, но и помочь тем, кто сейчас борется с тяжелым недугом. Приходили семьями и с друзьями. Кто-то помнил еще прошлогоднее выступление молодых исполнителей, другие просто заглянули на огонек. Объединяло же всех предвкушение какой-то замечательной встречи. И вот в зале загорелись десятки лампочек и зазвучали первые мелодии... Мало кто из присутствующих знал о том, что этот музыкальный вечер организовала совсем еще юная девушка - волонтер фонда «АдВита» Александра Клочкова.
ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»
«Саша - наш верный друг и надежный помощник», - говорят о ней коллеги. «Она человек, для которого благотворительность стала частью жизни».
И это притом что рабочий график ее чрезвычайно плотен. Александра - студентка Санкт-Петербургского государственного университета, учится на музыкального критика, подрабатывает репетитором по истории для учеников старших классов, занимается музыкой, рисованием, фотографией. И при этом она находит время встречаться с подопечными фонда, участвует во многих мероприятиях «АдВиты», от небольших (вроде празднования Дня города в больницах) до масштабных городских концертов и представлений.
- Волонтером я стала еще в школе, - рассказывает Саша. - Просто в нашей семье было принято помогать тому, кто в этом нуждается. В Самаре, где я жила, мы всем классом устраивали новогодние праздники для детишек, которые лежали в больницах. Придумывали сценарий, подбирали музыку, костюмы... А потом я приехала в Петербург, поступила в Университет... Казалось, начался какой-то абсолютно новый этап моей жизни. Но душе чего-то не хватало. Была какая-то внутренняя потребность кому-то помогать. И судьба дала мне этот шанс.
О том, что в городе есть такой благотворительный фонд, как «АдВита», Саша узнала почти случайно. Прочитала объявление в метро. И, не раздумывая долго, взяла и позвонила по указанному номеру.
- Очень боялась, что мне предложат работать больничным волонтером. Просто морально не была готова ходить к детям с онкологическими диагнозами.
Действительно, психологический аспект в деятельности волонтеров очень важен. Почему-то бытует мнение, что раз дети находятся в онкоцентре, то они умирают. Хотя это совсем не так. В большинстве случаев ребятишки выздоравливают. Но все равно к больничному волонтерству внутренне готовы далеко не все.
Как объяснили Саше сотрудники «АдВиты», у них в фонде каждый может выбрать то направление деятельности, которое ему по душе. Кто-то может провести мастер-класс, или, при наличии машины, стать автоволонтером, или принять участие в организации того или иного мероприятия. Словом, дали понять, что важна любая помощь. Саша умела хорошо фотографировать. И ей предложили принять участие в проекте «Какаду».
Напомним, этот конкурс красоты для своих подопечных фонд проводит уже не один год. К пациентам приезжают визажисты, парикмахеры, профессиональные фотографы, чтобы подарить им целые фотосессии.
После первой, вспоминают сотрудники фонда, пришло такое количество благодарных отзывов от пациентов и членов их семей за то, что мастера позволили им почувствовать себя стильными и красивыми, что этот проект решили проводить несколько раз в год.
Что же касается Саши, то ее первая фотосессия оказалась настоящим испытанием. Ведь проходила она в больнице.
- Поначалу было как-то не по себе, - вспоминает Александра. - Но потом я увидела, что, несмотря на диагноз, дети остаются детьми. Просто они сейчас болеют. И совсем не страшно просто прийти к ним, принести частичку внешнего мира, дать понять, что они не одни.
Так все и началось. Потом были еще фотосессии, которые я снимала. Следом «Семейные выходные» - это такая реабилитационная программа для подопечных и их семей... Было здорово! Собирала деньги на различных акциях фонда. Хотя, честно говоря, это не мое. Вскоре стала приходить в больницы. Но душе хотелось чего-то большего. Тогда я решила, что искусство и благотворительность вещи вполне совместимые. Так родилась идея провести небольшой благотворительный музыкальный вечер.
Саша нашла друзей-музыкантов, которые с удовольствием согласились выступить в программе, дизайнеров и оформителей зала, закупила нехитрое угощение. Конечно, были сомнения - а вдруг никто не придет? - но, как потом выяснилось, волновалась девушка напрасно. Первый же концерт собрал десятки зрителей.
Не слишком большое пространство «Легко-Легко» едва могло вместить всех желающих приятно и с пользой провести время. И вот он, ее первый сбор: первые несколько тысяч рублей, которые смогут помочь кому-то побороть тяжелую болезнь.
Мероприятие настолько понравилось зрителям, что Александра решила проводить эти концерты ежегодно. И даже придумала им название «Теплый ноябрь».
В этом году концерт прошел уже третий раз. И вновь с аншлагом. Музыкантам удалось собрать свыше 18 тысяч рублей. Кто-то скажет - капля в море. Возможно. Но именно из таких капель складывается озеро.
И не только. Некоторые пришедшие на концерт люди, окунувшись в атмосферу дружбы, тепла, потом сами становятся волонтерами и отдают нуждающимся не менее ценное, чем деньги, - свое время, умения и навыки, тепло сердца. Ведь в конечном счете волонтерство - это состояние души, зов сердца.
По словам Саши, когда помогаешь другим, даже самая утомительная работа не в тягость.
- Я вижу и знаю по себе, что волонтеры - это счастливые люди, которые любят жизнь, всегда готовы протянуть руку нуждающемуся или попавшему в беду. Эти люди очень богаты в духовном плане и имеют большое доброе сердце, - говорит она.
Кстати, серьезное заблуждение думать, что работа в фонде потребует огромного количества времени и вообще каких-то жертв. Для волонтеров есть масса самой разной работы, начиная с организации детских праздников в больницах и заканчивая помощью в качестве курьера или водителя.
МЕЖДУ ТЕМ
Стать волонтером «АдВиты» несложно - стоит лишь заполнить анкету на сайте и пройти собеседование, для того чтобы подобрать дело, в котором можно реализоваться. Те, кто хочет работать в больнице, проходят обязательный тренинг с психологом, их какое-то время сопровождают опытные волонтеры, чтобы они не навредили ни себе, ни подопечным.
Требуется помощь
Хитрый термометр и квантовый микроскоп
Мама Алексея Жарова вспоминает: когда сыну был год, он уже знал все буквы и умел считать. Его первыми книгами были энциклопедии, которые сначала ему вслух читали родители, а потом и он сам. В три года он озадачил своей игрой профессионального шахматиста, и тот всерьез прочил ему карьеру гроссмейстера. А в начальных классах мальчик поражал учителей своими обширными знаниями, эрудицией и способностью все схватывать на лету.
Сейчас ему 24. Он учится на факультете оптоэлектронных приборов и систем специального назначения в Российском технологическом университете и всерьез занимается наукой. Его статья о квантовой природе сознания вошла в сборник по итогам Всероссийской конференции студентов и молодых ученых, посвященной искусственному интеллекту. Алексей предполагает, что когда-нибудь искусственный разум сможет сам себя осознать. Но для этого нужны квантовые, а не обычные компьютеры. Ему было бы интересно поработать над их созданием.
А пока же он изобрел специальный градусник, который измеряет оптическую плотность клеток крови. Как считает Алексей, с помощью такого устройства можно делать один из наиболее продвинутых анализов крови, который позволит определить, насколько лимфоциты здоровы, как они выглядят. На вопрос, при каких заболеваниях такой анализ крови важен, Алексей поясняет: «Например, при таких, как у меня - онкогематологических...»
Заболел Алексей еще восемь лет назад. Диагноз - лимфома Ходжкина - поставили далеко не сразу. Лечение было долгим и мучительным: 12 курсов химиотерапии, аутологичная пересадка стволовых клеток, а затем и трансплантация костного мозга от младшего брата. Четыре года назад казалось, что болезнь отступила навсегда. Но прошлой осенью у Алексея случился рецидив. И теперь, параллельно с работой над дипломом и учебой на последнем, пятом, курсе он снова борется с болезнью. Специалисты НИИ имени Горбачевой назначили ему дорогостоящий препарат «Опдиво», на который ни у Алексея, ни у его родных денег нет.
Талантливый молодой ученый, жизнь которого еще только начинается, очень долго и мужественно сражается с болезнью. Теперь, когда есть шанс окончательно победить ее с помощью нового, но уже проверенного лекарства, решающую роль может сыграть любой, даже самый скромный денежный перевод. Это вложение не только в будущее Алексея, но и, возможно, в будущее российской науки.
Чем помочь:
Один флакон препарата «Опдиво» («Ниволумаб») стоит 33 970 рублей, каждый месяц Алексею требуются два флакона - введения проводят раз в две недели. Всего планируется сделать шесть введений, после чего проведут контрольную ПЭТ-КТ. При хорошем результате терапии ее необходимо будет продолжить.
Встать - и пойти
Весна 2019 года. До окончания школы - считанные недели. Впереди совершенно новая жизнь. Осталось только сдать экзамены, но с этим проблем быть не должно - Полина Стихарева всегда училась хорошо и с удовольствием. Из всех предметов ей больше всего нравились математика и биология. Она собиралась поступить в Рязанский университет и выучиться на логопеда.
Задумывалась Полина и о второй профессии - визажиста, а еще собиралась получить водительские права, чтобы быть независимой в своих передвижениях. Планов было много. Но осуществить их помешала болезнь.
Плохое самочувствие и слабость заставили Полину обратиться к врачу. Показатели крови были подозрительно низкими, врачи насторожились, и, как выяснилось, не зря. Пункция костного мозга выявила тяжелую форму апластической анемии. Из родной Рязани врачи направили Полину в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там диагноз подтвердился и, что еще страшнее, выяснилось, что к нему добавился новый - миелодиспластический синдром, который без надлежащего лечения трансформируется в крайне опасную форму острого лейкоза.
И московские, и петербургские специалисты, к которым обратилась девушка, едины во мнении: победить два серьезных заболевания можно только с помощью трансплантации костного мозга. Необходимо «перезапустить» организм. Но для пересадки нужен донор. Иногда на эту роль подходят братья и сестры. У Полины есть младший брат, но, увы, донором он стать не может, хотя очень переживает за сестру.
В российском регистре донора тоже не нашлось. Приходится обращаться в международный регистр. Стоит это очень серьезных денег, которых нет у семьи девушки.
Сама Полина - человек добрый и отзывчивый, всегда откликается на чужие беды и горести. Особенно жалеет и любит бездомных собак. Мама девушки Светлана говорит: «Она бы всех домой привела, если бы ей только разрешили, хотя у нас уже есть собака. Да и вообще она очень хваткая с детства: захотела кататься на велосипеде - села и поехала, захотела кататься на роликах - надела их и поехала. Всему училась очень быстро». Хочется верить, что так же будет и с трансплантацией костного мозга - организм Полины быстро научится работать без сбоев. Но как невозможно научиться кататься на велосипеде без велосипеда, так же невозможно провести трансплантацию костного мозга без донора. Любое, даже самое скромное пожертвование - это важная помощь, это надежда на то, что мечты и планы Полины скоро все-таки осуществятся.
Чем помочь:
Поиск совместимого донора костного мозга в зарубежном регистре и забор стволовых клеток для трансплантации стоит около 18 000 евро. Примерно 120 тысяч рублей потребуется на то, чтобы доставить трансплантат в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где готовы провести пересадку.
От утюга до автомобиля
Женя Яковлев от отца унаследовал интерес к технике и всегда помогал родным, друзьям и соседям, если у них что-то ломалось. «Раньше он всегда чинил велосипеды сестрам - родной и двоюродным, потом взялся за мотоциклы и автомобили, - рассказывает папа Жени, Алексей. - Его и просить не надо - сам увидит неполадку и исправит. Никогда не отказывался помочь».
Окончив школу, Евгений поступил в Южно-Уральский государственный университет на конструкторско-технологическое обеспечение машиностроительных производств. Говорит, что очень хотел получить инженерное образование, а уж применение ему точно найдет. В университете учился с удовольствием. Но два года назад, на втором курсе, заболел.
Врачи поставили Жене пугающий диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Молодой человек не отчаивался: решил считать болезнь очередным жизненным этапом. Первую химиотерапию он переносил очень стойко. Вот только ремиссия быстро сменилась рецидивом, и Жене назначили другой, гораздо более тяжелый, противорецидивный протокол лечения. А еще пришлось принять тот факт, что болезнь может в любой момент вернуться. Врачи сообщили Жене: чтобы этого не произошло, требуется трансплантация костного мозга, а для этого придется ехать в Петербург. Но вскоре выяснилось, что подходящего донора для него нет не только в российском, но и в международном регистре. После долгих сомнений специалисты НИИ имени Горбачевой решили провести трансплантацию от Жениной младшей сестры, которая как донор подходила ему только на 50 процентов.
«У детей разница в возрасте шесть лет: Жене 22, Насте 16. Они всегда были очень дружны, даже не помню, чтобы они хоть раз поругались, - говорит о детях отец. - Когда дочери предложили стать донором, у нее не было ни малейших сомнений: сразу приехала в Питер ради брата».
Пока Женя ждал трансплантацию, у него случился - уже в Петербурге - второй рецидив. К счастью, врачам удалось быстро вывести молодого человека в ремиссию. Сразу после пересадки он чувствовал себя неплохо. Но когда его выписали на дневной стационар, начались вирусные инфекции. Сильнее всего пострадала слизистая ротовой полости - невозможно было ни есть, ни пить, ни спать от боли. Только сейчас, когда после трансплантации прошло больше 130 дней, он чувствует себя лучше и с нетерпением ждет выписки домой. Но чтобы закрепить первый успех, ему требуется дорогостоящий препарат, получить который бесплатно невозможно. У Жениной семьи денег на его покупку нет. Вся надежда на людей, которые не пройдут мимо чужой беды.
Чем помочь:
Евгению требуется иммуноглобулин «Октагам» - 16 флаконов общей стоимостью 334 720 рублей на курс лечения.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 224 (6577) от 28.11.2019 под заголовком «И в ноябре может быть тепло».
Комментарии