«Синий автобус» помогает петербуржцам справиться с бедой
Илона - одна из немногих, кто смог вырваться из наркотического плена, в котором потерялись ее молодые годы. За несколько лет ремиссии она смогла радикально изменить свою жизнь. Поступила в институт, стала сотрудником благотворительного фонда «Гуманитарное действие». И теперь пытается всеми силами вырвать других из лап смерти.
В автобусе любой человек может сделать экспресс-тест на ВИЧ. ФОТО предоставлено благотворительным фондом «Гуманитарное действие»
О своей жизни она рассказывает откровенно. В 15 лет начала с клея. Чтобы отвязаться от родственников, рано вышла замуж за человека много ее старше. Но через пять лет брак себя изжил. На тот момент Илона уже «торчала» вовсю. Мама умерла, завещав всю недвижимость ее брату. Отчим, назвав молодую женщину «конченой наркоманкой, которую надо расстрелять или утопить», заставил ее подписать все бумаги по поводу жилья. Шел 2007 год, Илоне было 34, от маминой недвижимости ей достались небольшие денежные крохи, которых хватило снять комнатушку в дальнем пригороде и еще чуточку, чтобы покупать наркотики.
«Это был жуткий и страшный тупик, - вспоминает Илона. - Я понимала, что мне идти совершенно некуда, даже на электричку денег нет». Здоровье между тем расстроилось окончательно.
Илона попала в городскую наркологическую больницу, где ее сначала буквально вытащили с того света, а потом еще семь месяцев реабилитировали. Именно там она стала волонтером - приносила желающим кофе, мыла чашки... В ее жизни появились люди, которых до этого не было.
Потом ей сказали, что в благотворительном фонде «Гуманитарное действие» требуется специалист по медико-социальному сопровождению. «Это круто!» - так комментирует Илона предложение такой работы. Совпало все - ее умение понять другого человека, ее собственный опыт, ее волонтерская миссия. Судьба вывела. Теперь она каждый день протягивает руку для спасения других.
Что греха таить - наркоманы, ВИЧ-инфицированные в «здоровом обществе», как правило, вызывают лишь чувство отвращения и брезгливости. И далеко не каждый человек готов протянуть им руку помощи. Поэтому некоммерческим организациям, работающим в этой сфере, всегда непросто.
Но, как уверен заместитель директора фонда «Гуманитарное действие» Алексей Лахов, каждый может оступиться и каждый должен иметь шанс исправиться. Ведь только 13 процентов от общего числа наркоманов - вопреки сложившемуся стереотипу - люди из неблагополучных семей. Остальные когда-то были вполне состоявшиеся и обеспеченные личности.
Фонд «Гуманитарное действие» работает в городе уже около 20 лет. У организации существует несколько программ. Одна из самых старейших - «Синий автобус», которая стала продолжением того, что начали французские «Врачи мира», а именно - обмен шприцев, кейс-менеджмент (социальное сопровождение).
В свой первый рейс он отправился в 1997 году. Суть его работы проста: любой желающий может зайти в автобус и получить средства профилактики, пройти тестирование на различные инфекции, обрести психологическую поддержку. При выявлении заболеваний здесь же расскажут, куда можно обратиться дальше, какими программами медицинской бесплатной помощи воспользоваться - в Петербурге огромное количество вариантов дальнейшего лечения.
Помимо помощи наркозависимым клиентам есть у «автобуса» и еще одна важная цель - профилактика распространения ВИЧ-инфекции в Петербурге.
В штате «автобуса» - юристы, медики, психологи и социальные работники.
Каждый день за помощью в программу обращаются десятки наркозависимых людей, потерявших всякую надежду и отчаявшихся встретить человеческое отношение со стороны общества. За эти годы в «Синем автобусе» побывали тысячи горожан: здесь они обрели надежду на здоровье, многие расстались с зависимостью.
Например, Людмила ходит к автобусу «Гуманитарного действия» не только за тем, чтобы обменять шприцы, хотя это невероятно существенно и трудно переоценить. Еще за поддержкой, возможностью поговорить, ободряющими взглядами, человеческим теплом и общением. За реальной помощью - юридической, например. «Поддержка «Гуманитарного действия» много значит, других родных у меня нету», - говорит она.
А вот рассказ Виктории. Я часто проходила мимо автобуса «Гуманитарного действия», но мне стыдно было зайти туда и признаться, что «торчу». Вообще я уже знала про свой ВИЧ, чувствовала себя плохо, терапию не принимала никакую. Но в один прекрасный день я все же зашла в автобус. Там встретила консультанта, которая сразу же мне предложила лечь в больницу. Сначала я не согласилась. Но однажды стало так плохо, что я позвонила консультанту и она приехала. Вызвала «скорую». И я поехала в больницу, где пролежала больше месяца. Стало гораздо легче.
Таких историй - сотни.
По словам Алексея Лахова, как правило, о расписании работы автобуса узнают по сарафанному радио. Впервые пришедшие идут на контакт с опаской. Терпеливо и спокойно сотрудники проекта развеивают их страхи, мотивируют на изменение отношения к себе, своему здоровью, проводят профилактическую работу в плане передачи ВИЧ-инфекции, туберкулеза, других социально значимых заболеваний.
А еще в фонде никто не занимается нравоучениями: мол, наркопотребителям нужно срочно «завязать». Многие его сотрудники имеют опыт употребления наркотиков и знают, что принуждение «не работает». Через удовлетворение базовых потребностей, тепло и заботу в фонде стараются вовлечь своих подопечных в различные социальные и медицинские программы, взять на сопровождение, чтобы сохранить их жизнь и здоровье до того момента, когда они и сами примут решение изменить свою жизнь.
Кстати, еще одно важное направление работы фонда - распространение информации и борьба с опасными стереотипами о ВИЧ. Его сотрудники не только помогают инфицированным наркозависимым людям обратиться в соцслужбу, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию женщинам вернуться к нормальной жизни, но и рассказывают о ВИЧ совершенно здоровым молодым людям. Обратиться в фонд за бесплатной квалифицированной помощью может любой желающий.
Ведь более 50% выявленных в 2017 и 2018 годах случаев инфицирования произошли при половом контакте далеко не маргинальных гетеросексуальных пар. Это говорит о том, что наибольшую опасность сегодня представляют не использованные шприцы и не образ жизни, а простое замалчивание и страх людей перед собственным диагнозом.
В фонде пытаются объяснить попавшим в беду людям, что ВИЧ и гепатиты сейчас вполне успешно лечат. Что существуют достаточно современные препараты и схемы терапии. Курируют тех, кто проходит лечение, напоминают им о времени приема таблеток.
Конечно, одним проектом не искоренить всю наркоманию в стране, также сложно оценить и просчитать, каков эффект и результативность этой работы, но понять, нужна эта работа или нет, очень легко. Когда в «автобус» за помощью обращается больше народа, чем в районные наркологические диспансеры, когда от них, да, именно от этих самых недоверчивых людей, слышны слова благодарности, это говорит о многом.
Чем помочь
Фонду постоянно нужны предметы первой необходимости, такие как термобелье и носки (обязательно х/б). Также требуются конструкторы, пазлы, кубики, наборы конфет, мячи футбольные, волейбольные, раскраски, краски, карандаши, фломастеры, гигиеническая помада...
Более полную информацию можно найти на сайте https://haf-spb.org/help/
Требуется помощь
За пределы замкнутого круга
Когда Даниле Мануйлову был год, ему поставили диагноз «ДЦП, спастический парапарез ног». Но, несмотря на недуг, Данила всегда вел активную жизнь: занимался спортом, с удовольствием учился, участвовал и побеждал на всевозможных конкурсах, например на конкурсе чтецов. Читать стихи Даниле приходилось на камеру, на английском языке - задача не из легких, но он справился лучше всех.
Сейчас Даниле 16 лет, он человек увлекающийся и разносторонний. «Люблю слушать музыку разных жанров. Много времени уделяю компьютерным играм, иногда смотрю кино, читаю книги», - рассказывает он о себе. Недавно в рамках очередного конкурса он даже попробовал себя в роли журналиста - брал интервью у руководителя драматического театра «Поиск» города Лесосибирска. «Это было не столько волнительно, сколько страшно: чистой воды импровизация, - признается Данила. - Но вообще мама больше переживала, чем я». Теперь Данила в театре всегда желанный гость. Он говорит, что не отказался бы и дальше брать интервью - эксперимент оказался удачным.
Четыре года назад у Данилы появилась надежда на то, что его жизнь в корне изменится - врачи предложили провести операцию, которая могла дать мальчику возможность ходить без костылей. Данила уже представлял, как будет играть в футбол, кататься на велосипеде, бегать или по крайней мере гулять, сколько хочется, без сопровождения. Перед операцией надо было сдать анализы. Казалось, что это не более чем формальность. Но анализы оказались плохими. Врачи провели обследование и поставили диагноз - «лимфома Ходжкина, нодулярный склероз». Вместо операции Данилу ждали химиотерапия и лучевая терапия.
Лечение было тяжелым, но мальчик держался очень стойко. Наступила ремиссия. Больше всего Данила радовался, что теперь-то уж ему точно сделают операцию и он наконец сможет ходить. Врачи наметили дату. Снова оставалось только пройти анализы, и снова они показали, что оперировать Данилу нельзя - лимфома вернулась.
На сей раз лечение давалось еще тяжелее, и самочувствие было еще хуже. Мальчика направили в Петербург, в НИИ имени Р. М. Горбачевой. Только здесь врачи смогли подобрать ключ к болезни - препарат «Опдиво». Первые шесть инъекций Даниле здорово помогли. Но лечение надо продолжать, препарата в данный момент в клинике нет, а стоит он очень дорого. Зарплата у мамы мальчика скромная. Папа временно без работы. А медлить нельзя - болезнь снова может дать о себе знать.
Сейчас Данила проходит лечение на дневном стационаре при НИИ имени Горбачевой в Петербурге. Как только врачи разрешили ему гулять, он вместе с мамой отправился в Эрмитаж. От долгожданной возможности выйти за пределы замкнутого больничного пространства ему сразу стало легче. Удручает только, что общаться с друзьями мальчику приходится исключительно в соцсетях - все его знакомые остались в Лесосибирске.
Данилу не сломил первый диагноз, не сломил и второй. Пусть он не может стоять на ногах без поддержки - он научился забивать мячи и побеждать в спортивной борьбе. А вот чтобы выиграть в борьбе с лимфомой, ему очень нужна помощь. Любой, даже скромный денежный перевод приблизит Данилу к выздоровлению, поможет вырваться из замкнутого круга болезни.
Чем помочь:
Препарат «Опдиво» на одно введение стоит 33 970 рублей. Всего их необходимо сделать шесть с регулярностью раз в две недели.
Без вынужденного героизма
Роме Рыжкову - 18 лет. У него двое братьев - старший и младший. Его семья живет в Иркутской области в селе Ухтуй в доме, где есть свое небольшое хозяйство. Рома всегда любил животных, ухаживал за поросятами, курами, кроликами, собаками. Занимался греко-римской борьбой, играл в волейбол, баскетбол, футбол, хоккей и шахматы, участвовал в соревнованиях, завоевывал медали, плавал, увлекался робототехникой. И при всем этом хорошо учился. После школы мечтал поступить в военное училище, а если вдруг не получится - пойти в армию. В 11-м классе он учился в автошколе ДОСААФ сразу на две категории - B и С. Очень ждал совершеннолетия, чтобы поскорее получить водительские права. Но сделать этого не успел.
Прошлой зимой, после Нового года, Рома стал плохо себя чувствовать. Анализы показали, что в крови повышен уровень лейкоцитов. Мальчика отправили в Иркутск, в областную клиническую больницу, на дополнительные обследования. Там врачи поставили диагноз - «острый лимфобластный лейкоз».
Лечение было мучительным, а Рома проявлял настоящий героизм. В разгар химиотерапии он сдавал ЕГЭ. «У него как раз была очень тяжелая химия, после которой отказывали ноги, - вспоминает мама мальчика Тамара. - Было очень страшно, у него был сожжен весь пищевод. Но Рома справился. В понедельник-вторник после химии мы какое-то время проводили на детском отделении, под присмотром врачей, вечером ехали домой, а в среду - экзамены». Вспоминая об этом, Тамара не может сдержать слез.
Рома хорошо сдал все предметы. Немного сомневался в результатах по русскому языку, но и с ним справился. По математике, к удивлению учителей, набрал ничуть не меньше баллов, чем одноклассники, хотя почти полгода не был на занятиях. Сдал и физику, что удалось не всем в классе.
«В школе о нем очень хорошо отзываются преподаватели, - говорит Тамара. - А ребята даже флешмоб устроили, отправили много фотографий и видео, писали, что любят его и очень по нему скучают. По-прежнему интересуются, как он себя чувствует. И в больнице сейчас и медсестры, и лаборанты, когда кровь берут, всегда говорят: «Ромка, давай, крепись, поправляйся! Выздоравливай!».
Рома вышел в ремиссию. Казалось бы, можно вздохнуть с облегчением, но врачи говорят, что расслабляться рано. В любой момент болезнь может вернуться в еще более агрессивной форме, поэтому Роману необходимо провести трансплантацию костного мозга.
К сожалению, никто из родных на роль донора не подходит, а вот в российском регистре совместимый донор нашелся. Сложность в том, что обследование донора и забор стволовых клеток для пересадки - платные процедуры, а Роминой семье не по силам серьезные расходы на лечение.
Любая сумма, переведенная на лечение, приблизит его к выздоровлению и поможет получить долгожданные права - не только на вождение автомобиля, но и на нормальную юношескую жизнь без боли и вынужденного героизма.
Чем помочь:
На обследование донора из российского регистра и забор стволовых клеток для пересадки необходимо собрать 183 200 рублей.
Силы на йогу, оригами и музыку
Юля Суходолова - человек творческий. Скучать она не умеет, всегда и везде находит себе занятие по душе. Если рядом есть пианино, будет играть, если нет - на ходу сочинит песню. Найдется бумага и немного времени - начнет собирать модульное оригами, найдутся силы - займется балетом или йогой. «Вообще у меня много увлечений, это просто основные, - говорит она. - Читать тоже люблю. Моя любимая серия книг - «Страна сказок» про приключения двух близнецов, мальчика и девочку. Они путешествуют по Стране сказок и изучают мир, который для них необычен». Сама Юля однажды тоже оказалась в необычном мире. Но, увы, не в сказочном, а в больничном.
Сейчас Юле 12 лет, а беда случилась еще в 2015 году. Девочку одолевал сухой кашель, то и дело поднималась высокая температура. Что бы ни назначал врач из поликлиники, лучше не становилось. В мае к кашлю и температуре добавилась сильная боль в спине. Юлю госпитализировали в республиканскую детскую клиническую больницу Республики Адыгея. Подозревали пневмонию, от нее и лечили. Но стало только хуже: у ребенка развились дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность. Тогда Юлю направили в детскую краевую клиническую больницу в Краснодаре, где ей наконец поставили диагноз - «лимфома Ходжкина с поражением лимфоузлов шеи, надключичных, подмышечных областей, органов грудной клетки, брюшной полости и забрюшинного пространства, печени».
Одно легкое не работало, во втором скопилась жидкость. Врачи стали проводить химиотерапию двух видов, всего восемь курсов. Но болезнь продолжала свое наступление. В Краснодаре девочке больше ничем помочь не могли. Тогда, без малого три года назад, мама с Юлей отправились из родного Майкопа в Петербург, в НИИ имени Р. М. Горбачевой. Вся надежда была на петербургских специалистов, но даже они не сразу смогли подобрать подходящее лечение - болезнь оказалась коварной и изобретательной, умудрялась сопротивляться любым препаратам.
Поддалась лимфома только препаратам нового поколения. Часть опухоли Юле удалили, оставшаяся перестала быть активной. Девочка вышла в ремиссию. Но лечение необходимо продолжать и сейчас. Юле требуется инновационный препарат «Китруда». Получить его бесплатно невозможно, а стоит он дорого.
Когда разговариваешь с Юлей, трудно поверить, что ей всего 12 лет, через столько ей довелось пройти. Приветливая, неунывающая, она спокойно говорит о лечении, умудряется находить радость даже в больничной жизни, в любой возможности попробовать что-то новое, немножко подвигаться, пообщаться с друзьями в соцсетях. У Юли с ее жизнелюбием и несгибаемой волей к жизни можно многому поучиться.
Чем помочь:
Один флакон «Китруды» стоит без малого 200 тысяч рублей. Чтобы провести назначенные 16 курсов лечения, необходимо 8 флаконов препарата.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 017 (6370) от 31.01.2019 под заголовком «Отбить у беды».
Комментарии