Не стесняйтесь скромных пожертвований! Творить добро можно и после праздников
О том, что январь - самый тяжелый месяц для сбора пожертвований, в фонде «АдВита» знают не понаслышке. И тому есть объяснение. Под Новый год каждый человек хочет примерить на себя костюм Деда Мороза и сделать что-то хорошее. Но ведь любой праздник заканчивается. А вместе с ним у многих исчезает потребность творить добро. Да и какие пожертвования, когда в кошельке пусто?
Если бы каждый петербуржец ежемесячно жертвовал всего 50 рублей, то собранной суммы хватило бы на бесперебойную работу всех программ фонда «АдВита». ФОТО Анны АЛТУХОВОЙ/ИНТЕРПРЕСС
Но что делать людям, которым помощь необходима прямо сейчас? Спасти их, как считает административный директор благотворительного фонда «АдВита» Елена Грачева, может только одно: если достаточное количество людей подпишется на ежемесячные списания с карты посильной суммы.
По словам Грачевой, в нынешней экономической ситуации находить средства на помощь людям год от года все сложнее.
- Мы понимаем, что денег, которые люди могут безболезненно вынуть из кошелька, чтобы помочь страждущим, становится все меньше, - рассказывает она. - Тенденция такова уже несколько лет: количество жертвователей увеличивается, а объемы сборов падают. Тот, кто раньше жертвовал миллионы, сейчас перечисляет сотни тысяч, тот, кто без ущерба для семейного бюджета перечислял тысячу, сегодня может отдать на благотворительность сто рублей. Чем меньше удается собрать денег, тем чаще приходится отказывать в помощи.
А просьб меньше не становится: ежемесячно это от 40 до 70 обращений только за помощью на лечение. Поэтому начиная с 2020 года в фонде решили перестроить тактику фандрайзинга, проще говоря, сбора пожертвований.
- К сожалению, нам придется приостановить на какое-то время проведение крупных благотворительных мероприятий, - рассказывает Елена Грачева. - Слишком много времени и сил у наших сотрудников уходит на их организацию. Кроме того, мы закрываем адресные сборы. В следующем году основные усилия будут направлены на продвижение сборов на программы помощи.
По словам Елены, адресный сбор долгое время был вынужденной мерой. Конечно, легче собирать пожертвования, когда за просьбой стоит какая-то человеческая история, а перед глазами - фотография конкретного ребенка.
Но, во-первых, такая форма работы себя оправдывает, если у фонда несколько десятков подопечных. А у «АдВиты» ежегодно их сотни, доходит до тысячи. И у сотрудников фонда просто нет возможности обеспечить пиар-кампанию каждому. Во-вторых, самим пациентам выносить свою историю болезни на публику ох как нелегко.
- Я совершенно точно знаю, что многие с радостью не публиковали бы фотографии своих детей, не подбирали бы слова, чтобы попросить у чужих людей денег, - уверена Грачева. - Ведь это своего рода насилие над личностью. Но люди идут на это только потому, что боятся: не расскажешь о своем горе - не будет денег. Это неправильно! Тем более что практически никогда не удается адресно собрать полную сумму - если, конечно, действовать без привлечения телевидения. Например, только за шесть месяцев этого года наш фонд оказал помощь 357 подопечным. Из них только на 38 пациентов мы объявляли адресный сбор, и ни один из них не был закрыт лишь адресными пожертвованиями, везде пришлось добавлять безадресные.
Конечно, в фонде понимают, что, помогая конкретному человеку, жертвователь получает больше эмоций, чем когда подписывается на ежемесячный платеж 100 рублей на программу помощи «социальная помощь» или «диагностика». Могут ли эти эмоции заменить понимание, что благодаря этим пожертвованиям у всех иногородних пациентов НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии будет жилье во время лечения и всем им выполнят вовремя нужные исследования? Трудно сказать.
Больше всего это похоже на донорство крови: донор, сдающий кровь, никогда не знает, кому конкретно она будет перелита. Но он точно знает, что перельют ее тому, кто иначе погибнет. И она точно кого-то спасет. Как считает Грачева, жертвователями останутся те, кто готов помогать и взрослым, и детям, и паллиативным пациентам. Те, кто считает, что каждый человек имеет право на помощь. А это уже больше чем жертвователи. Это единомышленники.
В этом году фонд создал онлайн-проект «Открой доступ», который объединил в себе три постоянные программы помощи, три направления, которые постоянно нуждаются в финансовой поддержке. Одно из них - поиск жилья для иногородних онкологических больных.
Сейчас фонд арендует 20 многокомнатных квартир, которые работают по принципу общежития: в каждой комнате по пациенту и сопровождающему. Это значит, что примерно от 80 до 100 пациентов в месяц получают возможность жить в шаговой доступности от клиники. И каждый месяц на это благотворительной организации необходимо собрать 950 тысяч рублей.
Еще одно направление, на которое фонду ежемесячно необходимо около 750 тысяч рублей, - типирование образцов крови потенциальных доноров костного мозга для российского регистра. К сожалению, пока государство создание российского регистра не финансирует совсем.
Еще одна программа - доступ к инновационным препаратам. Современные лекарства от рака творят чудеса, но они слишком дороги, и проходит долгое время, прежде чем государство начинает их закупать для больниц. Поэтому во всех странах мира за новейшие препараты для пациентов, у которых нет миллионов, чтобы их купить, платят благотворительные фонды.
На новом сайте, который планируют запустить в январе 2020 года, можно будет сделать пожертвования на такие программы: диагностика, лечение, социальная помощь, донорство крови и костного мозга, а также на работу донорской, волонтерской, паллиативной служб и службы сопровождения подопечных. Вы можете выбрать любую. И не стесняйтесь маленьких сумм пожертвований! Пусть они будут совершенно нечувствительными для семейного бюджета, но регулярными. Ведь за каждым рублем - чей-то шанс на спасение.
Требуется помощь
Хорошая новость - в Сибае, небольшом, но очень многонациональном городе Башкирии, прошла 3-я донорская акция. За два дня кровь на типирование сдали 56 человек. Их имена будут включены в национальный регистр. Возможно, что когда-нибудь их помощь понадобится ребенку или взрослому, нуждающимся в пересадке. А всего за последний год в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова вступили 13 685 человек.
Что же касается героев нашей прошлой публикации, то Алексею Жарову удалось добиться получения препарата «Опдиво» по месту жительства. Первые два введения прошли в НИИ им. Горбачевой, а третье 10 декабря Алексей получил в одной из городских больниц. Показатели крови в норме. В начале декабря уровень С-реактивного белка повысился, но сейчас пришел в норму. Алексей чувствует себя хорошо, сдает сессию.
На него поступило два пожертвования на сумму 2500 рублей. В ноябре расходов не было. Счет за два флакона препарата «Опдиво» - 73 788 рублей - был оплачен в начале декабря.
После введения «Октагама» состояние Евгения Яковлева заметно улучшилось, удалось справиться с воспалением слизистых оболочек, молодой человек получил возможность есть самостоятельно. Сейчас он дома - под наблюдением челябинских врачей. Обследование в Петербурге назначено на январь.
На него поступило пять пожертвований на сумму 6830 рублей. В ноябре для Евгения приобретен препарат «Октагам» на сумму 167 360 рублей.
Полина Стихарева находится дома в Рязани под наблюдением местных врачей, чувствует себя неплохо. Донор костного мозга для девушки пока не найден.
На нее поступило 18 пожертвований на сумму 99 900,03 руб. Расходов не было.
Оружие для победы
Никите Нефедову из городка Щигры Курской области 18 лет. В детстве он играл в футбол, занимался плаванием, ходил во всевозможные кружки. Но однажды, когда мальчику было девять лет, он пережил эпилептический припадок. Врачи обнаружили у него опухоль головного мозга - к счастью, доброкачественную. Новообразование удалось полностью удалить только со второго раза.
Опасаясь за здоровье Никиты, его мама Ирина перевела сына на домашнее обучение. Казалось, что все потихоньку налаживается. Однако через три года, в 2013 году, опухоль появилась снова и на этот раз злокачественная - медуллобластома мозжечка головного мозга. Мальчик перенес третью в своей жизни операцию, после которой восстанавливался больше года. Но и тогда Никита не сломился: как только почувствовал себя лучше, вернулся к учебе, окончил девятый класс, а потом поступил в техникум на автомеханика.
После тяжелого лечения и долгих лет на домашнем обучении непросто было снова ходить на занятия, знакомиться с людьми. Но Никита сумел быстро обзавестись друзьями. В техникуме он был в числе лучших студентов, однако по-настоящему заинтересовался компьютерами и решил, что в дальнейшем его работа будет связана именно с ними.
В 2019 году у Никиты случился рецидив. Снова операция и химиотерапия в Москве. Даже самые опытные врачи были удивлены: ремиссия продержалась так долго, что была надежда, что болезнь больше никогда не вернется. А она не только вернулась, но и заставила онкологов всерьез задуматься над дальнейшей тактикой лечения: вскоре после операции опухоль опять начала расти. Тогда московские специалисты направили Никиту к петербургским - в НИИ им. Р. М. Горбачевой на пересадку костного мозга.
Никите предстоит так называемая аутологичная трансплантация, для которой донор не нужен. По сути, это способ дать пациенту высокодозную химиотерапию, которая доберется до мельчайших остатков опухоли и уничтожит их. Но одновременно она убьет и костный мозг пациента. Поэтому перед введением «химии» у пациента берут собственные стволовые клетки, которые потом подсаживают обратно.
Специфика диагноза Никиты такова, что в предтрансплантационную терапию в обязательном порядке должен входить препарат «Тепадина». В силу его высокой стоимости - курс обойдется без малого в миллион - в рамках квоты на лечение его закупить невозможно. Для Никитиных родных приобретение этого лекарства также задача невыполнимая. Вся надежда на помощь людей, которые не пройдут мимо чужого горя.
В свои 18 лет Никита проявляет стойкость, которой позавидуют многие зрелые мужчины, - он не жалуется ни на боль, ни на неудобства, связанные с лечением, больше того - продолжает учиться, ведь до окончания техникума остался всего год. В ближайшие месяцы его ждут высокодозная химиотерапия и радиолучи. Он относится к этому со спокойствием и терпением.
Несмотря на свою скромность, Никита - настоящий боец. Но даже самому лучшему воину требуется оружие. В наших силах дать его Никите.
Чем помочь:
Для проведения аутологичной пересадки костного мозга требуется 8 флаконов препарата «Тепадина» общей стоимостью 915 680 рублей.
Другие работают, а я не могу...
Алина Туймухина родилась и живет в селе Новое Аделяково Самарской области. Как большинство деревенских детей, она с детства привыкла во всем помогать маме по дому и по хозяйству: копать картошку, пропалывать огород, ухаживать за скотом, мыть полы, готовить еду. Когда родился младший брат, Алина взяла на себя большую часть забот и хлопот, связанных с малышом. Энергии хватало и на спорт: Алина успешно занималась легкой атлетикой, выигрывала соревнования.
После школы решила учиться на повара-кондитера. Но осваивать кондитерские премудрости Алине помешала болезнь.
Уже на втором курсе девушку стали мучить температура, слабость, кровотечения. Сначала она думала, что это сезонные недомогания, грипп, ОРВИ плюс усталость. Но когда дело дошло до обмороков, стало ясно: ситуация серьезная.
Два месяца провела Алина в самарской областной больнице. Легче за это время ей не стало. Тогда девушку перевели в гематологическое отделение клиники Самарского государственного медицинского университета. Только там пять лет назад Алине наконец поставили диагноз - «приобретенная идиопатическая апластическая анемия». В отличие от обычной анемии эта болезнь крайне опасна и нелегко поддается лечению: организм перестает вырабатывать в нужном количестве все клетки крови.
Алина стала жить от одного переливания крови до другого, постоянно принимала иммуносупрессивный препарат. На два года такого лечения хватило - Алина смогла продолжить учебу и вести умеренно активный образ жизни. Но спустя время к первому диагнозу добавился второй, не менее тяжелый - «пароксизмальная ночная гемоглобинурия», при которой происходит разрушение гемоглобина, которого и так не хватает. К тому же постоянные переливания крови перегрузили организм железом. Назначенные врачами препараты - ни новые, ни старые - больше не помогали. Алина продолжала терять силы.
В ноябре самарские врачи отправили девушку на консультацию к петербургским коллегам в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Там форму болезни, от которой страдает Алина, признали сверхтяжелой. Но оружие против этой болезни все-таки есть - трансплантация костного мозга.
Алине повезло: подходящие доноры для нее есть в российском донорском регистре. Если бы у нас их не нашлось, пришлось бы обращаться в зарубежный донорский регистр, а там обследование донора и забор стволовых клеток для пересадки стоят в разы больше, чем в России. Но и сравнительно более скромная сумма, которую необходимо заплатить, чтобы пересадка могла состояться, для Алины и ее семьи это очень большие деньги. К тому же провести трансплантацию костного мозга нужно как можно скорее - врачи надеются сделать это уже в начале будущего года, а значит, время на сбор средств ограничено.
Трансплантация для Алины - шанс поправиться, снова стать сильной, чтобы не просить о помощи, а самой помогать другим. «Тяжело видеть, что другие работают, а я не могу», - с горечью говорит она...
Чем помочь:
За обследование донора из российского регистра и забор стволовых клеток необходимо заплатить от 100 до 350 тысяч рублей. Точная сумма зависит от ряда обстоятельств и становится известна ближе к дате пересадки.
Проверка на прочность
Катя Шарафутдинова родилась в Уфе и, будучи еще совсем юной, не побоялась проверить себя на прочность и переехала в Петербург, где начала полностью самостоятельную жизнь вдали от близких. Устроилась на работу, сняла комнату. У нее быстро появились друзья. В свободное время Катя изучала город и окрестности, ходила в бассейн, спортзал, на английский. Но весной 2019 года все резко изменилось - силы иссякли.
Катю стали мучить сильные головные боли. Она едва могла добраться до работы, о тренировках и других активных занятиях не могло быть и речи. Когда начала неметь щека, Катя обратилась к неврологу. Лечение, назначенное врачом, заподозрившим неврит лицевого нерва, не помогло. Катю перестала слушаться рука, речь нарушилась. В больницу Катя попала с острой болью. У девушки обнаружили опухоль головного мозга.
Операцию провели быстро, и Кате сразу стало полегче. Но диагноз - «первичная диффузная В-клеточная лимфома ЦНС с поражением левой и правой лобных долей» - не на шутку ее испугал. Началось трудное и долгое лечение в Городской больнице № 31: химиотерапия, лучевая терапия. Улучшения чередовались с ухудшениями, но Катя не падала духом: ее очень поддержали мама с бабушкой, прилетевшие в Петербург, а также друзья и коллеги.
Окончательно победить опухоль пока не удалось. Врачи говорят, что она затаилась, а значит, лечение надо продолжать. Специалисты НИИ им. Р. М. Горбачевой рекомендовали Кате препарат «Опдиво». К сожалению, стоит он дорого, и в данный момент бесплатно его никак не получить. А на покупку не хватит доходов всей Катиной семьи.
Екатерина очень хочет вернуться к работе. Ей нравилось заниматься судовыми приборами и «черными ящиками» («На самом деле они оранжевые!» - улыбается она), проверять документы. Ей хочется снова пойти в спортзал: она до сих пор хранит абонемент в надежде поскорее вернуться к тренировкам. Катя очень рада тому, что по крайней мере руки стали ее по-прежнему хорошо слушаться - это значит, можно снова вязать игрушки в подарок! Раньше она могла сделать игрушку за один вечер, но на Лунтика, которого вязала для мамы, из-за болезни ушло целых полгода.
Катина бабушка Алла Александровна вспоминает, как однажды на юбилей внучка вышила ей настоящую картину - «Купчиху» Кустодиева размером 50 на 60 см. «Она с раннего детства очень ответственная, - говорит Алла Александровна. - Помню, подружилась с девочкой, у которой были серьезные проблемы с шеей: все время за ней ухаживала, защищала, опекала. Когда Кате было лет шесть, она вступилась за пожилую бабушку, которую обижал мальчишка, дала ему очень серьезный отпор. Катя всегда защищала тех, кого обижают, хотя за себя не всегда могла постоять».
Сегодня помощь нужна самой Кате.
Чем помочь:
Вводить препарат «Опдиво» необходимо раз в две недели. При Катином диагнозе на каждое введение требуется два флакона, каждый стоит 33 970 рублей. То есть на одно только лекарство Кате требуется 135 880 рублей в месяц.
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 244 (6597) от 26.12.2019 под заголовком «Не стесняйтесь скромных пожертвований!».
Комментарии