Главная городская газета

Ваша лепта в копилку жизни

Каждый день
свежий pdf-номер газеты
в Вашей почте

Бесплатно
Свежие материалы Общество

Парк примерит перстень

Сегодня и завтра в зале градостроительных советов КГА работает выставка проектов, которые участвуют в конкурсе на концепцию благоустройства Александровского парка. Читать полностью

Вопрос–ответ 24 мая 2017

Обещали, что в городе будут оборудованы специальные площадки для отдыха инвалидов. Хотелось бы знать, где? Читать полностью

Таблетка без патента

Пациенты могут остаться без жизненно важных лекарств Читать полностью

Возвращение «скоростника»

Начальник Московского метрополитена Дмитрий Пегов покинул этот пост, чтобы вернуться в ОАО «РЖД» на должность директора компании по пассажирским перевозкам. Читать полностью

Нашумевшая трасса

После ввода центрального участка ЗСД обитатели Канонерского острова стали жаловаться на ухудшение условий жизни. Читать полностью

Найти дорогу в экопарк

Сдержанно оценил на днях проект нового экопарка в Приморском районе совет по ландшафтной архитектуре петербургского Союза архитекторов. Читать полностью
Ваша лепта в копилку жизни | Больных раком детей много. Но тех, кто выздоравливает, тоже становится больше. Современная медицина успешно борется с онкологией.<br>ФОТО Валерия ШАРИФУЛИНА/ТАСС

Больных раком детей много. Но тех, кто выздоравливает, тоже становится больше. Современная медицина успешно борется с онкологией.
ФОТО Валерия ШАРИФУЛИНА/ТАСС

Ежегодно в России заболевают раком около пяти тысяч детей. Около 120 ребятишек - в Петербурге и Ленинградской области. Каждый второй онкологический диагноз - лейкоз. К счастью, современная медицина позволяет вылечить около 70% маленьких пациентов. А еще 30% могли бы выжить, но умирают, потому что им не хватает лекарств и оборудования, донорского костного мозга и крови. То есть всего того, что можно купить за деньги. А значит, каждый из нас может дать им шанс на спасение, внеся свою посильную лепту в копилку жизни.

Эксперты утверждают, даже в самых богатых странах благотворительность дает примерно треть всей системы финансирования здравоохранения. Это подтверждают и в благотворительном фонде «АдВита», организаторы и волонтеры которого уже 15 лет помогают всем детским онкологическим отделениям Петербурга.

Чтобы собрать «с миру по нитке», волонтеры фонда придумывают различные мероприятия. Например, в пространстве «Легко-легко» добровольцы проводят различные художественные мастер-классы, Благотворительный университет организует интересные лекции. А чтобы благотворительность была яркой и жизнерадостной, фонд проводит различные ярмарки, фотосессии и концерты.

Одно из таких светлых и радостных мероприятий пройдет 17 февраля. Это будет концерт классической музыки, посвященный Международному дню детей, больных раком (он отмечается 15 февраля).

Как говорят сотрудники фонда «АдВита», в этом году всех зрителей ожидает множество сюрпризов. Один из них - место проведения.

С 2011 года мероприятие всегда проходило в Петрикирхе на Невском. Но в этом году оно состоится в Петербургской государственной художественно-промышленной академии имени А. Л. Штиглица (Соляной переулок, 13). Причина простая: в Петрикирхе сейчас монтируют новый орган. После того как в 60-х годах XX века церковь переделали в бассейн, этот инструмент был демонтирован, и в 1990-е годы, когда богослужения в церковь вернулись, удалось установить лишь скромный инструмент. И вот спустя долгие годы в храме вновь появится большой, соответствующий помещению орган.

Но, как уверены организаторы концерта, это даже к лучшему. Потому что у всех пришедших на мероприятие будет уникальная возможность не только послушать прекрасную музыку, но и насладиться уникальными интерьерами.

Ведь академия находится в великолепном здании, созданном архитектором Месмахером в конце XIX века. Здесь им и другими выпускниками Училища технического рисования барона Штиглица были созданы интерьеры, равные по художественному уровню интерьерам Зимнего дворца и других широко известных петербургских дворцов.

В этом здании каждый зал создан в своем стиле - «помпейский», «египетский», «ренессансный»... А уникальное выставочное помещение - атриум с огромным стеклянным куполом - напоминает внутренний двор итальянского палаццо эпохи Возрождения и создано с использованием технологий эпохи модерна, до сих пор непревзойденных.

На концерте в исполнении Synergy Orchestra и солистов Владимира Розанова (баян) и Симеона Гуревича (скрипка) прозвучит музыка Баха, Бибера, Чайковского, Гальяно и других классических и современных композиторов. В мероприятии также примут участие актриса Театра им. В. Комиссаржевской Кристина Кузьмина и артисты балета Liliya Burdinskaya Dance Company.

Ждет слушателей и премьера. Какая? Пока тайна.

«Synergy Orchestra раздвигает границы самого понятия «концерт академической музыки». В прошлом году по залу бродили феи, стихи соединялись с музыкой, шелковые ленты, протянутые по залу в финале, стали символом соединения. В этом году музыканты, актеры, танцоры и зрители станут создателями и участниками необычного музыкально-театрального действа», - рассказал художественный руководитель Synergy Orchestra Илья Тен.

Словом, как уверяют в фонде «АдВита», такого представления петербуржцы еще не видели и не слышали. И побывать на нем можно будет лишь однажды - 17 февраля в 20.00.

Собранные на концерте средства будут потрачены на оплату самых экстренных счетов. А именно в этом сейчас нуждаются 50 маленьких подопечных фонда.

МЕЖДУ ТЕМ

Фонд «АдВита» готовится к первой в этом году реабилитационной программе «Семейные выходные».

Это еще одно очень важное направление работы фонда. Оно помогает пациентам, победившим страшный недуг, вернуться к обычной жизни.

Фонд провел уже четыре такие реабилитационные программы. И вот 10 февраля еще девять семей подопечных «АдВиты» поедут на загородную базу «Аврора-клуб». А пока участники предвкушают насыщенные интересными занятиями выходные, фонд вновь обращается ко всем неравнодушным людям за помощью в приобретении реквизита.

Список вещей, необходимых для программы: https://goo.gl/f21ysL


Требуется помощь

Динозавр для Максима

6Завьялов.jpgБеда в семью Завьяловых, как обычно, пришла неожиданно. Казалось, еще вчера младший сын Максимка был веселым, жизнерадостным и спортивным ребенком. Посещал школу искусств, занимался в баскетбольной секции, гонял на велосипеде, увлекался техникой. Было у мальчишки и хобби - он изучал жизнь динозавров и животных морских глубин. Максим читает про них книжки, лепит из пластилина. И маму постоянно просит купить ему игрушечных ящеров. А на вопрос, кем хочет стать, уверенно отвечает: «Палеонтологом».

Но все изменилось с наступлением 2016 года. По словам мамы ребенка Ирины Завьяловой, у сына стали увеличиваться лимфоузлы на шее. В феврале его госпитализировали в Курганскую областную детскую больницу им. Красного Креста (семья живет в городе Катайске Курганской области), где маленькому пациенту провели биопсию шейных лимфоузлов. Результат был неутешительный, предположительный диагноз - «лимфома». Только 14 марта 2016 года Максим попал в Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова в Петербурге. После проведения пункции костного мозга ему был поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз».

Началось лечение, после каждого из шести блоков высокодозной химиотерапии у ребенка возникали серьезные осложнения.

Поскольку Максимкина форма заболевания относится к группе высокого риска, после химии ему была необходима трансплантация костного мозга. Старший брат Андрей подошел ему как донор, пересадку провели в декабре 2016 года в НИИ им. Р. М. Горбачевой.

Чем помочь: Сейчас, когда идет непростой период приживления донорского костного мозга, для защиты от опасной инфекции Максиму нужен противогрибковый препарат «Кансидас» - 21 флакон общей стоимостью 305 907 рублей.


Спасение есть

6Кирюхина.jpgБольше всего Маша Кирюхина любит «разговаривать» по телефону. А еще слушать музыку, листать книжки, смотреть мультики про Смешариков, собирать пирамидку и разбрасывать игрушки. Почти как любой малыш. Но кое-что, не представляющее трудностей для сверстников девочки, ей не под силу. Переворачиваться на бок Маша научилась не так давно, а сидеть может только с поддержкой. О том, чтобы ползать или встать на ножки, и речи нет...

Семья Маши Кирюхиной живет в Екатеринбурге. Девочка появилась на свет 11 июня 2015 года. Мама с папой были счастливы, полностью погрузились в радости, заботы и тревоги, связанные с первыми днями жизни любого малыша. Тревожный звоночек прозвучал примерно через месяц. У Маши отсутствовали некоторые рефлекторные движения, ребенок не держал головку, в вертикальном положении поджимал ножки, не подтягивался и не опирался на руки, был выявлен врожденный вывих бедра. Малышка наблюдалась у невропатолога, но назначенное лечение не помогало. К счастью, правильный диагноз все же был поставлен, причем довольно рано, когда Маше было полгодика.

«В детском реабилитационном центре, где Маше делали массаж, доктор заподозрила мукополисахаридоз, - рассказывает мама девочки Марина. - Что именно ее насторожило, я сейчас уже точно и не помню, слишком сильное пришлось пережить потрясение: ведь так просто доктор к генетикам не направит... Сдали анализы. Через месяц пришел положительный генетический тест. Мы с мужем, естественно, бросились читать про эту болезнь и недоумевали: везде сказано, что это тяжелое наследственное заболевание возникает, когда оба родителя являются носителями дефектного гена, чаще всего это кровные родственники или жители одного или близлежащих населенных пунктов. Но мы с папой Маши родом из абсолютно разных регионов бывшего СССР... Мы буквально оцепенели от горя: что будет с Машенькой?».

Испугаться было чего. Мукополисахаридоз первого типа еще называют синдромом Гурлер. Отсутствие в организме одного из ферментов, ответственных за обмен веществ, приводит к тяжелейшим последствиям. Нарушается рост костей, возникают проблемы с сердцем, сосудами, оболочками мозга... При отсутствии лечения такие детки не доживают и до 10 лет.

Маше назначили ферментозаместительную терапию препаратом «Альдуразим». Он несколько тормозит развитие болезни, но, к сожалению, нервная система продолжает страдать. В октябре 2016 года родителей Маши ждало новое потрясение: обследование подтвердило еще одно генетическое заболевание - мерозин-негативную мышечную дистрофию. Всем до последнего не верилось, думали, что все симптомы - проявления синдрома Гурлер. Казалось, не могли две такие беды свалиться на одного ребенка...

Оптимизм вселяло то, что спасение для таких малышей существует, а также то, что диагноз Маше поставили довольно рано, и необратимый вред, нанесенный организму, был не столь велик. Спасение - это пересадка костного мозга. Поиск донора в зарубежном регистре оплатил Русфонд. Донор уже найден, пересадку проведут в НИИ им. Р. М. Горбачевой в ближайшие недели.

Чем помочь: Чтобы защитить Машу от опасной инфекции, нужен препарат «Кансидас» - 15 флаконов общей стоимостью 218 505 рублей. Для семьи это огромная сумма. Сейчас в семье работает только папа. Он водитель-экспедитор. У Маши есть старший брат Кирилл. Сейчас он учится в 11-м классе в школе-интернате для детей с ослабленным зрением.


Может, убежим?

6Лезный.jpgВ Черняховском районе Калининградской области есть небольшой поселок Калужское: население примерно пятьсот человек, из достопримечательностей - разрушенная кирха да памятник на братской могиле советских солдат. Здесь живет семья Саши Лезного: сам 11-летний мальчик, сестренка Галя, ей девять, мама, бабушка и дедушка. В родном поселке школу закрыли, ближайшая - примерно в 15 километрах. Детей увозит-привозит школьный автобус. Может, поэтому Саша рано стал ответственным парнем. Статус старшего брата опять-таки...

«Уже давно Саше можно поручать домашние дела, - рассказывает мама мальчика Татьяна. - Может в магазин сходить, цены чуть ли не на все продукты помнит наизусть, огород обиходить, за сестренкой присмотреть. Я на работе, дедушка - тоже, он механизатор в фермерском хозяйстве, а бабушка у нас уже два года инвалид. В свободное время сын предпочитал гонять футбол с ребятами, ну и компьютерные игры, конечно. В общем, все как у всех...»

В январе 2016 года у Саши поднялась температура. Поскольку в тот момент в школе была эпидемия гриппа, даже мама-медик не заподозрила, что причиной недомогания сына может быть что-то другое, кроме вирусной инфекции. Но когда в районной поликлинике мальчик сдал анализ крови, то были обнаружены... злокачественные клетки.

В первых числах февраля ребенка срочно доставили в детскую областную больницу в Калининграде, провели обследование. Была диагностирована чрезвычайно редкая форма рака крови - острый биклональный лейкоз, сопровождавшийся генетической поломкой. Заболевание лечится очень «неохотно», дело в том, что оно сочетает в себе признаки как лимфобластного лейкоза, так и миелобластного, которые требуют совершенно разной терапии. С тех пор жизнь ребенка проходит в больничных стенах: сначала химиотерапия в Калининграде, затем трансплантация костного мозга в НИИ им. Р. М. Горбачевой в Петербурге.

О пересадке речь шла с самого начала. Но сначала мальчика нужно было вывести в ремиссию, ушло время и на поиск донора. Сестренка Галя на эту роль не подошла, хотя шанс стать спасительницей для старшего брата, который столько раз вставал на ее защиту в детских разборках, казался ей таким соблазнительным... Совместимого донора искали через германский регистр, оплатить процедуру помог Русфонд.

Пересадку провели в начале ноября прошлого года, восстановление было очень тяжелым. «У Саши открылось сильное желудочное кровотечение, собрали, кажется, все существующие инфекции, - вспоминает Татьяна. - Но Саша все терпел, только однажды почти на полном серьезе предложил: «Давай сбежим. Я так устал...». Я удивленно посмотрела на него, и он смутился. Он уже и не вспоминает, что когда-то хотел быть доктором - стоматологом».

Недавно мальчика выписали на дневной стационар. В клинике надо показываться регулярно, но это уже совсем другое. Саша просится гулять, хотя из-за слабости приходится делать остановки каждые минут десять. Одна из главных проблем - отсутствие аппетита. С Галкой постоянно переписываются в соцсети. Недавно похвастал, что мама пообещала мопсика купить - хорошенького, толстенького. Породу сам выбрал и очень загорелся идеей завести собаку. Хотя мама честно предупреждала, что разрешение доктора на это дадут еще не скоро.

Чем помочь: Сейчас Саше требуется дорогостоящий противогрибковый препарат «Вифенд», в месяц - четыре упаковки общей стоимостью 98 000 рублей. Семья мальчика с трудом справляется даже с текущими расходами.




Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook