Ваша лепта в копилку жизни
Ежегодно в России заболевают раком около пяти тысяч детей. Около 120 ребятишек - в Петербурге и Ленинградской области. Каждый второй онкологический диагноз - лейкоз. К счастью, современная медицина позволяет вылечить около 70% маленьких пациентов. А еще 30% могли бы выжить, но умирают, потому что им не хватает лекарств и оборудования, донорского костного мозга и крови. То есть всего того, что можно купить за деньги. А значит, каждый из нас может дать им шанс на спасение, внеся свою посильную лепту в копилку жизни.
Больных раком детей много. Но тех, кто выздоравливает, тоже становится больше. Современная медицина успешно борется с онкологией.
ФОТО Валерия ШАРИФУЛИНА/ТАСС
Эксперты утверждают, даже в самых богатых странах благотворительность дает примерно треть всей системы финансирования здравоохранения. Это подтверждают и в благотворительном фонде «АдВита», организаторы и волонтеры которого уже 15 лет помогают всем детским онкологическим отделениям Петербурга.
Чтобы собрать «с миру по нитке», волонтеры фонда придумывают различные мероприятия. Например, в пространстве «Легко-легко» добровольцы проводят различные художественные мастер-классы, Благотворительный университет организует интересные лекции. А чтобы благотворительность была яркой и жизнерадостной, фонд проводит различные ярмарки, фотосессии и концерты.
Одно из таких светлых и радостных мероприятий пройдет 17 февраля. Это будет концерт классической музыки, посвященный Международному дню детей, больных раком (он отмечается 15 февраля).
Как говорят сотрудники фонда «АдВита», в этом году всех зрителей ожидает множество сюрпризов. Один из них - место проведения.
С 2011 года мероприятие всегда проходило в Петрикирхе на Невском. Но в этом году оно состоится в Петербургской государственной художественно-промышленной академии имени А. Л. Штиглица (Соляной переулок, 13). Причина простая: в Петрикирхе сейчас монтируют новый орган. После того как в 60-х годах XX века церковь переделали в бассейн, этот инструмент был демонтирован, и в 1990-е годы, когда богослужения в церковь вернулись, удалось установить лишь скромный инструмент. И вот спустя долгие годы в храме вновь появится большой, соответствующий помещению орган.
Но, как уверены организаторы концерта, это даже к лучшему. Потому что у всех пришедших на мероприятие будет уникальная возможность не только послушать прекрасную музыку, но и насладиться уникальными интерьерами.
Ведь академия находится в великолепном здании, созданном архитектором Месмахером в конце XIX века. Здесь им и другими выпускниками Училища технического рисования барона Штиглица были созданы интерьеры, равные по художественному уровню интерьерам Зимнего дворца и других широко известных петербургских дворцов.
В этом здании каждый зал создан в своем стиле - «помпейский», «египетский», «ренессансный»... А уникальное выставочное помещение - атриум с огромным стеклянным куполом - напоминает внутренний двор итальянского палаццо эпохи Возрождения и создано с использованием технологий эпохи модерна, до сих пор непревзойденных.
На концерте в исполнении Synergy Orchestra и солистов Владимира Розанова (баян) и Симеона Гуревича (скрипка) прозвучит музыка Баха, Бибера, Чайковского, Гальяно и других классических и современных композиторов. В мероприятии также примут участие актриса Театра им. В. Комиссаржевской Кристина Кузьмина и артисты балета Liliya Burdinskaya Dance Company.
Ждет слушателей и премьера. Какая? Пока тайна.
«Synergy Orchestra раздвигает границы самого понятия «концерт академической музыки». В прошлом году по залу бродили феи, стихи соединялись с музыкой, шелковые ленты, протянутые по залу в финале, стали символом соединения. В этом году музыканты, актеры, танцоры и зрители станут создателями и участниками необычного музыкально-театрального действа», - рассказал художественный руководитель Synergy Orchestra Илья Тен.
Словом, как уверяют в фонде «АдВита», такого представления петербуржцы еще не видели и не слышали. И побывать на нем можно будет лишь однажды - 17 февраля в 20.00.
Собранные на концерте средства будут потрачены на оплату самых экстренных счетов. А именно в этом сейчас нуждаются 50 маленьких подопечных фонда.
МЕЖДУ ТЕМ
Фонд «АдВита» готовится к первой в этом году реабилитационной программе «Семейные выходные».
Это еще одно очень важное направление работы фонда. Оно помогает пациентам, победившим страшный недуг, вернуться к обычной жизни.
Фонд провел уже четыре такие реабилитационные программы. И вот 10 февраля еще девять семей подопечных «АдВиты» поедут на загородную базу «Аврора-клуб». А пока участники предвкушают насыщенные интересными занятиями выходные, фонд вновь обращается ко всем неравнодушным людям за помощью в приобретении реквизита.
Список вещей, необходимых для программы: https://goo.gl/f21ysL
Требуется помощь
Динозавр для Максима
Беда в семью Завьяловых, как обычно, пришла неожиданно. Казалось, еще вчера младший сын Максимка был веселым, жизнерадостным и спортивным ребенком. Посещал школу искусств, занимался в баскетбольной секции, гонял на велосипеде, увлекался техникой. Было у мальчишки и хобби - он изучал жизнь динозавров и животных морских глубин. Максим читает про них книжки, лепит из пластилина. И маму постоянно просит купить ему игрушечных ящеров. А на вопрос, кем хочет стать, уверенно отвечает: «Палеонтологом».
Но все изменилось с наступлением 2016 года. По словам мамы ребенка Ирины Завьяловой, у сына стали увеличиваться лимфоузлы на шее. В феврале его госпитализировали в Курганскую областную детскую больницу им. Красного Креста (семья живет в городе Катайске Курганской области), где маленькому пациенту провели биопсию шейных лимфоузлов. Результат был неутешительный, предположительный диагноз - «лимфома». Только 14 марта 2016 года Максим попал в Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова в Петербурге. После проведения пункции костного мозга ему был поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз».
Началось лечение, после каждого из шести блоков высокодозной химиотерапии у ребенка возникали серьезные осложнения.
Поскольку Максимкина форма заболевания относится к группе высокого риска, после химии ему была необходима трансплантация костного мозга. Старший брат Андрей подошел ему как донор, пересадку провели в декабре 2016 года в НИИ им. Р. М. Горбачевой.
Чем помочь: Сейчас, когда идет непростой период приживления донорского костного мозга, для защиты от опасной инфекции Максиму нужен противогрибковый препарат «Кансидас» - 21 флакон общей стоимостью 305 907 рублей.
Спасение есть
Больше всего Маша Кирюхина любит «разговаривать» по телефону. А еще слушать музыку, листать книжки, смотреть мультики про Смешариков, собирать пирамидку и разбрасывать игрушки. Почти как любой малыш. Но кое-что, не представляющее трудностей для сверстников девочки, ей не под силу. Переворачиваться на бок Маша научилась не так давно, а сидеть может только с поддержкой. О том, чтобы ползать или встать на ножки, и речи нет...
Семья Маши Кирюхиной живет в Екатеринбурге. Девочка появилась на свет 11 июня 2015 года. Мама с папой были счастливы, полностью погрузились в радости, заботы и тревоги, связанные с первыми днями жизни любого малыша. Тревожный звоночек прозвучал примерно через месяц. У Маши отсутствовали некоторые рефлекторные движения, ребенок не держал головку, в вертикальном положении поджимал ножки, не подтягивался и не опирался на руки, был выявлен врожденный вывих бедра. Малышка наблюдалась у невропатолога, но назначенное лечение не помогало. К счастью, правильный диагноз все же был поставлен, причем довольно рано, когда Маше было полгодика.
«В детском реабилитационном центре, где Маше делали массаж, доктор заподозрила мукополисахаридоз, - рассказывает мама девочки Марина. - Что именно ее насторожило, я сейчас уже точно и не помню, слишком сильное пришлось пережить потрясение: ведь так просто доктор к генетикам не направит... Сдали анализы. Через месяц пришел положительный генетический тест. Мы с мужем, естественно, бросились читать про эту болезнь и недоумевали: везде сказано, что это тяжелое наследственное заболевание возникает, когда оба родителя являются носителями дефектного гена, чаще всего это кровные родственники или жители одного или близлежащих населенных пунктов. Но мы с папой Маши родом из абсолютно разных регионов бывшего СССР... Мы буквально оцепенели от горя: что будет с Машенькой?».
Испугаться было чего. Мукополисахаридоз первого типа еще называют синдромом Гурлер. Отсутствие в организме одного из ферментов, ответственных за обмен веществ, приводит к тяжелейшим последствиям. Нарушается рост костей, возникают проблемы с сердцем, сосудами, оболочками мозга... При отсутствии лечения такие детки не доживают и до 10 лет.
Маше назначили ферментозаместительную терапию препаратом «Альдуразим». Он несколько тормозит развитие болезни, но, к сожалению, нервная система продолжает страдать. В октябре 2016 года родителей Маши ждало новое потрясение: обследование подтвердило еще одно генетическое заболевание - мерозин-негативную мышечную дистрофию. Всем до последнего не верилось, думали, что все симптомы - проявления синдрома Гурлер. Казалось, не могли две такие беды свалиться на одного ребенка...
Оптимизм вселяло то, что спасение для таких малышей существует, а также то, что диагноз Маше поставили довольно рано, и необратимый вред, нанесенный организму, был не столь велик. Спасение - это пересадка костного мозга. Поиск донора в зарубежном регистре оплатил Русфонд. Донор уже найден, пересадку проведут в НИИ им. Р. М. Горбачевой в ближайшие недели.
Чем помочь: Чтобы защитить Машу от опасной инфекции, нужен препарат «Кансидас» - 15 флаконов общей стоимостью 218 505 рублей. Для семьи это огромная сумма. Сейчас в семье работает только папа. Он водитель-экспедитор. У Маши есть старший брат Кирилл. Сейчас он учится в 11-м классе в школе-интернате для детей с ослабленным зрением.
Может, убежим?
В Черняховском районе Калининградской области есть небольшой поселок Калужское: население примерно пятьсот человек, из достопримечательностей - разрушенная кирха да памятник на братской могиле советских солдат. Здесь живет семья Саши Лезного: сам 11-летний мальчик, сестренка Галя, ей девять, мама, бабушка и дедушка. В родном поселке школу закрыли, ближайшая - примерно в 15 километрах. Детей увозит-привозит школьный автобус. Может, поэтому Саша рано стал ответственным парнем. Статус старшего брата опять-таки...
«Уже давно Саше можно поручать домашние дела, - рассказывает мама мальчика Татьяна. - Может в магазин сходить, цены чуть ли не на все продукты помнит наизусть, огород обиходить, за сестренкой присмотреть. Я на работе, дедушка - тоже, он механизатор в фермерском хозяйстве, а бабушка у нас уже два года инвалид. В свободное время сын предпочитал гонять футбол с ребятами, ну и компьютерные игры, конечно. В общем, все как у всех...»
В январе 2016 года у Саши поднялась температура. Поскольку в тот момент в школе была эпидемия гриппа, даже мама-медик не заподозрила, что причиной недомогания сына может быть что-то другое, кроме вирусной инфекции. Но когда в районной поликлинике мальчик сдал анализ крови, то были обнаружены... злокачественные клетки.
В первых числах февраля ребенка срочно доставили в детскую областную больницу в Калининграде, провели обследование. Была диагностирована чрезвычайно редкая форма рака крови - острый биклональный лейкоз, сопровождавшийся генетической поломкой. Заболевание лечится очень «неохотно», дело в том, что оно сочетает в себе признаки как лимфобластного лейкоза, так и миелобластного, которые требуют совершенно разной терапии. С тех пор жизнь ребенка проходит в больничных стенах: сначала химиотерапия в Калининграде, затем трансплантация костного мозга в НИИ им. Р. М. Горбачевой в Петербурге.
О пересадке речь шла с самого начала. Но сначала мальчика нужно было вывести в ремиссию, ушло время и на поиск донора. Сестренка Галя на эту роль не подошла, хотя шанс стать спасительницей для старшего брата, который столько раз вставал на ее защиту в детских разборках, казался ей таким соблазнительным... Совместимого донора искали через германский регистр, оплатить процедуру помог Русфонд.
Пересадку провели в начале ноября прошлого года, восстановление было очень тяжелым. «У Саши открылось сильное желудочное кровотечение, собрали, кажется, все существующие инфекции, - вспоминает Татьяна. - Но Саша все терпел, только однажды почти на полном серьезе предложил: «Давай сбежим. Я так устал...». Я удивленно посмотрела на него, и он смутился. Он уже и не вспоминает, что когда-то хотел быть доктором - стоматологом».
Недавно мальчика выписали на дневной стационар. В клинике надо показываться регулярно, но это уже совсем другое. Саша просится гулять, хотя из-за слабости приходится делать остановки каждые минут десять. Одна из главных проблем - отсутствие аппетита. С Галкой постоянно переписываются в соцсети. Недавно похвастал, что мама пообещала мопсика купить - хорошенького, толстенького. Породу сам выбрал и очень загорелся идеей завести собаку. Хотя мама честно предупреждала, что разрешение доктора на это дадут еще не скоро.
Чем помочь: Сейчас Саше требуется дорогостоящий противогрибковый препарат «Вифенд», в месяц - четыре упаковки общей стоимостью 98 000 рублей. Семья мальчика с трудом справляется даже с текущими расходами.
Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в нашей группе ВКонтакте
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 017 (5879) от 31.01.2017.
Комментарии