Уйти достойно
Современная медицина делает все возможное, чтобы найти путь к победе над многими недугами. Но ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания тех, кому не суждено выздороветь, скрасить их последние дни - задача паллиативной медицины. Увы, и это удается далеко не всегда.
Эффективные обезболивающие лекарства - опиоидные анальгетики - изобретены давным-давно. Более того, они дешевы, как никакие другие лекарства ФОТО Afrianto SILALAHI/Barcroft Images/ТАСС
В век высоких медицинских технологий, которые позволяют спасать жизни в самых безнадежных обстоятельствах, заменять вышедшие из строя органы, возвращать движение полностью парализованным людям и совершать прочие чудеса, врачи не имеют возможности облегчить страдания безнадежно больным людям.
Директор ГБУЗ «Центр паллиативной помощи» и учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер привела неутешительную статистику. В прошлом году в Москве в сильных обезболивающих препаратах нуждались 20 698 человек, в Петербурге - 10 754. В столице помощь получили 14 150 человек, в нашем городе только 2100. И, хотя Петербург заказал 4300 упаковок лекарства, выкупил город только 2500. Но даже такое усеченное количество препаратов не полностью дошло до пациентов. Почему?
По словам Федермессер, поставленные в жесткие условия врачи просто боятся выписывать сильные обезболивающие препараты людям, которым они необходимы. Почему-то Госнаркоконтроль видит в медицине едва ли не важнейший канал, через который могут распространяться наркотики, а пациентов, их родственников и врачей априори подозревает в наркодилерстве. Еще люди в белых халатах опасаются, что «убьют пациента морфином». Хотя, как уверена учредитель фонда «Вера», убивает не морфин, а его отсутствие.
- В городе, где первыми в России появилиь взрослый и детский хосписы, до сих пор нет местного документа, регламентирующего организацию паллиативной помощи, - возмущается Нюта Федермессер, - нет документа, регулирующего оборот наркотиков на уровне субъекта. На федеральном уровне есть приказ Минздрава № 1175н, позволяющий выдавать пятидневный запас обезболивающих пациентам, выписывающимся из стационара; есть федеральный закон № 501, продлевающий срок действия рецепта на 15 дней и позволяющий родственникам не возвращать использованные ампулы после смерти человека. А в северной столице получить наркотическое обезболивание без врачебной комиссии практически невозможно. Особенно неонкологическим пациентам.
Врач-онколог Илья Фоминцев также считает, что помощь пациентам с терминальной стадией недуга в городе оказывают не лучшим образом. Он привел пример - на конгрессе онкологов из 168 врачей только 15 смогли ответить, как обезболивать пациента в неотложном состоянии. Что уж говорить о поликлиниках?
Благотворительный фонд «АдВита» провел свой опрос среди руководителей паллиативных отделений, хосписов, некоторых онкологических больниц. Как рассказала координатор паллиативной помощи фонда Екатерина Овсянникова, это исследование показало, что в Петербурге нет единой системы и алгоритма действий при оказании паллиативной помощи. Одна онкологическая клиника направляет пациента в паллиативное учреждение и расписывает схему обезболивания. Другая даже не объясняет, что после выписки человеку за помощью надо обращаться к районному терапевту. При четырех хосписах и трех паллиативных отделениях есть выездные патронажные службы. Также они есть при некоторых поликлиниках, но этого недостаточно. Из 18 районов города патронажные службы обслуживают лишь 9, остальные могут получить помощь на дому только от терапевта.
По словам Нюты Федермессер, на «горячую линию» Росздравнадзора по обезболиванию (8-800-500-18-35 - будние дни, в рабочее время) практически не поступает звонков из Петербурга. По ее мнению, люди просто не знают о существовании этого телефона. Больше всего звонят из Москвы, Московской области, Самары и Башкирии - тех регионов, где как раз с паллиативной помощью и осведомленностью о «горячей линии» лучше.
- Паллиативное направление у нас в фонде работает три месяца. За это время к нам обратились около 40 человек, 90% обращений связаны со сложностями, возникающими при получении обезболивания и назначении симптоматической терапии, - говорит Екатерина Овсянникова - Терапевты в поликлиниках неохотно выписывают рецепты на сильнодействующие опиоидные анальгетики, часто не в состоянии назначить корректную схему обезболивания. 80% тех, кто просит помощи у фонда, не понимают, на что именно они могут рассчитывать и куда еще обращаться. А если у больного нарастает болевой синдром, а районный онколог в отпуске - то для пациента и его родных начинается настоящий ужас...
Административный директор фонда «АдВита» Елена Грачева подчеркивает, что в Петербурге человек может получить обезболивание и помощь выездной службы строго по месту регистрации. Если больной живет в районе, где такой службы нет, то из соседнего района к нему никто не поедет. Грачева называет закрепленную чиновниками привязку больного к месту жительства «крепостной зависимостью».
Также, по ее словам, в регионе не исполняются последние рекомендации Минздрава по обезболиванию. Вот пример. В больнице неизлечимо больному ребенку поставили помпу для введения морфина и выписали из медицинского учреждения. Но обезболивающий препарат ребенку с собой не дали, тогда как, по инструкции Минздрава, при выписке из больницы паллиативному больному обязаны дать запас опиоидных анальгетиков на пять дней. Семья обратилась к московским специалистам, те связались с больницей, но выяснилось, что ни одно медучреждение в Петербурге не выдает при выписке людям с хроническим болевым синдромом запас морфина. Просто врачи боятся уголовной ответственности. Хотя это не «статья», а нормативное предписание Минздрава.
- Часто даже врачи не знают о том, что могут назначать обезболивание, - возмущается Елена Грачева. - Нам написал врач «скорой помощи», что не имеет права колоть наркотические анальгетики. Сотрудники фонда отправили ему инструкцию Минздрава. Он был очень удивлен. Получается, рекомендации Минздрава доходят до врачей... из соцсетей! Это полная катастрофа. Все препятствия, которые стоят между пациентом и обезболиванием, должны быть уничтожены, - убеждена эксперт.
В комитете по здравоохранению Петербурга оценивают ситуацию более оптимистично: паллиативная помощь в городе находится на высоком уровне. И приводят данные - прошлом году на паллиативных койках пролечены 7083 человека, в том числе на койках сестринского ухода - 1765, на онкологических паллиативных койках - 4255 пациентов. В ближайшее время планируется увеличить количество коек в городских стационарах до 430. Разрабатывается маршрутизация пациентов с неонкологическими заболеваниями, планируется организация выездной патронажной службы для такой категории больных.
А на официальном сайте комздрава в разделе «Боли нет» можно оставить письменное обращение по проблеме доступности обезболивающей терапии.
МЕЖДУ ТЕМ
С 1 января 2018 года в России появится регистр пациентов, нуждающихся в обезболивании. В этом списке будут значиться россияне, которым необходимы обезболивающие препараты, содержащие наркотические и психотропные вещества, а также пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи. В Минздраве также займутся включением в структуру электронной карты, которую сейчас разрабатывает ведомство, модуля по диагностированию болевого синдрома и алгоритмов выбора и назначения терапии пациентам с болевым синдромом.
Требуется помощь
Чак-чак... из пластилина
Еще до того, как девочка родилась, ее мама Алина выбрала для дочери очень красивое имя - Аделия, Аделия Ильдаровна Бадретдинова. Первый, долгожданный ребенок в семье из Набережных Челнов появился на свет 18 декабря 2014 года. Но радость родителей быстро сменилась тревогой: на вторые сутки УЗИ показало внутрижелудочковые кровоизлияния в головном мозге, ишемически-гипоксическое поражение ЦНС, гипертензионный синдром.
Звучит ужасно, но со всем этим удалось справиться. Аделия стала расти и развиваться так же быстро, как ее сверстники. Алина говорит про дочку: «Очень нежная, мягкая, доброжелательная. Другие мамы рассказывают, что ребенок их кусал или царапал, а у нас никогда такого не было. Аделия любит обниматься, она очень ласковая девочка».
В ноябре прошлого года поведение малышки сильно изменилось: походка сделалась неуверенной и странной, Аделия постоянно просилась на руки к маме, почти полностью потеряв интерес к привычным занятиям и развлечениям. В Камском детском медицинском центре города Набережные Челны малышке сделали МРТ. Обследование выявило опухоль головного мозга.
К тому моменту Аделия уже не могла ни ходить, ни сидеть. Ребенка прооперировали в детской республиканской клинической больнице города Казани. Когда были готовы результаты гистологии, диагноз оказался неутешительным - злокачественная опухоль: медуллобластома мозжечка, 4-го желудочка, метастазы в спинном мозге.
Несколько курсов химиотерапии, пункции без наркоза - не каждый взрослый смог бы перенести испытания, через которые мужественно прошла Аделия. К счастью, лечение дало результат: последние анализы показали, что остатки опухоли уходят, а метастазы и вовсе пропали. Девочка снова может сидеть, ходить и уже даже разговаривает - правда, только с мамой, незнакомых собеседников пока стесняется.
Сейчас Аделия вместе с мамой находится в Петербурге в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Развлечений тут маловато, но девочка не унывает. С удовольствием лепит из пластилина, представляя, что раскатывает тесто и готовит свое любимое лакомство - чак-чак. Пока сладость запрещена врачами, остается о ней только мечтать.
Сосед по палате для Аделии слишком взрослый - ему уже шесть лет, общие игры как-то не получаются. Мама рассказывает, что до этого малышка лежала в палате с ровесником, и они постоянно над чем-то смеялись. Сейчас друзей заменяют любимые мультперсонажи: Колобок, Крошка Енот и котенок по имени Гав, самый-самый любимый из всех. Родители пообещали Аделии, что на выздоровление подарят ей котенка - не мультяшного, а настоящего. Аделия очень этого ждет.
Но борьба за жизнь и здоровье маленькой пациентки продолжается. В НИИ имени Горбачевой Аделии должны провести высокодозную химиотерапию и аутологичную пересадку стволовых клеток. Это означает, что у малышки возьмут собственные клетки, проведут «химию», которая должна убить малейшие остатки опухоли, после чего клеточки пересадят пациентке обратно. Они приживутся и снова начнут работать.
Чем помочь:
Для проведения аутологичной трансплантации костного мозга требуется препарат «Тепадина». Пять флаконов этого лекарства стоят 513 000 рублей, а по квоте получить его невозможно. До рождения ребенка Алина работала инженером-технологом в автограде. Ее муж Ильдар тоже работает в сфере автомобильной промышленности. Доходы у семьи скромные, без помощи неравнодушных людей в сложившейся ситуации не обойтись.
От уколов - под одеяло
Сережа Годунов играет с любимыми машинками и конструктором. Мультики его не интересуют. Это 10-летней сестренке Саше они нравятся, а Сереже в его неполные три года больше по душе телереклама и настоящие фильмы - взрослые, но нестрашные, те, что смотрит мама Наталья. Мальчик очень привязан к сестрам. У старшей, 14-летней Ксении уже взрослые интересы, а вот Саше от братишки часто доставалось. Впрочем, девочке возня с несносным братишкой только в радость.
До недавних пор у Сережи был пес Грей. Малыш и его очень любил. Страшно переживал, когда после прогулки папа мыл чумазого Грея в ванной: всеми силами пытался спасти собаку от водных процедур, которых сам боится. Так они и жили - шумно и дружно.
Но в конце марта Сережа заболел. Сначала мама стала замечать, что сын немного бледненький. Потом поднялась температура и начался кашель. Думали, что это воспаление легких, госпитализировали в инфекционную больницу, но вскоре, когда эта гипотеза не подтвердилась, перевели в детскую областную, где после обследования стало ясно - у ребенка острый лимфобластный лейкоз.
Жизнь в одночасье изменилась. Грея отправили в деревню к бабушкам. А самого Сережу из родного Великого Новгорода повезли в Петербург в НИИ имени Горбачевой.
Здесь диагноз перепроверили, выяснилось, что заболевание сопровождается хромосомной поломкой. Это означает, что Сереже может потребоваться пересадка костного мозга. Сейчас малышу проводят химиотерапию.
Поначалу мальчик в больнице по-настоящему страдал, постоянно плакал, очень боялся врачей. Как только в палату к нему входили люди в белых халатах, прятался с головой под одеяло и говорил «Спать!»: надеялся, что сон - это святое, что если он спит, ему не будут делать ненавистные уколы. Но постепенно страх прошел, Сережа стал терпеливым, сознательным пациентом.
Лечение идет, что называется, в штатном режиме и уже дало результат. Сейчас мальчик чувствует себя получше, недавно его отпустили на дневной стационар. Два раза в неделю приходится ездить в больницу - у малыша берут анализы, пункцию, проводят химиотерапию.
Иногда к жене и сыну вырывается Николай - Сережин отец. Он работает в Новгороде таксистом. Мальчик очень любит папу. Наталья надеется, что, когда учебный год окончится и Ксению с Сашей можно будет отправить из Новгорода к бабушкам (они обе живут в одной деревне в Новгородской области), муж приедет в Петербург и будет работать здесь. Ведь Сережино лечение продлится еще долго.
Выйдя из больницы, Сережа повеселел, вовсю играет, катает машинки, собирает конструкторы и даже командует домашними. «Накомандовался так, что охрип», - смеется мама Наталья. Ну а с тех пор как он нашел магнитофон, в доме постоянно звучит музыка, ведь нажимать на кнопки - это так здорово! Наталья улыбается: пусть командует, пусть включает, что хочет. Лишь бы только не болел...
Чем помочь:
Сейчас мальчику необходимо противогрибковое лекарство «Кансидас»: 20 флаконов общей стоимостью 291 340 рублей. Без него ребенку угрожают инфекции, которые для него сейчас очень опасны. Семья живет совсем небогато: Наталье приходится все время проводить с сыном, работать может только Сережин отец, а в семье еще две дочери. Самостоятельно оплату лекарств Годуновым просто не потянуть.
Для младшей сестренки готов на все
Семья Николаевых живет в поселке Новое Атлашево Чебоксарского района. Год назад на радость маме и папе на свет появилась девочка - Карина. Родители были счастливы, ведь они мечтали о дочке, старшие братья (Андрею 11 лет, Денису - 10) обрадовались младшей сестренке, которую нужно оберегать, с которой - когда подрастет - можно будет играть... Но уже в роддоме стало ясно, что у девочки проблемы со здоровьем: малышка плохо прибавляла в весе, ее кровь была слишком густой.
Карину положили в новочебоксарскую детскую больницу, после проведенных процедур анализы улучшились. Но через полтора месяца мама девочки Елена заметила, что дочка не следит глазами за игрушками. Проведя несколько «домашних тестов», родители забили тревогу. Оказалось, не зря, у Карины обнаружили атрофию глазного нерва. Ребенка осмотрел генетик и предположил, что дело в опасном наследственном заболевании. Малышку отправили на обследование в Москву, и там врачи озвучили страшный диагноз - «остеопетроз, или мраморная болезнь».
Елена вспоминает: «Когда врач начала описывать, что означает этот диагноз, ноги стали ватными, в глазах потемнело... Из-за нарушения минерального обмена меняется структура костей, они уплотняются, костный мозг перестает выполнять кроветворную функцию. Сдавливаются нервные окончания, результат - слепота. Спасти ребенка может только пересадка костного мозга»...
Девочку направили на консультацию в Петербург в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Родители с замиранием сердца ждали результатов генетических исследований. А дождавшись, облегченно выдохнули. Обследования показали, что спасти Каринину жизнь может старший брат Денис.
Несмотря на юный возраст, Денис, когда ему предложили помочь сестренке, сказал, что будет рад сделать все, что от него зависит. Под общим наркозом через проколы в тазовых костях у него взяли стволовые клетки для пересадки. После этой процедуры он чувствовал себя хорошо, но все-таки обрадовался, что получил освобождение от физкультуры.
Только маленькой Карине пришлось бороться за жизнь безо всяких передышек. Трансплантацию провели 2 марта. Еще до пересадки костного мозга малышка оказалась в реанимации из-за бактериальной пневмонии, потом был отек легкого, аппарат ИВЛ, бесконечные лекарства, питание через зонд... Пока Карина оставались в реанимации, рядом с ней были и мама, и папа. Теперь в Петербурге с дочкой только Елена - отцу ребенка пришлось вернуться в родной город на работу.
Другие мамы с гордостью говорят, сколько килограммов прибавил малыш, а Елене приходится радоваться показателям гемоглобина и тромбоцитов: «Вчера были 84, сегодня уже 101!». Сейчас Кариночка чувствует себя гораздо лучше: она снова дышит самостоятельно, к девочке вернулся аппетит: она ест и кашу, и смесь, и пюре. С удовольствием слушает аудиосказки, мультики, песенки, которые мама включает ей на телефоне.
Чем помочь:
Врачи уже планируют выписку на дневной стационар. Но, чтобы малышка и дальше шла на поправку, ей необходимо постоянно принимать противогрибковый препарат «Ноксафил»: ежемесячно требуется 4 флакона общей стоимостью 143 172 рубля. Получить это лекарство по квоте невозможно, а у семьи Николаевых таких денег нет: мама работает оператором машинного доения в сельхозкооперативе, но сейчас находится в декрете, папа - слесарь по ремонту тракторов.
Комментарии